Tener una conversación con alguien con demencia

Para saber más sobre la importancia de una buena comunicación, y desde el punto de vista de las propias personas con demencia, lea el reportaje Qué pueden hacer los demás para ayudarme a vivir bien en la sección Conocer a la persona con demencia.

Prepararse para comunicarse o mantener una conversación

Minimizar el ruido de fondo

Las personas con demencia pueden tener dificultades para concentrarse en cualquier entorno, incluido su propio hogar. Si hay mucho ruido de fondo (por ejemplo, del televisor, la radio, la aspiradora o el tráfico en el exterior), las posibilidades de una buena comunicación disminuyen. Eliminar o reducir las distracciones dentro o fuera de casa mejorará sustancialmente su capacidad de comunicación. Pruebe a cerrar las ventanas para reducir los sonidos del exterior o a bajar o apagar el televisor o la radio, recordando, por supuesto, pedir permiso a la persona para hacerlo y explicarle por qué tiene sentido.

Relajarse

Es probable que usted se mueva y hable a un ritmo mucho más rápido que la persona con demencia. Por eso, cuando se prepare para mantener una buena conversación, debe estar relajado y reducir su ritmo. Respire profundamente y exhale lentamente. Relaje cualquier tensión corporal que pueda mostrar, deje caer los hombros, desencaje la mandíbula y estírese. Ahora piense en lo que va a hablar.

Piense en cómo se puede sentir la persona

Intente ponerse en su lugar. ¿Cuál es su estado emocional? ¿Está relajada y feliz o ansiosa y angustiada? ¿Están tranquilos o asustados? ¿Es probable que respondan al humor o están enfadados y frustrados? Es posible que sepas lo que les ha pasado antes de la conversación. Si no es así, intente averiguarlo para poder pensar en su enfoque.

Puede parecer la primera vez para la persona con demencia

La pérdida de memoria a corto plazo en una persona con demencia puede suponer un reto para la familia y los amigos y a la hora de proporcionarle atención y apoyo. Mientras que usted puede ver a la persona varias veces durante un día, cada visita puede sentirse como la primera para ellos. Esto puede tener un gran impacto en una conversación, así que considere cómo respondería. El mejor enfoque para un cuidador en estas circunstancias puede ser presentarse en cada visita y explicar por qué está allí.

Cómo iniciar la comunicación

Saludos o «apretón de manos verbal»

Piense de antemano cómo va a saludar a la persona. ¿Sabe quién es usted? Puede que no te conozcan aunque tú los conozcas bien. Piensa si es necesario decir tu nombre o si basta con un saludo cordial. Un enfoque cálido y amistoso es importante para crear una atmósfera relajada para que la conversación comience y se desarrolle.

Acercamiento físico

Piensa en dónde está la persona. ¿Qué pueden ver desde donde están parados o sentados? ¿Qué está haciendo? ¿Hay algún problema de vista o de oído que influya en la forma de acercarse? Por lo general, asegúrate de que la luz esté en tu cara y no detrás de ti para que te vean con claridad. Intente establecer un buen contacto visual. Si la persona está sentada, acercarse a la altura de los ojos será menos intimidante. Si la persona es retraída, sentarse a su lado haciendo un mínimo movimiento y sonido puede ser una forma más suave de llamar su atención en lugar de intentar entablar una conversación de inmediato.

Emociones y conciencia del tacto

¿Cómo se ve la persona? ¿Qué emociones muestra? Ser sensible al estado de ánimo de la persona puede ofrecer una oportunidad para iniciar una conversación (por ejemplo, si parece estar feliz, podrías decir: «Hoy pareces feliz»). ¿Responde la persona al tacto de forma positiva? Un ligero toque en el dorso de la mano puede resultar tranquilizador y no amenazante. Si la persona aleja su mano de ti, sigue su ejemplo y ten cuidado con el uso del tacto. Si la persona aprovecha la oportunidad para estrechar tu mano, puede ser un indicio de que necesita más seguridad y apoyo físico. En el caso de personas bastante retraídas, un toque suave en la mejilla puede ser una forma de conseguir que te miren. Una vez más, sea sensible a su reacción al toque y siga su ejemplo.

Comprobar la comprensión en la conversación

Identificar el estado emocional de la respuesta

¿Cómo se siente esta persona? Si ha podido hablar, ¿qué transmiten sus palabras? ¿Qué transmite su tono de voz? ¿Qué le dice su expresión facial? ¿Qué le dice la posición de su cuerpo? ¿Qué le dice su ritmo respiratorio? ¿Hay algún indicio de que la persona está físicamente incómoda o tiene dolor?

Observar lo anterior ayudará a los familiares, a los amigos y al personal de cuidados a lograr una mejor comprensión en una conversación. En el cuidado de la demencia hay que escuchar con los ojos y los oídos.

No rehúya las lágrimas o la risa

Las personas con demencia suelen llevar vidas muy emocionales. La ansiedad y el dolor pueden estar muy cerca de la superficie. No rehúya las lágrimas. Quédese con la persona y ofrézcale un apoyo natural.

