Facing Fibromyalgia

af Laurie Wertich

For tre år siden troede Michele Beck-Dark, at hun måske havde influenza. Hendes krop gjorde ondt over det hele, og hun var så udmattet, at hun ikke kunne komme ud af sengen. Men “influenzaen” forsvandt aldrig. Faktisk led Michele af dybe muskelsmerter, træthed, hovedpine og muskelkramper i mere end to år og besøgte læge efter læge, indtil hun endelig fik diagnosen fibromyalgi.

Derimod er historien om Michele’s diagnose desværre ikke så unik. Mange mennesker, der lider af fibromyalgi, lever med kroniske smerter i årevis og konsulterer en endeløs strøm af sundhedsplejersker, før de får en korrekt diagnose. I gennemsnit tager det omkring fem år at få stillet en korrekt diagnose for lidelsen, og selv da er en officiel diagnose ikke nødvendigvis ensbetydende med en hurtig løsning.

Faktisk har Michele været nødt til at omlægge sit travle liv for at inkludere fibromyalgi. Først og fremmest er Michele en 43-årig mor med tre af sine fire børn, der stadig bor hjemme. Men nu er hun en mor, der kæmper med konstante smerter. Hun tager adskillige medikamenter og har drastisk skruet ned for sine forventninger til, hvor meget hun kan gøre på en given dag. Hun har gode dage og dårlige dage. “Jeg vil altid kæmpe med det. Det vil ikke forsvinde,” forklarer hun. “Det er lidt som en rutsjebane.”

Men hvordan kom Michele overhovedet om bord på rutsjebanen med fibromyalgi? Og hvordan kan hun stige af? Først er det vigtigt at forstå, hvad fibromyalgi er – og ikke er.

Definition af fibromyalgi

Fibromyalgi er en reumatisk tilstand – en tilstand, der påvirker leddene og de bløde væv. Den er forbundet med udbredte smerter og træthed. Ifølge National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases påvirker fibromyalgi omkring 5 millioner voksne i USA, hvoraf de fleste er kvinder. Smerten ved fibromyalgi beskrives som “ømme punkter” – specifikke områder af kroppen, der gør ondt, når der lægges pres på dem. Sendere punkter forekommer ofte på nakke, skuldre, ryg og hofter.

Listen over symptomer i forbindelse med fibromyalgi er lang og varieret: smerter, træthed, angst, muskelkramper, søvnforstyrrelser, restless leg syndrome, nedsat hukommelse og meget mere. Men det primære symptom er smerter. Denne smerte er unik, idet den ikke er forårsaget af betændelse, og den forekommer i hele kroppen. Smerterne rammer typisk nakke, skuldre, arme, øvre del af ryggen, brystet og balderne. Personer, der lider af fibromyalgi, har ofte “ømme punkter” med smerte, som er lokaliserede steder, der fremkalder udbredte smerter eller muskelkramper, når de berøres.

Fibromyalgi rammer anslået 10 millioner mennesker i USA – og mere end 80 procent af dem er kvinder. Når symptomerne er alvorlige, kan fibromyalgi være ekstremt invaliderende og kan forstyrre det daglige liv.

Og selv om årsagerne til fibromyalgi ikke er kendt, kan flere faktorer være involveret i udviklingen; disse omfatter traumatiske begivenheder eller ulykker, gentagne skader, sygdom og visse sygdomme (såsom reumatoid arthritis, lupus og spinal arthritis). Lidelsen kan dog opstå spontant, hvilket betyder, at der ikke er nogen direkte årsag eller udløsende faktor. Man mener også, at et eller flere gener kan være involveret i fibromyalgi.

Diagnosticering af fibromyalgi

Der findes ingen laboratorietest til at diagnosticere fibromyalgi, og de vigtigste symptomer – smerter og træthed – gør det svært at skelne fra andre tilstande. Som følge heraf kan det tage mere end én konsultation hos forskellige læger, før der stilles en diagnose.

For at diagnosticere fibromyalgi vil en læge, der kender til lidelsen, bruge kriterier, der er fastsat af American College of Rheumatology (ACR). Disse kriterier omfatter en historie med udbredte smerter, der varer i mere end tre måneder, diffus ømhed og ømme punkter på 11 eller flere af de 18 steder, der er udpeget af ACR.

Den store variation af symptomer og manglen på en åbenlys årsag til deres opståen kan gøre fibromyalgi vanskelig at diagnosticere. På en måde diagnosticeres lidelsen gennem en elimineringsproces. Der findes ikke en enkelt test for fibromyalgi. I stedet tester lægerne typisk for andre ting, såsom reumatoid arthritis og lupus, og efterhånden som de begynder at udelukke andre diagnoser, kredser de om fibromyalgi.

