Facing Fibromyalgia

by Laurie Wertich

Kolme vuotta sitten Michele Beck-Dark luuli, että hänellä oli ehkä flunssa. Hänen kehoaan särki kauttaaltaan, ja hän oli niin uupunut, ettei päässyt sängystä ylös. Mutta ”flunssa” ei koskaan mennyt ohi. Itse asiassa Michele kärsi syvistä lihaskivuista, väsymyksestä, päänsärystä ja lihaskouristuksista yli kahden vuoden ajan ja kävi lääkäri toisensa jälkeen, kunnes hänellä lopulta diagnosoitiin fibromyalgia.

Valitettavasti Michelen diagnoosin tarina ei ole kovin ainutlaatuinen. Monet fibromyalgiaa sairastavat elävät kroonisen kivun kanssa vuosia ja konsultoivat loputtomasti terveydenhuollon palveluntarjoajia ennen kuin saavat oikean diagnoosin. Keskimäärin kestää noin viisi vuotta, ennen kuin sairaus diagnosoidaan oikein, ja silloinkin virallinen diagnoosi ei välttämättä merkitse nopeaa ratkaisua.

Itse asiassa Michele on joutunut suunnittelemaan kiireisen elämänsä uudelleen fibromyalgian huomioon ottamiseksi. Ennen kaikkea Michele on 43-vuotias äiti, jonka neljästä lapsesta kolme asuu yhä kotona. Mutta nyt hän on äiti, joka kamppailee jatkuvien kipujen kanssa. Hän käyttää useita lääkkeitä ja on vähentänyt huomattavasti odotuksiaan siitä, kuinka paljon hän voi tehdä tiettynä päivänä. Hänellä on hyviä ja huonoja päiviä. ”Aina tulen kamppailemaan sen kanssa. Se ei tule katoamaan”, hän selittää. ”Se on kuin vuoristorata.”

Mutta miten Michele ylipäätään joutui fibromyalgian vuoristorataan? Ja miten hän voi poistua kyydistä? Ensin on tärkeää ymmärtää, mitä fibromyalgia on – ja mitä se ei ole.

Fibromyalgian määrittely

Fibromyalgia on reumaattinen sairaus – tila, joka vaikuttaa niveliin ja pehmytkudoksiin. Siihen liittyy laajalle levinnyttä kipua ja väsymystä. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseasesin mukaan fibromyalgiaa sairastaa noin 5 miljoonaa yhdysvaltalaista aikuista, joista suurin osa on naisia. Fibromyalgian aiheuttamaa kipua kuvataan ”aristavina pisteinä”, jotka ovat erityisiä kehon alueita, joihin sattuu, kun niitä painetaan. Jänteviä pisteitä esiintyy usein niskassa, hartioissa, selässä ja lonkissa.

Luettelo fibromyalgiaan liittyvistä oireista on pitkä ja monipuolinen: kipu, väsymys, ahdistuneisuus, lihaskouristukset, unihäiriöt, levottomat jalat -oireyhtymä, heikentynyt muisti ja paljon muuta. Tärkein oire on kuitenkin kipu. Tämä kipu on sikäli ainutlaatuista, että se ei johdu tulehduksesta ja sitä esiintyy koko kehossa. Kipu kohdistuu tyypillisesti niskaan, hartioihin, käsivarsiin, yläselkään, rintaan ja pakaroihin. Fibromyalgiaa sairastavilla henkilöillä on usein ”herkkiä kipupisteitä”, jotka ovat paikallisia kohtia, jotka aiheuttavat laajalle levinnyttä kipua tai lihaskouristuksia, kun niitä kosketetaan.

Fibromyalgiaa sairastaa Yhdysvalloissa arviolta 10 miljoonaa ihmistä – ja heistä yli 80 prosenttia on naisia. Kun oireet ovat vakavia, fibromyalgia voi olla erittäin invalidisoiva ja häiritä jokapäiväistä elämää.

Vaikka fibromyalgian syitä ei tunneta, sen syntyyn voivat vaikuttaa useat tekijät; näitä ovat muun muassa traumaattiset tapahtumat tai tapaturmat, toistuvat vammat, sairaudet ja tietyt sairaudet (kuten nivelreuma, lupus ja selkäydinniveltulehdus). Sairaus voi kuitenkin ilmaantua spontaanisti, eli siihen ei ole suoraa syytä tai laukaisevaa tekijää. On myös ajateltu, että fibromyalgiaan saattaa liittyä geeni tai geenit.

