Tváří v tvář fibromyalgii

od Laurie Wertich

Před třemi lety si Michele Beck-Dark myslela, že má možná chřipku. Bolelo ji celé tělo a byla tak vyčerpaná, že nemohla vstát z postele. Ale „chřipka“ nikdy nezmizela. Ve skutečnosti Michele trpěla hlubokými bolestmi svalů, únavou, bolestmi hlavy a svalovými křečemi více než dva roky, navštěvovala jednoho lékaře za druhým, až jí nakonec byla diagnostikována fibromyalgie.

Příběh Micheleiny diagnózy bohužel není až tak ojedinělý. Mnoho lidí, kteří trpí fibromyalgií, žije s chronickou bolestí roky a konzultuje nekonečný proud zdravotníků, než se jim dostane správné diagnózy. V průměru trvá asi pět let, než je tato porucha správně diagnostikována, a ani poté se oficiální diagnóza nemusí nutně promítnout do rychlého řešení.

Michele musela ve skutečnosti přepracovat svůj rušný život tak, aby zahrnoval i fibromyalgii. Michele je především 43letá maminka, která má doma ještě tři ze svých čtyř dětí. Nyní je však matkou, která se potýká s neustálou bolestí. Užívá několik léků a drasticky snížila své nároky na to, kolik toho může v daný den zvládnout. Má dobré i špatné dny. „Vždycky s tím budu bojovat. Nezmizí to,“ vysvětluje. „Je to něco jako horská dráha.“

Ale jak se stalo, že Michele vůbec nastoupila na horskou dráhu s fibromyalgií? A jak může vystoupit? Nejprve je důležité pochopit, co fibromyalgie je – a není.

Definice fibromyalgie

Fibromyalgie je revmatické onemocnění – stav postihující klouby a měkké tkáně. Je spojena s rozsáhlou bolestí a únavou. Podle Národního institutu pro artritidu a muskuloskeletální a kožní onemocnění trpí fibromyalgií přibližně 5 milionů dospělých Američanů, většinou žen. Bolest fibromyalgie je popisována jako „citlivé body“ – specifické oblasti těla, které bolí, když se na ně tlačí. Citlivé body se často vyskytují na krku, ramenou, zádech a kyčlích.

Seznam příznaků spojených s fibromyalgií je dlouhý a pestrý: bolest, únava, úzkost, svalové křeče, poruchy spánku, syndrom neklidných nohou, poruchy paměti a mnoho dalších. Hlavním příznakem je však bolest. Tato bolest je jedinečná tím, že není způsobena zánětem a vyskytuje se v celém těle. Bolest obvykle postihuje krk, ramena, paže, horní část zad, hrudník a hýždě. Jedinci, kteří trpí fibromyalgií, mají často „citlivé body“ bolesti, což jsou lokalizovaná místa, která při dotyku vyvolávají rozsáhlou bolest nebo svalové křeče.

Fibromyalgií trpí ve Spojených státech odhadem 10 milionů lidí – a více než 80 procent z nich jsou ženy. Pokud jsou příznaky závažné, může být fibromyalgie velmi vysilující a může zasahovat do každodenního života.

Ačkoli příčiny fibromyalgie nejsou známy, na jejím vzniku se může podílet několik faktorů; patří mezi ně traumatické události nebo nehody, opakovaná zranění, nemoci a některá onemocnění (např. revmatoidní artritida, lupus a spinální artritida). Porucha však může vzniknout spontánně, což znamená, že neexistuje žádná přímá příčina nebo spouštěč. Předpokládá se také, že na vzniku fibromyalgie se může podílet gen nebo geny.

Diagnostika fibromyalgie

K diagnostice fibromyalgie neexistuje žádný laboratorní test a díky hlavním příznakům – bolesti a únavě – je obtížné ji odlišit od jiných onemocnění. V důsledku toho může být zapotřebí více než jedna konzultace s různými lékaři, než je stanovena diagnóza.

K diagnostice fibromyalgie použije lékař obeznámený s touto poruchou kritéria stanovená American College of Rheumatology (ACR). Tato kritéria zahrnují anamnézu rozsáhlé bolesti trvající déle než tři měsíce, difuzní citlivost a citlivé body na 11 nebo více z 18 míst určených ACR.

Široká škála příznaků a absence zjevné příčiny jejich vzniku může ztížit diagnostiku fibromyalgie. Svým způsobem je tato porucha diagnostikována vylučovací metodou. Pro fibromyalgii neexistuje jediný test. Místo toho lékaři obvykle testují jiné příčiny, například revmatoidní artritidu nebo lupus, a když začnou vylučovat jiné diagnózy, krouží kolem fibromyalgie.