For at blive diagnosticeret med fibromyalgi skal en person have haft udbredte kroniske smerter i alle fire kvadranter af kroppen i mindst tre måneder og skal teste positivt for 11 af de 18 identificerede tender points.

Dertil kommer følgende yderligere symptomer på fibromyalgi:

• Søvnbesvær
• Stivhed om morgenen
• Hovedpine
• Smertefulde menstruationsperioder
• Stikninger eller følelsesløshed i hænder og fødder
• Irritabel tarmsyndrom
• Temperaturfølsomhed
• Restless leg syndrome
• Kognitive vanskeligheder eller hukommelsesproblemer (“fibro fog”)
• Sensitivitet over for høje lyde eller skarpt lys

Forståelse af fibromyalgi

Fibromyalgi er meget misforstået af både læger og patienter. De mange forskellige symptomer og manglen på en åbenlys årsag er en del af det, der gør fibromyalgi så forvirrende – og derfor er det så vigtigt at opsøge eksperter, der virkelig forstår fibromyalgi og alle dens nuancer.

Enter Jacob Teitelbaum, MD, en internist, der er certificeret og medicinsk direktør for Physicians Alliance Network, og en af de førende autoriteter inden for fibromyalgi og CFS. Dr. Teitelbaum har opnået sin ekspertise på den hårde måde – hans interesse blev født af hans egen erfaring med CFS, som tvang ham til at droppe ud af medicinstudiet i et år for at komme sig. Siden da har han dedikeret sin karriere til at finde effektiv behandling.

Dr. Teitelbaum tager jargonen ud af fibromyalgi-sproget. Som han ser det, har mennesker med fibromyalgi fire kernesymptomer. “De er trætte, har ondt, har tåge i hjernen og kan ikke sove”, forklarer han.

Men hvad forårsager disse symptomer? Dr. Teitelbaum beskriver fibromyalgi som en energikrise for kroppen. “Kroppen bruger mere energi, end den er i stand til at producere,” forklarer han. “Det er lidt som at sprænge en sikring.” Den “strømafbryder”, der går ud i tilfælde af fibromyalgi og CFS, er hypothalamus, som styrer fire nøglesystemer i kroppen: søvn, hormoner, temperatur og det sympatiske nervesystem.

Sikringsafbrydelse

Hvordan “springer en sikring” i kroppen? Det er ikke så forskelligt fra at blæse en sikring i dit hjem. At tilslutte hårtørreren, krøllejernet og rumvarmeren i samme kredsløb er en opskrift på katastrofe. På samme måde kan det få drastiske konsekvenser, hvis man kræver for meget af sin krop. Der er mange måder, hvorpå man kan få en sikring til at springe, men nogle af de mest almindelige syndere er dårlig ernæring, søvnmangel, kronisk stress, hormonelle mangler, infektioner og endda graviditet.

Mens den medicinske litteratur viser, at der ikke findes en enkelt, identificerbar årsag til fibromyalgi, insisterer Dr. Teitelbaum på, at der rent faktisk er et mønster. Han siger, at årsagen til fibromyalgi afhænger af typen af udbrud. Hvis fibromyalgi-symptomerne opstod pludseligt, var den udløsende faktor for den “sprængte sikring” sandsynligvis noget som en skade, en infektion eller en graviditet. Hvis en person derimod oplever en gradvis opståen af fibromyalgi-symptomer, er den sprængte sikring typisk et resultat af hormonelle mangler, autoimmune problemer eller kronisk stress.

Restoring Energy: Behandling af fibromyalgi

Når du får en sikring til at springe i dit hjem, skal du gøre mere end blot at slå afbryderen fra – du skal ændre den adfærd, der førte til den sprængte sikring i første omgang. Det samme gælder med fibromyalgi.

Mange mennesker ser fibromyalgi som en livsdom med smerte og lidelse, men Dr. Teitelbaum har set patienter få en dramatisk forbedring med det, han kalder sin S.H.I.I.N.E.-protokol.1 S.H.I.N.E. henviser til fem sundhedsretningslinjer, som er afgørende for behandlingen af fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom:

• Søvn. Få tilstrækkelig søvn hver nat (otte til ni timer), hvilket kan kræve en kombination af receptpligtige og urtebaserede sovemidler.
• Hormoner. Identificer og behandl eventuelle hormonmangler.
• Infektion. Identificer og behandl infektioner, som svækker immunsystemet og kan være en medvirkende årsag eller et resultat af fibromyalgi og CFS.
• Ernæringsmæssig støtte. Vælg en sund kost og suppler om nødvendigt, da dårlig ernæring kan belaste kroppen og spille en rolle i forbindelse med fibromyalgi og CFS.
• Motion. Træn så meget som muligt. Overanstrengelse anbefales ikke, men efter 10 uger på resten af protokollen har personer typisk mere energi og rådes til at gå og dyrke yoga.

