Conditions médicales des admissions en maison de retraite

Principaux résultats et leurs interprétations

1.1. La démence et l’accident vasculaire cérébral sont les plus associés au placement en MN

Quarante-trois pour cent de tous les résidents admis sont atteints de démence (95% du groupe des psychoses) et 36% des résidents ayant des problèmes somatiques ont des troubles du système circulatoire, le plus souvent un accident vasculaire cérébral. La fréquence relativement élevée de ces troubles dans les établissements NH est cohérente avec d’autres recherches .

En Belgique et en Europe, la prévalence d’une certaine forme de démence augmente et croît de manière exponentielle avec l’âge mais les chiffres précis sur le nombre de cas formellement identifiés font défaut . En 2005, Ferri et al. ont estimé la prévalence de la démence pour l’Europe à 25% pour les personnes âgées ≥85 ans. .

Dans notre étude, la démence semble toucher particulièrement les plus âgés parmi les personnes âgées, ainsi que les femmes. Les personnes atteintes de démence avaient un âge moyen de 85 ans (légèrement supérieur à la moyenne du groupe total) et étaient majoritairement des femmes (81%). L’observation selon laquelle la démence est liée à l’âge et au sexe est très similaire à d’autres recherches.

Le nombre de personnes atteintes de démence institutionnalisées pourrait être une bonne représentation du nombre de patients dans la communauté qui souffrent d’une forme modérée à sévère de démence.

Une étude, concernant une cohorte de mortalité en Belgique en 2000, mentionne que 8 patients décédés sur 10 atteints de démence ont résidé dans une institution nationale avant de mourir.

1.2. Les résidents des NH ont leur propre profil de santé avec des composantes fixes

Selon notre étude, les résidents semblent avoir leur propre profil de santé, avec des composantes fixes, qui a montré des changements minimes au cours des douze dernières années. Dans tous les établissements participants, nous avons observé à peu près le même éventail d’une centaine de troubles. La démence, les troubles du système circulatoire (par exemple, les accidents vasculaires cérébraux, l’insuffisance cardiaque), du système nerveux (par exemple, l’hémiplégie, Parkinson) et du système musculo-squelettique (par exemple, l’arthrose, les fractures du fémur) continuent de former le noyau des maladies courantes dans les NH. Ce classement des diagnostics correspond à ce qui a été trouvé dans la littérature .

1.3. Augmentation du diabète sucré (1993 vs 2005)

La prévalence du diabète augmente partout dans le monde et cette tendance se retrouve dans les NH. Dans nos données, l’évolution la plus frappante de la prévalence sur une période de 12 ans est l’augmentation du nombre de diabétiques, notamment en raison des complications qui y sont liées.

Un rapport national belge montre la forte quantité de maladies liées au diabète. La prévalence de la plupart des complications a au moins doublé, et la prévalence des amputations et de la cécité est même 4 fois plus élevée en 2007 qu’en 2002.

D’autres études mentionnent de la même manière le diabète comme une maladie importante associée à une nouvelle admission en maison de repos.

Le diabète réduit fortement la qualité de vie à un âge avancé. Les complications pour les autres organes, principalement les problèmes circulatoires, les problèmes neurologiques, la rétinopathie et la néphropathie, n’affectent pas seulement l’esprit (amputations des jambes, cécité, dialyse), mais elles diminuent aussi drastiquement la capacité à faire face. Toutes les actions doivent être axées sur l’éducation à la santé, la prévention, la détection et le traitement. Les maladies comme le diabète (et les accidents vasculaires cérébraux) ne sont importantes pour l’institutionnalisation que si elles provoquent un handicap fonctionnel. Si ces maladies sont bien traitées, leurs conséquences seront moins graves. Banaszak et al. ont montré que les effets de l’accident vasculaire cérébral et du diabète sur l’institutionnalisation disparaissent après contrôle de l’incapacité fonctionnelle .

1,4. La nécessité d’un système de codage approprié et concis

L’ensemble de la classification des maladies des résidents en NH comprenait une centaine de troubles typiques. L’utilisation des 12 000 codes de diagnostic de la CIM-9 est difficile et peu pratique dans un contexte NH. A partir de ce vaste instrument clinique, une classification « adaptée et raccourcie » des maladies a été utilisée en 2005 et s’est avérée aussi fiable et efficace que sa version longue de 1993. Les versions courtes des instruments sont souvent aussi bonnes que leurs équivalents plus longs. Une telle version condensée permet une précision et une comparabilité optimales.

Forts et limites de l’étude

2.1. Définition et sélection du véritable diagnostic primaire

Une interprétation standard du diagnostic primaire est très importante. Nous avons défini ce diagnostic comme le motif de l’admission. L’état médicalement le plus grave n’est pas nécessairement le diagnostic primaire. Il faut toujours se demander :  » Est-ce la véritable raison de l’admission ? « . Nous esquissons quelques cas.

– Une personne âgée, qui souffre d’une forme sévère de diabète, n’a pas besoin d’être admise, même si elle vit seule. La situation change si cette personne commence à être confuse et si elle ne contrôle plus ses habitudes alimentaires ou la prise de ses médicaments. La cause directe de l’admission dans ce cas est un « début de démence » et le diabète constitue le diagnostic secondaire.