Aby byla fibromyalgie diagnostikována, musí mít jedinec rozsáhlé chronické bolesti ve všech čtyřech kvadrantech těla po dobu nejméně tří měsíců a musí mít pozitivní test na 11 z 18 identifikovaných citlivých bodů.

Další příznaky fibromyalgie zahrnují:

• Ztížený spánek
• Ranní ztuhlost
• Bolesti hlavy
• Bolestivá menstruace
• Mravenčení nebo necitlivost rukou a nohou
• Syndrom dráždivého tračníku
• Citlivost na teplotu
• .
• Syndrom neklidných nohou
• Kognitivní nebo paměťové obtíže („fibro mlha“)
• Citlivost na hlasité zvuky nebo jasná světla

Pochopení fibromyalgie

Fibromyalgie je lékaři i pacienty velmi špatně chápána. Různorodost příznaků a absence zjevné příčiny jsou součástí toho, co dělá fibromyalgii tak matoucí – a proto je tak důležité vyhledat odborníky, kteří fibromyalgii a všem jejím nuancím skutečně rozumí.

Představte si doktora Jacoba Teitelbauma, certifikovaného internistu a lékařského ředitele sítě Physicians Alliance Network a jednu z předních autorit v oblasti fibromyalgie a CFS. Dr. Teitelbaum získal své odborné znalosti tvrdou cestou – jeho zájem se zrodil na základě jeho vlastní zkušenosti s CFS, kvůli které musel na rok přerušit studium medicíny, aby se zotavil. Od té doby zasvětil svou kariéru hledání účinné léčby.

Dr. Teitelbaum zbavuje žargonu řeč fibromyalgie. Podle jeho názoru mají lidé s fibromyalgií čtyři základní příznaky. „Jsou unavení, bolestiví, mají mozkovou mlhu a nemohou spát,“ vysvětluje.

Ale co tyto příznaky způsobuje? Dr. Teitelbaum popisuje fibromyalgii jako energetickou krizi organismu. „Tělo vydává více energie, než je schopno vyrobit,“ vysvětluje. „Je to něco jako vyhoření pojistek.“ „Jističem“, který v případě fibromyalgie a CFS vypadne, je hypotalamus, který řídí čtyři klíčové systémy v těle: spánek, hormony, teplotu a sympatický nervový systém.

Vyhoření pojistek

Jak se v těle „vyhodí pojistky“? Není to až tak odlišné od vyhození pojistek v domácnosti. Zapojení fénu, kulmy a ohřívače do stejného obvodu je recept na katastrofu. Stejně tak může mít drastické následky, když toho po svém těle budete chtít příliš mnoho. Existuje mnoho způsobů, jak můžete vyhodit pojistky, ale mezi nejčastější viníky patří špatná výživa, nedostatek spánku, chronický stres, hormonální nedostatky, infekce a dokonce i těhotenství.

Přestože lékařská literatura uvádí, že neexistuje jediná identifikovatelná příčina fibromyalgie, Dr. Teitelbaum trvá na tom, že ve skutečnosti existuje určitý vzorec. Říká, že příčina fibromyalgie závisí na typu jejího vzniku. Pokud příznaky fibromyalgie vznikly náhle, spouštěčem „vyhořelé pojistky“ bylo pravděpodobně něco jako zranění, infekce nebo těhotenství. Pokud však u jedince dochází k postupnému nástupu příznaků fibromyalgie, je vyhořelá pojistka obvykle důsledkem hormonálních nedostatků, autoimunitních problémů nebo chronického stresu.

Obnovení energie: Když vám doma vyhoří pojistky, musíte udělat víc než jen vyklopit jistič – musíte změnit chování, které k vyhoření pojistek vedlo. Totéž platí i pro fibromyalgii.

Mnoho lidí považuje fibromyalgii za doživotní rozsudek bolesti a utrpení, ale Dr. Teitelbaum viděl, jak se stav pacientů výrazně zlepšil díky tomu, co nazývá svým protokolem S.H.I.N.E.1 S.H.I.N.E. označuje pět zdravotních zásad, které jsou rozhodující pro léčbu fibromyalgie a chronického únavového syndromu:

• Spánek. Dopřejte si každou noc dostatečný spánek (osm až devět hodin), což může vyžadovat kombinaci spánku na předpis a bylinných prostředků na spaní.
• Hormony. Zjistěte a léčte případný nedostatek hormonů.
• Infekce. Identifikace a léčba infekcí, které ohrožují imunitní systém a mohou být příčinou nebo důsledkem fibromyalgie a CFS.
• Výživová podpora. Zvolte si zdravou stravu a podle potřeby ji doplňujte, protože špatná výživa může zatěžovat organismus a hrát roli při fibromyalgii a CFS.
• Cvičení. Cvičte podle svých možností. Přemáhání se nedoporučuje, ale po 10 týdnech užívání zbytku protokolu mají jedinci obvykle více energie a doporučuje se jim chodit na procházky a cvičit jógu.