Læger, der er specialiseret i behandling af fibromyalgi, er uddannet til at se på det store billede og hjælpe patienterne med at afhjælpe hormonelle og ernæringsmæssige mangler. Dr. Teitelbaum finder, at en kombination af receptpligtig og naturlig medicin kan være nyttig til at bringe kroppen tilbage i balance. Behandling af fibromyalgi er ikke ensrettet; i stedet er det vigtigt at udtænke et individuelt behandlingsprogram, der passer til patienten.

Medicin og behandling

Dit første skridt til at få en god behandling for fibromyalgi er at finde en læge med erfaring med behandling af lidelsen. Fibromyalgi kan være svær at behandle, hvilket gør det vigtigt, at din læge er fortrolig med det. Typer af læger, der kan have erfaring med behandling af fibromyalgi, omfatter familielæger, generelle internister eller reumatologer (læger med speciale i gigt og tilstande, der påvirker led og blødt væv). Og da fibromyalgi kan påvirke flere aspekter af dit helbred, kan det være nyttigt med en holdtilgang til behandlingen – din læge, en fysioterapeut og muligvis andre sundhedspersoner kan alle bidrage til din behandling.

Tre lægemidler er blevet godkendt af den amerikanske Food and Drug Administration til behandling af fibromyalgi. Disse er Cymbalta® (duloxetin), Savella® (milnacipran) og Lyrica® (pregabalin).

Medicin, der er godkendt til andre tilstande, kan anvendes til behandling af fibromyalgi og dens symptomer. Disse omfatter bl.a:

• Nonsteroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID) såsom aspirin og ibuprofen
• Antidepressiva (typerne omfatter tricykliske midler, selektive serotonin-genoptagelseshæmmere og blandede genoptagelseshæmmere)
• Benzodiazepiner
• Medicin til behandling af specifikke symptomer (irritabel tarm, for eksempel)

Overcoming Fibromyalgia

Der findes ingen magisk pille mod fibromyalgi, men personer, der forpligter sig til at genvinde deres helbred, kan opleve en drastisk forbedring af deres symptomer. Lauren Roegele, en yogainstruktør fra British Columbia og leder af Yogo.tv, blev diagnosticeret med fibromyalgi tre år efter, at hun blev ramt af en bil, da hun gik over gaden. Lauren udholdt invaliderende smerter og faldt i en dyb depression, før hun fik et aha-øjeblik.

“Det gik op for mig, at jeg var begyndt at præsentere mig selv som: ‘Jeg hedder Lauren, og jeg har fibromyalgi’,” husker Lauren. “Jeg var begyndt at identificere mig med det. Det blev mig. Til sidst spurgte jeg mig selv: “Er jeg fibromyalgi? Eller er jeg Lauren, der har smerter? Det var der, hvor tingene begyndte at ændre sig for mig.”

På det tidspunkt besluttede Lauren sig for ikke at lade nogen sten være uvendt. Hun begyndte at dyrke yoga, ændrede sin kost, reducerede sit stressniveau og gjorde selvpleje til en topprioritet. Nu har hun været medicinfri i tre år og lever generelt et smertefrit liv. Hun ved, hvad der udløser hendes smerter – stress, ændringer i vejret og for travlt – og hun har en proaktiv tilgang til at styre sit eget helbred.

“Det, der virkelig ærgrer mig, er, at der ikke er meget håb at hente i forbindelse med fibromyalgi, så folk giver næsten op på sig selv,” siger Lauren. “Hvis jeg kunne fortælle folk noget, så ville det være: Hvis jeg kunne sige noget til folk: ‘Giv ikke op. Prøv alt. Prøv alt. Tænd en ild under dig selv og gå efter det. Tag fat i nogen og prøv bare, for du er værd at bruge tid og kræfter og penge eller hvad der nu skal til for at finde lindring. Der er så meget håb. Du behøver ikke at have smerter, og du behøver ikke at være udmattet hele tiden.”

Fremtiden for fibromyalgi

Der er ingen tvivl om, at forekomsten af fibromyalgi er stigende, og Dr. Teitelbaum tilskriver det til vores hurtige livsstil. “Vi har en slags perfekt storm for en energikrise,” forklarer han. “Hurtigt tempo, dårlig ernæring og mindre søvn.”

