5 Hvad er palliativ pleje – International Association for Hospice & Palliative Care

Indholdsfortegnelse

Hvad er palliativ pleje?

Palliativ pleje er pleje af patienter med aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom, for hvem fokus i plejen er lindring og forebyggelse af lidelse og livskvalitet.

Følgende bør bemærkes:

• aktiv sygdom: Denne aktivitet kan bekræftes og måles objektivt ved klinisk undersøgelse og undersøgelser;
• progressiv sygdom: Også denne kan vurderes klinisk;
• langt fremskreden sygdom: vanskeligere at definere, men eksempler herpå er omfattende metastatisk sygdom ved kræft, refraktær hjerte-, nyre- eller respirationssvigt og total afhængighed ved neurodegenerative tilstande eller Alzheimers sygdom;
• fokus på livskvalitet er nøgleelementet i definitionen
• den er personorienteret og ikke sygdomsorienteret;
• den er ikke primært fokuseret på livsforlængelse (og heller ikke på livsforkortelse)
• den er ikke primært fokuseret på at opnå langsigtet sygdomsafhjælpning;
• den har en holistisk tilgang og sigter mod at behandle alle patientens problemer, både fysiske og psykosociale;
• den anvender en tværfaglig eller tværprofessionel tilgang, der involverer læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale for at dække alle aspekter af plejen;
• den er dedikeret til kvaliteten af det liv, der er tilbage for patienten
• palliativ pleje er hensigtsmæssig for alle patienter med aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom og ikke kun for patienter med kræft;
• palliativ pleje er hensigtsmæssig for patienter, der modtager fortsat “aktiv” behandling for deres underliggende sygdom.

Palliativ pleje bør aldrig tilbageholdes, før alle “aktive” behandlingsregimer for den underliggende sygdom er udtømt.

Budskabet i palliativ pleje er, at uanset sygdommen, uanset hvor fremskreden den er, uanset hvilke behandlinger der allerede er givet, er der altid noget, der kan gøres for at forbedre kvaliteten af det liv, der er tilbage for patienten.

World Health Organization definition

“Palliativ pleje er en tilgang, der forbedrer livskvaliteten for patienter og deres familier, der står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, gennem forebyggelse og lindring af lidelse ved hjælp af tidlig identifikation og upåklagelig vurdering og behandling af smerter og andre problemer, fysiske, psykosociale og åndelige.”

Palliativ pleje

• Giver lindring af smerter og andre lidelsesfulde symptomer
• Bevidner livet og betragter døden som en normal proces
• Hensigter hverken at fremskynde eller udskyde døden
• Inddrager de psykologiske og åndelige aspekter af patienten pleje
• Byder et støttesystem til at hjælpe patienterne med at leve så aktivt som muligt indtil døden
• Byder et støttesystem til at hjælpe familien med at klare sig under patientens sygdom og i deres egen sorg
• Anvender en teamtilgang for at imødekomme patienternes og deres familiers behov, herunder rådgivning i forbindelse med sorg, hvis det er indiceret
• Vil forbedre livskvaliteten og kan også påvirke sygdomsforløbet positivt
• Er anvendelig tidligt i sygdomsforløbet, i forbindelse med andre behandlinger, der har til formål at forlænge livet, såsom kemoterapi eller strålebehandling, og omfatter de undersøgelser, der er nødvendige for bedre at forstå og håndtere belastende kliniske komplikationer

Denne definition findes i http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Types of Care: Det er vigtigt at skelne mellem:

• palliative principper, som gælder for al pleje, uanset hvilken sygdom patienten lider af
• palliative teknikker eller terapier omfatter medicinske og kirurgiske terapier eller procedurer (f.eks.stenting, paracentese, intern fiksering af brud og strålebehandling), der anvendes til at lindre symptomer og lindre lidelser, men som kun udgør en lille del af det spektrum af pleje, der kaldes palliativ pleje
• specialiseret palliativ pleje i nogle lande udøves i enheder, der udelukkende drives med henblik på palliativ pleje af læger og sygeplejersker, som er akkrediterede specialister i palliativ pleje. Hvorvidt en sådan specialisering er vigtig eller afgørende er noget, der kun kan diskuteres i forbindelse med nationale behov og ressourcer.