– Une femme de 91 ans, amputée d’une jambe, vit à domicile depuis un certain temps. La confusion et un début de démence présumé amènent la famille à l’envoyer dans une maison de retraite.

– Un homme de 84 ans avec un diagnostic officiel de « cancer de la prostate » est admis en raison de troubles de l’équilibre après le décès de sa femme. Il avait peur de tomber et de ne pas pouvoir donner l’alerte.

L’enquête ayant été réalisée en étroite concertation (entretien en face à face) avec les médecins généralistes ou les médecins des maisons de retraite et les infirmières en chef, il a été plus facile de sélectionner le diagnostic primaire clinique, comme la maladie sous-jacente à l’origine des incapacités.

Lors de la discussion des diagnostics primaires, le degré de fiabilité et de gravité des maladies intrinsèquement a été pris en compte.

2.2. Attention particulière aux symptômes et aux problèmes sociaux/émotionnels

La plupart des symptômes étaient cités comme diagnostics secondaires dans notre échantillon. Les symptômes liés à une maladie n’étaient généralement pas acceptés en tant que diagnostic primaire ; la maladie sous-jacente devait être indiquée. Par exemple, des « difficultés à marcher » peuvent survenir en cas de démence, de prothèse de hanche, d’arthrose, de rhumatisme, de maladie de Parkinson, de poliomyélite ou de TBC osseux. La démence, les contusions cérébrales, les événements traumatiques dans la famille ou les problèmes psychiatriques peuvent provoquer de graves troubles du comportement.

Les symptômes sans cause identifiée, mais ayant un grand impact sur le handicap, peuvent très bien constituer un diagnostic primaire, par exemple les vertiges, l’absence de fonction debout sans étiquetage clinique.

Les problèmes sociaux/émotionnels n’étaient pas mentionnés en 1993, et également en 2005, cette indication d’admission n’a été prise en compte qu’après discussion. Les principales raisons d’une admission en SEM étaient « l’âge avancé » sans trouble clinique spécifique ; l’admission avec le mari ou la femme ; l’abandon social extrême ; la solitude ou la lassitude de la vie après la perte d’un être cher.

2.3. La spécification de la démence reste difficile

En 1993, nous n’étions pas en mesure de classer de manière adéquate les troubles mentaux. Les personnes atteintes de démence étaient principalement (428 cas ou 71%) codées en tant que ‘psychose NEC’ (non classable ailleurs ou non spécifié) et ‘démence sénile’ (16%). D’autre part, on a utilisé une abondance de terminologie pour indiquer la démence. Les patients présentant une ‘dégénérescence cérébrale non spécifiée’ (code 331) ou une ‘encéphalopathie’ (437.2), qui relèvent respectivement du système nerveux et du système circulatoire selon la CIM-9, étaient des résidents atteints de démence dans le cabinet NH.

Dans l’index alphabétique de la CIM-9, la démence d’Alzheimer est classée dans la catégorie ‘démence présénile’ (290.1), mais est également codée 331.0 ‘autre dégénérescence cérébrale’.

Aucune distinction réelle n’a été faite entre la ‘dépression NEC’ (311), qui appartient aux névroses, et le ‘trouble dépressif majeur’ (296), qui appartient aux psychoses.

Le nombre de personnes identifiées comme démentes selon les critères d’invalidité (scores supérieurs au seuil de dépistage de la démence) peut être très différent du nombre de personnes selon les normes médicales (démence diagnostiquée cliniquement). Les troubles cognitifs peuvent avoir d’autres causes que la démence (par exemple, le délire, la maladie de Parkinson).

Même en 2000, certaines personnes âgées, diagnostiquées comme ayant une démence, se sont retrouvées dans une institution, alors que par la suite, leur problème s’est avéré être une confusion temporaire réversible, comme une intoxication médicamenteuse.

Comme les diagnostics spécifiques de démence manquent dans la population de 1993, il était difficile de comparer les différences avec 2005. La littérature confirme qu’il y a quinze ans, la « confusion » était facilement qualifiée de « démence ». Depuis lors, de nombreuses publications sur la sensibilité des tests et des guides de psychopathologie sont parues.

La pratique clinique du raffinement du diagnostic ne s’est pas établie dans les NH. Jusqu’à présent, la plupart des dossiers des résidents mentionnent encore (début ou allégation)  » démence NEC « . Le diagnostic différentiel reste problématique et peut par conséquent entraîner certaines erreurs de classification.

Les études épidémiologiques des sous-types de démence ont révélé des taux de distribution très variables . Récemment, en mai 2009, le projet European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) visait à produire de nouvelles lignes directrices consensuelles, espérant parvenir à une meilleure compréhension de la répartition entre les différentes formes de démence.

La maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire sont les sous-types les plus fréquemment identifiés respectivement 69% et 25% . La démence à corps de Lewy (DLB) est une entité identifiée relativement récemment et l’évolution des critères de diagnostic neuropathologiques et cliniques a entraîné une grande variation de la fréquence, allant de 1,7% à 30,5% (respectivement Herrera et Stevens dans Zaccai et al.) . En ce qui concerne les démences du lobe frontal (FLD), les données épidémiologiques sont rares. Dans Stevens et al. Oliva a estimé la distribution de ce sous-type en 2000 à 10-20% mais en 2001 Yamada n’a identifié aucun cas.

La qualité de nos données a été influencée par le fait que les professionnels de la santé mentale comme les psychiatres ou les neurologues n’étaient pas les seuls à poser le diagnostic. Il est très probable que beaucoup de nos chiffres sur la distribution des sous-types de démence sont forcés dans la « démence non spécifiée ».

2.4. L’absence d’un instrument standardisé (concis) répondant à notre objectif

D’une part, les difficultés de codage apparues en 1993 se situent dans le champ des possibilités de codage. La CIM-9 ne spécifiait pas suffisamment les troubles les plus courants chez les résidents des hôpitaux nationaux. Par exemple, l' »âge avancé » est classé sous 797 : « sénilité ». Les diagnostics médicaux sont le plus souvent décrits à l’aide des trois premiers numéros de codage, un quatrième et un cinquième numéro étant facultatifs. Pourtant, la démence d’Alzheimer ou la démence vasculaire ne peuvent être indiquées qu’à l’aide de quatre chiffres. Les codes combinés, comme ceux utilisés dans les hôpitaux pour indiquer (un) diagnostic primaire, sont statistiquement difficiles à traiter.

D’autre part, les descriptions inexactes des diagnostics, ont fait que certaines maladies se retrouvent dans différents systèmes de classification des maladies ou dans la catégorie ‘NEC’. Par exemple :  » Les problèmes de mobilité  » pourraient être codés comme  » 728.3 : syndrome d’immobilité « , ou  » 781.2 : anomalies de la démarche  » ou  » 719.7 : difficultés de marche « . Dans ce cas, le problème relève des troubles musculaires (728), des symptômes (781) ou des troubles articulaires (719).

Schnelle a constaté dans deux maisons de retraite, avec une fréquence de dépression inhabituellement élevée et faible respectivement, que la prévalence de la dépression reflète le processus de mesure plutôt que les résultats.

En 2005, nous avons catégorisé les maladies au moyen d’une version adaptée et raccourcie de la CIM-9, mais il ne s’agissait pas d’un instrument standardisé. Les instruments standardisés disponibles, comme le RAI (Resident Assessment Instrument), mesurent en particulier le besoin de soins, mais les possibilités de diagnostic médical sont limitées. Malgré les possibilités de codage accrues de la CIM-10 (75 000 codes), il est certainement nécessaire de créer un système de classification plus approprié et plus facile à gérer (extrait de la CIM-10, par exemple). Un tel outil d’évaluation peut être utilisé pour réaliser une « banque de données médicales » pour les maisons de soins infirmiers d’une manière rapide, fiable et efficace.

Nihtilä a également utilisé ses propres codes finlandais à côté de la CIM-9 .

2.5. Les statistiques sur les diagnostics médicaux uniquement, peuvent avoir des mérites

La véritable raison de l’admission en soins de longue durée est souvent une combinaison de maladies médicales et de leurs conséquences sur la fonction, ainsi que d’autres facteurs liés au patient et sociaux. Soustraire et étudier les diagnostics médicaux seuls est normalement difficile.

Bien qu’une telle approche puisse avoir une influence sur les raisons de l’admission, nous ne l’avons pas prise en compte car nous pouvions nous attendre à un effet similaire des autres variables (personnelles/sociales) pour toutes les maladies.

La démence, la maladie de Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux, les symptômes dépressifs, les fractures de la hanche et le diabète sont fortement associés à un risque accru d’institutionnalisation, indépendamment des facteurs de confusion sociodémographiques et de l’utilisation des services.

Forts et faiblesses par rapport à d’autres études

Alors que les recherches existantes ont identifié des prédicteurs significatifs de l’admission en institution, la présente analyse a tenté de fournir des résultats plus empiriques (analyse de cas de chaque résident sans refus) pour identifier en détail la maladie sous-jacente du handicap. La raison médicale réelle de l’admission (diagnostic primaire examiné lors d’un entretien en face à face) a été codée selon la CIM-9. L’utilisation de ce système de codage est unique pour les NH.

Certaines études ont effectué des analyses secondaires et/ou se sont concentrées entièrement sur les résidents atteints de démence ou avec un nombre restreint de problèmes médicaux ou avec des indicateurs dichotomiques .

La faiblesse de notre étude concerne la méthode utilisée et les mauvais résultats obtenus dans notre échantillon de 1993, spécialement en raison du désaccord sur la terminologie utilisée pour décrire les maladies. Comme nous n’avons pas de données spécifiques sur la démence en 1993, nous n’avons pu comparer que les troubles somatiques. Bien que la méthode et la conception ne soient pas standard, c’était la meilleure façon de réaliser cette recherche. De plus, nous n’avons pas expliqué les causes de la modification des taux de prévalence comme d’autres l’ont fait.