5 Qu’est-ce que les soins palliatifs – Association internationale des soins palliatifs

Table des matières

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont les soins des patients atteints d’une maladie active, progressive et très avancée, pour lesquels l’objectif des soins est le soulagement et la prévention de la souffrance et la qualité de vie.

Il convient de noter ce qui suit :

• Maladie active : cette activité peut être confirmée et mesurée objectivement par l’examen clinique et les investigations ;
• Maladie progressive : elle aussi peut être évaluée cliniquement ;
• Maladie très avancée : plus difficile à définir mais des exemples sont la maladie métastatique étendue dans le cancer, l’insuffisance cardiaque, rénale ou respiratoire réfractaire et la dépendance totale dans les affections neurodégénératives ou la maladie d’Alzheimer ;
• l’accent mis sur la qualité de vie est la caractéristique essentielle de la définition
• elle est orientée vers la personne et non vers la maladie;
• elle ne vise pas principalement à prolonger la vie (ni à la raccourcir);
• elle ne vise pas principalement à produire une rémission de la maladie à long terme ;
• elle a une approche holistique et vise à aborder tous les problèmes du patient, tant physiques que psychosociaux;
• elle utilise une approche multidisciplinaire ou interprofessionnelle impliquant des médecins, des infirmières et du personnel paramédical pour couvrir tous les aspects des soins ;
• ils sont dédiés à la qualité de la vie, quelle qu’elle soit, qui reste au patient;
• les soins palliatifs sont appropriés pour tous les patients atteints d’une maladie active, progressive et très avancée et pas seulement pour les patients atteints de cancer;
• les soins palliatifs sont appropriés pour les patients recevant une thérapie « active » continue pour leur maladie sous-jacente.

Les soins palliatifs ne devraient jamais être retenus jusqu’à ce que tous les régimes de traitement « actifs » pour la maladie sous-jacente aient été épuisés.

Le message des soins palliatifs est que quelle que soit la maladie, quel que soit son stade, quels que soient les traitements déjà administrés, il y a toujours quelque chose qui peut être fait pour améliorer la qualité de la vie qui reste au patient.

Définition de l’Organisation mondiale de la santé

« Les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés aux problèmes associés à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d’une identification précoce et d’une évaluation et d’un traitement impeccables de la douleur et des autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels. »

Soins palliatifs

• Pourvu d’un soulagement de la douleur et d’autres symptômes pénibles
• Affirme la vie et considère la mort comme un processus normal
• Ne vise ni à hâter ni à retarder la mort
• Intégré les aspects psychologiques et spirituels du patient.
• Offre un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort
• Offre un système de soutien pour aider la famille à faire face à la maladie du patient et à son propre deuil
• Utilise une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, y compris le conseil en matière de deuil, si cela est indiqué
• Améliorera la qualité de vie, et peut également influencer positivement l’évolution de la maladie
• S’applique au début de l’évolution de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies destinées à prolonger la vie, telles que la chimiothérapie ou la radiothérapie, et comprend les investigations nécessaires pour mieux comprendre et gérer les complications cliniques pénibles

Cette définition est disponible dans http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Types de soins : la signification de « Palliatif »

Il est important de différencier :

• les principes des soins palliatifs qui s’appliquent à tous les soins, quelle que soit la maladie dont souffre un patient
• les techniques ou thérapies palliatives comprennent les thérapies ou procédures médicales et chirurgicales (ex.Les techniques ou thérapies palliatives comprennent les thérapies ou procédures médicales et chirurgicales (par exemple, la pose d’une endoprothèse, la paracentèse, la fixation interne des fractures et la radiothérapie) qui sont employées pour pallier les symptômes et soulager la souffrance, mais qui ne constituent qu’une petite partie du spectre des soins connus sous le nom de soins palliatifs
• Les soins palliatifs spécialisés sont, dans certains pays, pratiqués dans des unités exploitées exclusivement pour les soins palliatifs par des médecins et des infirmières qui sont des spécialistes agréés en soins palliatifs. La question de savoir si une telle spécialisation est importante ou essentielle est un point qui ne peut être débattu que dans le contexte des besoins et des ressources nationales.

Questions fréquemment posées

Les soins palliatifs sont-ils les mêmes que les soins d’hospice ?