Disse udsigter lyder måske dystre, men vi er ikke dømt til at leve med kroniske smerter. Dr. Teitelbaum foreslår i stedet, at vi ser sygdommen som en mulighed. “Sygdom, selv om den kan være ødelæggende, er faktisk en beskyttelsesmekanisme, fordi den tager dig ud af spillet og tvinger dig til at handle,” siger han. Han insisterer faktisk på, at alle sygdomme har en læring.

Hvad er læren af fibromyalgi? At sætte farten ned og sige nej. “Gør de ting, der føles godt, og sig nej til de ting, der ikke føles godt,” råder Dr. Teitelbaum. Det lyder som en recept, som vi alle kunne have lyst til at tage.

Det er ikke i dit hoved

Fibromyalgi er en rigtig sygdom, som ofte bliver misforstået. Desværre bliver personer med fibromyalgi ofte stemplet som hypokondriker. “Der er en masse skeptikere,” siger Michele. “Jeg har haft et par stykker, der har fortalt mig, at det ikke er virkeligt, at det hele er i mit hoved. Men det er en rigtig sygdom. Den har faktisk en faktureringskode.”

Dr. Teitelbaum insisterer på, at det er vigtigt ikke at lade nogen læge fortælle dig, at “det hele er i dit hoved”. National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention og FDA anerkender alle fibromyalgi som en reel lidelse.

Hvis du eller en du holder af lider af fibromyalgi, så tag dig tid til at læse og studere fakta om sygdommen. Lidt forståelse er en lang vej til lindring.

Chronisk træthedssyndrom

Chronisk træthedssyndrom (CFS) henviser til alvorlig vedvarende træthed, der ikke lindres af hvile og ikke er direkte forårsaget af andre medicinske tilstande. CFS er karakteriseret ved udmattelse, der varer i mindst seks måneder, ikke-forfriskende søvn, kognitiv svækkelse, hovedpine m.m. Fysisk anstrengelse forværrer kun problemet – med CFS kan selv den letteste motion få en person til at føle sig ekstremt træt i mere end 24 timer.

CFS og fibromyalgi går typisk hånd i hånd. Faktisk omtaler Dr. Teitelbaum dem som “to ansigter af den samme sygdom”. En person kan have enten CFS-prædominant eller fibromyalgi-prædominant CFS/fibromyalgi. Behandlingen af begge tilstande ligner hinanden og er baseret på ernæringsmæssig støtte, hormonel afbalancering og søvngenoprettelse.

Restless Leg Syndrome

Restless Leg Syndrome (RLS) er en neurologisk lidelse, der er karakteriseret ved ubehag i benene og en uimodståelig trang til at bevæge sig for at lindre ubehaget. Personer, der lider af RLS, oplever, hvad de beskriver som kløende, krybende eller brændende fornemmelser i benene. Symptomerne bliver værre om natten og kan drastisk forstyrre søvnen. Personer kan sparke til sengetøjet (eller, endnu værre, til deres sengepartner) hele natten eller er nødt til at hoppe ud af sengen for at strække sig.

Mange mennesker med fibromyalgi lider af RLS. Desværre kan den søvnforstyrrelse, der forårsages af RLS, tjene til at forværre symptomerne på fibromyalgi. Nogle undersøgelser har vist, at RLS kan være forbundet med jernmangel, og det har vist sig, at optimering af jernniveauet kan lindre symptomerne. Desuden synes tilskud af magnesium ved sengetid at hjælpe med RLS.

Udviderlig læsning…

• Diagnose af fibromyalgi og spondyloarthritis påvirker behandlingsbeslutninger
• Det kroniske smerteproblem

Komplementære og alternative behandlingsformer kan også bidrage til at lindre symptomerne og forbedre det generelle velbefindende hos personer, der er ramt af fibromyalgi. Eksempler omfatter massage, akupunktur og bevægelsesterapier som Pilates. Diskuter disse muligheder med dit sundhedsteam.

Selv om fibromyalgi er en kronisk tilstand, er det vigtigt at huske, at det ikke er en progressiv lidelse, hvilket betyder, at symptomerne ikke vil blive værre. Nogle mennesker oplever endda, at tilstanden forbedres med tiden.

Ressourcer

• TheArthritisConnection Reumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effektiv behandling af kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi: en randomiseret, dobbeltblind, placebokontrolleret undersøgelse med behandlingsintention. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases Web site. Tilgængelig på: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Tilgået juli 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.