La inquietante historia del Dr. Asperger y el movimiento para replantear el síndrome

Cuando la historiadora Edith Sheffer llegó a los archivos de Viena para saber más sobre el Dr. Hans Asperger, un pediatra al que se le atribuye la identificación y definición del autismo en la década de 1940, estaba entusiasmada por conocer al científico. Su hijo había sido diagnosticado de Asperger cuando tenía 17 meses.

Pero Sheffer no encontró lo que esperaba. «Literalmente, el primer expediente que encontré el primer día fue el de su partido en el distrito, que atestiguaba su participación en las medidas de higiene racial del Tercer Reich», me dijo.

Aunque Asperger nunca fue miembro del Partido Nazi, Sheffer descubrió que desempeñó un papel fundamental en la identificación de niños con discapacidades y en el envío de docenas de ellos a Spiegelgrund, un pabellón infantil de Viena donde se practicaba la eutanasia a los adolescentes o se les sometía a experimentos. Su investigación culminó en su nuevo libro, Asperger’s Children: Los orígenes del autismo en la Viena nazi.

Para Sheffer, la historia es también personal debido a su hijo, ahora en edad escolar. Y a la luz del pasado de Asperger, ha surgido un movimiento, encabezado por un niño de 11 años con autismo, para cambiar el nombre de síndrome de Asperger por el de trastorno de comunicación social. La petición de Change.org ha reunido más de 28.000 firmas hasta el lunes.

Sheffer es miembro senior del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California Berkeley. Hablé con ella sobre la posible importancia del cambio de nombre y los problemas que conlleva su diagnóstico y el de otras enfermedades mentales, entre otros temas.

Nuestra conversación ha sido condensada y editada para mayor claridad.

Hope Reese

¿Por qué no se sabía más sobre Asperger hasta hace poco? ¿Tenía la gente miedo de decir la verdad sobre él?

Edith Sheffer

En su página de Wikipedia y en los manuales para padres, siempre había uno o dos párrafos que decían que Leo Kanner, en Estados Unidos, había dado el diagnóstico, y que luego Asperger estaba trabajando en la Viena nazi. Asperger era conocido por defender a los niños con discapacidad y supuestamente destacaba sus talentos especiales en materias técnicas para rescatarlos del programa de eutanasia infantil. Y Asperger cultivó esa imagen en la posguerra, diciéndole a la gente que había arriesgado su vida para rescatar a los niños para avanzar en su carrera.

Era una figura tan menor en el programa, que en realidad no trabajaba en el centro de exterminio. Lo que hacía era trasladar niños , y era una práctica tan común en la época, que no creo que llamara la atención. En Austria, el pasado nazi no se ha tratado tan a fondo como en Alemania, por lo que Asperger no era una gran prioridad. Además, en Austria y Alemania en general, el autismo no es un diagnóstico tan generalizado como lo es en los Estados Unidos, así que tampoco era de gran interés por esa razón.

Pensé en abandonar el proyecto una vez que descubrí que no era una historia heroica sino una historia de terror. Pensé seriamente, Dios, ¿qué puedo contar de este hombre?

Hope Reese

¿También le hizo preguntarse sobre otros diagnósticos que llevan el nombre de ciertas personas, y por qué? ¿A menudo miramos hacia atrás con una mirada crítica a las personas que estuvieron involucradas en ciertas enfermedades o diagnósticos?

Edith Sheffer

Así que hay tal vez una docena de diagnósticos que llevan el nombre de médicos de la época nazi y que ahora tienen nombres alternativos, el más común de los cuales fue la artritis reactiva, que solía ser el síndrome de Reiter. El Asperger es el diagnóstico epónimo más famoso vinculado al periodo nazi, pero hay otros precedentes en los que hemos cambiado el nombre de los diagnósticos.

Es realmente sorprendente que la Asociación Americana de Psiquiatría no haya investigado el Asperger. Normalmente, cuando se hace un diagnóstico epónimo, se supone que se investiga al individuo al que se le da el nombre. Ese es el procedimiento estándar, y no lo hicieron. Así que ahora estamos en este aprieto.

Hope Reese

¿Cómo responde al argumento de que hay un valor histórico en recordar quién era?

Edith Sheffer

Mi respuesta es que no quiero que mi hijo lleve el nombre de alguien que envió a niños como él a la muerte.

La cuestión es que es una identidad para millones de personas, y son ellos los que deciden si quieren llevar el nombre de alguien como él.

Hope Reese

Recientemente, en el Sur, ha habido un movimiento para retirar banderas y estatuas confederadas. ¿Es esto similar?

