- Hovedresultater og deres fortolkninger
- 1.1. Demens og slagtilfælde er mest forbundet med NH-anbringelse
- 1.2. NH-beboere har deres egen sundhedsprofil med faste komponenter
- 1.3. Stigende forekomst af diabetes mellitus (1993 vs. 2005)
- 1,4. Nødvendigheden af et passende og kortfattet kodningssystem
- Stærke og begrænsede sider af undersøgelsen
- 2.1. Definition og udvælgelse af den reelle primærdiagnose
- 2.2. Særlig opmærksomhed på symptomer og sociale/emotionelle problemer
- 2.3. Det er fortsat vanskeligt at specificere demens
- 2.4. Manglen på et (kortfattet) standardiseret instrument, der opfylder vores formål
- 2.5. Statistikker kun om medicinske diagnoser kan have fordele
- Stærke og svage sider i forhold til andre undersøgelser
Hovedresultater og deres fortolkninger
1.1. Demens og slagtilfælde er mest forbundet med NH-anbringelse
Firedive-tredive procent af alle indlagte beboere har demens (95 % af psykosegruppen) og 36 % af beboerne med somatiske problemer har lidelser i kredsløbssystemet, oftest et slagtilfælde. Den relativt høje frekvens af disse lidelser i NH-institutioner stemmer overens med anden forskning .
I Belgien og i Europa stiger og vokser prævalensen af en bestemt form for demens eksponentielt med alderen, men der mangler præcise tal for antallet af formelt identificerede tilfælde . I 2005 anslog Ferri et al. at demensprævalensen for Europa var på 25 % for ældre ≥85 år .
I vores undersøgelse synes demens især at ramme de ældste blandt de ældre samt kvinder. Personer med demens havde en gennemsnitsalder på 85 år (lidt over gennemsnittet for den samlede gruppe) og var overvejende kvinder (81 %). Observationen om, at demens er ‘alders-, og kønsrelateret’, er meget lig med anden forskning.
Tallet af demenspatienter på institutioner kan være en god repræsentation af antallet af patienter i samfundet, der lider af en moderat til svær form for demens.
En undersøgelse, vedrørende en dødelighedskohorte i Belgien i år 2000 , nævner, at 8 ud af 10 afdøde patienter med demens har boet på en NH, før de dør.
1.2. NH-beboere har deres egen sundhedsprofil med faste komponenter
I henhold til vores undersøgelse synes beboerne at have deres egen sundhedsprofil med faste komponenter, som har vist minimale ændringer i løbet af de sidste tolv år. I alle de deltagende institutioner observerede vi nogenlunde den samme række af ca. 100 lidelser. Demens, lidelser i kredsløbssystemet (f.eks. slagtilfælde, hjertesvigt), nervesystemet (f.eks. hemiphlegi, Parkinson) og bevægeapparatet (f.eks. slidgigt, lårbensbrud) udgør fortsat kernen af de sygdomme, der er almindelige på NH-institutioner. Denne rangordning af diagnoser svarer til det, der blev fundet i litteraturen .
1.3. Stigende forekomst af diabetes mellitus (1993 vs. 2005)
Forekomsten af diabetes er stigende over hele verden, og denne tendens kan ses i NH’erne. I vores data var det mest slående skift i prævalensen i løbet af den 12-årige periode det øgede antal diabetikere, især på grund af de relaterede komplikationer.
En belgisk national rapport viser den store mængde diabetesrelaterede sygdomme. Forekomsten af de fleste komplikationer er mindst fordoblet, og forekomsten af amputationer og blindhed er endda 4 gange højere i 2007 end i 2002.
I andre undersøgelser nævnes diabetes ligeledes som en vigtig sygdom, der er forbundet med ny indlæggelse på et plejehjem.
