Den foruroligende historie om Dr. Asperger og bevægelsen for at omdefinere syndromet

Da historiker Edith Sheffer ankom til Wiens arkiver for at lære mere om Dr. Hans Asperger, en børnelæge, der blev krediteret for at have identificeret og defineret autisme i 1940’erne, var hun begejstret for at lære om videnskabsmanden. Hendes søn var blevet diagnosticeret med Aspergers, da han var 17 måneder gammel.

Men Sheffer fandt ikke det, hun forventede. “Bogstaveligt talt var den allerførste fil, jeg fandt på min allerførste dag, hans distriktspartifil, der vidnede om hans deltagelse i Det Tredje Riges racehygiejniske foranstaltninger,” fortalte hun.

Selv om Asperger aldrig var medlem af nazistpartiet, opdagede Sheffer, at han spillede en afgørende rolle i identifikationen af børn med handicap og sendte dusinvis af dem til Spiegelgrund, en børneafdeling i Wien, hvor unge blev eutanaseret eller udsat for eksperimenter. Hendes forskning kulminerede i hendes nye bog, Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

For Sheffer er historien også personlig på grund af hendes søn, der nu er i mellemskolealderen. Og i lyset af Aspergers fortid er der opstået en bevægelse, med en 11-årig dreng med autisme i spidsen, for at ændre navnet fra Aspergers syndrom til social kommunikationsforstyrrelse. Underskriftsindsamlingen Change.org har i mandags samlet mere end 28.000 underskrifter.

Sheffer er senior fellow ved Institute of European Studies ved University of California Berkeley. Jeg talte med hende om den potentielle betydning af navneændringen og de problemer, der er forbundet med at diagnosticere den og andre psykiske lidelser, blandt andre emner.

Vores samtale er blevet kondenseret og redigeret af hensyn til klarheden.

Hope Reese

Hvorfor var der ikke mere viden om Asperger før for nylig? Var folk bange for at fortælle sandheden om ham?

Edith Sheffer

På hans Wikipedia-side og i forældremanualerne var der altid et afsnit eller to om, at Leo Kanner i USA kom med diagnosen, og derefter arbejdede Asperger i Nazi Wien. Asperger var kendt for at forsvare børn med handicap og fremhævede angiveligt deres særlige talenter inden for tekniske fag for at redde dem fra børneeutanasiprogrammet. Og Asperger dyrkede dette image i efterkrigstiden og fortalte folk, at han havde sat sit liv på spil for at redde børn for at gøre karriere.

Han var bare en så lille figur i programmet, at han faktisk ikke arbejdede på aflivningscentret. Det, han gjorde, var at overføre børn , og det var en så almindelig praksis på det tidspunkt, at jeg ikke tror, det blev bemærket. I Østrig er nazisternes fortid ikke blevet bearbejdet så grundigt som i Tyskland, så Asperger var ikke en høj prioritet. Desuden er autisme i Østrig og Tyskland generelt ikke en lige så mainstream diagnose som i USA, så han var heller ikke af den grund af stor interesse.

Jeg overvejede at opgive projektet, da jeg fandt ud af, at det ikke var en heltehistorie, men en skrækhistorie. Jeg tænkte seriøst: Gud, hvad kan jeg fortælle om denne mand?

Hope Reese

Fåede det dig også til at tænke på andre diagnoser, der er opkaldt efter bestemte personer, og hvorfor? Ser vi ofte tilbage med et kritisk blik på de mennesker, der var involveret i bestemte sygdomme eller diagnoser?

Edith Sheffer

Så der er måske et dusin diagnoser, der er opkaldt efter læger fra nazitiden, som nu går under alternative navne, hvoraf den mest almindelige var reaktiv arthritis, som tidligere hed Reiters syndrom. Aspergers er den mest berømte eponyme diagnose, der er knyttet til nazitiden, men der er andre fortilfælde, hvor vi har omdøbt diagnoser.

Det er virkelig bemærkelsesværdigt, at den amerikanske psykiatriske forening ikke har undersøgt forskningen om Asperger. Når man stiller en navngiven diagnose, er det normalt meningen, at man skal undersøge den person, som man opkalder den efter. Det er en standardprocedure, og det gjorde de ikke. Så nu er vi i denne knibe.

Hope Reese

Hvordan reagerer du på argumentet om, at der er en historisk værdi i at huske, hvem han var?

Edith Sheffer

Mit svar er, at jeg ikke ønsker, at min søn bliver opkaldt efter en person, der sendte børn som ham i døden.

Pointen er, at det er en identitet for millioner af mennesker, og det er op til dem at beslutte, om de ønsker at blive opkaldt efter en person som ham.

Hope Reese

For nylig har der i Syden været en bevægelse for at fjerne konføderationsflag og statuer. Er dette lignende?

