Kirjallisten suunnitelmien merkitys
Kaikissa kouluissa paras ensimmäinen askel on varmistaa, että diabetesta sairastava oppilas, lapsen perhe, koulun henkilökunta ja lapsen terveydenhuoltoryhmä tietävät, mitä heiltä odotetaan. Nämä odotukset tulisi sitoa kirjalliseen muotoon kahdella allekirjoitetulla asiakirjalla: 1) terveydenhuoltosuunnitelma, jossa selvitetään, mitä lääketieteellisiä toimenpiteitä koulussa pitäisi tehdä, ja 2) 504-suunnitelma, yksilöllinen opetusohjelma (IEP) tai muu hoitosuunnitelma, jossa selitetään, millä tavoin tavanomaista koulurutiinia on muutettava kyseisen oppilaan kohdalla. Nämä asiakirjat olisi viimeisteltävä ennen kouluvuoden alkua tai mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen. Niitä on päivitettävä tarpeen mukaan aina, kun oppilaan diabeteksen hoitotarpeet koulussa muuttuvat.
Terveydenhuoltosuunnitelma
Terveydenhuoltosuunnitelma on perheen ja lapsen terveydenhuoltoryhmän laatima asiakirja. Terveydenhuoltosuunnitelmassa määritellään lapsen lääketieteelliset perustarpeet koulussa ja miten näihin tarpeisiin vastataan. Termi ”terveydenhuoltosuunnitelma” ei ole käsite tai termi, joka esiintyy tietyssä liittovaltion tai osavaltion laissa. Asiakirjaa voidaan kutsua ”lääkärin määräykseksi”, ”hoitosuunnitelmaksi” tai joksikin muuksi nimeksi. Suunnitelman olisi sisällettävä kyseistä lasta koskevia erityistietoja verensokerin seurannasta, insuliinista, aterioista ja välipaloista, hypoglykemian ja hyperglykemian hoidosta sekä liikunnasta ja urheilusta. Esimerkkisuunnitelma on American Diabetes Associationin kannanotossa Care of Children with Diabetes in the School and Day Care Setting1 tai se on saatavilla osoitteessa http://www.diabetes.org:80/main/community/advocacy/504plan.jsp.
504 Plan/IEP
Terveydenhuoltosuunnitelmassa käsiteltävien lääketieteellisten seikkojen lisäksi on muitakin muutoksia, joita diabetesta sairastavat oppilaat tarvitsevat. Esimerkiksi diabetesta sairastavien lasten on voitava syödä milloin ja missä tahansa hypoglykemian välttämiseksi, vaikka muut lapset eivät saisi syödä (esim. luokassa, koulubussissa tai liikuntatuntien aikana). Heidän on voitava turvallisesti osallistua yleisurheiluun ja muihin koulun ulkopuolisiin aktiviteetteihin sekä retkille. He saattavat tarvita akateemisia mukautuksia, kun he kokevat hypoglykemiaa tai hyperglykemiaa kokeeseen osallistuessaan. On olemassa pitkä luettelo mukautuksista, joita yksittäiset oppilaat saattavat tarvita, mutta koska diabetes vaikuttaa jokaiseen oppilaaseen eri tavalla, luettelo on räätälöitävä yksittäisten oppilaiden tarpeiden mukaan.
Itse asiassa lapsen perhe ja koulun virkamiehet laativat yhdessä kirjallisen suunnitelman, jossa lapsen terveydenhuoltoryhmä antaa tarvittaessa neuvoja. Suunnitelma voidaan laatia pykälän 504 mukaisesti, jolloin sitä kutsutaan yleensä 504-suunnitelmaksi, tai IDEA:n mukaisesti, jolloin sitä kutsutaan IEP:ksi. Suunnitelma voidaan laatia myös epävirallisesti, eli ei minkään lain nojalla. Suurena etuna siitä, että tiedot kirjataan 504-suunnitelmaan tai IEP-suunnitelmaan verrattuna epäviralliseen asiakirjaan, on se, että perheellä on mahdollisuus käyttää riitojenratkaisumenettelyjä, jos ongelmia ilmenee. Näiden laillisten oikeuksien merkitystä ei voi korostaa liikaa.
Yhdistys ja DREDF ovat yhdessä kehittäneet 504-suunnitelman mallin, joka sisältää monenlaisia mukautuksia, joita diabetesta sairastava oppilas voi tarvita. Tämän esimerkkisuunnitelman on tarkoitus olla laaja, jotta perheet ja koulun henkilökunta voivat määrittää, mikä luetelluista mukautuksista soveltuu tiettyyn lapseen. Esimerkki 504-suunnitelmasta löytyy osoitteesta http://www.diabetes.org:80/main/community/advocacy/504plan.jsp.
.