Diabetes reducerer livskvaliteten i en fremskreden alderdom stærkt. Komplikationerne for andre organer, hovedsagelig kredsløbsproblemer, neurologiske problemer, retinopati og nefropati, påvirker ikke kun sindet (benamputationer, blindhed, dialyse), men de nedsætter også drastisk evnen til at klare sig selv. Alle tiltag skal fokusere på sundhedsoplysning, forebyggelse, opsporing og behandling. Sygdomme som diabetes (og slagtilfælde) er kun af betydning for institutionalisering, hvis de medfører funktionsnedsættelse. Hvis disse sygdomme behandles godt, vil deres konsekvenser være mindre alvorlige. Banaszak et al. viste, at virkningerne af slagtilfælde og diabetes på institutionalisering forsvinder, efter at der er kontrolleret for funktionsnedsættelse .
1,4. Nødvendigheden af et passende og kortfattet kodningssystem
Den samlede sygdomsklassifikation for NH-beboere omfattede omkring hundrede typiske lidelser. Det er vanskeligt og upraktisk at anvende de 12 000 diagnostiske koder i ICD-9 i en NH-sammenhæng. Ud fra dette omfattende kliniske instrument blev der i 2005 anvendt en “tilpasset og forkortet” klassifikation af sygdommene, og den var lige så pålidelig og effektiv som sin længere pendant i 1993. Korte versioner af instrumenter er ofte lige så gode som deres længere ækvivalenter . En sådan kondenseret version giver en optimal nøjagtighed og sammenlignelighed.
Stærke og begrænsede sider af undersøgelsen
2.1. Definition og udvælgelse af den reelle primærdiagnose
En standardfortolkning af primærdiagnosen er meget vigtig. Vi definerede denne diagnose som motivet for indlæggelsen. Den medicinsk set alvorligste tilstand er ikke nødvendigvis den primære diagnose. Man bør altid spørge sig selv: “Er dette den egentlige årsag til indlæggelsen? Vi skitserer et par tilfælde.
– En ældre person, der lider af en svær form for diabetes, behøver ikke at blive indlagt, selv om han lever alene. Situationen ændrer sig, hvis denne person begynder at blive forvirret, og hvis han ikke længere har kontrol over sine spisevaner eller tager sin medicin. Den direkte årsag til indlæggelse i dette tilfælde er “begyndende demens”, og diabetes udgør den sekundære diagnose.
– En 91-årig kvinde med en benamputation har boet hjemme i et stykke tid. Forvirring og en påstået begyndende demens får familien til at sende hende på plejehjem.
– En 84-årig mand med den officielle diagnose ‘prostatakræft’ bliver indlagt på grund af forstyrrelser i balancen efter sin kones død. Han var bange for at falde og for ikke at kunne slå alarm.
Da undersøgelsen blev udført i tæt samråd (interview ansigt til ansigt) med de praktiserende læger eller plejehjemslæger og oversygeplejerskerne, var det lettere at vælge den kliniske primærdiagnose, som den underliggende sygdom, der forårsager funktionsnedsættelserne.
Når man diskuterede primærdiagnoserne, blev der taget hensyn til graden af pålidelighed og sygdommenes iboende sværhedsgrad.
De fleste symptomer blev citeret som sekundære diagnoser i vores stikprøve. Sygdomsrelaterede symptomer blev normalt ikke accepteret som en primær diagnose; den underliggende sygdom skulle angives. F.eks. kan “gangbesvær” forekomme i tilfælde af demens, hofteproteser, slidgigt, gigt, Parkinsons sygdom, poliomyelitis eller knogle-TBC. Demens, hjernekontusion, traumatiske hændelser i familien eller psykiatriske problemer kan forårsage alvorlige adfærdsvanskeligheder.
Symptomer uden identificeret årsag, men med stor betydning for funktionsnedsættelsen, kan godt være en primær diagnose, f.eks. svimmelhed, manglende stående funktion uden klinisk mærkning.
Sociale/emotionelle problemer blev ikke nævnt i 1993, og også i 2005 blev denne indlæggelsesindikation først taget i betragtning efter diskussion. De vigtigste årsager til indlæggelse på SEM var “høj alder” uden en specifik klinisk lidelse; indlæggelse sammen med en ægtefælle; ekstrem social forsømmelse; ensomhed eller livstræthed efter tabet af en nærtstående.