Es posible que no pueda solucionar la causa de la ansiedad o la pena, pero ver esto con ellos y no tener miedo les ayudará enormemente. Nunca subestimes esto. Del mismo modo, reírse juntos por una tontería es una forma estupenda de conocerse.

Diga lo que cree que siente el otro

Ha escuchado con sus ojos y sus oídos cómo se siente la persona. Una simple declaración de lo que has observado hará que la persona sepa que te importa cómo se siente. Por ejemplo, «Pareces triste ahora mismo» o «Pareces muy relajado sentado ahí».

Mantén la sencillez

Está abierto a un abanico de posibilidades

A menudo llegamos a las situaciones con ideas fijas de lo que queremos hablar o de lo que esperamos oír y tratamos de cambiar la conversación rápidamente al tema que tenemos en mente. Al principio de una comunicación, tome la iniciativa de la persona con demencia. No intente cambiar de tema demasiado pronto. Al permitir que la conversación se desarrolle, déle tiempo a la persona para que diga lo que tiene en mente. Cuando la persona dice x quiere decir y (o z o t).

Tenga en cuenta que a medida que la búsqueda de palabras se hace más difícil para la persona con demencia, el contenido del discurso se vuelve más limitado. Así, por ejemplo, un nombre femenino como Julie puede llegar a representar a todas las mujeres ayudantes en lugar de referirse a Julie en persona. Una referencia a «necesito a mi madre» puede significar que la persona se siente asustada y desvinculada en lugar de una pregunta literal que necesita una respuesta literal sobre el paradero de la madre de la persona.

Junte el presente y el pasado para comprender la realidad de la otra persona

Cuanto más sepa sobre las historias, personas y temas clave de la vida de una persona, mejor podrá interpretar el significado. Si una respuesta le desconcierta, piense en lo que la persona acaba de vivir antes de la conversación, y piense en lo que sabe del pasado de la persona y vea si puede establecer una conexión.

Mantener la conversación

La Dra. Jennifer Bute, que padece demencia, habla de la importancia de los «patrones» en el habla y las conversaciones. Dice: «Si uno puede captar un sabor o un indicio de lo que la persona está hablando, y puede aferrarse a eso, a menudo la persona puede captar el patrón (de la conversación)».

La doctora Bute -que era médico de cabecera antes de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano y cuyo padre tenía demencia- habla sobre el habla y las preguntas en un vídeo educativo en su sitio web.

¿Qué podemos hacer para ayudar a mantener la conversación?

Mantener la sencillez

Mantener las frases cortas para facilitar que la persona con demencia siga lo que usted dice. Escuche bien y dé a la persona tiempo para pensar y responder.
Como dice el Dr. Graham Stokes, especialista en demencia de Bupa:

Si sólo puedes recordar durante 30 segundos y estás frente a alguien que te habla sin parar, muy rápidamente olvidas de qué iba el principio de la conversación. Todo lo que tienes delante es un torrente de palabras que pueden carecer relativamente de sentido.

Puedes ver al Dr. Stokes hablando sobre una buena conversación en el vídeo de Bupa ‘Communication with people living with dementia’.

Utilice el nombre de la persona con frecuencia

Esto es un recordatorio para la persona con demencia de que usted sigue hablando con ella y le ayuda a mantener su concentración y a que la conversación continúe.

Utilice ayudas visuales y otras indicaciones

Tener algunas palabras clave o imágenes en tarjetas delante de usted puede ayudar mucho a las personas con demencia a mantenerse concentradas. A menudo les cuesta mantener el tema de la conversación en la mente a medida que ésta avanza. Tener imágenes u objetos delante les ayudará. Por ejemplo, si la conversación es sobre la medicación, tenga la medicación sobre la mesa o utilice una imagen de alguien recibiendo la medicación allí.

La música ofrece otra forma de comunicarse. Puede levantar el ánimo de una persona y permitirle expresar sus emociones. Para más información sobre los beneficios de la música, consulte la sección Artes creativas en Mantenerse activo y ocupado.

Confirmar la comprensión de lo que se ha dicho

Las palabras utilizadas por una persona con demencia no siempre tienen sentido. Si tiene una buena relación con la persona y la conoce, probablemente podrá adivinar su significado. Pero es importante no asumir lo que se ha dicho. Intente comprobar que está en el camino correcto repitiendo una palabra o frase utilizada, o sugiera otras palabras para confirmar la comprensión de lo que se ha dicho.

Corrección de «errores»

A menudo es difícil saber si hay que corregir los errores, por ejemplo cuando alguien se ha equivocado de hora o se ha confundido. Si crees que debes corregir a la persona, ten cuidado con tu tono y tu enfoque. Considera la posibilidad de ofrecer una alternativa tentativa, como «Me pregunto si crees que ya es de día». Creo que ya son las 11 de la noche – mira que todos los demás están en sus camas…»

Recuerda que la confrontación suele ser inútil

A veces la gente aceptará tu punto de vista o explicación, otras veces no. Si no lo hacen, acepte amablemente no estar de acuerdo y pase el tema de conversación a algo menos preocupante.