Les soins palliatifs sont-ils les mêmes que les soins d’hospice ?
Oui, les principes sont les mêmes.

• L’hospice n’a pas la même signification selon les pays – il est diversement utilisé pour désigner une philosophie de soins, les bâtiments où il est pratiqué, les soins offerts par des bénévoles non rémunérés ou les soins dans les derniers jours de la vie
• il est préférable d’adopter et d’utiliser le terme de soins palliatifs, un terme compris et utilisé par les professionnels de la santé

Un service de soins palliatifs doit-il fournir des soins aux patients atteints de maladies chroniques ?
Non, bien que leurs soins soient importants.

• Les patients atteints d’affections chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde, les maladies dégénératives, le diabète sucré et d’autres affections similaires ne présentent généralement pas de maladie active, progressive et très avancée
• Néanmoins, de nombreux principes des soins palliatifs sont appropriés à la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques

Un service de soins palliatifs doit-il fournir des soins aux patients atteints de maladies incurables ?
Non, bien que leurs soins soient importants.

• Comme pour les patients atteints de maladies chroniques, ces patients n’ont généralement pas de maladie active, progressive et très avancée
• Néanmoins, de nombreux principes des soins palliatifs sont appropriés à la prise en charge des patients atteints de maladies incurables

Un service de soins palliatifs doit-il fournir des soins aux patients incapables de travailler en raison de leur maladie qui ne met pas leur vie en danger (par exemple, accident vasculaire cérébral, invalidité post-traumatique) ?
Non, bien que leurs soins soient importants.

• Les patients incapables en raison d’une maladie psychiatrique, d’un accident vasculaire cérébral, d’un traumatisme, d’une démence et autres méritent des soins particuliers, mais ils ne présentent généralement pas de maladie active, progressive et très avancée
• Néanmoins, de nombreux principes des soins palliatifs sont appropriés à la prise en charge des patients incapables en raison de leur maladie

Un service de soins palliatifs doit-il fournir des soins aux personnes âgées ?
Non, même si leur prise en charge est importante.

• De nombreux patients nécessitant des soins palliatifs sont âgés mais ils ont besoin de soins palliatifs en raison de la maladie sous-jacente dont ils souffrent, et non en raison de leur âge
• Néanmoins, de nombreux principes des soins palliatifs sont appropriés à la prise en charge des personnes âgées / de la médecine gériatrique

Les soins palliatifs sont-ils uniquement des soins terminaux / des soins aux mourants ?
Non.

• la fourniture de soins de haute qualité pendant les derniers jours et les dernières heures de la vie est une partie importante des soins palliatifs
• les soins palliatifs devraient être initiés lorsque le patient devient symptomatique de sa maladie active, progressive et très avancée et ne devraient jamais être retenus jusqu’à ce que toutes les alternatives de traitement pour la maladie sous-jacente aient été épuisées
• les soins palliatifs peuvent être appropriés bien avant la phase terminale.

Les soins palliatifs doivent-ils rester séparés de la médecine traditionnelle ?
Non.

• Les soins palliatifs sont nés de la conviction que les patients en phase terminale ne recevaient pas des soins optimaux et il y a eu pendant longtemps une méfiance mutuelle entre les praticiens des soins palliatifs et la médecine orthodoxe
• moderne. les soins palliatifs devraient être intégrés dans la médecine traditionnelle
• ils fournissent des soins actifs et holistiques qui complètent le traitement actif de la maladie sous-jacente
• ils favoriseront les compétences en soins palliatifs pour les autres professionnels de la santé, notamment un meilleur contrôle de la douleur et des symptômes et une appréciation des aspects psychosociaux des soins

Les soins palliatifs ne sont-ils pas simplement des soins  » à l’ancienne  » ?
Non.

• Les soins palliatifs étaient à l’origine distincts de la médecine traditionnelle et étaient fréquemment pratiqués par des personnes très attentionnées qui connaissaient peu la médecine
• Les soins palliatifs modernes sont davantage intégrés aux autres systèmes de soins de santé et font appel à des médecins et des infirmières hautement qualifiés, compétents dans un éventail de disciplines médicales, notamment la médecine interne, la pharmacologie, les compétences en communication, l’oncologie et la psychothérapie

Les soins palliatifs sont-ils ce que l’on fait lorsque « rien de plus ne peut être fait » ?
Non.