Fibromyalgian diagnosointi

Fibromyalgian diagnosoimiseksi ei ole olemassa laboratoriokokeita, ja tärkeimmät oireet – kipu ja väsymys – vaikeuttavat sen erottamista muista sairauksista. Tämän vuoksi voi kestää useamman kuin yhden konsultaation eri lääkäreiden kanssa, ennen kuin diagnoosi on tehty.

Fibromyalgian diagnosoimiseksi häiriöön perehtynyt lääkäri käyttää American College of Rheumatologyn (ACR) laatimia kriteerejä. Näihin kriteereihin kuuluvat yli kolme kuukautta kestänyt laajalle levinnyt kipu, diffuusi arkuus ja arat kohdat 11:ssä tai useammassa ACR:n nimeämässä 18:sta kohdasta.

Oireiden laaja kirjo ja ilmeisen syyn puuttuminen niiden puhkeamiselle voivat tehdä fibromyalgian diagnosoinnista vaikeaa. Tavallaan häiriö diagnosoidaan eliminointiprosessin avulla. Fibromyalgialle ei ole olemassa yhtä ainoaa testiä. Sen sijaan lääkärit testaavat tyypillisesti muita asioita, kuten nivelreumaa ja lupusta, ja kun he alkavat sulkea pois muita diagnooseja, he kiertävät fibromyalgian ympärillä.

Jotta fibromyalgia voidaan diagnosoida, henkilöllä on täytynyt olla laajalle levinnyttä kroonista kipua ruumiin kaikissa neljässä kvadrantissa vähintään kolmen kuukauden ajan, ja hänen testituloksensa on oltava positiivinen 11:ssä 18:sta yksilöidystä tuntopisteestä.

Fibromyalgian lisäoireita ovat:

• Nukkumisvaikeudet
• Jäykkyys aamuisin
• Päänsärky
• Tuskaiset kuukautiset
• Käsien ja jalkojen pistely tai tunnottomuus
• Rikkinäinen suolisto-oireyhtymä
• Lämpöherkkyys
• Levottomien jalkojen oireyhtymä
• Kognitiiviset tai muistivaikeudet (”fibrosumu”)
• Yliherkkyys koville äänille tai kirkkaille valoille

Fibromyalgian ymmärtäminen

Fibromyalgia ymmärretään laajalti väärin niin lääkäreiden kuin potilaiden keskuudessa. Oireiden moninaisuus ja ilmeisen syyn puuttuminen ovat osa sitä, mikä tekee fibromyalgiasta niin hämmentävän – ja siksi on niin tärkeää etsiä asiantuntijoita, jotka todella ymmärtävät fibromyalgiaa ja sen kaikkia vivahteita.

Tulkoon Jacob Teitelbaum, MD, sisätautien erikoislääkäri ja Physicians Alliance Networkin lääketieteellinen johtaja ja yksi johtavista auktoriteeteista, jotka käsittelevät fibromyalgiaa ja CFS:ää. Tohtori Teitelbaum ansaitsi asiantuntemuksensa vaikealla tavalla – hänen kiinnostuksensa syntyi hänen omasta kokemuksestaan CFS:stä, joka pakotti hänet keskeyttämään lääketieteen opinnot vuodeksi toipuakseen. Siitä lähtien hän on omistanut uransa tehokkaan hoidon löytämiselle.

Tohtori Teitelbaum riisuu fibromyalgia-kieltä jargonista. Hänen mukaansa fibromyalgiaa sairastavilla on neljä keskeistä oiretta. ”He ovat väsyneitä, kipeinä, heillä on aivosumua ja he eivät saa unta”, hän selittää.

Mutta mikä aiheuttaa nämä oireet? Tohtori Teitelbaum kuvaa fibromyalgiaa kehon energiakriisiksi. ”Keho kuluttaa enemmän energiaa kuin se pystyy tuottamaan”, hän selittää. ”Se on ikään kuin sulakkeen räjähtäminen.” Fibromyalgian ja CFS:n tapauksessa ”katkaisija”, joka menee pois päältä, on hypotalamus, joka ohjaa elimistön neljää keskeistä järjestelmää: unta, hormoneja, lämpötilaa ja sympaattista hermostoa.