Hyppigt stillede spørgsmål

Er palliativ pleje det samme som hospicepleje?

Er palliativ pleje det samme som hospicepleje?
Ja, principperne er de samme.

• hospice betyder forskellige ting i forskellige lande – det bruges forskelligt om en plejefilosofi, om de bygninger, hvor den praktiseres, om pleje, der tilbydes af ulønnede frivillige, eller om pleje i livets sidste dage
• Det er bedre at vedtage og bruge udtrykket palliativ pleje, et udtryk, der forstås af og bruges af sundhedspersonale

Bør et Palliative Care-tilbud yde pleje til patienter med kroniske sygdomme?
Nej, selv om deres pleje er vigtig.

• Patienter med kroniske lidelser som reumatoid arthritis, degenerative sygdomme, diabetes mellitus og lignende lidelser har normalt ikke aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom
• Nu er mange af principperne for palliativ pleje dog velegnede til håndtering af patienter med kroniske sygdomme

Bør et palliativt plejetilbud yde pleje til patienter med uhelbredelige sygdomme?
Nej, selv om deres pleje er vigtig.

• Som hos patienter med kroniske sygdomme har disse patienter normalt ikke en aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom
• Nu er mange af principperne for palliativ pleje dog velegnede til håndtering af patienter med uhelbredelige sygdomme

Bør en palliativ plejetjeneste yde pleje til patienter, der er invalideret af deres ikke livstruende sygdom (f.eks. slagtilfælde, invaliditet efter traumer)?
Nej, selv om deres pleje er vigtig.

• Patienter, der er uarbejdsdygtige på grund af psykiatrisk sygdom, cerebrovaskulære ulykker, traumer, demens og lignende, fortjener særlig pleje, men de har normalt ikke en aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom
• Derimod er mange af principperne for palliativ pleje velegnede til håndtering af patienter, der er uarbejdsdygtige på grund af deres sygdom

Bør en palliativ plejetjeneste yde pleje til ældre mennesker?
Nej, selv om deres pleje er vigtig.

• mange patienter, der har brug for palliativ pleje, er ældre, men de har brug for palliativ pleje på grund af den underliggende sygdom, som de lider af, ikke på grund af deres alder
• nok er mange af principperne for palliativ pleje velegnede til håndtering af ældre /geriatrisk medicin

Er palliativ pleje kun terminal pleje / pleje af døende?
Nej.

• tilvejebringelse af pleje af høj kvalitet i de sidste dage og timer af livet er en vigtig del af den palliative pleje
• palliativ pleje bør iværksættes, når patienten får symptomer på sin aktive, progressive, langt fremskredne sygdom, og bør aldrig tilbageholdes, før alle behandlingsalternativer for den underliggende sygdom er udtømt
• palliativ pleje kan være hensigtsmæssig længe før den terminale fase.

Bør den palliative pleje forblive adskilt fra den almindelige medicin?
Nej.

• palliativ pleje er opstået på grund af troen på, at terminalt syge patienter ikke modtog optimal pleje, og der var i lang tid gensidig mistillid mellem udøverne af palliativ pleje og den ortodokse medicin
• moderne palliativ pleje bør integreres i den almindelige medicin
• den giver aktiv og holistisk pleje, der supplerer den aktive behandling af den underliggende sygdom
• den vil fremme palliative plejekompetencer hos andre sundhedspersoner, især bedre smerte- og symptomkontrol og forståelse af de psykosociale aspekter af plejen

Er palliativ pleje ikke bare “gammeldags” pleje?
Nej.

• Palliativ pleje var oprindeligt adskilt fra den almindelige medicin og blev ofte udøvet af meget omsorgsfulde personer, der ikke vidste meget om medicin
• Moderne palliativ pleje er mere integreret med andre sundhedssystemer og kræver højtuddannede læger og sygeplejersker med kompetence inden for en række medicinske discipliner, herunder intern medicin, farmakologi, kommunikationsevner, onkologi og psykoterapi

Er Palliativ pleje det, man gør, når “der ikke kan gøres mere”?
Nej.

