Enfrentarse a la fibromialgia

por Laurie Wertich

Hace tres años Michele Beck-Dark pensó que quizás tenía gripe. Le dolía todo el cuerpo y estaba tan agotada que no podía levantarse de la cama. Pero la «gripe» nunca desapareció. De hecho, Michele sufrió un profundo dolor muscular, fatiga, dolores de cabeza y espasmos musculares durante más de dos años, visitando un médico tras otro, hasta que finalmente le diagnosticaron fibromialgia.

Desgraciadamente, la historia del diagnóstico de Michele no es única. Muchas personas que padecen fibromialgia viven con dolor crónico durante años y consultan a un sinfín de profesionales sanitarios antes de recibir un diagnóstico adecuado. Por término medio, se tarda unos cinco años en recibir un diagnóstico correcto del trastorno, e incluso entonces un diagnóstico oficial no se traduce necesariamente en una solución rápida.

De hecho, Michele ha tenido que rediseñar su ajetreada vida para incluir la fibromialgia. Ante todo, Michele es una madre de 43 años con tres de sus cuatro hijos que aún viven en casa. Pero ahora es una madre que lucha contra el dolor constante. Toma varios medicamentos y ha reducido drásticamente sus expectativas de lo que puede hacer en un día determinado. Tiene días buenos y días malos. «Siempre voy a tener que luchar contra ello. No va a desaparecer», explica. «Es como una montaña rusa»

¿Pero cómo se subió Michele a la montaña rusa de la fibromialgia? ¿Y cómo puede desembarcar? En primer lugar, es importante entender qué es y qué no es la fibromialgia.

Definición de la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad reumática que afecta a las articulaciones y los tejidos blandos. Se asocia a un dolor generalizado y a la fatiga. Según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, la fibromialgia afecta a unos 5 millones de adultos estadounidenses, la mayoría de ellos mujeres. El dolor de la fibromialgia se describe como «puntos sensibles», es decir, zonas específicas del cuerpo que duelen cuando se ejerce presión sobre ellas. Los puntos sensibles suelen aparecer en el cuello, los hombros, la espalda y las caderas.

La lista de síntomas asociados a la fibromialgia es larga y variada: dolor, fatiga, ansiedad, espasmos musculares, trastornos del sueño, síndrome de las piernas inquietas, deterioro de la memoria y mucho más. Pero el síntoma principal es el dolor. Este dolor es único, ya que no está causado por la inflamación y se produce en todo el cuerpo. El dolor suele afectar al cuello, los hombros, los brazos, la parte superior de la espalda, el pecho y las nalgas. Las personas que padecen fibromialgia suelen tener «puntos sensibles» de dolor, que son puntos localizados que provocan un dolor generalizado o espasmos musculares cuando se tocan.

La fibromialgia afecta a unos 10 millones de personas en Estados Unidos, y más del 80 por ciento de ellas son mujeres. Cuando los síntomas son graves, la fibromialgia puede ser extremadamente debilitante y puede interferir en la vida diaria.

Aunque se desconocen las causas de la fibromialgia, hay varios factores que pueden estar implicados en su desarrollo; entre ellos se incluyen sucesos traumáticos o accidentes, lesiones repetitivas, enfermedades y ciertas enfermedades (como la artritis reumatoide, el lupus y la artritis espinal). Sin embargo, el trastorno puede producirse de forma espontánea, lo que significa que no hay una causa directa o un desencadenante. También se cree que uno o varios genes pueden estar implicados en la fibromialgia.

Diagnóstico de la fibromialgia

No existe ninguna prueba de laboratorio para diagnosticar la fibromialgia, y los principales síntomas -dolor y fatiga- hacen que sea difícil diferenciarla de otras afecciones. En consecuencia, puede ser necesaria más de una consulta con diferentes médicos antes de llegar a un diagnóstico.

Para diagnosticar la fibromialgia, un médico familiarizado con el trastorno utilizará los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR). Estos criterios incluyen una historia de dolor generalizado que dure más de tres meses, sensibilidad difusa y puntos sensibles en 11 o más de los 18 lugares designados por el ACR.

La gran variedad de síntomas y la falta de una causa aparente para su aparición pueden hacer que la fibromialgia sea difícil de diagnosticar. En cierto modo, el trastorno se diagnostica mediante un proceso de eliminación. No existe una prueba única para la fibromialgia. En su lugar, los médicos suelen hacer pruebas para detectar otras cosas, como la artritis reumatoide y el lupus, y a medida que empiezan a descartar otros diagnósticos, giran en torno a la fibromialgia.

