Die beunruhigende Geschichte von Dr. Asperger und die Bewegung zur Neudefinition des Syndroms

Als die Historikerin Edith Sheffer im Wiener Archiv ankam, um mehr über Dr. Hans Asperger zu erfahren, einen Kinderarzt, dem die Identifizierung und Definition von Autismus in den 1940er Jahren zugeschrieben wird, war sie begeistert, etwas über den Wissenschaftler zu erfahren. Bei ihrem Sohn war das Asperger-Syndrom diagnostiziert worden, als er 17 Monate alt war.

Aber Sheffer fand nicht das, was sie erwartet hatte. „Buchstäblich die allererste Akte, die ich an meinem ersten Tag fand, war seine Bezirksparteiakte, die seine Beteiligung an den rassenhygienischen Maßnahmen des Dritten Reiches bezeugte“, erzählte sie mir.

Auch wenn Asperger nie Mitglied der Nazi-Partei war, entdeckte Sheffer, dass er eine entscheidende Rolle bei der Identifizierung von Kindern mit Behinderungen spielte und Dutzende in den Spiegelgrund schickte, eine Kinderstation in Wien, wo Heranwachsende euthanasiert oder Experimenten unterzogen wurden. Ihre Forschung gipfelte in ihrem neuen Buch Asperger’s Children: Die Ursprünge des Autismus im nationalsozialistischen Wien.“

Für Sheffer ist die Geschichte auch eine persönliche, denn sie hat einen Sohn im mittleren Schulalter. Und angesichts der Vergangenheit von Asperger ist eine Bewegung entstanden, die von einem 11-jährigen Jungen mit Autismus angeführt wird, um den Namen von Asperger-Syndrom in soziale Kommunikationsstörung zu ändern. Die Change.org-Petition hat bis Montag mehr als 28.000 Unterschriften gesammelt.

Sheffer ist Senior Fellow am Institute of European Studies an der University of California Berkeley. Ich habe mit ihr unter anderem über die mögliche Bedeutung der Namensänderung und die Probleme bei der Diagnose dieser und anderer psychischer Störungen gesprochen.

Unser Gespräch wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit gekürzt und bearbeitet.

Hope Reese

Warum wurde bis vor kurzem nicht mehr über Asperger bekannt? Hatte man Angst, die Wahrheit über ihn zu sagen?

Edith Sheffer

Auf seiner Wikipedia-Seite und in den Elternhandbüchern gab es immer einen oder zwei Absätze, in denen stand, dass Leo Kanner in den Vereinigten Staaten die Diagnose stellte und Asperger dann im nationalsozialistischen Wien arbeitete. Asperger war dafür bekannt, dass er Kinder mit Behinderungen verteidigte und angeblich ihre besonderen Talente in technischen Fächern hervorhob, um sie vor dem Euthanasieprogramm für Kinder zu retten. Und Asperger kultivierte dieses Image in der Nachkriegszeit, indem er den Leuten erzählte, er habe sein Leben riskiert, um Kinder zu retten, um beruflich voranzukommen.

Er war nur eine so unbedeutende Figur in dem Programm, dass er eigentlich nicht in der Tötungsanstalt arbeitete. Was er tat, war die Verlegung von Kindern, und das war damals eine so gängige Praxis, dass es nicht auffiel. In Österreich ist die NS-Vergangenheit nicht so gründlich aufgearbeitet worden wie in Deutschland, daher hatte Asperger keine hohe Priorität. Außerdem ist Autismus in Österreich und Deutschland im Allgemeinen keine so gängige Diagnose wie in den USA, so dass er auch aus diesem Grund nicht von großem Interesse war.

Ich dachte daran, das Projekt aufzugeben, als ich herausfand, dass es sich nicht um eine Heldengeschichte, sondern um eine Horrorgeschichte handelte. Ich dachte ernsthaft: Gott, was soll ich über diesen Mann erzählen?

Hope Reese

Haben Sie sich auch Gedanken über andere Diagnosen gemacht, die nach bestimmten Personen benannt sind, und warum? Schauen wir oft mit einem kritischen Auge auf die Menschen zurück, die an bestimmten Krankheiten oder Diagnosen beteiligt waren?

