5 Co je to paliativní péče – Mezinárodní asociace pro hospicovou a paliativní péči

Obsah

Co je to paliativní péče

Paliativní péče je péče o pacienty s aktivním, progresivním, daleko pokročilým onemocněním, u nichž je středem péče zmírnění a prevence utrpení a kvalita života.

Je třeba si uvědomit následující:

• aktivní onemocnění: tuto aktivitu lze potvrdit a objektivně změřit klinickým vyšetřením a vyšetřováním;
• progresivní onemocnění: i to lze posoudit klinicky;
• daleko pokročilé onemocnění: je obtížnější definovat, ale příkladem je rozsáhlé metastatické onemocnění u rakoviny, refrakterní srdeční, renální nebo respirační selhání a úplná závislost u neurodegenerativních onemocnění nebo Alzheimerovy choroby;
• zaměření na kvalitu života je klíčovým rysem definice
• je zaměřena na osobu, nikoli na nemoc;
• nejedná se primárně o prodloužení života (ani o zkrácení života);
• nejedná se primárně o dosažení dlouhodobé remise onemocnění;
• má holistický přístup a jejím cílem je řešit všechny problémy pacienta, a to jak fyzické, tak psychosociální;
• využívá multidisciplinární nebo interprofesionální přístup zahrnující lékaře, zdravotní sestry a příbuzný zdravotnický personál, který pokrývá všechny aspekty péče;
• věnuje se kvalitě jakéhokoli života, který pacientovi zbývá
• paliativní péče je vhodná pro všechny pacienty s aktivním, progresivním, daleko pokročilým onemocněním, nejen pro pacienty s rakovinou;
• paliativní péče je vhodná pro pacienty, kteří dostávají pokračující „aktivní“ léčbu svého základního onemocnění.

Paliativní péče by nikdy neměla být pozastavena do té doby, než budou vyčerpány všechny „aktivní“ léčebné režimy pro základní onemocnění.

Poselství paliativní péče spočívá v tom, že ať už je nemoc jakkoli pokročilá, ať už byla podána jakákoli léčba, vždy existuje něco, co lze udělat pro zlepšení kvality života, který pacientovi zbývá.

Definice Světové zdravotnické organizace

„Paliativní péče je přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin čelících problémům spojeným s život ohrožující nemocí, a to prostřednictvím prevence a zmírnění utrpení pomocí včasné identifikace a bezchybného posouzení a léčby bolesti a dalších problémů, fyzických, psychosociálních i duchovních.“

Paliativní péče

• Poskytuje úlevu od bolesti a dalších obtěžujících příznaků
• Potvrzuje život a považuje umírání za normální proces
• Snaží se smrt neurychlovat ani neoddalovat
• Zapojuje psychologické a duchovní aspekty pacienta. péče
• Nabízí systém podpory, který pomáhá pacientům žít co nejaktivněji až do smrti
• Nabízí systém podpory, který pomáhá rodině vyrovnat se s nemocí pacienta a s vlastním zármutkem
• Využívá týmový přístup k řešení potřeb pacientů a jejich rodin, včetně poradenství pro pozůstalé, pokud je to indikováno
• Zlepšuje kvalitu života a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci
• Používá se v časné fázi onemocnění, ve spojení s jinými léčebnými postupy, které mají prodloužit život, jako je chemoterapie nebo radioterapie, a zahrnuje ta vyšetření, která jsou potřebná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých klinických komplikací

Tato definice je k dispozici v http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Typy péče: význam pojmu „paliativní“

Je důležité rozlišovat:

• zásady paliativní péče, které se vztahují na veškerou péči, ať už pacient trpí jakýmkoli onemocněním
• paliativní techniky nebo terapie zahrnují lékařské a chirurgické terapie nebo postupy (např.např. stentování, paracentéza, vnitřní fixace zlomenin a radioterapie), které se používají k zmírnění příznaků a zmírnění utrpení, ale tvoří pouze malou část spektra péče označované jako paliativní péče
• specializovaná paliativní péče se v některých zemích praktikuje na odděleních provozovaných výhradně pro paliativní péči lékaři a zdravotními sestrami, kteří jsou akreditovanými specialisty v paliativní péči. O tom, zda je taková specializace důležitá nebo nezbytná, lze diskutovat pouze v kontextu národních potřeb a zdrojů.