• On ne devrait jamais dire à un patient « on ne peut plus rien faire » – ce n’est jamais vrai et cela peut être perçu comme un abandon des soins
• Il peut être permis de dire qu’il n’y a pas de traitement disponible pour arrêter la progression de la maladie sous-jacente, mais il est toujours possible de fournir des soins et un bon contrôle des symptômes.

Les soins palliatifs incluent-ils l’euthanasie et le suicide assisté par un médecin ?
Non.

• Une demande d’euthanasie ou de suicide assisté est généralement un plaidoyer pour de meilleurs soins ou une preuve que plus de soins et de soutien sont nécessaires aux proches.
• La dépression et les problèmes psychosociaux sont fréquents chez les patients qui font des demandes et les deux peuvent répondre à des soins appropriés
• La souffrance physique ou psychosociale non soulagée ou intolérable devrait être peu fréquente si les patients ont accès à des soins palliatifs interprofessionnels modernes
• Les patients en phase terminale souffrant de symptômes intraitables peuvent être traités par sédation ; ceci ne constitue pas une euthanasie ou un suicide assisté par un médecin

Un service de soins palliatifs est-il vraiment un service de la douleur et ses médecins des spécialistes de la douleur ?
Non.

• La plupart, mais pas tous les patients ayant besoin de soins palliatifs ont une douleur d’une sorte ou d’une autre, mais il y a généralement de nombreuses autres raisons à leur détresse. Se concentrer sur la douleur à l’exclusion des autres n’aide pas le patient
• Les médecins de médecine palliative ont tous reçu une formation avancée dans la gestion de la douleur mais pas nécessairement dans les mesures invasives (bien que celles-ci soient moins fréquemment utilisées dans les soins palliatifs modernes.). Leur formation a englobé tous les aspects de la souffrance – physique, psychosociale et spirituelle – mais leur certification porte sur la médecine palliative et non sur la gestion de la douleur chronique.

La nécessité des soins palliatifs :

• cinquante-deux millions de personnes meurent chaque année
• on estime que des dizaines de millions de personnes meurent avec des souffrances non soulagées
• environ cinq millions de personnes meurent du cancer chaque année, auxquels on peut ajouter le nombre de patients mourant du sida et d’autres maladies qui pourraient bénéficier de soins palliatifs
• que de nombreuses personnes meurent avec des souffrances inutiles ou non traitées a été bien documenté dans de nombreuses études et publié dans des centaines d’articles et de rapports scientifiques
• dans les pays développés et en développement, des personnes vivent et meurent

• dans des douleurs inutiles et non soulagées
• avec des symptômes physiques incontrôlés mais contrôlables
• avec des problèmes psychosociaux et spirituels non résolus
• dans la peur et la solitude, ressentant souvent des fardeaux non désirés.

• C’est la souffrance qui pourrait être aidée ou évitée grâce aux soins palliatifs
• Les déclarations de l’Organisation mondiale de la santé (1990) et de Barcelone (1996) ont toutes deux demandé que les soins palliatifs soient inclus dans les services de santé de chaque pays
• Le soulagement de la souffrance est un impératif éthique
• Tout patient atteint d’une maladie active, progressive, très avancée a droit à des soins palliatifs
• Chaque médecin et infirmière a la responsabilité d’employer les principes des soins palliatifs dans les soins de ces patients
• Chaque patient a le droit de mourir dans un lieu de son choix

Les objectifs des soins palliatifs

Pour les patients atteints d’une maladie active, progressive et très avancée, les objectifs des soins palliatifs sont :

• de soulager la douleur et les autres symptômes physiques

• de maximiser la qualité de vie
• de fournir des soins psychosociaux et spirituels
• de fournir un soutien pour aider la famille pendant la maladie du patient et dans son deuil ultérieur.