Sulakkeen puhkeaminen

Miten elimistössä ”puhkeaa sulake”? Se ei ole kovinkaan erilaista kuin sulakkeen puhaltaminen kotona. Hiustenkuivaajan, kihartimen ja lämmittimen kytkeminen samaan virtapiiriin on resepti katastrofiin. Vastaavasti, jos keholtasi vaaditaan liikaa, sillä voi olla vakavia seurauksia. Sulakkeen voi räjäyttää monella tavalla, mutta joitakin yleisimpiä syyllisiä ovat huono ravitsemus, univaje, krooninen stressi, hormonaaliset puutteet, infektiot ja jopa raskaus.

Vaikka lääketieteellisen kirjallisuuden mukaan fibromyalgiaan ei ole yhtä ainoaa tunnistettavaa syytä, tohtori Teitelbaum vaatii, että siihen on itse asiassa olemassa tietty malli. Hänen mukaansa fibromyalgian syy riippuu alkutyypistä. Jos fibromyalgian oireet ilmaantuvat äkillisesti, ”palaneen sulakkeen” laukaisijana on luultavasti jokin vamma, infektio tai raskaus. Jos taas fibromyalgian oireet alkavat asteittain, puhjenneen sulakkeen taustalla on tyypillisesti hormonaalisia puutteita, autoimmuuniongelmia tai kroonista stressiä.

Energian palauttaminen: Treating Fibromyalgia

Kun sulake räjähtää kotonasi, sinun on tehtävä muutakin kuin vain käännettävä katkaisijaa – sinun on muutettava käyttäytymistä, joka alun perin johti sulakkeen räjähtämiseen. Sama pätee fibromyalgiaan.

Monet pitävät fibromyalgiaa elinkautisena tuomiona, joka on täynnä kipua ja kärsimystä, mutta tohtori Teitelbaum on nähnyt potilaiden paranevan dramaattisesti sen avulla, mitä hän kutsuu S.H.I.N.E.-protokollakseen.1 S.H.I.N.E. viittaa viiteen terveysohjeeseen, jotka ovat kriittisiä fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa:

• Nuku. Nuku riittävästi joka yö (kahdeksasta yhdeksään tuntia), mikä voi vaatia reseptilääkkeiden ja kasviperäisten unilääkkeiden yhdistelmää.
• Hormonit. Tunnista ja hoida mahdolliset hormonipuutokset.
• Infektiot. Tunnista ja hoida infektiot, jotka heikentävät immuunijärjestelmää ja voivat olla fibromyalgian ja CFS:n osasyy tai seuraus.
• Ravitsemuksellinen tuki. Valitse terveellinen ruokavalio ja täydennä sitä tarvittaessa, koska huono ravitsemus voi rasittaa elimistöä ja vaikuttaa fibromyalgiaan ja CFS:ään.
• Liikunta. Harrasta liikuntaa mahdollisuuksien mukaan. Ylirasitusta ei suositella, mutta 10 viikon kuluttua protokollan loppuosasta henkilöillä on yleensä enemmän energiaa, ja heitä kehotetaan kävelemään ja harrastamaan joogaa.

Fibromyalgian hoitoon erikoistuneet lääkärit on koulutettu katsomaan kokonaisuutta ja auttamaan potilaita puuttumaan hormonaalisiin ja ravitsemuksellisiin puutteisiin. Tohtori Teitelbaumin mielestä reseptilääkkeiden ja luonnollisten lääkkeiden yhdistelmästä voi olla apua kehon palauttamisessa tasapainoon. Fibromyalgian hoito ei ole yksiselitteistä, vaan on tärkeää laatia yksilöllinen hoito-ohjelma, joka sopii potilaalle.

Lääkkeet ja hoito

Ensimmäinen askel hyvän hoidon saamiseksi fibromyalgiaan on löytää lääkäri, jolla on kokemusta häiriön hoidosta. Fibromyalgiaa voi olla vaikea hoitaa, joten lääkärin perehtyneisyys siihen on tärkeää. Lääkäreitä, joilla voi olla kokemusta fibromyalgian hoidosta, ovat esimerkiksi perhelääkärit, sisätautilääkärit tai reumatologit (niveltulehdukseen sekä niveliin ja pehmytkudoksiin vaikuttaviin sairauksiin erikoistuneet lääkärit). Ja koska fibromyalgia voi vaikuttaa useisiin terveyden osa-alueisiin, ryhmähoito voi olla hyödyllistä – lääkärisi, fysioterapeutti ja mahdollisesti muut terveydenhuollon tarjoajat voivat kaikki osallistua hoitoosi.

Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt kolme lääkettä fibromyalgian hoitoon. Nämä ovat Cymbalta® (duloksetiini), Savella® (milnacipraani) ja Lyrica® (pregabaliini).

