Slovo autismus znamená pro různé lidi mnoho různých věcí. Někteří si pod tímto pojmem představí sociálně neobratného excentrika, který je posedlý úzkým okruhem zájmů a vyhýbá se konverzaci a velkým setkáním ve prospěch samoty. Pro jiné je to hluboce život omezující porucha, která pohltí každou bdělou hodinu života rodiny, zdravotní postižení, které s sebou nese nepředvídatelné záchvaty agrese, jejichž výsledkem je roztrhané čalounění, rozbité lebky a divoká kousnutí. Těžce autistické osoby mají průměrnou délku života 36 let ve Spojených státech a 39,5 roku v Evropě, zatímco jejich rodiče a pečovatelé často zažívají posttraumatickou stresovou poruchu a stres podobný tomu, který zažívají váleční veteráni. Naproti tomu lidé s lehkým autismem, ačkoli jsou mnohem náchylnější k depresím a sebevraždám, mohou vést produktivní a plnohodnotný život a často navzdory svým zvláštnostem a sociálním potížím nepozorovaně splynou s širší populací.
Ve zprávě z tohoto týdne se tvrdí, že rozdíl mezi lidmi s diagnózou autismu a zbytkem populace se zmenšuje. Spektrum autismu je tak všeobjímající, že odborníci nyní konečně začínají zpochybňovat platnost samotného termínu. Dr. Laurent Mottron, profesor na Université de Montréal, dospěl po prostudování metaanalýz údajů o autismu k závěru, že: „Objektivní rozdíl mezi lidmi s autismem a běžnou populací zmizí za méně než 10 let. Definice autismu se může stát příliš vágní na to, aby měla smysl.“
Sotva si lze myslet, že spektrum, které zahrnuje erudovanou profesorku, jako je Dr. Temple Grandinová – která je autorkou několika knih a dokáže o svém stavu poutavě vyprávět zaplněným přednáškovým sálům – a těžce autistické dospělé v ústavech, kteří musí nosit pleny kvůli inkontinenci a helmy na ochranu před nedobrovolným sebepoškozováním, je tak široké, že z lékařského hlediska postrádá smysl.
Kromě změny diagnostických postupů vedl obecný posun v propagaci směrem ke stále módnějšímu paradigmatu neurodiverzity k tomu, co já a mnozí další považujeme za banalizaci autismu. Neurodiverzita předpokládá, že stavy jako autismus, ADHD, dyslexie a dyspraxie nejsou ani tak stavy, které je třeba léčit, ale odlišnosti, které je třeba přijmout, a dokonce oslavovat. Navzdory ušlechtilým záměrům mnoha jejích zastánců se najdou tací, kteří mají pocit, že neurodiverzita vylučuje ty, kterým autismus poskytuje jen málo skutečných kognitivních výhod, pokud vůbec nějaké. Navzdory tvrzení, že zahrnuje všechny „neurotypy“, její étos nevyhnutelně znamená, že méně verbálně zdatní autisté jsou z diskuse vyloučeni. Zřídkakdy na neurodiverzitní akci, zejména na takové, jejímž cílem je prezentovat autismus jako konkurenční výhodu na trhu, najdete autistu s IQ nižším než 30, který má sklony k výpadům a špinění.
Zvyšující se důraz na autismus jako neurodiverzitu také vytvořil obrovský rozkol v komunitě, zejména mezi autistickými sebeobhájci a rodiči. Sebeobhájci, z nichž mnozí mají nadprůměrné intelektuální schopnosti i velký vhled do vlastního stavu, oslavují svůj autismus jako hlavní rys své identity a často propagují svou neurologickou odlišnost jako přednost. Mnozí z těch, kteří se na sociálních sítích identifikují pomocí hashtagu #ActuallyAutistic, trvají na tom, že autisté musí být v popředí veškerého diskurzu o autismu a že pouze samotní autisté mohou být považováni za skutečné odborníky na tento stav.
Takový postoj vede k marginalizaci autistů, kteří z důvodu svého postižení nejsou schopni mluvit a spoléhají se na to, že tak za ně učiní jiní. Vedl také k tomu, že se v sebeobhajovacích kruzích legitimizovala „autodiagnostika“, což je praxe, která může být částečně příčinou zvýšeného výskytu autismu a rozmělnění samotného termínu. Mnozí se nyní sami označují za autisty, jako by autismus byl spíše módní nálepkou než oslabující poruchou.
Můj vlastní život se pohybuje na hranici mezi vysokofunkční a nízkofunkční polaritou autismu. Původně mi byl diagnostikován „autismus vyššího stupně“, mluvím plynně čtyřmi jazyky a navzdory značným sociálním obtížím jsem dokázal žít a pracovat v zahraničí. Naproti tomu můj mladší sourozenec, kterému byl autismus také diagnostikován, nebude nikdy schopen vést jakýkoli podobný běžný život a bude vyžadovat celodenní péči až do své smrti. Moji rodiče se přirozeně obávají o jeho osud, až už nebudou nablízku. Přestože sdílíme stejnou nálepku, je zřejmé, že máme velmi odlišné stavy. Je to jeden z důvodů, proč se zdráhám používat termín autismus k popisu svého vlastního srovnatelně mírného postižení – ze strachu, že to znehodnotí zkušenosti, jako má můj mladší bratr.
Nejen vědcům, ale i mnoha lidem v komunitě je zřejmé, že autismus je třeba rozdělit na samostatné stavy, počínaje znovuzavedením Aspergerova syndromu, jako důležitého rozlišovacího znaku mezi mírnou a těžkou variantou. Současný diskurz i výzkum autismu jsou vychýleny ve prospěch verbálně zdatné autistické populace na úkor těch nejzranitelnějších a s rostoucí popularitou konceptu neurodiverzity se tato propast bude jistě zvětšovat. Je nejvyšší čas, aby se to změnilo a aby se k dolní hranici autismu přistupovalo s takovou vážností, jakou si zaslouží. Závisí na tom blahobyt některých nejzranitelnějších lidí ve společnosti.
– Tom Clements je sebeobhájce autismu a autor z Cambridge.
{{vlevo nahoře}}
{{vlevo dole}}
{{vpravo nahoře}}
{{vpravo dole}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Sdílet na Facebooku
- Sdílet na Twitteru
- Sdílet e-mailem
- Sdílet na LinkedIn
- Sdílet na Pinterestu
- Sdílet na WhatsApp
- Sdílet na Messenger
.