Ordet autisme betyder mange forskellige ting for forskellige mennesker. For nogle fremkalder det et billede af den socialt akavede excentriker, der er besat af et snævert sæt interesser og undgår smalltalk og store forsamlinger til fordel for ensomhed. For andre er det en dybt livsbegrænsende lidelse, der optager hver eneste vågne time af en families liv, et medicinsk handicap, der medfører uforudsigelige aggressionsudbrud, som resulterer i ødelagte møbelpolstrer, knækkede kranier og brutale bid. Svært autistiske mennesker har en forventet levetid på 36 år i USA og 39,5 år i Europa, mens deres forældre og plejere ofte oplever PTSD og stress, der svarer til kampveteraners. Mildt autistiske mennesker kan på den anden side, selv om de er langt mere tilbøjelige til at få depressioner og begå selvmord, leve et produktivt og tilfredsstillende liv, og de blander sig ofte umærkeligt i den bredere befolkning på trods af deres idiosynkrasier og sociale vanskeligheder.
Derimod hævdes det i en rapport i denne uge, at forskellen mellem mennesker med autismediagnose og resten af befolkningen er ved at blive mindre og mindre. Autismespektret er så omfattende, at eksperter nu endelig er begyndt at sætte spørgsmålstegn ved selve betegnelsens gyldighed. Efter at have studeret metaanalyser af autismedata konkluderede Dr. Laurent Mottron, professor ved Université de Montréal, at: “Den objektive forskel mellem mennesker med autisme og den almindelige befolkning vil forsvinde om mindre end 10 år. Definitionen af autisme kan blive for vag til at være meningsfuld.”
Det er næppe urimeligt at tro, at et spektrum, der omfatter en lærd professor som Dr. Temple Grandin – der har skrevet flere bøger og kan tale medrivende detaljeret om sin tilstand til fyldte auditorier – og svært autistiske voksne på institutioner, der må bære bleer på grund af inkontinens og hjelme for at beskytte sig mod ufrivillig selvskade, er så bredt, at det er medicinsk meningsløst.
Ud over ændrede diagnostiske praksisser har det generelle skift i fortalervirksomhed i retning af det stadig mere moderne neurodiversitetsparadigme ført til det, som jeg og mange andre betragter som en trivialisering af autisme. Neurodiversitet går ud fra, at tilstande som autisme, ADHD, dysleksi og dyspraksi ikke så meget er tilstande, der skal behandles, som forskelle, der skal omfavnes og endda fejres. På trods af de ædle hensigter hos mange af dens fortalere er der dem, der mener, at neurodiversitet udelukker dem, for hvem autisme kun giver få eller ingen reelle kognitive fordele. På trods af dens påstand om at være inkluderende for alle “neurotyper” betyder dens etik uundgåeligt, at mindre verbalt dygtige autister marginaliseres fra diskussionen. Sjældent vil man ved et neurodiversitetsarrangement, især et, der har til formål at præsentere autisme som en konkurrencemæssig fordel på markedet, finde en autist med en IQ på under 30, der er tilbøjelig til at slå ud og svine sig selv til.
Den stigende vægt på autisme som neurodiversitet har også skabt en enorm kløft i samfundet, især mellem autistiske selvforkæmpere og forældre. Selvforkæmpere, hvoraf mange besidder en intellektuel evne over gennemsnittet samt stor indsigt i deres egen tilstand, hylder deres autisme som et centralt element i deres identitet og promoverer ofte deres neurologiske forskellighed som en styrke. Mange, der identificerer sig selv på de sociale medier ved hjælp af hashtagget #ActuallyAutistic, insisterer på, at autister skal stå i spidsen for al autismediskurs, og at kun autister selv kan betragtes som sande eksperter i tilstanden.
En sådan holdning har ført til marginalisering af autister, som i kraft af deres handicap ikke er i stand til at tale og er afhængige af, at andre gør det på deres vegne. Den har også ført til legitimering i selvforsvarskredse af “selvdiagnosticering”, en praksis, der til dels kan være en del af forklaringen på den øgede forekomst af autisme og udvandet af selve begrebet. Mange identificerer sig nu selv som autister, som om autisme var et modeetiket snarere end en invaliderende lidelse.
Mit eget liv bevæger sig på grænsen mellem autismens høj- og lavtfungerende polariteter. Jeg blev oprindeligt diagnosticeret med “upper-end autisme”, taler flydende fire sprog og har været i stand til at bo og arbejde i udlandet på trods af betydelige sociale vanskeligheder. Min yngre søskende derimod, som også blev diagnosticeret med autisme, vil aldrig kunne leve nogenlunde et konventionelt liv og vil have brug for fuldtidspleje til den dag, han dør. Mine forældre er naturligvis bekymrede for hans skæbne, når de ikke længere er til stede. Selv om vi har den samme betegnelse, er det tydeligt, at vi har meget forskellige tilstande. Det er en del af grunden til, at jeg er tilbageholdende med at bruge udtrykket autisme til at beskrive mit eget forholdsvis milde handicap – af frygt for, at det vil devaluere oplevelser som min lillebrors.
Det er blevet tydeligt, ikke kun for forskere, men for mange i samfundet, at autisme skal opdeles i separate tilstande, begyndende med genindførelsen af Aspergers syndrom, som en vigtig differentiator mellem milde og svære varianter. Den moderne autismediskurs og -forskning er begge skævt fordelt til fordel for den verbalt dygtige autistiske befolkning på bekostning af de mest sårbare, og med den stigende popularitet af neurodiversitetsbegrebet vil denne kløft helt sikkert blive større. Det er på høje tid, at det ændrer sig, og at den lavere ende af autismen bliver behandlet med den seriøsitet, den fortjener. Det afhænger af velfærden for nogle af samfundets mest sårbare mennesker.
– Tom Clements er autismeselvforkæmper og forfatter fra Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}}
{{topRight}}
{{{bottomRight}}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via e-mail
- Del på LinkedIn
- Del på Pinterest
- Del på WhatsApp
- Del på Messenger