Muihin sairauksiin hyväksyttyjä lääkkeitä voidaan käyttää fibromyalgian ja sen oireiden hoitoon. Näitä ovat mm:

• Nonsteroidiset tulehduskipulääkkeet (NSAID), kuten aspiriini ja ibuprofeeni
• Antidepressantit (tyyppejä ovat muun muassa trisykliset lääkkeet, selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät ja sekamuotoiset takaisinoton estäjät)
• Bentsodiatsepiinit
• Lääkitys erityisten oireiden (ärtyvän suolen oireyhtymä, esimerkiksi)

Fibromyalgian voittaminen

Fibromyalgiaan ei ole olemassa taikapilleriä, mutta henkilöt, jotka sitoutuvat terveytensä palauttamiseen, voivat kokea oireidensa parantuneen huomattavasti. Brittiläisestä Kolumbiasta kotoisin oleva joogaohjaaja ja Yogo.tv:n johtaja Lauren Roegele sai fibromyalgia-diagnoosin kolme vuotta sen jälkeen, kun hän jäi auton alle ylittäessään katua. Lauren kärsi heikentävästä kivusta ja ajautui syvään masennukseen, ennen kuin hän koki ”aha”-hetken.

”Tajusin, että olin alkanut esitellä itseäni sanomalla: ’Olen Lauren ja minulla on fibromyalgia'”, Lauren muistelee. ”Olin alkanut samaistua siihen. Siitä tuli minä. Lopulta kysyin itseltäni: Olenko minä fibromyalgia? Vai olenko minä Lauren, jolla on kipuja? Silloin asiat alkoivat muuttua kohdallani.”

Tässä vaiheessa Lauren päätti tehdä kaikkensa. Hän alkoi harrastaa joogaa, muutti ruokavaliotaan, vähensi stressitasoaan ja asetti itsensä hoitamisen etusijalle. Nyt hän on ollut kolme vuotta lääkkeettömänä ja elää yleisesti ottaen kivutonta elämää. Hän tietää, mitkä ovat hänen laukaisevia tekijöitään – stressi, sään vaihtelut ja liian kiireinen elämä – ja suhtautuu oman terveytensä hallintaan ennakoivasti.

”Minua harmittaa, että fibromyalgian suhteen ei ole paljon toivoa tarjolla, joten ihmiset melkein luopuvat itsestään”, Lauren sanoo. ”Jos voisin sanoa ihmisille jotain, se olisi: ’Älkää luovuttako. Kokeile kaikkea. Kokeile mitä tahansa. Sytyttäkää itsellenne tulipalo ja yrittäkää. Ottakaa yhteyttä keneen tahansa ja yrittäkää, koska olette sen ajan, vaivannäön ja rahan arvoisia tai mitä ikinä tarvitsettekaan helpotuksen löytämiseksi. Toivoa on niin paljon. Sinun ei tarvitse kärsiä kivuista eikä sinun tarvitse olla koko ajan uupunut.”

Fibromyalgian tulevaisuus

Fibromyalgian esiintyvyys on epäilemättä kasvussa, ja tohtori Teitelbaum katsoo sen johtuvan nopeatempoisesta elämäntavastamme. ”Meillä on tavallaan täydellinen myrsky energiakriisiä varten”, hän selittää. ”Nopea tahti, huono ravinto ja vähemmän unta.”

Näkymät saattavat kuulostaa synkiltä, mutta emme ole tuomittuja elämään kroonisen kivun kanssa. Sen sijaan tohtori Teitelbaum kehottaa näkemään sairauden mahdollisuutena. ”Sairaus, vaikka se voi olla tuhoisa, on itse asiassa suojamekanismi, koska se vie sinut pois pelistä ja pakottaa sinut toimintaan”, hän sanoo. Itse asiassa hän vaatii, että kaikilla sairauksilla on opetuksensa.

Mikä on fibromyalgian opetus? Hidastaminen ja ei sanominen. ”Tee asioita, jotka tuntuvat hyvältä, ja sano ei asioille, jotka eivät tunnu hyvältä”, neuvoo tohtori Teitelbaum. Se kuulostaa reseptiltä, jonka me kaikki saattaisimme haluta ottaa käyttöön.

