BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth miloval jízdu na kolečkových bruslích, když byl malý.
Jeho matka Kelly Davisová mu minulý měsíc na jeho 13. narozeniny uspořádala soukromou oslavu na kluzišti, aby mohl sledovat své sestry a kamarády, jak jezdí.
„Miluje bruslení,“ řekla. „Všechno, co ho donutí k pohybu, chce.“
Worth už bruslit nemůže. Má vzácné genetické onemocnění zvané Haw Riverův syndrom. Jedná se o neurologické onemocnění pozorované u několika generací jedné místní rodiny, které poškozuje nervovou tkáň, což vede ke ztrátě kontroly nad pohyby těla, záchvatům, demenci a nakonec je smrtelné. Je podobná nebo příbuzná dalším onemocněním, jako je dentatorubrální-pallidoluysní atrofie neboli DRPLA, která se vyskytuje hlavně v Japonsku, nebo Huntingtonova choroba. Neexistuje žádný lék, takže Worthovi lékaři léčí jeho příznaky.
Musí být docela dobrý pacient, protože je to opravdu dobromyslný kluk.
„Je to veselé dítě – někdy bude šťastný bez důvodu,“ řekl Davis. „Když pláče, víte, že je něco špatně.“
Dokonce i vrtkavý monitor, který začal pípat, když jeho obsah kyslíku dosáhl 100, což je dobré, a ne když nebezpečně klesl na nízkých 70, se stal něčím k smíchu, když se jeho matka naklonila nad jeho lůžko a pokaždé řekla „píp“ blízko jeho ucha, což ho rozesmálo, až mu samotné pípnutí přišlo vtipné.
„Musím pro něj udělat ten nejlepší život, jaký můžu,“ řekla. „Dokud je šťastný a usmívá se, usmívám se i já.“
Podle časopisu Journal of the American Medical Associaton nemoc nejčastěji postihuje lidi ve věku od 15 do 30 let. Worthův lékař Davisovi řekl, že u nikoho neviděl, že by příznaky začaly tak brzy jako u Wortha.
„Michael začal mít záchvaty, když mu bylo pět let,“ řekl Davis.
Vždy se mu to stalo ve škole, nikdy ne doma. Po nějaké době si uvědomili, že se to stává, když jde ven na sluneční světlo.
„Tak jsme přišli na to, že je citlivý na světlo,“ řekla.
Tři roky trvalo, než v nemocnicích UNC provedli genetické testy a stanovili diagnózu, řekla Davisová. Pochází z otcovy strany a Davisovou na ni nikdo neupozornil.
„O této nemoci v rodině jsem nevěděla,“ řekla Davisová. „Jeho otec o tom moc nevěděl. Nemluvili o tom.“
Worth má nyní tetu ve zdravotnickém zařízení s nemocí v pokročilejším stádiu. Davis řekl, že je příliš těžké ji navštěvovat.
„Takový bude Michael a já to nechci vidět,“ řekl Davis.
Nějakou dobu bylo vše většinou v pořádku. Worth byl aktivní dítě, do všeho se pletl, hrál si venku, jezdil na kole, jedl nezdravé jídlo. Jak nemoc postupovala, jeho pohyb se omezoval a on používal chodítko a někdy i invalidní vozík. Davis má jeho fotku, jak ve slunečních brýlích a s chodítkem dostává vysvědčení za ukončení páté třídy na Andrewsově základní škole.
Záchvaty však byly stále silné, někdy trvaly i půl hodiny. Loni v září měl alergickou reakci na lék proti záchvatům a bylo mu velmi špatně. Přestal mluvit, chodit a jíst. Celý den i noc prospal. Davis řekl lékařům, aby mu léky vysadili. Začal se probouzet, ale skončil na vyživovací trubici a stále nemohl mluvit.
„Předtím dostával záchvaty a hned zase vyskočil,“ řekla Davisová.
Když začal znovu mluvit, byla podle Davisové tak šťastná, že jí ani nevadilo, že občas nadává, alespoň zpočátku.
„Byla jsem tak šťastná, že něco řekl, že mi to bylo jedno,“ řekla.
Worth už umí trochu mluvit, říká jména svých sester – jsou čtyři – nebo „jo“ nebo „Pátek“, film, který má moc rád, ale nedokáže moc používat věty. Přesto se mu to daří, říká Davis, hrbí se, když si chce lehnout, nebo kope do polštáře, když chce vstát ze židle
Od ledna také osmkrát skončil v nemocnici. To vše pozastavilo Davisovu kariéru certifikované asistentky zdravotní sestry.
„Z toho, že jsem měla všechno pohromadě a starala se o děti, jsem se dostala na nulu,“ řekla Davisová.
Davisová nemá příliš mnoho lidí, kteří by se o Wortha starali, když není nablízku. Existuje několik sester, které má Worthová ráda a kterým důvěřuje. Rodinní příslušníci jí pomáhají, ale málokdo si je jistý tím, co má dělat, když dostane záchvat, takže péče o syna se pro ni stala prací na plný úvazek.
Peníze moc nemá. Dostává nějakou pomoc na péči o Wortha, Medicaid na většinu jeho lékařských účtů, ale ne na všechny, a invalidní důchod, takže na šestičlennou rodinu zbývá asi 100 dolarů po zaplacení nájmu.
Různé církve, hospic a další pomáhají – hodně, ale vždy je potřeba víc. Davisová přišla o auto a výdaje se jen hromadí.
„Neznám všechny lidi, kteří mi pomáhají, ale jsem vděčná za ty, kteří mi pomáhají.“
Patty Brothers, členka správní rady charitativní nadace Alamance Regional Medical Center, založila stránku GoFundMe, která má Davisové pomoci dát dohromady životní náklady na několik měsíců na adrese gofundme.com/fundmichael18.
„Byla to dlouhá cesta – přála bych si, aby se stabilizoval natolik, abych se mohla vrátit do práce,“ řekla Davisová. „Pokud se nám podaří udržet ho mimo nemocnici, to je to hlavní.“
Informace z: Times-News, http://www.thetimesnews.com
.