Poco y a menudo suele ser mejor

Esté atento a los signos de fatiga. Encontrar palabras para las cosas y comunicarse largamente puede ser particularmente agotador para algunas personas con demencia. Tómese un descanso, pero aproveche cualquier oportunidad para mantener la comunicación.

Cómo terminar la conversación

Al igual que se preparó para iniciar una conversación, debe pensar en cómo la cerrará. Si te vas de la casa de la persona, asegúrate de despedirte. No debe dejar a la persona pensando que todavía está en su casa, quizás en otra habitación. Esto puede causar confusión o ansiedad.

Asegúrese de tener su atención, sonría y hágale saber que ha disfrutado del tiempo que han pasado juntos y de la conversación. Estrecharles la mano o tocarles es un gesto común que les da una fuerte pista de que te vas. Déjales tranquilos y hazles saber que estás deseando volver a hablar con ellos. Si es probable que hable con ellos muy pronto, por ejemplo ese mismo día, diga cuándo volverá y deje una nota cerca indicando cuándo será la próxima visita.

Esteras parlantes

Otro enfoque para comunicarse con las personas con habilidades verbales limitadas en la demencia avanzada se basa en el uso de un recurso llamado Esteras parlantes, que fue desarrollado por terapeutas del habla y el lenguaje en la Universidad de Stirling. Se trata de un sistema interactivo de imágenes en tarjetas -o ahora disponible en formato digital- similar a varios sistemas utilizados para comunicarse con personas con problemas de aprendizaje. Señalando determinadas imágenes en respuesta a una pregunta, una persona con demencia avanzada puede ser capaz de comunicar sus preferencias o deseos sobre una determinada decisión, como por ejemplo «¿Qué opinas de vivir aquí?

Descubra más:

• Esteras parlantes
• Utilización de «Esteras parlantes» para ayudar a las personas con demencia a comunicarse
• Escala de Dificultades de Comunicación en la Demencia (DCDS)

• Lectura adicional Abrir

  Alzheimer Scotland ‘Communicating with the person with dementia’, información online.

  Alzheimer’s Society (2010) ‘Understanding and respecting the person with dementia’, Factsheet 524, Londres: Alzheimer’s Society.

  Alzheimer’s Society, ‘Top tips’, información online.

  ‘Communicating with people with dementia’: un vídeo con el especialista en demencia de Bupa, el Dr. Graham Stokes.

  Killick, J. y Allan, K. (2001) Communication and the care of people with dementia, Maidenhead: Open University Press.

  Murphy, J., Gray, C. y Cox, S. (2007) Communication and dementia: How Talking Mats can help people with dementia to express themselves, York: Joseph Rowntree Foundation.

  NHS Choices (2012) ‘Communicating with people with dementia’, información online.

  Perrin, T., May, H. y Anderson, E. (2008) Wellbeing in dementia (2nd edition), Edinburgh: Churchill Livingstone.

  Powell, J. (2000) Care to communicate: Helping the older person with dementia, Londres: Hawker.

  SCIE (2005) Aiding communication with people with dementia. Research briefing 3. Londres: SCIE.

• Enlaces útiles Abrir

  Alzheimer’s Society
  La Alzheimer’s Society produce más de 80 hojas informativas sobre todo tipo de temas relacionados con la demencia, incluyendo muchas relacionadas con la buena comunicación con las personas con demencia: «Comunicarse» (500), «Entender y apoyar a una persona con demencia» (524), «La demencia y el cerebro» (456), «Cambios de comportamiento» (525) y «Consejos útiles».

  Comunicación con personas con demencia
  Este breve vídeo publicado en Youtube muestra al especialista en demencia de Bupa, el Dr. Graham Stokes, hablando sobre la comunicación con personas con demencia.

  Cuidado de la demencia: cómo afrontar los retos de la comunicación
  Esta publicación de 2012 fue escrita por Jennifer Roberts, anteriormente responsable de demencia de la UKHCA.

  DemTalk
  DemTalk es un kit de herramientas gratuito en línea que ofrece orientación sobre la comunicación con las personas que viven con demencia. Se han desarrollado diferentes versiones del kit de herramientas para los cuidadores familiares y el personal sanitario y asistencial.

  Escucha, habla, conecta: la comunicación con las personas que viven con demencia
  Esta guía de 2014 de Care UK está dirigida a los cuidadores familiares, parientes y amigos y abarca temas como «Iniciar una conversación», «Mantener una conversación», «Aprovechar al máximo la visita», «La palabra no dicha» y «Hacer frente a las conversaciones difíciles». La guía incluye los mejores consejos y sugerencias prácticas de una serie de empleados de Care UK.

  Consejos para mejorar la comunicación con una persona que vive con demencia
  Esta nueva hoja informativa de Dementia UK explica los retos a los que se enfrentan las personas con demencia a la hora de comunicarse, establece sugerencias útiles sobre buenas habilidades de comunicación y describe algunos dilemas de comunicación comunes.

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