Edith Sheffer

Absolut. Vi befinder os i et øjeblik nu, hvor vi genovervejer fortiden, og hvordan vi ønsker at mærke gaderne og skolerne omkring os. Min søns skole, David Starr Jordan Middle School, er netop blevet omdøbt, fordi manden havde eugenik – ikke steriliseret nogen personligt, men skrevet om sterilisering. Så vi befinder os i et øjeblik i vores kultur, tror jeg, hvor vi bliver mere følsomme over for, hvordan vi ønsker at identificere os, og hvilke værdier vi ønsker at repræsentere.

Hope Reese

Min bror, der er specialundervisningslærer, fortalte mig, at hans kolleger sjældent taler om Aspergers syndrom længere. Og selve udtrykket er ikke længere en officiel del af DSM – det er kommet under paraplyen autismespektrumforstyrrelse. Hvorfor er navnet stadig vigtigt?

Edith Sheffer

Ja, det er ikke længere en del af DSM-5; det blev omklassificeret i 2013 som autismespektrumforstyrrelse. Men efter min erfaring som mor bruger folk helt sikkert stadig udtrykket om børn; det bruges ikke nær så hyppigt som tidligere, men mange mennesker bruger det stadig.

Min søn så engang en psykiater, som fortalte mig, at han skulle føle sig så heldig, fordi han er opkaldt efter denne geniale læge, der reddede børn og brugte Aspergers historie til at få ham til at føle sig positiv over for sin diagnose. Så det er noget, som jeg stadig støder på.

Hope Reese

Den Change.org-underskriftsindsamling har et mål på 35.000 underskrifter. Hvad skal der til for rent faktisk at ændre navnet på et syndrom, som, selv om det ikke er med i DSM, stadig bruges bredt af det medicinske samfund under autismeparaplyen?

Edith Sheffer

Det er et interessant spørgsmål. Folk har levet med denne identitet i årevis. Folk, der blev diagnosticeret før 2013, eller endda siden da – jeg mener, det er ikke ligesom reaktiv arthritis. Du identificerer hele din personlighed med Aspergers syndrom. Så det er svært at omdøbe det fra den ene dag til den anden. Folk vil også kalde sig selv “Aspies”. Er det lidt anderledes, fordi det ikke rigtig er efter mandens navn?

Der sker meget med lærere, med læger, som taler med forældre. Så påvirker det, hvordan forældrene taler til deres børn. American Psychiatric Association tog det rigtige første skridt ved at omklassificere det medicinsk, og at skabe opmærksomhed er en måde at få folk til at holde op med at bruge navnet.

Hope Reese

Hvis navnet blev ændret til social kommunikationsforstyrrelse, ville det så have en indvirkning på forældre og deres komfortniveau med diagnosen? Eller med den måde, som samfundet opfatter disse børn på?

Edith Sheffer

Det er helt sikkert en mindre skræmmende betegnelse. Jeg tror, at folk har foretrukket Aspergers syndrom frem for autisme, fordi autisme i offentlighedens bevidsthed antyder et handicap, der forringer dig for livet, mens Aspergers syndrom antyder: “Åh, du kan endda være bedre end andre mennesker, ikke? Du har måske særlige talenter.”

Social kommunikationsforstyrrelse er en mere godartet betegnelse. Jeg går helt ind for mere godartede betegnelser, for autisme er virkelig blevet et uheldigt begreb. Men vi mangler bare virkelig et passende ordforråd til at diskutere autisme.

Børn kan have meget lidt lighed med hinanden. Videnskaben erkender, at autisme virkelig er en ufuldkommen paraplybetegnelse, og håbet er, at vi inden for 10 eller 15 år vil være i stand til at opdele det i undertyper eller i flere diagnoser, men lige nu er vi bare ikke nået dertil.

Jeg vil gerne drage en analogi til hysteri, hvidt kvindehysteri i det 19. og tidlige 20. århundrede. Kvinder, der var hysteriske, kunne have epilepsi, eller syfilis, eller bipolar lidelse, eller skizofreni, eller angst – og videnskaben var dengang ikke på et punkt, hvor man kunne adskille det. Jeg vil vædde med, at vi om 10 eller 15 år vil være i stand til at opdele forskellige former for autisme. Social kommunikationsforstyrrelse bringer os ikke særlig langt, men jeg tror, at det i øjeblikket er bedre end ingenting.

Hope Reese

Asperger er involveret i at sende børn i døden. Men han har også anerkendt “særlige” børn og er krediteret for at have reddet dem. Hvordan skiller man de komplicerende faktorer ad?

Edith Sheffer

Så han hævder, at han ikke anmeldte børn, som han var forpligtet til at anmelde. Det kan man ikke bevise; han kan meget vel have reddet børn, og det ville han fortjene ros for. Jeg tillader muligheden for, at han kan have reddet børn. Det ændrer ikke ved den kendsgerning, at han sendte snesevis af børn i døden. Som historiker føler jeg, at det er vigtigt at præsentere den kontekst, som han arbejdede i.

