Maj 2020-udgave
Fokus på fitness: Af Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, S. 50
For mennesker med lupus og dem, der kæmper for at øge bevidstheden om virkningerne, er maj en vigtig måned. Det er ikke kun en måned med opmærksomhed om lupus, men den 10. maj er også World Lupus Day. Begge betegnelser har til formål at øge bevidstheden om lupus, en autoimmun sygdom, der kan være vanskelig at diagnosticere – for mange patienter kan det tage år.
Lupus omtales ofte som “den store efterligner”, fordi dens symptomer er varierede og skiftende, kan påvirke hele kroppen og kan efterligne andre sygdomme. Du kender måske internetmemet “Det er ikke lupus!”, der stammer fra det populære medicinske drama House, M.D. med Hugh Laurie i hovedrollen som den geniale, men gnavne titelperson Gregory House, der løser medicinske mysterier sammen med sine assistenter. I flere episoder foreslår hans yngre kolleger lupus som diagnose, hvortil han svarer: “Det er ikke lupus” eller “Det er aldrig lupus”. For 1,5 millioner amerikanere (ca. 16.000 nye tilfælde årligt) og mere end 5 millioner på verdensplan er det faktisk lupus.
Den mest almindelige form for lupus og fokus i denne artikel er systemisk lupus erythematosus (SLE), som forekommer i ca. 70 % af alle lupustilfælde. Denne form kan påvirke led, hud og/eller større organer. I ca. halvdelen af alle SLE-tilfælde vil et eller flere større organer, herunder hjerte, lunger, nyrer og hjerne, blive påvirket.
En anden form for lupus – kutan lupus – påvirker kun huden og forekommer i ca. 10 % af alle lupustilfælde. De resterende 20 % af lupustilfælde omfatter lægemiddelinduceret lupus og neonatal lupus.
SLE udvikler sig generelt mellem 15 og 44 år; af voksne med sygdommen er 90 % kvinder. SLE kan være dødelig – mellem 10 % og 15 % dør for tidligt af komplikationer af SLE. Lupus Foundation of America beskriver SLE som “en uforudsigelig og misforstået autoimmun sygdom, der hærger forskellige dele af kroppen”. Den er svær at diagnosticere, svær at leve med og en udfordring at behandle. Lupus er et grusomt mysterium, fordi den er skjult og udefineret, har en række symptomer og slår til uden varsel og har ingen kendt årsag eller helbredelse.”
Symptomer og sværhedsgrad
I autoimmune sygdomme angriber kroppens immunsystem kroppens egne væv og organer, hvilket forårsager betændelse og andre skader. Symptomer og sygdommens sværhedsgrad ved SLE varierer afhængigt af de organer og væv, der er påvirket. Symptomerne kan omfatte følgende:
– ekstrem træthed;
– sommerfugleformet udslæt i ansigtet og udslæt på andre områder;
– hårtab;
– hovedpine;
– lysfølsomhed;
– uforklarlig feber;
– blodmangel;
– sår i mund eller næse;
– hævelse fra ødemer i hænder, fødder eller ben;
– unormal blodpropdannelse;
– hjertesygdom og slagtilfælde;
– nyresygdom;
– smertefuld vejrtrækning på grund af betændelse i brystet;
– neurologisk dysfunktion, herunder kognitivt tab, synsproblemer, hukommelsesproblemer, svimmelhed og kramper; og
– kroniske smertefulde hævede led og muskler.
Disse med SLE har en meget højere risiko for CVD og dødelighed. Den vigtigste dødsårsag hos personer med SLE er hjerteanfald, som i gennemsnit forekommer 20 år tidligere end i den almindelige voksne befolkning.1
Regulær motion er vigtig for at hjælpe med at minimere den kardiovaskulære risiko, men generelle motionsanbefalinger til SLE-patienter er vanskelige på grund af sygdommens kompleksitet og variationen i sværhedsgrad mellem patienterne. Nogle patienter kan f.eks. ikke have nogen synlige symptomer, mens andre kan have fysiske handicaps. Den daglige funktion varierer afhængigt af symptomerne.
