BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth elskede at stå på rulleskøjter, da han var lille.
Så på hans 13-års fødselsdag i sidste måned holdt hans mor, Kelly Davis, en privat fest på en skøjtebane, så han kunne se sine søstre og venner køre rundt.
“Han elsker at stå på rulleskøjter,” sagde hun. “Alt, hvad der kan få ham til at bevæge sig, vil han have.”
Worth kan ikke skøjte mere. Han har en sjælden genetisk tilstand kaldet Haw River Syndrome. Det er en neurologisk tilstand, der ses i flere generationer i en lokal familie, og som skader nervevævet, hvilket fører til tab af kontrol over kroppens bevægelser, kramper, demens og i sidste ende er dødelig. Den ligner eller er beslægtet med andre sygdomme som dentatorubral-pallidoluysian atrofi, eller DRPLA, som især ses i Japan, eller Huntingtons sygdom. Der findes ingen kur, så Worths læger behandler hans symptomer.
Han må være en ret god patient, for han er en rigtig godmodig dreng.
“Han er en glad dreng – han bliver glad uden grund nogle gange”, sagde Davis. “Når han græder, ved man, at der er noget galt.”
Selv en skæv monitor, der begyndte at bippe, når hans iltindhold nåede 100, hvilket er godt, i stedet for når det faldt faretruende ned i de lave 70’ere, blev noget at grine af, da hans mor lænede sig over hans sengekant og sagde “bip” tæt på hans øre hver gang, hvilket fik ham til at smile, indtil selve bippet blev sjovt for ham.
“Jeg er nødt til at gøre det bedste liv for ham, som jeg kan,” sagde hun. “Så længe han er glad og smiler, smiler jeg.”
Sygdommen rammer oftest mellem 15 og 30 år, ifølge Journal of the American Medical Associaton. Worths læge fortalte Davis, at han ikke havde set nogen, hvis symptomer begyndte så tidligt som Worths.
“Michael begyndte at få anfald, da han var 5 år,” sagde Davis.
Det skete altid for ham i skolen, aldrig derhjemme. Efter et stykke tid indså de, at det skete, når han gik udenfor i sollyset.
“Det var sådan vi fandt ud af, at han var følsom over for lys,” sagde hun.
Det tog tre år at få den genetiske test og diagnose på UNC Hospitals, sagde Davis. Det kom fra hans fars side og var ikke noget, nogen advarede Davis om.
“Jeg vidste ikke noget om sygdommen i familien,” sagde Davis. “Hans far vidste ikke så meget om det. De talte ikke om det.”
Worth har en tante, der nu befinder sig på et plejehjem med sygdommen i et mere fremskredent stadie. Davis sagde, at det er for svært at besøge.”
“Det er sådan Michael kommer til at være, og det vil jeg ikke se,” sagde Davis.”
I et stykke tid gik det meste godt. Worth var et aktivt barn, der gik op i alting, legede udenfor, cyklede og spiste junkfood. Efterhånden som sygdommen skred frem, blev hans bevægelser begrænsede, og han brugte en rollator og nogle gange en kørestol. Davis har et billede af ham med solbriller og rollator, hvor han får et certifikat for at have afsluttet femte klasse på Andrews Elementary School.
Anfaldene var dog stadig slemme, nogle gange varede de en halv time. I september sidste år fik han en allergisk reaktion på en medicin mod krampeanfald og blev meget syg. Han holdt op med at tale, gå og spise. Han sov hele dagen og natten. Davis bad sine læger om at tage ham af medicinen. Han begyndte at vågne op, men endte med at komme på en sonde og kunne stadig ikke tale.
“Før det fik han et anfald og kom op igen”, sagde Davis.
Da han begyndte at tale igen, sagde Davis, at hun var så glad, at hun ikke engang havde noget imod, at han bandede nogle gange, i hvert fald ikke i begyndelsen.
“Jeg var så glad for, at han sagde noget, at det var lige meget,” sagde hun.
Worth kan tale lidt nu og sige sine søstres navne – der er fire af dem – eller “yeah” eller “Friday”, en film, som han holder meget af, men han kan ikke bruge sætninger meget. Alligevel får han stadig sin mening frem, sagde Davis, idet han slænger sig ned, når han vil ligge ned, eller sparker til sin pude, når han vil op af sin stol
Han er også endt på hospitalet otte gange siden januar. Alt dette satte Davis’ karriere som certificeret sygeplejeassistent på pause.
“Jeg gik fra at have styr på det hele og tage mig af mine børn til ingenting,” sagde Davis.
Davis har ikke ret mange mennesker til at tage sig af Worth, når hun ikke er til stede. Der er et par sygeplejersker, som Worth kan lide, og som hun stoler på. Familiemedlemmer hjælper til, men kun få føler sig sikre på, hvad de skal gøre, hvis han får et anfald, så det er blevet hendes fuldtidsjob at tage sig af hendes søn.
Der er ikke mange penge. Hun får noget hjælp til at passe Worth, Medicaid til de fleste af hans lægeregninger, men ikke alle, og invaliditet, hvilket efter husleje efterlader omkring 100 dollars eller deromkring til en familie på seks.
Differente kirker, Hospice og andre hjælper – meget, men der er altid mere brug for det. Davis har mistet sin bil, og udgifterne hober sig bare op.
“Jeg kender ikke alle de mennesker, der hjælper mig, men jeg er taknemmelig for de mennesker, der hjælper mig.”
Patty Brothers, et bestyrelsesmedlem i Alamance Regional Medical Centers Charitable Foundation, oprettede en GoFundMe-side for at hjælpe Davis med at få nogle leveomkostninger sammen i et par måneder på gofundme.com/fundmichael18.
“Det har været en lang vej – jeg ville ønske, at han ville blive stabil nok, så jeg kunne komme tilbage på arbejde,” sagde Davis. “Hvis vi kan holde ham ude af hospitalet, er det det vigtigste.”
Informationer fra: Times-News, http://www.thetimesnews.com