• Ingen patient bør nogensinde få at vide, at “der ikke er mere, der kan gøres” – det er aldrig sandt og kan opfattes som opgivelse af pleje
• Det kan være tilladt at sige, at der ikke er nogen behandling til rådighed til at standse udviklingen af den underliggende sygdom, men det er altid muligt at yde pleje og god symptomkontrol.

Indbefatter palliativ pleje også eutanasi og lægeassisteret selvmord?
Nej.

• En anmodning om eutanasi eller assisteret selvmord er normalt en bøn om bedre pleje eller beviser, at de pårørende har brug for mere pleje og støtte.
• depression og psykosociale problemer er hyppige hos patienter, der fremsætter anmodninger, og begge dele kan reagere på passende pleje
• u-lindrede eller uudholdelige fysiske eller psykosociale lidelser bør være sjældne, hvis patienterne har adgang til moderne tværprofessionel palliativ pleje
• terminalt syge patienter, der lider af uløselige symptomer, kan behandles ved bedøvelse; Dette er ikke eutanasi eller lægeassisteret selvmord

Er en palliativ tjeneste i virkeligheden en smertetjeneste og dens læger smertespecialister?
Nej.

• De fleste, men ikke alle patienter, der har brug for palliativ pleje, har smerter af den ene eller anden art, men der er normalt mange andre årsager til deres lidelse. At fokusere på smerte med udelukkelse af de andre hjælper ikke patienten
• Læger i palliativ medicin har alle fået en videregående uddannelse i smertebehandling, men ikke nødvendigvis i invasive foranstaltninger (selv om disse anvendes sjældnere i moderne palliativ pleje.). Deres uddannelse har omfattet alle aspekter af lidelse – fysiske, psykosociale og åndelige – men deres certificering er i palliativ medicin og ikke i kronisk smertebehandling.

Behovet for palliativ pleje:

• tooghalvtreds millioner mennesker dør hvert år
• Det anslås, at titusindvis af millioner af mennesker dør med uløste lidelser
• Omkring fem millioner mennesker dør af kræft hvert år, hvortil kommer antallet af patienter, der dør af aids og andre sygdomme, som kunne have gavn af palliativ pleje
• at mange mennesker dør med unødvendig eller ubehandlet lidelse er veldokumenteret i mange undersøgelser og offentliggjort i hundredvis af videnskabelige artikler og rapporter
• i både udviklede lande og udviklingslande, lever og dør mennesker

• i unødvendige, ulindrede smerter
• med ukontrollerede, men kontrollerbare fysiske symptomer
• med uløste psykosociale og åndelige problemer
• i frygt og ensomhed og ofte med følelsen af uønsket byrde.

• Dette er den lidelse, der kunne hjælpes eller forebygges med palliativ pleje
• Verdenssundhedsorganisationen (1990) og Barcelona-erklæringen (1996) opfordrede begge til, at palliativ pleje skal indgå i alle landes sundhedsvæsen
• Lindring af lidelse er et etisk imperativ
• Alle patienter med en aktiv, progressiv, langt fremskreden sygdom har ret til palliativ pleje
• alle læger og sygeplejersker har et ansvar for at anvende principperne for palliativ pleje i plejen af disse patienter
• alle patienter har ret til at dø på et sted efter eget valg

Målene med palliativ pleje

For patienter med aktiv, fremskreden, langt fremskreden sygdom er målene med palliativ pleje:

• at give lindring af smerter og andre fysiske symptomer

• at maksimere livskvaliteten
• at yde psykosocial og åndelig omsorg
• at yde støtte til at hjælpe familien under patientens sygdom og i deres efterfølgende sorg.