2.3. Det er fortsat vanskeligt at specificere demens
I 1993 var vi ikke i stand til at klassificere de psykiske lidelser tilstrækkeligt. Personer med demens blev primært (428 tilfælde eller 71%) kodet som “psykose NEC” (ikke andetsteds klassificerbar eller uspecificeret) og “senil demens” (16%). På den anden side brugte man en overflod af terminologi til at angive demens. Patienter med ‘uspecificeret hjernedegeneration’ (kode 331) eller ‘encephalopati’ (437.2), som hører under henholdsvis nervesystemet og kredsløbssystemet i henhold til ICD-9, var beboere med demens i NH-praksis.
I ICD-9 alfabetisk indeks er Alzheimers demens klassificeret under ‘præsenil demens’ (290.1), men er også kodet som 331.0 ‘anden hjernedegeneration’.
Der blev ikke rigtig skelnet mellem ‘depression NEC’ (311), som hører til neuroserne, og ‘major depressive disorder’ (296), som hører til psykoserne.
Antallet af personer, der identificeres som demente i henhold til handicapkriterierne (scorer over screeningsgrænseværdien for demens), kan afvige meget fra antallet af personer i henhold til medicinske standarder (klinisk diagnosticeret demens). Kognitiv svækkelse kan have andre årsager end demens (f.eks. delirium, Parkinson).
Selv i 2000 endte nogle ældre mennesker, der blev diagnosticeret som demente, på en institution, mens deres problem efterfølgende viste sig at være en reversibel midlertidig forvirring som f.eks. medicinforgiftning.
Da der mangler specifikke demensdiagnoser i 1993-populationen, var det vanskeligt at sammenligne forskellene med 2005. Litteraturen bekræfter, at for femten år siden var det let at betegne “forvirring” som “demens” . Siden da er der udkommet talrige publikationer om sensitiviteten af testning og vejledninger for psykopatologi.
Den kliniske praksis med diagnostisk forfining har ikke etableret sig i NH’erne. Indtil nu nævner de fleste af beboernes journaler stadig (begyndende eller påstået) ‘demens NEC’. Differentialdiagnostik er fortsat problematisk og kan derfor medføre nogle fejlklassifikationer.
Epidemiologiske undersøgelser af demenssubtyper har afsløret meget varierende udbredelsesrater . For nylig, i maj 2009, sigtede projektet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) mod at udarbejde nye konsensuelle retningslinjer i håb om at opnå en bedre forståelse af fordelingen mellem forskellige former for demens.
Alzheimers sygdom og vaskulær demens er de hyppigst identificerede undertyper med henholdsvis 69 % og 25 % . Demens med Lewy-kroppe (DLB) er en relativt nyligt identificeret enhed, og skiftende neuropatologiske og kliniske diagnosekriterier har resulteret i store variationer i hyppigheden, der varierer fra 1,7 % til 30,5 % (henholdsvis Herrera og Stevens i Zaccai et al.) . Hvad angår frontallappens demenssygdomme (FLD), er der mangel på epidemiologiske data. I Stevens et al. Oliva anslog Oliva udbredelsen af denne undertype i 2000 til 10-20 %, men i 2001 identificerede Yamada ingen tilfælde.
Vores datakvalitet blev påvirket af, at det ikke kun var fagfolk inden for mental sundhed som psykiatere eller neurologer, der stillede diagnosen. Det er meget sandsynligt, at mange af vores tal om fordelingen af demenssubtyper er tvunget ind under “uspecificeret demens”.