Edith Sheffer

Es gibt also etwa ein Dutzend Diagnosen, die nach Ärzten aus der Nazi-Zeit benannt wurden und heute andere Namen tragen. Die häufigste davon ist die reaktive Arthritis, die früher Reiter-Syndrom hieß. Das Asperger-Syndrom ist die berühmteste gleichnamige Diagnose, die mit der Nazizeit in Verbindung gebracht wird, aber es gibt auch andere Präzedenzfälle, bei denen wir Diagnosen umbenannt haben.

Es ist wirklich bemerkenswert, dass die American Psychiatric Association die Asperger-Forschung nicht überprüft hat. Wenn man eine gleichnamige Diagnose stellt, muss man normalerweise die Person, nach der man sie benennt, untersuchen. Das ist ein Standardverfahren, und das haben sie nicht getan. Also sind wir jetzt in dieser Zwickmühle.

Hope Reese

Was sagen Sie zu dem Argument, dass es einen historischen Wert hat, sich daran zu erinnern, wer er war?

Edith Sheffer

Meine Antwort ist, dass ich nicht will, dass mein Sohn nach jemandem benannt wird, der Kinder wie ihn in den Tod geschickt hat.

Der Punkt ist, dass es eine Identität für Millionen von Menschen ist, und es liegt an ihnen zu entscheiden, ob sie nach jemandem wie ihm benannt werden wollen.

Hope Reese

In letzter Zeit gab es im Süden eine Bewegung, die Flaggen und Statuen der Konföderierten zu entfernen. Ist dies ähnlich?

Edith Sheffer

Absolut. Wir befinden uns gerade in einer Phase, in der wir die Vergangenheit überdenken und überlegen, wie wir die Straßen und Schulen um uns herum kennzeichnen wollen. Die Schule meines Sohnes, die David Starr Jordan Middle School, wurde gerade umbenannt, weil der Mann Eugeniker war – er hat niemanden persönlich sterilisiert, aber über Sterilisation geschrieben. Ich glaube, wir befinden uns in einem Moment in unserer Kultur, in dem wir sensibler dafür werden, wie wir uns identifizieren und welche Werte wir vertreten wollen.

Hope Reese

Mein Bruder, ein Sonderschullehrer, erzählte mir, dass seine Kollegen nur noch selten über das Asperger-Syndrom sprechen. Und der Begriff selbst ist kein offizieller Bestandteil des DSM mehr – er wurde unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Warum ist der Name noch wichtig?

Edith Sheffer

Ja, es ist nicht mehr Teil des DSM-5; es wurde 2013 als Autismus-Spektrum-Störung neu klassifiziert. Meiner Erfahrung als Mutter nach wird der Begriff aber immer noch für Kinder verwendet, zwar nicht mehr so häufig wie früher, aber viele Leute benutzen ihn immer noch.

Mein Sohn war einmal bei einem Psychiater, der mir sagte, dass er sich glücklich schätzen kann, weil er nach einem brillanten Arzt benannt ist, der Kinder gerettet hat, indem er die Geschichte des Asperger-Syndroms benutzt hat, um ihm ein positives Gefühl gegenüber seiner Diagnose zu vermitteln. Das ist also etwas, das mir immer noch begegnet.

Hope Reese

Die Change.org-Petition hat ein Ziel von 35.000 Unterschriften. Was braucht es, um den Namen eines Syndroms zu ändern, das zwar nicht im DSM steht, aber von der medizinischen Gemeinschaft immer noch häufig unter dem Begriff Autismus verwendet wird?

Edith Sheffer

Wissen Sie, das ist eine interessante Frage. Die Menschen leben schon seit Jahren mit dieser Identität. Menschen, die vor 2013 diagnostiziert wurden, oder sogar seither – ich meine, es ist nicht wie reaktive Arthritis. Man identifiziert seine gesamte Persönlichkeit mit dem Asperger-Syndrom. Es ist also schwer, das über Nacht umzubenennen. Außerdem nennen sich die Leute „Aspies“. Ist das etwas anders, weil es nicht wirklich nach dem Namen des Mannes kommt?

Vieles passiert mit Lehrern, mit Ärzten, die mit Eltern sprechen. Das wirkt sich dann darauf aus, wie Eltern mit ihren Kindern reden. Die Amerikanische Psychiatrische Vereinigung hat den richtigen ersten Schritt getan, indem sie es medizinisch neu klassifiziert hat, und die Sensibilisierung ist ein Weg, um die Leute dazu zu bringen, den Namen nicht mehr zu verwenden.