Para ser diagnosticado de fibromialgia, un individuo tiene que haber tenido dolor crónico generalizado en los cuatro cuadrantes del cuerpo durante al menos tres meses y debe dar positivo en 11 de los 18 puntos sensibles identificados.

Los síntomas adicionales de la fibromialgia incluyen:

• Dificultad para dormir
• Rigidez por la mañana
• Dolores de cabeza
• Períodos menstruales dolorosos
• Hormigueo o entumecimiento en manos y pies
• Síndrome del intestino irritable
• Sensibilidad a la temperatura

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• Síndrome de las piernas inquietas
• Dificultades cognitivas o de memoria («fibroniebla»)
• Sensibilidad a los ruidos fuertes o a las luces brillantes

Comprensión de la fibromialgia

La fibromialgia es ampliamente incomprendida por médicos y pacientes. La variedad de síntomas y la falta de una causa aparente son parte de lo que hace que la fibromialgia sea tan confusa, por lo que es tan importante buscar expertos que realmente entiendan la fibromialgia y todos sus matices.

Entre Jacob Teitelbaum, MD, internista certificado y director médico de la Physicians Alliance Network y una de las principales autoridades en fibromialgia y SFC. El Dr. Teitelbaum se ganó su experiencia de la manera más difícil: su interés nació de su propia experiencia con el SFC, que le obligó a abandonar la facultad de medicina durante un año para recuperarse. Desde entonces ha dedicado su carrera a encontrar un tratamiento eficaz.

El Dr. Teitelbaum elimina la jerga del lenguaje de la fibromialgia. En su opinión, las personas con fibromialgia tienen cuatro síntomas básicos. «Están cansados, doloridos, tienen niebla cerebral y no pueden dormir», explica.

¿Pero qué causa estos síntomas? El Dr. Teitelbaum describe la fibromialgia como una crisis energética del organismo. «El cuerpo gasta más energía de la que es capaz de producir», explica. «Es como si se fundiera un fusible». El «disyuntor» que se desconecta en el caso de la fibromialgia y el SFC es el hipotálamo, que controla cuatro sistemas clave del cuerpo: el sueño, las hormonas, la temperatura y el sistema nervioso simpático.

Hacer saltar un fusible

¿Cómo se «hace saltar un fusible» en el cuerpo? No es muy diferente de fundir un fusible en su casa. Enchufar el secador de pelo, el rizador y el calefactor en el mismo circuito es una receta para el desastre. Del mismo modo, pedirle demasiado a tu cuerpo puede tener consecuencias drásticas. Hay muchas maneras de hacer saltar un fusible, pero algunos de los culpables más comunes son la mala alimentación, la privación del sueño, el estrés crónico, las deficiencias hormonales, las infecciones e incluso el embarazo.

Aunque la literatura médica indica que no existe una causa única e identificable de la fibromialgia, el Dr. Teitelbaum insiste en que sí existe un patrón. Dice que la causa de la fibromialgia depende del tipo de aparición. Si los síntomas de la fibromialgia surgen de forma repentina, el desencadenante de la «mecha fundida» fue probablemente algo como una lesión, una infección o un embarazo. Sin embargo, si una persona experimenta una aparición gradual de los síntomas de la fibromialgia, el fusible fundido suele ser el resultado de deficiencias hormonales, problemas autoinmunes o estrés crónico.

Restauración de la energía: Cómo tratar la fibromialgia

Cuando se funde un fusible en su casa, tiene que hacer algo más que simplemente activar el disyuntor: tiene que cambiar el comportamiento que llevó a que se fundiera el fusible en primer lugar. Lo mismo ocurre con la fibromialgia.

Muchas personas ven la fibromialgia como una sentencia de por vida de dolor y sufrimiento, pero el Dr. Teitelbaum ha visto mejorar a sus pacientes de forma espectacular con lo que él llama su protocolo S.H.I.N.E.1 S.H.I.N.E. se refiere a cinco pautas de salud que son fundamentales para tratar la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica:

• Dormir. Dormir lo suficiente cada noche (de ocho a nueve horas), lo que puede requerir una combinación de ayudas para el sueño con receta y a base de hierbas.
• Hormonas. Identificar y tratar cualquier deficiencia hormonal.
• Infecciones. Identificar y tratar las infecciones, que comprometen el sistema inmunológico y pueden ser una causa o resultado de la fibromialgia y el SFC.
• Apoyo nutricional. Escoja una dieta saludable y compleméntela si es necesario, ya que una mala nutrición puede afectar al organismo y desempeñar un papel en la fibromialgia y el SFC.
• Ejercicio. Haga el ejercicio que pueda. No se aconseja el sobreesfuerzo, pero después de 10 semanas en el resto del protocolo, los individuos suelen tener más energía y se les aconseja caminar y practicar yoga.