2.4. Manglen på et (kortfattet) standardiseret instrument, der opfylder vores formål
På den ene side er de kodningsvanskeligheder, der opstod i 1993, placeret inden for kodningsmulighederne. ICD-9 specificerede ikke tilstrækkeligt hyppigt forekommende lidelser hos NH-beboere. F.eks. er “høj alder” klassificeret under 797: “senilitet”. Medicinske diagnoser beskrives for det meste ved hjælp af de tre første kodenumre, mens et fjerde og femte nummer er valgfrit. Alzheimer eller vaskulær demens kan dog kun angives med fire cifre. Kombinerede koder, som dem, der anvendes på hospitaler til at angive (én) primær diagnose, er statistisk set vanskelige at behandle.
På den anden side har de upræcise diagnosebeskrivelser medført, at nogle sygdomme optræder i forskellige sygdomsklassifikationssystemer eller i kategorien “NEC”. F.eks. kunne “Mobilitetsproblemer” være kodet som “728.3: immobilitetssyndrom”, eller “781.2: afvigelser i gangart” eller “719.7: gangbesvær”. I så fald hører problemet til muskulære lidelser (728), til symptomer (781) eller til ledlidelser (719).
Schnelle konstaterede på to plejehjem med henholdsvis en usædvanlig høj og lav depressionsfrekvens, at prævalensen af depression afspejler måleprocessen snarere end resultaterne.
I 2005 kategoriserede vi sygdommene ved hjælp af en tilpasset og forkortet version af ICD-9, men det var ikke et standardiseret instrument. Tilgængelige standardiserede instrumenter, f.eks. RAI-instrumentet (Resident Assessment Instrument), måler især behovet for pleje, men mulighederne for medicinsk diagnose er begrænsede. Selv om ICD-10’s øgede kodningsmuligheder (75 000 koder) er der helt sikkert behov for at skabe et mere hensigtsmæssigt og statistisk optimalt håndterbart klassifikationssystem (som f.eks. er baseret på ICD-10). Et sådant vurderingsværktøj kan bruges til at opnå en “medicinsk database” for plejehjem på en hurtig, pålidelig og effektiv måde.
Nihtilä har også anvendt egne finske koder ved siden af ICD-9 .
2.5. Statistikker kun om medicinske diagnoser kan have fordele
Den egentlige årsag til indlæggelse på langtidspleje er ofte en kombination af medicinske sygdomme og deres konsekvenser for funktionen sammen med andre patientrelaterede og sociale faktorer. Det er normalt vanskeligt at trække de medicinske diagnoser alene fra og studere dem.
Og selv om en sådan tilgang kan have indflydelse på indlæggelsesårsagerne, tog vi ikke hensyn til den, fordi vi kunne forvente en lignende effekt af de andre (personlige/sociale) variabler for alle sygdomme.
Demens, Parkinsons sygdom, slagtilfælde, depressive symptomer, hoftebrud og diabetes er stærkt forbundet med øget risiko for institutionalisering, uafhængigt af sociodemografiske forvekslingsfaktorer og brug af serviceydelser.
Stærke og svage sider i forhold til andre undersøgelser
Mens eksisterende forskning har identificeret væsentlige prædiktorer for NH-indlæggelse, forsøgte nærværende analyse at give mere empiriske resultater (case-analyse af hver enkelt beboer uden afslag) for i detaljer at identificere den underliggende sygdom for handicapet. Den reelle medicinske årsag til indlæggelsen (gennemgået primær diagnose i et personligt interview) blev kodet i henhold til ICD-9. Brugen af dette kodningssystem er enestående for NH’er.
En del undersøgelser foretog sekundære analyser og/eller fokuserede udelukkende på beboere med demens eller med et begrænset antal medicinske problemer eller med dikotomiske indikatorer .
Svagheden ved vores undersøgelse vedrører den anvendte metode og de dårlige resultater, der blev opnået i vores stikprøve fra 1993, specielt på grund af uenighed om den terminologi, der blev anvendt til at beskrive sygdommene. Da vi ikke har nogen specifikke data om demens i 1993, kunne vi kun sammenligne de somatiske lidelser. Selv om metoden og udformningen ikke er standard, var det den bedste måde at gennemføre denne undersøgelse på. Endvidere forklarede vi ikke årsagerne til ændrede prævalensrater som andre .