Hope Reese

Wenn der Name in „Soziale Kommunikationsstörung“ geändert würde, hätte das einen Einfluss auf die Eltern und ihren Umgang mit der Diagnose? Oder auf die Art und Weise, wie die Gesellschaft diese Kinder wahrnimmt?

Edith Sheffer

Es ist auf jeden Fall eine weniger beängstigende Bezeichnung. Ich glaube, die Leute haben das Asperger-Syndrom dem Autismus vorgezogen, weil Autismus in der öffentlichen Meinung eine Behinderung suggeriert, die einen ein Leben lang beeinträchtigt, während das Asperger-Syndrom suggeriert: „Oh, du kannst sogar besser sein als andere Menschen, richtig? Du könntest besondere Talente haben.“

Soziale Kommunikationsstörung ist eine harmlosere Bezeichnung. Ich bin sehr für harmlosere Bezeichnungen, denn Autismus ist wirklich ein Schimpfwort geworden. Aber wir haben einfach kein angemessenes Vokabular, um über Autismus zu sprechen.

Kinder können einander sehr wenig ähneln. Die Wissenschaft erkennt an, dass Autismus wirklich ein unvollkommener Überbegriff ist, und die Hoffnung ist, dass wir in 10 oder 15 Jahren in der Lage sein werden, ihn in Subtypen oder in mehrere Diagnosen aufzuteilen, aber im Moment sind wir einfach noch nicht an diesem Punkt.

Ich möchte die Analogie zur Hysterie ziehen, zur weißen weiblichen Hysterie im 19. und frühen 20. Jahrhundert. Frauen, die hysterisch waren, konnten Epilepsie oder Syphilis oder bipolare Störungen oder Schizophrenie oder Angstzustände haben – und die Wissenschaft war damals noch nicht in der Lage, das aufzuschlüsseln. Ich wette, dass wir in 10 oder 15 Jahren in der Lage sein werden, die verschiedenen Arten von Autismus zu unterscheiden. Die soziale Kommunikationsstörung bringt uns nicht sehr weit, aber ich denke, für den Moment ist es besser als nichts.

Hope Reese

Asperger ist daran beteiligt, Kinder in den Tod zu schicken. Aber er hat auch „besondere“ Kinder erkannt und es wird ihm zugeschrieben, sie gerettet zu haben. Wie kann man die komplizierenden Faktoren auseinanderhalten?

Edith Sheffer

So behauptet er, dass er Kinder nicht gemeldet hat, zu deren Meldung er verpflichtet war. Das lässt sich nicht beweisen; es kann durchaus sein, dass er Kinder gerettet hat, und dafür würde er Anerkennung verdienen. Ich räume die Möglichkeit ein, dass er Kinder gerettet haben könnte. Das ändert aber nichts an der Tatsache, dass er Dutzende in den Tod geschickt hat. Als Historiker halte ich es für wichtig, den Kontext darzustellen, in dem er arbeitete.

Tatsache ist, dass er ein bewusster und williger Teilnehmer an einem System des Tötens war. Er verkehrte mit den führenden Köpfen des Euthanasieprogramms in Wien. Menschen, die von seiner Beteiligung hören, werden automatisch annehmen: „Oh, er musste es tun, um zu überleben“, oder: „Er wurde gezwungen.“ Aber nein – vieles von dem, was er getan hat, war freiwillig. Er brauchte nicht mit diesen Männern zu verkehren; er brauchte nicht in diesem Krankenhaus zu sein, das so stark involviert war. Er arbeitete den Flur hinunter von Leuten, die tödliche Experimente an Babys durchführten, indem sie ihnen Fette und Vitamin A entzogen.

Tatsache ist, dass die Männer, mit denen er zusammenarbeitete, schlimmere Dinge taten – aber er hätte noch viel mehr tun können.

Hope Reese

Sie schrieben: „Das Dritte Reich war ein diagnostisches Regime, das davon besessen war, die Bevölkerung auszusortieren.“ Können Sie das näher erläutern?