Soins palliatifs et souffrance : Soins interprofessionnels

La souffrance peut être définie comme la détresse associée aux événements qui menacent l’intégrité ou la globalité de la personne. Dans la pratique clinique, il est utile de disposer d’une classification simple des causes de la souffrance, de manière à pouvoir démêler les problèmes complexes présentés par les patients, afin de fournir une palliation et un soulagement complets de la souffrance :

• Douleur
• Autres symptômes physiques
• Psychologique
• Social
• Culturel
• Spirituel

Les composantes des soins palliatifs, ou les aspects des soins et des traitements qui doivent être abordés, découlent logiquement des causes de la souffrance. Chacun d’entre eux doit être abordé dans le cadre de la prestation de soins palliatifs complets, ce qui rend nécessaire une approche des soins par une équipe multidisciplinaire.
Le traitement de la douleur et des symptômes physiques est abordé en premier car il n’est pas possible de traiter les aspects psychosociaux des soins si le patient a une douleur non soulagée ou d’autres symptômes physiques pénibles.
Les différentes causes de la souffrance sont interdépendantes et les problèmes non reconnus ou non résolus liés à une cause peuvent provoquer ou exacerber d’autres aspects de la souffrance
La douleur et la souffrance psychologique sont des domaines inter-…liées

• La douleur non soulagée peut provoquer ou aggraver des problèmes psychosociaux Ces composantes psychosociales de la souffrance ne peuvent être traitées avec succès tant que la douleur n’est pas soulagée

• La douleur peut être aggravée par des problèmes psychosociaux non reconnus ou non traités. Aucune quantité d’analgésie bien prescrite ne soulagera la douleur du patient tant que les problèmes psychosociaux ne seront pas traités

Une approche multidisciplinaire/en équipe de l’évaluation et du traitement est obligatoire

• Ne pas le faire entraîne souvent une douleur et une souffrance psychosociale non soulagées. Aucun professionnel ne peut traiter seul les nombreux problèmes rencontrés dans les soins palliatifs. Une équipe intégrée est indispensable.

Équipes multidisciplinaires et interprofessionnelles

La réussite des soins palliatifs exige que l’on prête attention à tous les aspects de la souffrance d’un patient. Cela nécessite la contribution ou l’aide d’un éventail de personnel médical, infirmier et paramédical – une approche multidisciplinaire.

Les services de soins palliatifs établis travaillent en tant qu’équipe multidisciplinaire ou interprofessionnelle

• multidisciplinaire est le terme qui était appliqué aux équipes de soins palliatifs, mais si les individus travaillent indépendamment et qu’il n’y a pas de réunions d’équipe régulières, les soins aux patients peuvent devenir fragmentés et des informations contradictoires données aux patients et aux familles
• interprofessionnel est le terme qui est maintenant utilisé pour les équipes qui se réunissent régulièrement pour discuter des soins aux patients et développer un plan unifié de gestion pour chaque patient, et fournir un soutien aux autres membres de l’équipe
• Lorsque les services de soins palliatifs n’ont pas encore été établis, il est important que les quelques professionnels fournissant ces soins travaillent en équipe, se réunissent régulièrement, planifient et révisent les soins, et se soutiennent mutuellement.

Le patient peut être considéré comme un « membre » de l’équipe (bien qu’il ne participe pas aux réunions de l’équipe), car tout traitement doit se faire avec son consentement, sa compréhension et conformément à ses souhaits.
Les membres de la famille du patient peuvent être considérés comme des  » membres « , car ils ont un rôle important dans la prise en charge globale du patient et leur avis doit être pris en compte lors de la formulation d’un plan de prise en charge, puis leur être pleinement expliqué.
Les bénévoles jouent un rôle important dans de nombreux services de soins palliatifs. Ils ne sont pas rémunérés mais peuvent se voir proposer des défraiements. Ils travaillent à la réception, dans les salles de café, à la bibliothèque, au bureau des appels, à l’arrangement floral, à l’unité de jour, au transport, aux boutiques de charité, mais dans la plupart des unités, ils ne jouent pas un rôle  » direct  » auprès des patients. Ils travaillent sous la direction d’un responsable du service des volontaires, un membre salarié du personnel.

L’équipe clinique multidisciplinaire de base idéale se compose de :

• Médecin(s)
• Infirmiers (pour les soins hospitaliers et les soins communautaires)
• Secrétaire social
• Physiothérapeute
• Thérapeute du travail
• Apôtre ou agent de pastorale

Très utiles, mais pas indispensables, sont :

• Psychologue clinicien (ou psychiatre de liaison en visite)
• Pharmacien clinicien
• Musique et/ou art-thérapeute

Plus de détails sur la dotation en personnel peuvent être trouvés dans la section Getting Started (sur ce site web de l’IAHPC)

Table des matières | Suivant

.