La palabra autismo significa muchas cosas diferentes para diferentes personas. Para algunos, evoca la imagen de un excéntrico socialmente incómodo que, obsesionado por un estrecho conjunto de intereses, evita las charlas y las grandes reuniones en favor de la soledad. Para otros, es un trastorno que limita profundamente la vida y que consume cada hora de la vida de una familia, una discapacidad médica que conlleva ataques impredecibles de agresividad que resultan en tapicerías rotas, cráneos rotos y mordiscos salvajes. Los autistas graves tienen una esperanza de vida de 36 años en Estados Unidos y 39,5 en Europa, mientras que sus padres y cuidadores suelen sufrir un TEPT y un estrés similar al de los veteranos de combate. Los autistas leves, en cambio, aunque son mucho más propensos a la depresión y el suicidio, pueden llevar una vida productiva y satisfactoria, y a menudo se integran imperceptiblemente en la población en general a pesar de su idiosincrasia y sus dificultades sociales.
Sin embargo, un informe de esta semana afirmaba que la diferencia entre las personas diagnosticadas de autismo y el resto de la población se está reduciendo. El espectro autista es tan amplio que los expertos están empezando a cuestionar la validez del propio término. Tras estudiar los meta-análisis de los datos sobre el autismo, el Dr. Laurent Mottron, profesor de la Universidad de Montreal, concluyó que: «La diferencia objetiva entre las personas con autismo y la población general desaparecerá en menos de 10 años. La definición de autismo puede llegar a ser demasiado vaga para ser significativa».
No es descabellado pensar que un espectro que engloba a una erudita profesora como la Dra. Temple Grandin -que es autora de varios libros y que puede hablar con fascinantes detalles sobre su condición ante auditorios repletos de conferencias- y a adultos gravemente autistas en instituciones que tienen que llevar pañales debido a la incontinencia y cascos para protegerse de las autolesiones involuntarias, sea tan amplio como para carecer de significado médico.
Además de cambiar las prácticas de diagnóstico, el cambio general de la defensa en dirección al paradigma de la neurodiversidad, cada vez más de moda, ha llevado a lo que yo y muchos otros vemos como la trivialización del autismo. La neurodiversidad plantea que condiciones como el autismo, el TDAH, la dislexia y la dispraxia no son tanto condiciones que deban tratarse como diferencias que deben aceptarse e incluso celebrarse. A pesar de las nobles intenciones de muchos de sus defensores, hay quienes consideran que la neurodiversidad excluye a aquellos a los que el autismo les confiere pocas o ninguna ventaja cognitiva real. A pesar de su pretensión de incluir a todos los «neurotipos», su ethos significa inevitablemente que los autistas con menos capacidad verbal quedan marginados del debate. Rara vez en un evento de neurodiversidad, especialmente en uno que pretenda presentar el autismo como una ventaja competitiva en el mercado, se encontrará una persona autista con un coeficiente intelectual inferior a 30 que sea propensa a arremeter y ensuciarse.
El creciente énfasis en el autismo como neurodiversidad también ha creado una enorme brecha en la comunidad, especialmente entre los autogestores autistas y los padres. Los autogestores, muchos de los cuales poseen una capacidad intelectual superior a la media, así como una gran comprensión de su propia condición, celebran su autismo como una característica central de su identidad y a menudo promueven su diferencia neurológica como una fortaleza. Muchos de los que se autoidentifican en las redes sociales utilizando el hashtag #ActuallyAutistic insisten en que los autistas deben estar a la cabeza de todo el discurso sobre el autismo y que sólo los propios autistas pueden ser considerados verdaderos expertos en la enfermedad.
Esta actitud ha llevado a la marginación de los autistas que, en virtud de su discapacidad, no pueden hablar y dependen de otros para hacerlo en su nombre. También ha llevado a la legitimación en los círculos de autodefensa del «autodiagnóstico», una práctica que puede explicar en parte el aumento de la prevalencia del autismo y el debilitamiento del propio término. Ahora muchos se autoidentifican como autistas como si el autismo fuera una etiqueta de moda en lugar de un trastorno debilitante.
Mi propia vida está a caballo entre las polaridades de alto y bajo funcionamiento del autismo. En un principio se me diagnosticó un «autismo de alto funcionamiento», domino cuatro idiomas y he podido vivir y trabajar en el extranjero a pesar de las importantes dificultades sociales. En cambio, mi hermano menor, al que también se le diagnosticó autismo, nunca podrá llevar una vida convencional y necesitará cuidados a tiempo completo hasta el día de su muerte. Mis padres, naturalmente, se preocupan por su destino cuando ya no estén presentes. A pesar de compartir la misma etiqueta, es evidente que tenemos condiciones muy diferentes. Es parte de la razón por la que me resisto a utilizar el término autismo para describir mi propia discapacidad, comparativamente leve, por miedo a que devalúe experiencias como la de mi hermano menor.
Se ha hecho evidente, no sólo para los científicos sino para muchos en la comunidad, que el autismo necesita dividirse en condiciones separadas, comenzando con la reintroducción del síndrome de Asperger, como un importante diferenciador entre las variantes leves y severas. Tanto el discurso como la investigación contemporáneos sobre el autismo están sesgados a favor de la población autista verbalmente capaz a expensas de los más vulnerables y, con la creciente popularidad del concepto de neurodiversidad, esta brecha seguramente aumentará. Ya es hora de que esto cambie y de que el extremo inferior del autismo sea tratado con la seriedad que merece. El bienestar de algunas de las personas más vulnerables de la sociedad depende de ello.
– Tom Clements es un autodefensor del autismo y autor de Cambridge.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{topRight}}
{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Comparte en Facebook
- Comparte en Twitter
- Comparte por correo electrónico
- Comparte en LinkedIn
- Comparte en Pinterest
- Comparte en WhatsApp
- Comparte en Messenger
.