Často kladené otázky

Je paliativní péče totéž co hospicová péče

Je paliativní péče totéž co hospicová péče?
Ano, principy jsou stejné.

• hospic znamená v různých zemích různé věci – různě se používá pro filozofii péče, pro budovy, kde se praktikuje, pro péči poskytovanou neplacenými dobrovolníky nebo pro péči v posledních dnech života
• je lepší přijmout a používat termín paliativní péče, což je termín, kterému rozumí a který používají zdravotníci

Měla by služba paliativní péče poskytovat péči pacientům s chronickými onemocněními?
Ne, i když péče o ně je důležitá.

• Pacienti s chronickými onemocněními, jako je revmatoidní artritida, degenerativní onemocnění, diabetes mellitus a podobná onemocnění, obvykle nemají aktivní, progresivní, daleko pokročilé onemocnění
• přesto jsou mnohé zásady paliativní péče vhodné pro léčbu pacientů s chronickými onemocněními

Měla by služba paliativní péče poskytovat péči pacientům s nevyléčitelnými onemocněními?
Ne, i když péče o ně je důležitá.

• stejně jako u pacientů s chronickými onemocněními tito pacienti obvykle nemají aktivní, progresivní, daleko pokročilé onemocnění
• mnoho zásad paliativní péče je nicméně vhodných pro péči o pacienty s nevyléčitelnými onemocněními

Měla by služba paliativní péče poskytovat péči pacientům, kteří jsou neschopni péče v důsledku svého onemocnění, které neohrožuje život (např. cévní mozková příhoda, postižení po úrazu)?
Ne, i když péče o ně je důležitá.

• pacienti neschopní péče z důvodu psychiatrického onemocnění, cévní mozkové příhody, úrazu, demence a podobně si zaslouží zvláštní péči, ale obvykle nemají aktivní, progresivní, daleko pokročilé onemocnění
• mnoho zásad paliativní péče je nicméně vhodných pro péči o pacienty neschopné péče z důvodu jejich onemocnění

Měla by služba paliativní péče poskytovat péči o seniory?
Ne, i když péče o ně je důležitá.

• mnoho pacientů, kteří potřebují paliativní péči, je starších, ale potřebují paliativní péči kvůli základnímu onemocnění, kterým trpí, nikoliv kvůli svému věku
• přesto je mnoho zásad paliativní péče vhodných pro péči o seniory /geriatrickou medicínu

Je paliativní péče pouze terminální péče / péče o umírající?
Ne

• poskytování kvalitní péče v posledních dnech a hodinách života je důležitou součástí paliativní péče
• paliativní péče by měla být zahájena v okamžiku, kdy se u pacienta objeví příznaky jeho aktivního, progresivního, daleko pokročilého onemocnění, a nikdy by neměla být přerušena až do doby, kdy jsou vyčerpány všechny alternativy léčby základního onemocnění
• paliativní péče může být vhodná dlouho před terminální fází.

Měla by paliativní péče zůstat oddělena od běžné medicíny?
Ne.

• paliativní péče vznikla kvůli přesvědčení, že nevyléčitelně nemocným pacientům se nedostává optimální péče, a mezi lékaři zabývajícími se paliativní péčí a ortodoxní medicínou
• dlouhou dobu panovala vzájemná nedůvěra. paliativní péče by měla být integrována do hlavního proudu medicíny
• poskytuje aktivní a holistickou péči, která doplňuje aktivní léčbu základního onemocnění
• bude podporovat dovednosti v oblasti paliativní péče u ostatních zdravotnických pracovníků, zejména lepší kontrolu bolesti a symptomů a docenění psychosociálních aspektů péče

Není paliativní péče jen „staromódní“ péče?
Ne.

• paliativní péče byla původně oddělena od běžné medicíny a často ji vykonávali velmi pečující jedinci, kteří o medicíně věděli jen málo
• moderní paliativní péče je více integrována do ostatních systémů zdravotní péče a vyžaduje vysoce kvalifikované lékaře a zdravotní sestry, kompetentní v řadě lékařských oborů včetně interní medicíny, farmakologie, komunikačních dovedností, onkologie a psychoterapie

Je paliativní péče to, co děláte, když „už se nedá nic dělat“?
Ne.