Edith Sheffer

Wir denken beim Dritten Reich an die Ausrottung und den Holocaust an 6 Millionen Juden, aber ich denke, das kann das Ausmaß verschleiern, in dem all dies auf dem anfänglichen Akt der Kennzeichnung von Menschen beruhte. Bevor man also vernichtet, muss man die Person bewerten und entscheiden, sie zu sortieren.

Das Dritte Reich war extrem darauf bedacht, die Menschen in Kategorien zu sortieren. Sind sie erlösbar, sind sie nicht erlösbar? Man bemühte sich, Asoziale oder Arbeitsscheue zur Arbeit zu erziehen, indem man sie in Arbeitslager steckte, oder man „half“ Kindern, die man für behindert hielt und die man vielleicht heilen konnte. Es war also eine doppelte Anstrengung.

Das Diagnoseregime war eine massive Anstrengung, um die Bevölkerung zu indizieren. In Nazi-Deutschland gab es diese Gesundheitsämter, die große Register über Einzelpersonen führten, die Schulakten, Krankenakten, bis hin zu Sportvereinsakten durchkämmten, und jede Person hatte eine Akte. So wurde in Wien ein Viertel der Bevölkerung auf den Index gesetzt. Das konnte alles sein, von „dein Vater ist Alkoholiker“ über „du hast einen Klumpfuß“ bis hin zu „du hast dich in der Schule daneben benommen und fällst durch.“

Hamburg erfasste 60 Prozent seiner Bevölkerung, und diese Daten wurden zur Grundlage dafür, ob man sterilisiert wurde oder nicht, ob man heiraten durfte, ob man in ein Konzentrationslager deportiert wurde oder ob man eliminiert werden sollte. Das Naziregime war im Grunde genommen ein massiver Versuch, die Bevölkerung durch diese Etikettierung umzugestalten, die dann die Ergebnisse festlegt.

Hope Reese

Sehen Sie in Anbetracht Ihrer persönlichen Erfahrung mit Ihrem Sohn noch andere Fehler in unserem derzeitigen System der Diagnose von Kindern? Wie sollte Ihr Sohn Ihrer Meinung nach beurteilt werden?

Edith Sheffer

Seit den 1990er Jahren beobachten wir, dass Kinder immer sorgfältiger die vorgeschriebenen Meilensteine erreichen. Es gibt immer mehr Psychologen, die an Schulen arbeiten, und immer mehr Kinder werden mit psychiatrischen Medikamenten behandelt und aufgezogen. Als Gesellschaft sind wir dabei, ein wenig das „Diagnoseregime“ zu wiederholen, bei dem jedes Kind seine eigenen Probleme hat. Das kann im Dienste der individuellen Betreuung großartig sein, aber es besteht auch die Gefahr, dass Kinder sich selbst als behindert bezeichnen, obwohl es in Wirklichkeit ein Unterschied ist.

Zu Hause haben wir nie den Begriff Autismus oder so etwas verwendet. Wir haben nur gesagt, dass er an bestimmten Problemen arbeitet, aber meine Tochter hat ihre eigenen Probleme, also haben wir es einfach so dargestellt, dass jeder eine andere Art von Verstand hat.

Nun, in der vierten Klasse hatten sie einen Tag zum Thema Behinderung. Sie hatten Cartoonbilder von Kindern mit verschiedenen Problemen – ein Kind im Rollstuhl, ein Kind, das taub ist, und ein Kind mit Autismus. Das Kind mit Autismus spielte mit Zügen, und es gab Aufzählungspunkte über mangelnden Augenkontakt und dies und das, und mein Sohn kam mit dieser Karikatur nach Hause, richtig? Das ist ein Diagnosesystem, nicht wahr? Eine Zeichentrickfigur von einem Kind mit Autismus zu zeichnen, das mit Zügen spielt? Und er war einfach am Boden zerstört. Er sagte: „Bin ich das?“

Seitdem hasst er das Etikett, und das Etikett passt nicht zu ihm. Wenn ich den Leuten von dem Etikett erzähle, stellen sie eine Reihe von Vermutungen über seine Persönlichkeit an, die einfach nicht richtig sind. Also ja, ich ziehe es vor, ihn als Person zu beschreiben.

Hope Reese ist Journalistin in Louisville, Kentucky. Ihre Artikel sind im Atlantic, dem Boston Globe, der Chicago Tribune, dem Playboy, Vox und anderen Publikationen erschienen. Man findet sie auf Twitter unter @hope_reese.