Hat jemand von euch schon mal gehört, dass ein EEG abnormal war, aber keine Anfallsaktivität festgestellt wurde?
Mein 4-Jähriger hatte am Dienstag ein EEG. Wir haben zuerst den Schlafteil gemacht und ich habe mich mit ihm hingelegt, um ihn zum Schlafen zu bringen. Der Techniker saß am Computer und beobachtete das Ergebnis. Als Gabe anfing zu zucken, was ein Zeichen für Schlaf ist, bin ich aufgestanden und zu der Technikerin gegangen. Sie schaute mich ganz überrascht an und sagte: „Er schläft?“ Ich dachte, sie würden anhand der Gehirnströme erkennen, dass er eingeschlafen ist. Das war das Erste, was mir auffiel. Unmittelbar danach versuchte die Technikerin wie verrückt, einen Arzt zu rufen, der sich das EEG PERSÖNLICH ansehen sollte. Sie verließ den Raum etwa 5 Mal, um einen Neurologen zu rufen.
Wir fuhren mit dem Rest des Tests fort, und als sie begann, die Elektroden abzunehmen, drückte ich meine Enttäuschung darüber aus, dass wir nicht in der Lage sein würden, mit dem Neurologen zu sprechen, bevor wir gingen, da ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Die Technikerin sagte mir dann, dass ich mit jemandem sprechen MÜSSTE, weil ich nicht mit ihm gehen könnte, bevor ich es nicht getan hätte. Am Ende holte sie einen Neurologen aus dem OP, um sich die Werte anzusehen. Die Neurologin kam, schaute und ging ohne ein Wort. 15 Minuten später kam sie zurück und sagte mir, ich MÜSSTE in der Neurologie vorbeischauen, bevor ich das Krankenhaus verlasse.
Hier ist mein erstes Problem. Zunächst einmal haben Gabes regulärer Neurologe und ich BEIDE erwartet, dass wir Anfallsaktivität finden würden. Ich habe vorher mit der Technikerin gesprochen, und sie hatte seine Akte gelesen, also wäre SIE auch nicht davon überrascht gewesen. Es ist ja nicht so, dass er während des Tests einen Grand Mal hatte, also warum die ganze Aufregung, um JETZT einen Neurologen zu sehen? Wenn der Test positiv ausfiel, sollte der Techniker seinen regulären Neurologen anrufen und ich würde in der Praxis vorbeikommen, um ein Skript für Medikamente abzuholen… der Neurologe und ich hatten vorher darüber gesprochen und einen Plan aufgestellt, weil wir uns ziemlich sicher waren. Stattdessen mussten sie uns zu einem Termin zwingen, um tatsächlich mit jemandem zu sprechen, bevor wir gingen.
Okay, also endlich, 5 Stunden nachdem ich im Krankenhaus ankam (der Test dauerte übrigens nur 2 Stunden), konnte ich endlich die PA sehen, die Neurologin selbst las gerade das EEG. Alles, was sie mir sagte, war, dass sie eine Abnormalität gefunden haben, die sie bei Menschen sehen, die Anfälle haben, aber sie haben keine Anfallsaktivität gefunden. Sie sagte mir auch, dass die Anomalie während des Hyperventilationstests auftrat, was vielleicht etwas war, das dort auftrat, aber das war nicht die Quelle der ganzen Panik….eine Anomalie zeigte sich innerhalb der ersten 15 Minuten des Tests und ich weiß es. Also im Grunde, nach 6 Stunden im Krankenhaus mit einem 4yo und einem 17 mo beide schreien sie hungrig waren, verließ ich mit KEINE wirklichen Antworten.
ABER, und das ist der WIRKLICH seltsame Teil. Sie haben ihm Medikamente gegeben! Sie steht da und sagt mir, ja, es ist abnormal, aber keine Anfallsaktivität…aber sie haben ihm Medikamente gegeben? UND sie haben mich gebeten, der Schule nichts von den Medikamenten zu erzählen, weil sie Angst haben, dass die Lehrerin aufhört, auf die kleinen Dinge zu achten, wenn sie denkt, dass die Medikamente das Problem lösen. Die Medikamente waren NICHT Teil des Plans, wenn es keine Anfallsaktivität gab. Der Arzt hatte mir gesagt, dass sie ein erweitertes EEG ansetzen würden, wenn bei seinem Test keine Aktivität festgestellt würde, also finde ich es äußerst seltsam, dass sie einem Kind Medikamente gegen Anfälle verabreichen, wenn keine Anfälle festgestellt wurden. Außerdem haben sie seit 4 Monaten keine Termine mehr frei, aber sie sagte, sie würde mich in spätestens 2 Monaten mit einem Termin anrufen, also muss ich so lange warten und mir Sorgen machen, bevor ich etwas herausfinden kann. UGH.
Weiß jemand von euch etwas über abnormale EEGs, die KEINE Anfallsaktivität zeigen?