Lékaři, kteří se specializují na léčbu fibromyalgie, jsou vyškoleni, aby se dívali na celou problematiku a pomáhali pacientům řešit hormonální a výživové nedostatky. Dr. Teitelbaum zjistil, že k navrácení tělesné rovnováhy může pomoci kombinace léků na předpis a přírodních léků. Léčba fibromyalgie není univerzální; místo toho je důležité vypracovat individuální léčebný program, který pacientovi vyhovuje.

Léky a léčba

Vaším prvním krokem k získání dobré léčby fibromyalgie je vyhledat lékaře se zkušenostmi s léčbou této poruchy. Fibromyalgie může být obtížně léčitelná, proto je důležité, aby ji váš lékař znal. Mezi typy lékařů, kteří mohou mít zkušenosti s léčbou fibromyalgie, patří rodinní lékaři, všeobecní internisté nebo revmatologové (lékaři specializující se na artritidu a stavy postihující klouby a měkké tkáně). A protože fibromyalgie může ovlivňovat několik aspektů vašeho zdraví, může být užitečný týmový přístup k léčbě – na péči o vás se může podílet váš lékař, fyzioterapeut a případně další poskytovatelé zdravotní péče.

Pro léčbu fibromyalgie byly americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv schváleny tři léky. Jedná se o léky Cymbalta® (duloxetin), Savella® (milnacipran) a Lyrica® (pregabalin).

K léčbě fibromyalgie a jejích příznaků lze použít léky schválené pro jiná onemocnění. Patří mezi ně např:

• Nonsteroidní protizánětlivé léky (NSAIDS), jako je aspirin a ibuprofen
• Antidepresiva (mezi typy patří tricyklické léky, selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu a smíšené inhibitory zpětného vychytávání)
• Benzodiazepiny
• Léky k léčbě specifických příznaků (syndrom dráždivého tračníku, například)

Překonání fibromyalgie

Na fibromyalgii neexistuje žádná zázračná pilulka, ale jedinci, kteří se odhodlají získat zpět své zdraví, mohou zaznamenat výrazné zlepšení svých příznaků. Lauren Roegele, instruktorce jógy z Britské Kolumbie a ředitelce Yogo.tv, byla diagnostikována fibromyalgie tři roky poté, co ji při přecházení ulice srazilo auto. Lauren snášela vysilující bolest a upadla do hluboké deprese, než přišel „aha“ moment.

„Uvědomila jsem si, že jsem se začala představovat jako: ‚Jsem Lauren a mám fibromyalgii‘,“ vzpomíná Lauren. „Začala jsem se s ní ztotožňovat. Stala jsem se jí já. Nakonec jsem se sama sebe zeptala: Jsem fibromyalgie? Nebo jsem já Lauren, která má bolesti? Tehdy se pro mě věci začaly měnit.“

V té chvíli se Lauren rozhodla nenechat kámen na kameni. Začala cvičit jógu, změnila jídelníček, snížila míru stresu a péči o sebe si stanovila jako nejvyšší prioritu. Nyní je již tři roky bez léků a celkově žije bez bolesti. Ví, jaké jsou její spouštěče – stres, změny počasí a přílišná zaneprázdněnost – a k péči o vlastní zdraví přistupuje aktivně.

„Nejvíc mě štve, že se v souvislosti s fibromyalgií nenabízí moc naděje, takže to lidé téměř vzdávají,“ říká Lauren. „Kdybych mohla lidem něco říct, bylo by to: ‚Nevzdávejte to. Zkuste všechno. Zkuste cokoli. Zapalte pod sebou oheň a jděte do toho. Oslovte kohokoli a prostě to zkuste, protože si zasloužíte čas a úsilí a peníze nebo cokoli, co je potřeba, abyste našli úlevu. Je tu tolik naděje. Nemusíte mít bolesti a nemusíte být neustále vyčerpaní.“

Budoucnost fibromyalgie

Není pochyb o tom, že výskyt fibromyalgie je na vzestupu, a doktor Teitelbaum to přičítá našemu rychlému životnímu stylu. „Máme jakousi dokonalou bouři pro energetickou krizi,“ vysvětluje. „Rychlé tempo, špatná výživa a méně spánku.“

Tato vyhlídka může znít chmurně, ale nejsme odsouzeni k životu s chronickou bolestí. Doktor Teitelbaum naopak navrhuje vnímat tuto nemoc jako příležitost. „Nemoc, i když může být zničující, je vlastně ochranným mechanismem, protože vás vyřadí ze hry a donutí vás jednat,“ říká. Ve skutečnosti trvá na tom, že všechny nemoci mají poučení.