• žádnému pacientovi by se nikdy nemělo říkat „už se nedá nic dělat“ – nikdy to není pravda a může to být vnímáno jako vzdání se péče
• může být přípustné říci, že není k dispozici léčba, která by zastavila progresi základního onemocnění, ale vždy je možné poskytnout péči a dobrou kontrolu symptomů.

Je součástí paliativní péče eutanazie a sebevražda s pomocí lékaře?
Ne.

• žádost o eutanazii nebo asistovanou sebevraždu je obvykle prosbou o lepší péči nebo důkazem, že příbuzní potřebují více péče a podpory.
• deprese a psychosociální problémy jsou u pacientů podávajících žádost časté a obojí může reagovat na vhodnou péči
• neztišitelné nebo nesnesitelné fyzické či psychosociální utrpení by se mělo vyskytovat zřídka, pokud mají pacienti přístup k moderní mezioborové paliativní péči
• nevyléčitelně nemocné pacienty trpící neztišitelnými příznaky lze léčit sedativy; nejedná se o eutanazii ani o sebevraždu za asistence lékaře

Je služba paliativní péče skutečně službou bolesti a její lékaři specialisté na bolest?
Ne.

• Většina, ale ne všichni pacienti, kteří potřebují paliativní péči, mají takovou či onakou bolest, ale obvykle existuje mnoho dalších důvodů jejich trápení. Zaměření se na bolest s vyloučením ostatních pacientovi nepomůže
• Všichni lékaři paliativní medicíny mají pokročilý výcvik v léčbě bolesti, ale ne nutně v invazivních opatřeních (i když ta se v moderní paliativní péči používají méně často.). Jejich školení zahrnuje všechny aspekty utrpení – fyzické, psychosociální i duchovní -, ale jejich certifikace je v oboru paliativní medicíny, nikoliv v léčbě chronické bolesti.

Potřeba paliativní péče:

• každý rok zemře dvaapadesát milionů lidí
• odhaduje se, že desítky milionů lidí umírají s nezmírněným utrpením
• přibližně pět milionů lidí ročně umírá na rakovinu, k nimž lze připočítat počty pacientů umírajících na AIDS a další nemoci, kterým by paliativní péče mohla prospět
• že mnoho lidí umírá se zbytečným nebo neléčeným utrpením, bylo dobře zdokumentováno v mnoha studiích a publikováno ve stovkách vědeckých prací a zpráv
• jak v rozvinutých, tak v rozvojových zemích, lidé žijí a umírají

• ve zbytečné, neztišené bolesti
• s nekontrolovanými, ale zvládnutelnými fyzickými příznaky
• s nevyřešenými psychosociálními a duchovními problémy
• ve strachu a osamělosti, často s pocitem nechtěné zátěže.

• toto je utrpení, kterému by bylo možné pomoci nebo mu předejít pomocí paliativní péče
• deklarace Světové zdravotnické organizace (1990) i barcelonská deklarace (1996) vyzvaly k zařazení paliativní péče do zdravotnických služeb každé země
• zmírnění utrpení je etickým imperativem
• každého pacienta s aktivním, postupujícím, pokročilým onemocněním má právo na paliativní péči
• každý lékař a sestra mají povinnost uplatňovat zásady paliativní péče v péči o tyto pacienty
• každý pacient má právo zemřít na místě, které si sám zvolí

Cíle paliativní péče

U pacientů s aktivním, progresivním, pokročilým onemocněním jsou cíle paliativní péče následující:

• poskytnout úlevu od bolesti a dalších fyzických příznaků

• maximalizovat kvalitu života
• poskytnout psychosociální a duchovní péči
• poskytnout podporu, která pomůže rodině během nemoci pacienta a při následném truchlení.