Los médicos que se especializan en el tratamiento de la fibromialgia están capacitados para ver el panorama general y ayudar a los pacientes a abordar las deficiencias hormonales y nutricionales. El Dr. Teitelbaum considera que una combinación de medicamentos recetados y naturales puede ser útil para devolver el equilibrio al organismo. El tratamiento de la fibromialgia no es único, sino que es importante diseñar un programa de tratamiento individualizado que se adapte al paciente.

Medicamentos y tratamiento

El primer paso para conseguir un buen tratamiento de la fibromialgia es encontrar un médico con experiencia en el tratamiento de este trastorno. La fibromialgia puede ser difícil de tratar, por lo que es importante que su médico esté familiarizado con ella. Entre los tipos de médicos que pueden tener experiencia en el tratamiento de la fibromialgia se encuentran los médicos de familia, los internistas generales o los reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades que afectan a las articulaciones y los tejidos blandos). Y dado que la fibromialgia puede afectar a varios aspectos de su salud, puede ser útil un enfoque de equipo para el tratamiento: su médico, un fisioterapeuta y posiblemente otros profesionales sanitarios pueden contribuir a su atención.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos ha aprobado tres medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia. Se trata de Cymbalta® (duloxetina), Savella® (milnaciprán) y Lyrica® (pregabalina).

Los medicamentos aprobados para otras enfermedades pueden utilizarse para tratar la fibromialgia y sus síntomas. Estos incluyen:

• Fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) como la aspirina y el ibuprofeno
• Antidepresivos (los tipos incluyen los tricíclicos, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los inhibidores mixtos de la recaptación)
• Benzodiacepinas
• Medicamentos para tratar síntomas específicos (síndrome del intestino irritable, por ejemplo)

Superar la fibromialgia

No existe una píldora mágica para la fibromialgia, pero las personas que se comprometen a recuperar su salud pueden experimentar una mejora drástica de sus síntomas. A Lauren Roegele, instructora de yoga de la Columbia Británica y directora de Yogo.tv, le diagnosticaron fibromialgia tres años después de ser atropellada por un coche mientras cruzaba la calle. Lauren sufrió un dolor debilitante y se sumió en una profunda depresión antes de tener un momento «aha».

«Me di cuenta de que había empezado a presentarme como ‘soy Lauren y tengo fibromialgia'», recuerda Lauren. «Había empezado a identificarme con ella. Se convirtió en mí. Finalmente, me pregunté: ¿Soy yo la fibromialgia? ¿O soy Lauren, que tiene dolor? Fue entonces cuando las cosas empezaron a cambiar para mí»

En ese momento, Lauren decidió no dejar ninguna piedra sin remover. Comenzó a practicar yoga, cambió su dieta, redujo su nivel de estrés e hizo del cuidado personal una prioridad. Ahora lleva tres años sin medicación y, en general, lleva una vida sin dolor. Sabe cuáles son sus factores desencadenantes -el estrés, los cambios de tiempo y estar demasiado ocupada- y adopta un enfoque proactivo para controlar su propia salud.

«Lo que realmente me molesta es que no se ofrecen muchas esperanzas en cuanto a la fibromialgia, por lo que la gente casi se da por vencida», dice Lauren. «Si pudiera decir algo a la gente, sería: ‘No te rindas. Intentadlo todo. Intentad cualquier cosa. Enciende un fuego debajo de ti mismo y ve a por ello. Acudan a cualquiera e inténtenlo porque merecen el tiempo y el esfuerzo y el dinero o lo que sea necesario para encontrar alivio. Hay mucha esperanza. No tienes por qué sentir dolor ni estar agotado todo el tiempo'»

El futuro de la fibromialgia

No hay duda de que la incidencia de la fibromialgia está aumentando, y el Dr. Teitelbaum lo atribuye a nuestro acelerado estilo de vida. «Tenemos una especie de tormenta perfecta para una crisis energética», explica. «Ritmo acelerado, mala alimentación y menos horas de sueño».