Jaké je poučení z fibromyalgie? Zpomalit a říkat ne. „Dělejte věci, které vám dělají dobře, a říkejte ne věcem, které vám nedělají dobře,“ radí doktor Teitelbaum.

Není to ve vaší hlavě

Fibromyalgie je skutečná nemoc, která je často špatně chápána. Bohužel jsou jedinci s fibromyalgií často označováni za hypochondry. „Existuje spousta skeptiků,“ říká Michele. „Několik lidí mi řeklo, že to není skutečné, že je to jen v mé hlavě. Ale tohle je skutečná nemoc. Skutečně má svůj fakturační kód.“

Doktorka Teitelbaumová trvá na tom, že je důležité nenechat si od žádného lékaře namluvit, že „je to všechno jen ve vaší hlavě“. Národní institut zdraví, Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí a Úřad pro kontrolu potravin a léčiv uznávají fibromyalgii jako skutečnou poruchu.

Pokud vy nebo někdo z vašich blízkých trpí fibromyalgií, věnujte čas přečtení a prostudování faktů o této nemoci. Trocha porozumění vám uleví.

Chronický únavový syndrom

Chronický únavový syndrom (CFS) označuje silnou přetrvávající únavu, která se nezmírňuje odpočinkem a není přímo způsobena jinými zdravotními potížemi. CFS je charakterizován vyčerpáním, které trvá minimálně šest měsíců, neosvěžujícím spánkem, kognitivními poruchami, bolestmi hlavy a dalšími. Fyzická námaha problém pouze zhoršuje – při CFS může i to nejjednodušší cvičení způsobit, že se člověk cítí extrémně unavený po dobu delší než 24 hodin.

CFS a fibromyalgie jdou obvykle ruku v ruce. Dr. Teitelbaum je ve skutečnosti označuje za „dvě tváře jedné nemoci“. Jedinec může mít buď CFS s převahou, nebo CFS/fibromyalgii s převahou fibromyalgie. Léčba obou stavů je podobná a spočívá v podpoře výživy, hormonální rovnováze a obnově spánku.

Syndrom neklidných nohou

Syndrom neklidných nohou (RLS) je neurologická porucha charakterizovaná nepříjemnými pocity v nohou a neodolatelným nutkáním k pohybu, který by je zmírnil. Jedinci, kteří trpí RLS, pociťují to, co popisují jako svědění, lezení nebo pálení v nohou. Příznaky se zhoršují v noci a mohou výrazně narušit spánek. Jedinci mohou celou noc kopat do prostěradla (nebo v horším případě do svého partnera v posteli) nebo musí vyskočit z postele, aby se protáhli.

Mnoho lidí s fibromyalgií trpí RLS. Naneštěstí může narušení spánku způsobené RLS sloužit ke zhoršení příznaků fibromyalgie. Některé studie ukázaly, že RLS může souviset s nedostatkem železa, a bylo prokázáno, že optimalizace hladiny železa příznaky zmírňuje. Kromě toho se zdá, že při RLS pomáhá doplňování hořčíku před spaním.

Další čtení…

• Diagnóza fibromyalgie a spondyloartritidy ovlivňuje rozhodnutí o léčbě
• Problém chronické bolesti

K zmírnění příznaků a zlepšení celkové pohody u lidí postižených fibromyalgií mohou pomoci také doplňkové a alternativní terapie. Příkladem jsou masáže, akupunktura a pohybové terapie, například pilates. Proberte tyto možnosti se svým zdravotnickým týmem.

Ačkoli je fibromyalgie chronické onemocnění, je důležité si uvědomit, že se nejedná o progresivní poruchu, což znamená, že se příznaky nezhoršují. Někteří lidé dokonce zjistí, že se stav časem zlepšuje.

Zdroje

• TheArthritisConnection Revmatoidní artritida spojená s fibromyalgií
• Národní asociace fibromyalgie: fmaware.org
• Americká asociace pro syndrom fibromyalgie: afsafund.org
• Fibromyalgia &Figigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Webové stránky Národního institutu pro artritidu a muskuloskeletální a kožní onemocnění. Dostupné na adrese: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Dostupné v červenci 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.