BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth liebte das Rollschuhlaufen, als er klein war.
Anlässlich seines 13. Geburtstags im letzten Monat veranstaltete seine Mutter, Kelly Davis, eine private Party auf einer Eislaufbahn, damit er seinen Schwestern und Freunden beim Fahren zusehen konnte.
„Er liebt das Eislaufen“, sagte sie. „Alles, was ihn in Bewegung bringt, will er haben.“
Worth kann nicht mehr Schlittschuh laufen. Er leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung namens Haw-River-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine neurologische Erkrankung, die in mehreren Generationen einer lokalen Familie auftritt und das Nervengewebe schädigt, was zum Verlust der Kontrolle über die Körperbewegungen, zu Krampfanfällen und Demenz führt und schließlich tödlich endet. Sie ähnelt anderen Krankheiten wie der dentatorubralen pallidoluysischen Atrophie (DRPLA), die vor allem in Japan vorkommt, oder der Huntington-Krankheit oder ist mit ihnen verwandt. Es gibt keine Heilung, also behandeln Worths Ärzte seine Symptome.
Er muss ein ziemlich guter Patient sein, denn er ist ein wirklich gutmütiges Kind.
„Er ist ein glückliches Kind – manchmal ist er ohne Grund glücklich“, sagte Davis. „Wenn er weint, weiß man, dass etwas nicht stimmt.“
Sogar ein verrückter Monitor, der zu piepen begann, wenn sein Sauerstoffgehalt 100 erreichte, was gut ist, und nicht, wenn er gefährlich tief in die 70er Jahre fiel, wurde zu etwas, worüber man lachen konnte, als seine Mutter sich über sein Bett beugte und jedes Mal dicht an seinem Ohr „piep“ sagte, was ihn zum Lächeln brachte, bis das Piepen selbst für ihn lustig wurde.
„Ich muss ihm das beste Leben bieten, das ich kann“, sagte sie. „Solange er glücklich ist und lächelt, lächle ich auch.“
Die Krankheit tritt laut dem Journal of the American Medical Associaton meist im Alter zwischen 15 und 30 Jahren auf. Worths Arzt sagte Davis, er habe noch nie erlebt, dass die Symptome bei jemandem so früh einsetzten wie bei Worth.
„Michael begann mit Anfällen, als er 5 Jahre alt war“, sagte Davis.
Es passierte ihm immer in der Schule, nie zu Hause. Nach einer Weile stellten sie fest, dass es passierte, wenn er nach draußen ins Sonnenlicht ging.
„So fanden wir heraus, dass er empfindlich auf Licht reagierte“, sagte sie.
Es dauerte drei Jahre, bis die Gentests und die Diagnose am UNC-Krankenhaus gestellt wurden, sagte Davis. Die Krankheit stammte von seinem Vater und war etwas, wovor niemand Davis gewarnt hatte.
„Ich wusste nichts von der Krankheit in der Familie“, sagte Davis. „Sein Vater wusste auch nicht viel darüber. Sie haben nicht darüber gesprochen.“
Worth hat eine Tante, die sich jetzt in einer Pflegeeinrichtung befindet und die Krankheit in einem fortgeschrittenen Stadium hat. Davis sagte, es sei zu schwer, sie zu besuchen.
„So wird es Michael ergehen, und ich will es nicht sehen“, sagte Davis.
Eine Zeit lang war alles in Ordnung. Worth war ein aktives Kind, machte alles mit, spielte draußen, fuhr Fahrrad und aß Junk Food. Mit dem Fortschreiten der Krankheit wurden seine Bewegungen eingeschränkt und er benutzte eine Gehhilfe und manchmal einen Rollstuhl. Davis hat ein Bild von ihm mit Sonnenbrille und Gehhilfe, auf dem er eine Urkunde für den Abschluss der fünften Klasse an der Andrews Elementary School erhält.
Die Anfälle waren jedoch immer noch schlimm und dauerten manchmal eine halbe Stunde. Im letzten September reagierte er allergisch auf ein Medikament gegen Anfälle und wurde sehr krank. Er hörte auf zu sprechen, zu gehen und zu essen. Er schlief den ganzen Tag und die ganze Nacht. Davis riet seinen Ärzten, das Medikament abzusetzen. Er begann aufzuwachen, wurde aber schließlich an eine Ernährungssonde angeschlossen und konnte immer noch nicht sprechen.
„Davor hatte er einen Anfall und stand sofort wieder auf“, sagte Davis.
Als er wieder zu sprechen begann, sagte Davis, sie sei so glücklich gewesen, dass es ihr nichts ausmachte, dass er manchmal fluchte, zumindest am Anfang.
„Ich war so froh, dass er etwas sagte, dass es keine Rolle spielte“, sagte sie.
Worth kann jetzt ein wenig sprechen, sagt die Namen seiner Schwestern – er hat vier – oder „ja“ oder „Freitag“, einen Film, den er sehr mag, aber er kann nicht viele Sätze bilden. Trotzdem kann er sich gut ausdrücken, sagt Davis, indem er sich hinlegt, wenn er sich hinlegen will, oder gegen sein Kissen tritt, wenn er aus seinem Stuhl aufstehen will
Außerdem war er seit Januar acht Mal im Krankenhaus. All das hat Davis‘ Karriere als examinierte Schwesternhelferin auf Eis gelegt.
„Ich hatte alles im Griff und habe mich um meine Kinder gekümmert“, sagt Davis.
Davis hat nicht allzu viele Leute, die sich um Worth kümmern, wenn sie nicht da ist. Es gibt ein paar Krankenschwestern, die Worth mag und denen sie vertraut. Die Familienmitglieder helfen mit, aber nur wenige wissen, was zu tun ist, wenn er einen Anfall hat, so dass die Pflege ihres Sohnes zu ihrem Vollzeitjob geworden ist.
Es gibt nicht viel Geld. Sie bekommt etwas Hilfe für die Pflege von Worth, Medicaid für die meisten seiner Arztrechnungen, aber nicht für alle, und Invalidität, so dass nach der Miete etwa 100 Dollar für eine sechsköpfige Familie übrig bleiben.
Verschiedene Kirchen, Hospiz und andere helfen – viel, aber es gibt immer mehr Bedarf. Davis hat ihr Auto verloren, und die Ausgaben stapeln sich.
„Ich kenne nicht alle Menschen, die mir helfen, aber ich bin dankbar für die Menschen, die mir helfen.“
Patty Brothers, ein Vorstandsmitglied der Alamance Regional Medical Center’s Charitable Foundation, richtete eine GoFundMe-Seite ein, um Davis zu helfen, einige Lebenshaltungskosten für ein paar Monate zusammenzukriegen, unter gofundme.com/fundmichael18.
„Es war ein langer Weg – ich wünschte, er würde so stabil werden, dass ich wieder arbeiten könnte“, sagte Davis. „Wenn wir ihn aus dem Krankenhaus heraushalten können, ist das die Hauptsache.“
Informationen aus: Times-News, http://www.thetimesnews.com