Paliativní péče a utrpení: Mezioborová péče

Trpení lze definovat jako úzkost spojenou s událostmi, které ohrožují neporušenost nebo celistvost člověka. V klinické praxi je užitečné mít k dispozici jednoduchouklasifikaci příčin utrpení, aby bylo možné rozklíčovat složité problémy, které pacienti předkládají, a poskytnout tak komplexní paliativní léčbu a úlevu od utrpení:

• Bolest
• Jiné fyzické příznaky
• Psychologické
• Sociální
• Kulturní
• Spirituální

Z příčin utrpení logicky vyplývají složky paliativní péče neboli aspekty péče a léčby, které je třeba řešit. Při poskytování komplexní paliativní péče je třeba se zabývat každou z nich, což činí multidisciplinární týmový přístup k péči nezbytným.
Léčba bolesti a fyzických příznaků se řeší jako první, protože není možné zabývat se psychosociálními aspekty péče, pokud pacient nemá zmírněnou bolest nebo jiné obtěžující fyzické příznaky.
Různé příčiny utrpení jsou vzájemně závislé a nerozpoznané nebo nevyřešené problémy související s jednou příčinou mohou způsobit nebo zhoršit další aspekty utrpení
Bolest a psychické utrpení se vzájemně prolínají.souvisí

• Neodstraněná bolest může způsobit nebo zhoršit psychosociální problémy Tyto psychosociální složky utrpení nelze úspěšně léčit, dokud není bolest odstraněna

• Bolest mohou zhoršit nerozpoznané nebo neléčené psychosociální problémy. Žádná dobře předepsaná analgezie nezmírní bolest pacienta, dokud nejsou řešeny psychosociální problémy

Multidisciplinární/týmový přístup k hodnocení a léčbě je povinný

• Pokud se tak nestane, často dochází k nezmírnění bolesti a nezmírnění psychosociálního utrpení. Žádný odborník si nedokáže poradit s mnoha problémy, které se v paliativní péči vyskytují. Integrovaný tým je nezbytný.

Multidisciplinární a mezioborové týmy

Úspěšná paliativní péče vyžaduje věnovat pozornost všem aspektům pacientova utrpení. To vyžaduje přispění nebo pomoc řady lékařů, sester a příbuzných zdravotnických pracovníků – multidisciplinární přístup.

Zavedené služby paliativní péče pracují jako multidisciplinární nebo mezioborový tým

• multidisciplinární je termín, který se dříve používal pro týmy paliativní péče, pokud však jednotlivci pracují samostatně a nedochází k pravidelným týmovým setkáním, může být péče o pacienta roztříštěná a pacientům a rodinám mohou být podávány protichůdné informace
• interprofesionální je termín, který se nyní používá pro týmy, které se pravidelně scházejí, aby projednaly péči o pacienta a vypracovaly jednotný plán péče o každého pacienta a poskytly podporu ostatním členům týmu
• Pokud služby paliativní péče ještě nejsou zavedeny, je důležité, aby několik odborníků, kteří tuto péči poskytují, pracovalo jako tým, pravidelně se scházelo, plánovalo a přezkoumávalo péči a vzájemně se podporovalo.

Pacient může být považován za „člena“ týmu (i když se neúčastní schůzek týmu), protože veškerá léčba musí probíhat s jeho souhlasem, pochopením a v souladu s jeho přáním.
Rodinní příslušníci pacienta mohou být považováni za „členy“, protože mají důležitou roli v celkové péči o pacienta a jejich názory by měly být zahrnuty při formulování plánu léčby a poté jim plně vysvětleny.
Důležitou roli v mnoha službách paliativní péče hrají dobrovolníci. Neobdržují žádný plat, ale mohou jim být nabídnuty náklady. Pracují na recepci, v kavárnách, v knihovně, v kanceláři pro podávání odvolání, při aranžování květin, na denním oddělení, v dopravě, v charitativních obchodech, ale na většině oddělení nevykonávají „ruční“ práci s pacienty. Pracují pod vedením vedoucího dobrovolnické služby, který je placeným zaměstnancem.

Ideální jádro multidisciplinárního klinického týmu tvoří:

• Lékař(ka)
• Sestry (pro lůžkovou i komunitní péči)
• Sociální pracovník
• Fyzioterapeut
• Pracovní terapeut
• Kaplan nebo pastorační pracovník

Velmi užiteční, ale ne nezbytní, jsou:

• Lékař(ka):
  • klinický psycholog (nebo hostující styčný psychiatr)
  • klinický farmaceut
  • hudební a/nebo výtvarný terapeut

  Více o personálním obsazení naleznete v části Začínáme (na této webové stránce IAHPC)

  Obsah | Další