Este panorama puede sonar sombrío, pero no estamos condenados a vivir con dolor crónico. En cambio, el doctor Teitelbaum sugiere ver la enfermedad como una oportunidad. «La enfermedad, aunque puede ser devastadora, es en realidad un mecanismo de protección porque te saca del juego y te obliga a actuar», dice. De hecho, insiste en que todas las enfermedades tienen lecciones.

¿Cuál es la lección de la fibromialgia? Bajar el ritmo y decir que no. «Haz las cosas que te hacen sentir bien y di no a las que no te hacen sentir bien», aconseja el doctor Teitelbaum. Parece una receta que todos querríamos tomar.

No está en tu cabeza

La fibromialgia es una enfermedad real y que a menudo se malinterpreta. Desgraciadamente, las personas con fibromialgia suelen ser tachadas de hipocondríacas. «Hay muchos escépticos», dice Michele. «Algunas personas me han dicho que no es real, que todo está en mi cabeza. Pero es una enfermedad real. De hecho, tiene un código de facturación».

El doctor Teitelbaum insiste en que es importante no dejar que ningún médico te diga que «todo está en tu cabeza». Los Institutos Nacionales de la Salud, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la FDA reconocen que la fibromialgia es un trastorno real.

Si usted o un ser querido padece fibromialgia, tómese el tiempo necesario para leer y estudiar los datos sobre la enfermedad. Un poco de comprensión es muy útil para el alivio.

Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) se refiere a un cansancio severo y persistente que no se alivia con el descanso y que no está directamente causado por otras condiciones médicas. El SFC se caracteriza por un agotamiento que dura un mínimo de seis meses, sueño no reparador, deterioro cognitivo, dolores de cabeza, etc. El esfuerzo físico sólo agrava el problema: con el SFC, incluso el ejercicio más sencillo puede hacer que la persona se sienta extremadamente fatigada durante más de 24 horas.

El SFC y la fibromialgia suelen ir de la mano. De hecho, el Dr. Teitelbaum se refiere a ellas como «dos caras de la misma enfermedad». Un individuo puede tener un SFC/fibromialgia predominante o un SFC/fibromialgia predominante. El tratamiento de ambas afecciones es similar y se basa en el apoyo nutricional, el equilibrio hormonal y el restablecimiento del sueño.

Síndrome de las piernas inquietas

El síndrome de las piernas inquietas (SPI) es un trastorno neurológico caracterizado por el malestar en las piernas y una necesidad irresistible de moverse para aliviar el malestar. Las personas que padecen el SPI experimentan lo que describen como sensaciones de picor, arrastre o quemazón en las piernas. Los síntomas empeoran por la noche y pueden interferir drásticamente en el sueño. Los individuos pueden patear las sábanas (o, peor aún, a su compañero de cama) toda la noche o tener que saltar de la cama para estirarse.

Muchas personas con fibromialgia padecen el SPI. Desgraciadamente, la interrupción del sueño causada por el SPI puede servir para exacerbar los síntomas de la fibromialgia. Algunos estudios han demostrado que el SPI puede estar asociado con la deficiencia de hierro, y optimizar los niveles de hierro ha demostrado aliviar los síntomas. Además, la administración de suplementos de magnesio a la hora de acostarse parece ayudar con el SPI.

Lectura adicional…

• El diagnóstico de la fibromialgia y la espondiloartritis influye en las decisiones de tratamiento
• El problema del dolor crónico

Las terapias complementarias y alternativas también pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar el bienestar general de las personas afectadas por la fibromialgia. Algunos ejemplos son los masajes, la acupuntura y las terapias de movimiento como el Pilates. Comente estas opciones con su equipo sanitario.

Aunque la fibromialgia es una enfermedad crónica, es importante recordar que no es un trastorno progresivo, lo que significa que los síntomas no empeoran. Algunas personas incluso descubren que la afección mejora con el tiempo.

Recursos

• TheArthritisConnection Artritis reumatoide asociada a la fibromialgia
• Asociación Nacional de Fibromialgia: fmaware.org
• Asociación Americana del Síndrome de Fibromialgia: afsafund.org
• Centros de Fibromialgia &Fatiga: fibroandfatigue.com

Referencia

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Sitio web del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel. Disponible en: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Consultado en julio de 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.