BURLINGTON, N.C. (AP) – A Michael Worth le encantaba patinar cuando era pequeño.
Así que para su 13º cumpleaños el mes pasado, su madre, Kelly Davis, organizó una fiesta privada en una pista de patinaje para que pudiera ver a sus hermanas y amigos dar vueltas.
«Le encanta patinar», dijo. «Todo lo que le haga moverse, lo quiere».
Worth ya no puede patinar. Tiene una rara condición genética llamada Síndrome de Haw River. Se trata de una condición neurológica que se observa en varias generaciones de una familia local y que daña el tejido nervioso, lo que lleva a la pérdida de control de los movimientos del cuerpo, convulsiones, demencia y finalmente es mortal. Es similar o está relacionada con otras enfermedades como la atrofia dentatorubral-pallidoluysiana, o DRPLA, que se da sobre todo en Japón, o la enfermedad de Huntington. No hay cura, así que los médicos de Worth tratan sus síntomas.
Debe ser un paciente bastante bueno porque es un niño realmente bondadoso.
«Es un niño feliz: a veces se pone contento sin motivo», dijo Davis. «Cuando llora, sabes que algo va mal».
Incluso un monitor errático que empezaba a pitar cuando su contenido de oxígeno llegaba a 100, lo cual es bueno, en lugar de cuando caía peligrosamente a los 70 bajos, se convirtió en algo de lo que reírse cuando su madre se inclinaba junto a su cama y decía «bip» cerca de su oído cada vez, haciéndole sonreír hasta que el propio pitido se convirtió en algo divertido para él.
«Tengo que hacer la mejor vida para él que pueda», dijo. «Mientras él sea feliz y sonría, yo sonreiré».
La enfermedad ataca sobre todo entre los 15 y los 30 años, según el Journal of the American Medical Associaton. El médico de Worth le dijo a Davis que no había visto que los síntomas de nadie empezaran tan pronto como los de Worth.
«Michael empezó a tener convulsiones cuando tenía 5 años», dijo Davis.
Siempre le ocurría en el colegio, nunca en casa. Después de un tiempo se dieron cuenta de que ocurría cuando salía a la luz del sol.
«Así fue como descubrimos que era sensible a la luz», dijo.
Tardaron tres años en conseguir las pruebas genéticas y el diagnóstico en los hospitales de la UNC, dijo Davis. Venía por parte de su padre y no fue algo que nadie advirtiera a Davis.
«No sabía de la enfermedad en la familia», dijo Davis. «Su padre no sabía demasiado al respecto. No hablaban de ello.»
Worth tiene una tía ahora en un centro de salud con la enfermedad en una fase más avanzada. Davis dijo que es muy difícil visitarla.
«Así será Michael, y no quiero verlo», dijo Davis.
Durante un tiempo las cosas estuvieron casi bien. Worth era un niño activo, que se metía en todo, jugaba al aire libre, montaba en bicicleta y comía comida basura. A medida que la enfermedad avanzaba, sus movimientos se fueron limitando y utilizaba un andador y a veces una silla de ruedas. Davis tiene una foto de él con sus gafas de sol y su andador recibiendo un certificado por haber completado el quinto grado en la escuela primaria Andrews.
Sin embargo, las convulsiones seguían siendo graves, y a veces duraban media hora. En septiembre pasado tuvo una reacción alérgica a un medicamento anticonvulsivo y se puso muy enfermo. Dejó de hablar, caminar y comer. Dormía todo el día y toda la noche. Davis dijo a sus médicos que le quitaran la medicación. Empezó a despertarse, pero acabó conectado a una sonda de alimentación y seguía sin poder hablar.
«Antes de eso, tenía un ataque y se levantaba enseguida», dijo Davis.
Cuando empezó a hablar de nuevo, Davis dijo que estaba tan contenta, que ni siquiera le importaba que dijera palabrotas a veces, al menos al principio.
«Estaba tan contenta de que dijera algo que no importaba», dijo.
Worth puede hablar un poco ahora, diciendo los nombres de sus hermanas -son cuatro- o «sí» o «Viernes», una película que le gusta mucho, pero no puede usar mucho las frases. Aun así, consigue expresarse, dice Davis, encorvándose cuando quiere tumbarse o pateando la almohada cuando quiere levantarse de la silla
También ha acabado en el hospital ocho veces desde enero. Todo esto puso en pausa la carrera de Davis como auxiliar de enfermería certificada.
«Pasé de tenerlo todo controlado y cuidar de mis hijos a no tener nada», dijo Davis.
Davis no tiene demasiada gente que cuide de Worth cuando ella no está. Hay un par de enfermeras que le gustan a Worth y en las que confía. Los miembros de la familia ayudan, pero pocos se sienten seguros de qué hacer si tiene un ataque, así que cuidar de su hijo se ha convertido en su trabajo a tiempo completo.
No hay mucho dinero. Recibe algo de ayuda para cuidar de Worth, Medicaid para la mayoría de sus facturas médicas, pero no todas, y la discapacidad, lo que deja unos 100 dólares más o menos después del alquiler para una familia de seis personas.
Diferentes iglesias, Hospicio y otros ayudan – mucho, pero siempre hay más necesidad. Davis ha perdido su coche y los gastos se acumulan.
«No conozco a toda la gente que me ayuda, pero estoy agradecida por la gente que me ayuda.»
Patty Brothers, miembro de la junta directiva de la Fundación Benéfica del Centro Médico Regional de Alamance, creó una página de GoFundMe para ayudar a Davis a reunir algunos gastos de manutención durante unos meses en gofundme.com/fundmichael18.
«Ha sido un largo camino: me gustaría que se estabilizara lo suficiente como para poder volver a trabajar», dijo Davis. «Si podemos mantenerlo fuera del hospital, eso es lo principal.»
Información de: Times-News, http://www.thetimesnews.com