Som med alle autoimmune sygdomme er SLE kendetegnet ved udbrud – forværringer – af symptomer. En ud af 3 patienter med SLE har flere autoimmune sygdomme, hvilket kan komplicere symptomerne og den daglige funktion yderligere. Evnen for en person med SLE til at træne regelmæssigt vil afhænge af sygdommens sværhedsgrad og typen af symptomer samt andre medicinske tilstande.
En metaanalyse fra 2017 fandt, at terapeutisk træning er sikker og ikke påvirker SLE-sygdommens progression eller sværhedsgrad negativt. Rapporterede fordele ved motion for SLE-patienter omfatter reduktioner i depression og træthed samt forbedringer i fysisk form.1
I sammenligning med forskning i motion for andre medicinske tilstande er undersøgelser om motion for SLE begrænsede. Faktisk er der ikke foretaget tilstrækkelig forskning til endeligt at bestemme de ideelle træningsaktiviteter for personer med SLE. Aerob træning er blevet undersøgt mest; de fleste undersøgelser, der rapporterede om fordele, vedrørte aerobe aktiviteter med lav belastning.1
Træningsforslag
Forskere fra National Strength and Conditioning Association (NSCA) offentliggjorde træningsvejledning for personer med SLE og bemærkede, at de fleste af disse patienter sikkert kan deltage i motionstræning, forudsat at de får lægens godkendelse. NSCA nævnte følgende fordele ved regelmæssig motion for personer med SLE2:
– øget aerob kapacitet og udholdenhed;
– forbedret søvnkvalitet;
– reduceret angst og depression;
– mindsket træthed; og
– forbedret generel livskvalitet.
For dem, der er godkendt af en læge til motion, anbefales en kombination af aerobe aktiviteter, modstandstræning og strækøvelser. Gang, cykling, vandtræning, Wii Fit exergaming, styrketræning med håndholdte vægte og modstandsbånd samt statisk og dynamisk udstrækning har vist sig at give fitnessfordele for personer med SLE.2
SLE-patienter med kardiopulmonale symptomer eller lysfølsomhed, eller som regelmæssigt bruger smertestillende medicin, kræver yderligere overvejelser i forbindelse med en træningsordination. Når SLE involverer hjerte og lunger, kan motion være kontraindiceret, eller det kan være nødvendigt med medicinsk overvåget motion. For patienter, der tager medicin som f.eks. smertestillende midler eller kortikosteroider mod smerter og inflammation, bør træningsintensiteten overvåges. Smertelindring fra medicin kan resultere i overtræning og føre til sygdomsudbrud.
Patienter med lysfølsomhed kræver vejledning om udendørs træning for at undgå solinducerede udslæt og symptomudbrud; omhyggelig brug af solcreme og UV-blokerende tøj og træning tidligt om morgenen eller om aftenen kan mindske lysfølsomhedsreaktioner.2
NSCA-forskerne bemærker, at “omfanget af lupus’ sværhedsgrad varierer fra person til person og fra dag til dag, hvilket gør det bydende nødvendigt, at træningsprogrammer skræddersys specifikt til hver enkelt person.” Motionsplaner skal tilpasses for at imødekomme ændringer i symptomerne, der kan forekomme dagligt. For eksempel kan en tre-mile gåtur på et skråt løbebånd være gennemførlig den ene dag, mens stoleyoga kan være den eneste tolerable aktivitet en anden dag.
Der er ikke offentliggjort nogen undersøgelser af mind-body-øvelser som tai chi/qigong, yoga og pilates specifikt til at lindre symptomer på SLE. Imidlertid støtter dokumentation fra andre medicinske tilstande deres anvendelse til at lindre muskel- og ledsmerter og stress og forbedre livskvaliteten. Derfor vil blide former for disse mind-body-øvelser sandsynligvis også være til gavn for personer med kroniske smerter og træthed som følge af SLE.
For yderligere oplysninger har Lupus Foundation of America en værktøjskasse til Lupus Awareness Month og andre uddannelsesressourcer på www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, er certificeret gruppe fitnessinstruktør og sundhedsforsker i Lancaster, Pennsylvania, området.