Se ei ole päässäsi

Fibromyalgia on todellinen sairaus, joka ymmärretään usein väärin. Valitettavasti fibromyalgiaa sairastavat henkilöt leimataan usein luulosairaiksi. ”Skeptikkoja on paljon”, Michele sanoo. ”Muutamat ihmiset ovat sanoneet minulle, että se ei ole todellista, että se on vain pääni sisällä. Mutta tämä on todellinen sairaus. Sillä on oikeasti laskutuskoodi.”

Tohtori Teitelbaum korostaa, että on tärkeää, ettei anna kenenkään lääkärin sanoa sinulle, että ”se on vain päässäsi”. National Institutes of Health, Centers for Disease Control and Prevention ja FDA tunnustavat kaikki fibromyalgian todelliseksi sairaudeksi.

Jos sinä tai joku läheisesi sairastaa fibromyalgiaa, käytä aikaa lukeaksesi ja tutkiaksesi faktoja sairaudesta. Pieni ymmärrys vie pitkälle kohti helpotusta.

Krooninen väsymysoireyhtymä

Kroonisella väsymysoireyhtymällä (CFS) tarkoitetaan voimakasta jatkuvaa väsymystä, joka ei helpotu lepäämällä ja joka ei johdu suoraan muista sairauksista. CFS:lle on ominaista vähintään kuusi kuukautta kestävä uupumus, virkistämätön uni, kognitiiviset häiriöt, päänsärky ja muut. Fyysinen rasitus vain pahentaa ongelmaa – CFS:ssä helpompikin liikunta voi jättää henkilön tuntemaan itsensä äärimmäisen väsyneeksi yli vuorokaudeksi.

CFS ja fibromyalgia kulkevat tyypillisesti käsi kädessä. Itse asiassa tohtori Teitelbaum kutsuu niitä ”saman sairauden kahdeksi kasvoksi”. Yksilöllä voi olla joko CFS-painotteinen tai fibromyalgia-painotteinen CFS/fibromyalgia. Molempien tilojen hoito on samankaltaista ja perustuu ravitsemukselliseen tukeen, hormonaaliseen tasapainottamiseen ja unen palauttamiseen.

Ärtyneiden jalkojen oireyhtymä

Ärtyneiden jalkojen oireyhtymä (RLS, Restless Leg Syndrome) on neurologinen häiriö, jolle on ominaista jalkojen epämukavuus ja vastustamaton tarve liikkua epämukavuuden lievittämiseksi. RLS:stä kärsivät henkilöt kokevat, mitä he kuvaavat kutinaksi, ryömimiseksi tai polttavaksi tunteeksi jaloissa. Oireet pahenevat öisin ja voivat häiritä merkittävästi unta. Henkilöt saattavat potkia lakanoita (tai, mikä vielä pahempaa, sänkykumppaniaan) koko yön tai joutua hyppäämään ylös sängystä venytelläkseen.

Monet fibromyalgiaa sairastavat kärsivät RLS:stä. Valitettavasti RLS:n aiheuttamat unihäiriöt voivat pahentaa fibromyalgian oireita. Jotkut tutkimukset ovat osoittaneet, että RLS voi liittyä raudanpuutteeseen, ja rautapitoisuuden optimoinnin on osoitettu lievittävän oireita. Lisäksi magnesiumin lisääminen nukkumaanmenoaikaan näyttää auttavan RLS:ään.

Lisälukemista…

• Fibromyalgian ja spondyloartriitin diagnoosi vaikuttaa hoitopäätöksiin
• Krooninen kipuongelma

Komplementaariset ja vaihtoehtoiset hoitomuodot voivat myös auttaa lievittämään oireita ja parantamaan kokonaisvaltaista hyvinvointia ihmisillä, joita fibromyalgia koskee. Esimerkkejä ovat hieronta, akupunktio ja liikehoidot, kuten Pilates. Keskustele näistä vaihtoehdoista terveydenhuoltotiimisi kanssa.

Vaikka fibromyalgia on krooninen sairaus, on tärkeää muistaa, että se ei ole etenevä sairaus, mikä tarkoittaa, että oireet eivät pahene. Jotkut jopa huomaavat, että tila paranee ajan myötä.

Lähteet

• TheArthritisConnection Rheumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: Afganistanin Fibromyalgia Syndrooma Yhdistys: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Viite

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Kroonisen väsymysoireyhtymän ja fibromyalgian tehokas hoito: satunnaistettu, kaksoissokkoutettu, plasebokontrolloitu, hoitotarkoitus. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases -verkkosivusto. Saatavilla osoitteessa: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Luettu heinäkuussa 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.