Fakta er, at han var en bevidst og villig deltager i et system, der dræbte. Han havde forbindelse med de øverste ledere af eutanasiprogrammet i Wien. Folk, der hører om hans involvering, vil automatisk antage: “Nå, ja, han var nødt til det for at overleve”, eller “Han blev tvunget”. Men nej – meget af det, han gjorde, var frivilligt. Han behøvede ikke at omgås disse mænd; han behøvede ikke at være på det hospital, som var så stærkt involveret. Han arbejdede nede ad gangen fra folk, der lavede dødelige eksperimenter på babyer og fratog dem fedtstoffer og A-vitamin.

Fakta er, at de mænd, som han omgikkes med, gjorde værre ting – men han kunne have gjort meget mere.

Hope Reese

Du skrev: “Det Tredje Rige var et diagnoseregime, der var besat af at sortere befolkningen fra.” Kan du uddybe det?

Edith Sheffer

Så vi tænker på Det Tredje Rige i form af udryddelse og Holocaust af 6 millioner jøder, men jeg tror, at det kan sløre, i hvor høj grad alt dette var baseret på den indledende handling med at sætte en etiket på folk. Så før man udrydder, er man nødt til at vurdere personen og beslutte at sortere den.

Det Tredje Rige var ekstremt optaget af at sortere folk i kategorier. Er de forløselige, er de uforløselige? Der blev brugt lige så mange kræfter på at lære asociale eller arbejdssky mennesker at arbejde ved at sætte dem i arbejdslejre, eller på at “hjælpe” børn, der blev anset for at være handicappede, og som måske kunne afhjælpes. Så det var en dobbeltsidet indsats.

Den diagnostiske ordning var denne massive indsats for at indeksere befolkningen. Nazi-Tyskland havde disse offentlige sundhedskontorer, der førte store registre over enkeltpersoner, hvor de gennemkiggede skolejournaler, lægejournaler og ned til sportsklubjournaler, og hver person havde en journal. Så i Wien endte en fjerdedel af befolkningen med at blive indekseret. Det kunne være alt fra “din far er alkoholiker” til “du har en klumpfod” til “du har opført dig dårligt i skolen, og du dumper.”

Hamburg indekserede 60 procent af sin befolkning, og disse blev grundlaget for, om du skulle steriliseres, om du ville få lov til at blive gift, om du ville blive deporteret til en koncentrationslejr, eller om du skulle elimineres. Naziregimet var grundlæggende set denne massive indsats for at omskabe befolkningen gennem denne mærkning, som derefter fastlægger resultaterne.

Hope Reese

I betragtning af din personlige erfaring med din søn, ser du så andre fejl i vores nuværende system til diagnosticering af børn? Hvordan ville du gerne have, at din søn blev evalueret?

Edith Sheffer

Vi har siden 1990’erne været i et øjeblik, hvor vi har set børn mere og mere omhyggeligt ramme foreskrevne milepæle. Der er en stigning i antallet af psykologer, der arbejder på skoler, på godt og ondt, og flere og flere børn bliver stemplet og opdraget med psykiatrisk medicin. Som samfund er vi ved at gentage lidt af “diagnoseordningen”, hvor hvert barn har sit sæt af problemer. Det kan være godt i den individualiserede opmærksomhedens tjeneste, men der er også en fare for, at børn identificerer sig selv som havende et handicap, når det i virkeligheden er en forskel.

Herhjemme brugte vi aldrig udtrykket autisme eller noget som helst. Det var bare, at han arbejdede med visse problemer, men min datter har sine egne problemer, så vi præsenterede det bare som om, at alle har et forskelligt sind.

Jamen, i fjerde klasse havde de en dag med bevidsthed om handicaps. De havde tegneseriebilleder af børn med forskellige problemer – et barn i kørestol, et barn, der er døvt, og et barn med autisme. Barnet med autisme legede med tog, og der var punkter om manglende øjenkontakt og det ene og det andet, og min søn kom hjem med denne tegneserie, ikke sandt? Det er en diagnoseordning, ikke sandt? At tegne en tegneseriefigur af et barn med autisme, der leger med tog? Og han var helt ødelagt. Han sagde: “Er det mig?”

Siden da har han hadet etiketten, og etiketten passer ikke til ham. Når jeg fortæller folk om etiketten, kommer de med en masse antagelser om hans personlighed, som bare ikke er rigtige. Så ja, jeg foretrækker langt mere at beskrive ham som en person.

Hope Reese er journalist i Louisville, Kentucky. Hun har skrevet i The Atlantic, Boston Globe, Chicago Tribune, Playboy, Vox og andre publikationer. Du kan finde hende på Twitter @hope_reese.