Edith Sheffer

Absolutamente. Estamos en un momento de reconsideración del pasado y de cómo queremos etiquetar las calles y las escuelas que nos rodean. La escuela de mi hijo, David Starr Jordan Middle School, acaba de ser rebautizada porque el hombre tenía eugenesia – no esterilizó a nadie personalmente, pero escribió sobre la esterilización. Así que estamos en un momento de nuestra cultura, creo, en el que nos estamos volviendo más sensibles a cómo queremos identificarnos y qué valores queremos representar.

Hope Reese

Mi hermano, un profesor de educación especial, me dijo que sus colegas ya casi no hablan del Asperger. Y el término en sí ya no forma parte oficial del DSM: ha pasado a estar bajo el paraguas del trastorno del espectro autista. ¿Por qué sigue importando el nombre?

Edith Sheffer

Sí, ya no forma parte del DSM-5; fue reclasificado en 2013 como trastorno del espectro autista. Pero en mi experiencia como madre, la gente definitivamente sigue utilizando el término para referirse a los niños; no se utiliza con tanta frecuencia como solía ser, pero mucha gente todavía lo utiliza.

Mi hijo una vez vio a un psiquiatra que me dijo que debería sentirse tan afortunado porque lleva el nombre de este brillante médico que rescató a los niños, utilizando la historia de Asperger para hacer que se sienta positivo sobre su diagnóstico. Así que es algo con lo que todavía me encuentro.

Hope Reese

La petición de Change.org tiene un objetivo de 35.000 firmas. ¿Qué hace falta para cambiar el nombre de un síndrome que, aunque no está en el DSM, sigue siendo utilizado ampliamente por la comunidad médica bajo el paraguas del autismo?

Edith Sheffer

Sabes, es una pregunta interesante. La gente ha estado viviendo con esta identidad durante años. La gente que fue diagnosticada antes de 2013, o incluso desde entonces – quiero decir, no es como la artritis reactiva. Identificas toda tu personalidad con el síndrome de Asperger. Así que es difícil renombrar eso de la noche a la mañana. Además, la gente se llama a sí misma «Aspies». ¿Es eso un poco diferente porque no es realmente después del nombre del hombre?

Pasa mucho con los profesores, con los médicos, que hablan con los padres. Entonces eso afecta a cómo los padres hablan con sus hijos. La Asociación Americana de Psiquiatría dio el primer paso correcto de reclasificarlo médicamente, y la concienciación es una forma de que la gente deje de usar el nombre.

Hope Reese

Si el nombre se cambiara por el de trastorno de comunicación social, ¿tendría un impacto en los padres y su nivel de comodidad con el diagnóstico? O con la forma en que la sociedad percibe a estos niños?

Edith Sheffer

Definitivamente es una etiqueta menos aterradora. Creo que la gente ha favorecido el síndrome de Asperger sobre el autismo porque el autismo sugiere, en la mente del público, una discapacidad que te perjudica de por vida, mientras que el síndrome de Asperger sugiere: «Oh, incluso puedes ser superior a otras personas, ¿verdad? Puedes poseer talentos especiales»

El trastorno de la comunicación social es una etiqueta más benigna. Estoy a favor de las etiquetas más benignas porque el autismo se ha convertido realmente en un término de mal gusto. Pero realmente carecemos de un vocabulario adecuado para hablar del autismo.

Los niños pueden parecerse muy poco entre sí. La ciencia reconoce que el autismo es realmente una etiqueta paraguas imperfecta, y la esperanza es que dentro de 10 o 15 años, seremos capaces de dividirlo en subtipos o en múltiples diagnósticos, pero ahora mismo no estamos en ese punto.

Me gustaría hacer una analogía con la histeria, la histeria femenina blanca en el siglo XIX y principios del XX. Las mujeres que eran histéricas podían tener epilepsia, o sífilis, o trastorno bipolar, o esquizofrenia, o ansiedad – y la ciencia no estaba en un punto entonces para desagregarlo. Apuesto a que dentro de 10 o 15 años seremos capaces de desglosar los distintos tipos de autismo. El trastorno de comunicación social no nos lleva muy lejos, pero supongo que de momento es mejor que nada.

Hope Reese

Asperger está implicado en el envío de niños a la muerte. Pero también reconoció a niños «especiales» y se le atribuye haberlos salvado. ¿Cómo se separan los factores de complicación?

Edith Sheffer

Así que afirma que no denunció a los niños que estaba obligado a denunciar. No hay manera de demostrarlo; es muy posible que haya rescatado a niños, y merecería un elogio por ello. Admito la posibilidad de que haya rescatado a niños. Eso no cambia el hecho de que envió a docenas a la muerte. Como historiador, creo que es importante presentar el contexto en el que trabajó.