Palliativ pleje og lidelse: Interprofessionel pleje

Lidelse kan defineres som den lidelse, der er forbundet med begivenheder, der truer personens intakthed eller helhed. I klinisk praksis er det nyttigt at have en enkel klassificering af årsagerne til lidelse, således at de komplekse problemer, som patienterne præsenterer, kan adskilles med henblik på at yde omfattende palliation og lindring af lidelse:

• Smerter
• Andre fysiske symptomer
• Psykologiske
• Sociale
• Kulturelle
• Spirituelle

Komponenterne i den palliative pleje, eller de aspekter af pleje og behandling, der skal behandles, følger logisk af årsagerne til lidelse. Hver af dem skal behandles i forbindelse med en omfattende palliativ pleje, hvilket gør det nødvendigt med en tværfaglig holdtilgang til plejen.
Behandlingen af smerter og fysiske symptomer behandles først, fordi det ikke er muligt at tage sig af de psykosociale aspekter af plejen, hvis patienten ikke har lindret smerter eller andre belastende fysiske symptomer.
De forskellige årsager til lidelse er indbyrdes afhængige, og uerkendte eller uløste problemer i forbindelse med én årsag kan forårsage eller forværre andre aspekter af lidelse
Smerte og psykisk lidelse er et inter-relateret

• Ulempet smerte kan forårsage eller forværre psykosociale problemer Disse psykosociale komponenter af lidelse kan ikke behandles med succes, før smerten er lindret

• Smerte kan forværres af uerkendte eller ubehandlede psykosociale problemer. Ingen velordineret analgesi vil kunne lindre patientens smerter, før de psykosociale problemer er behandlet

En tværfaglig/teamtilgang til vurdering og behandling er obligatorisk

• Selv om man ikke gør det, resulterer det ofte i smerter og psykosociale lidelser, der ikke lindres, og som ikke lindres. Ingen enkelt fagperson kan håndtere de mange problemer, som man støder på i den palliative pleje. Et integreret team er afgørende.

Multidisciplinære og tværfaglige teams

Succesfuld palliativ pleje kræver opmærksomhed på alle aspekter af en patients lidelse. Dette kræver input eller bistand fra en række læger, sygeplejersker og allierede sundhedspersoner – en tværfaglig tilgang.

Etablerede palliative plejetjenester arbejder som et tværfagligt eller tværprofessionelt team

• Multidisciplinær er den betegnelse, der tidligere blev anvendt om palliative plejeteams, men hvis de enkelte personer arbejder uafhængigt af hinanden, og der ikke er regelmæssige teammøder, kan patientplejen blive fragmenteret, og patienter og familier kan få modstridende oplysninger
• interprofessionel er den betegnelse, der nu bruges om teams, der mødes regelmæssigt for at drøfte patientpleje og udvikle en fælles plan for håndtering af den enkelte patient og yde støtte til andre medlemmer af teamet
• Hvor der endnu ikke er etableret palliative plejeydelser, er det vigtigt, at de få fagfolk, der yder denne pleje, arbejder som et team, mødes regelmæssigt, planlægger og reviderer plejen og støtter hinanden.

Patienten kan betragtes som et “medlem” af teamet (selv om han/hun ikke deltager i teammøderne), da al behandling skal ske med hans/hendes samtykke, forståelse og i overensstemmelse med hans/hendes ønsker.
Patientens familiemedlemmer kan betragtes som “medlemmer”, da de har en vigtig rolle i patientens samlede pleje, og deres meninger bør inddrages, når der udarbejdes en behandlingsplan, og derefter forklares fuldt ud for dem.
Frivillige spiller en vigtig rolle i mange palliative plejetjenester. De modtager ingen løn, men kan blive tilbudt udgifter. De arbejder i receptionen, kaffestuerne, biblioteket, appelkontoret, blomsterbinderi, dagafdelingen, transport, velgørenhedsbutikker, men i de fleste afdelinger er de ikke aktive i forhold til patienterne. De arbejder under ledelse af en leder for frivilligtjenesten, som er en lønnet medarbejder.

Det ideelle tværfaglige kliniske kerneteam består af:

• Læge(r)
• Sygeplejersker (til både indlagt pleje og kommunal pleje)
• Socialrådgiver
• Fysioterapeut
• Fysioterapeut
• Arbejdsterapeut
• Kapellan eller præst

Meget nyttige, men ikke afgørende, er:

• Samarbejdsmiljørådgivere

Samarbejdsmiljørådgiver

Samarbejdsterapeuter

• Klinisk psykolog (eller besøgende forbindelsespsykiater)
• Klinisk farmaceut
• Musik- og/eller kunstterapeut

Mere om bemanding kan findes i Kom godt i gang (på dette IAHPC-websted)

Indholdsfortegnelse | Næste