El hecho es que fue un participante consciente y voluntario en un sistema de asesinato. Se asoció con los principales líderes del programa de eutanasia en Viena. La gente que oye hablar de su participación asumirá automáticamente: «Oh, bueno, tuvo que hacerlo para sobrevivir», o «fue coaccionado». Pero no, mucho de lo que hacía era voluntario. No necesitaba asociarse con estos hombres; no necesitaba estar en ese hospital que estaba tan involucrado. Trabajaba al final del pasillo de gente que hacía experimentos letales con bebés, privándolos de grasas y vitamina A.

El hecho es que los hombres con los que se asociaba estaban haciendo cosas peores – pero él podría haber hecho mucho más.

Hope Reese

Escribiste: «El Tercer Reich era un régimen de diagnóstico obsesionado con la clasificación de la población». ¿Puede ampliarlo?

Edith Sheffer

Pues pensamos en el Tercer Reich en términos de exterminio, y en el Holocausto de 6 millones de judíos, pero creo que eso puede ocultar hasta qué punto todo esto se basaba en el acto inicial de etiquetar a la gente. Así que antes de exterminar, necesitas evaluar a la persona y decidir clasificarla.

El Tercer Reich estaba extremadamente preocupado por clasificar a la gente en categorías. ¿Son redimibles, son irredimibles? Se puso mucho empeño en enseñar a trabajar a los asociales o a los tímidos poniéndolos en campos de trabajo, o en «ayudar» a los niños que se consideraban discapacitados y que podían ser remediados. Asi que fue un esfuerzo doble.

El regimen de diagnostico fue este esfuerzo masivo para indexar la poblacion. La Alemania Nazi tenia estas oficinas de salud publica que mantenian grandes registros de individuos, revisando los registros escolares, los registros medicos, hasta los registros de los clubes deportivos, y cada persona tenia un archivo. Así que en Viena, una cuarta parte de la población terminó siendo indexada. Esto podía ser cualquier cosa, desde «tu padre es alcohólico» hasta «tienes un pie zambo» o «te has portado mal en la escuela y estás suspendiendo».

Hamburgo indexó al 60 por ciento de su población, y esto se convirtió en la base para saber si ibas a ser esterilizado o no, si se te permitiría casarte, si serías deportado a un campo de concentración, o si ibas a ser eliminado. El régimen nazi fue básicamente este esfuerzo masivo de reingeniería de la población a través de este etiquetado, que luego establece los resultados.

Hope Reese

Considerando su experiencia personal con su hijo, ¿ve usted otros defectos en nuestro sistema actual de diagnóstico de los niños? ¿Cómo le gustaría que se evaluara a su hijo?

Edith Sheffer

Estamos en un momento, desde la década de los 90, de ver cómo los niños alcanzan cada vez con más cuidado los hitos prescritos. Hay un aumento de psicólogos trabajando en las escuelas, para bien o para mal, y cada vez más niños son etiquetados y criados con medicamentos psiquiátricos. Como sociedad, estamos reproduciendo un poco el «régimen de diagnóstico» en el que cada niño tiene su conjunto de problemas. Eso puede ser estupendo al servicio de la atención individualizada, pero también existe el peligro de que los niños se identifiquen a sí mismos como si tuvieran una discapacidad cuando en realidad se trata de una diferencia.

En casa, nunca utilizamos el término autismo ni nada parecido. Sólo que estaba trabajando en ciertos temas, pero mi hija tiene sus propios problemas, así que simplemente lo presentamos como que todo el mundo tiene un tipo de mente diferente.

Bueno, en cuarto curso, tuvieron un día de concienciación sobre la discapacidad. Tenían imágenes de dibujos animados de niños con diferentes problemas: un niño en silla de ruedas, un niño sordo y un niño con autismo. El niño con autismo estaba jugando con trenes, y había viñetas sobre la falta de contacto visual y esto y lo otro, y mi hijo llegó a casa con esta caricatura, ¿verdad? Eso es un régimen de diagnóstico, ¿no? ¿Dibujar un personaje de dibujos animados de un niño con autismo jugando con trenes? Y él estaba devastado. Dijo: «¿Soy yo?»

Desde entonces, odia la etiqueta, y la etiqueta no se ajusta a él. Cuando le hablo a la gente de la etiqueta, hacen un montón de suposiciones sobre su personalidad que no son correctas. Así que sí, prefiero describirlo como persona.

Hope Reese es periodista en Louisville, Kentucky. Sus escritos han aparecido en el Atlantic, el Boston Globe, el Chicago Tribune, Playboy, Vox y otras publicaciones. Encuéntrala en Twitter @hope_reese.