Nommer une maladie d’après le scientifique qui l’a découverte, comme la thyroïdite de Hashimoto ou l’anémie de Diamond-Blackfan, ne fonctionne tout simplement plus, disent certains médecins.
Un argument principal contre les éponymes est que les noms en langage clair — qui décrivent les symptômes de la maladie ou les mécanismes biologiques sous-jacents — sont plus utiles pour les patients et les stagiaires en médecine. Par exemple, vous pouvez probablement comprendre un peu le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA), la coqueluche ou la conjonctivite juste à partir de leurs noms.
« Plus le nom est obscur et opaque — que ce soit en raison du fétichisme du grec et du latin de notre profession ou du narcissisme de nos prédécesseurs — plus nous nous séparons de nos patients », déclare Caitlin Contag, MD, médecin résident à Stanford.
L’endocrinologue de Stanford Danit Ariel, MD, convient que les patients sont souvent déroutés par les éponymes.
« Je vois cela chaque semaine à la clinique avec les maladies thyroïdiennes auto-immunes. Les patients confondent souvent la maladie de Graves avec la thyroïdite de Hashimoto parce que les noms ne signifient rien pour eux », dit Ariel. « Donc, lorsque je les informe sur leur diagnostic, j’essaie d’utiliser les termes les plus simples pour qu’ils comprennent ce qui se passe dans leur corps. »
Ariel dit qu’elle explique à ses patients que la thyroïde est hyperactive dans la maladie de Graves et sous-active dans le syndrome de Hashimoto.
Ariel dit croire que l’utilisation de noms biologiques aide également les étudiants en médecine à mieux comprendre les mécanismes sous-jacents des maladies, alors que l’utilisation d’éponymes repose sur une mémorisation par cœur qui peut entraver l’apprentissage. « Lorsque l’on utilise des termes biologiquement descriptifs, cela a un sens inhérent et les étudiants sont capables de s’appuyer sur les concepts et d’intégrer l’information plus efficacement », dit Ariel.
Les éponymes médicaux sont particulièrement déroutants lorsque plus d’une maladie porte le nom de la même personne, fait valoir Contag. Par exemple,le neurochirurgien HarveyWilliams Cushing, MD, a 12 listes dans le dictionnaire des éponymes médicaux.
Le médecin résident de Stanford, Angela Primbas, MD, convient que le fait d’avoir plusieurs syndromes nommés d’après la même personne est déroutant. Elle dit qu’il est également déroutant d’avoir des maladies nommées différemment dans différents pays. En fait, l’Organisation mondiale de la santé a tenté de résoudre ce problème, ainsi que d’autres, en fournissant des lignes directrices sur les meilleures pratiques pour nommer les maladies infectieuses. (Les troubles génétiques, en revanche, ne font pas l’objet d’une convention standard de dénomination).
En outre, Primbas a déclaré qu’elle pense que nommer une maladie d’après une seule personne est une simplification excessive d’une histoire complexe. « Souvent, de nombreuses personnes contribuent à la découverte d’un processus pathologique ou d’un résultat clinique, et le fait de donner le nom d’une seule personne est injuste pour les autres personnes qui ont contribué », dit-elle. « De plus, il est souvent contesté de savoir qui a découvert en premier une maladie ».
Aussi, peu de noms de maladies reconnaissent les contributions (ou les souffrances) des femmes et des non-Européens. Et certains éponymes sont décidément problématiques, comme ceux qui portent le nom de médecins nazis. Un exemple célèbre est le syndrome de Reiter, nommé d’après Hans Reiter, MD, qui a été condamné pour crimes de guerre pour ses expériences médicales réalisées dans un camp de concentration.
« Le syndrome de Reiter est maintenant appelé arthrite réactive pour la simple raison que Reiter a commis des atrocités sur d’autres êtres humains pour mener sa « science ». De telles personnes ne devraient pas avoir leur nom lié à une profession qui épouse les principes de bienfaisance et de non-malfaisance », déclare Vishesh Khanna, MD, médecin résident à Stanford. Selon lui, la médecine s’éloigne de l’utilisation de ces éponymes controversés pour les décrire plutôt sur la base de leur biologie.
Personnellement, Khanna admet également que donner son nom à une maladie ne serait pas très agréable.
« Recevoir le crédit de la découverte de quelque chose peut certainement être une plume merveilleuse dans le chapeau de la carrière d’un médecin, mais la pensée de nommer réellement une maladie d’après moi me fait grimacer », dit Khanna. « Les patients et les médecins prononceraient mon nom chaque fois qu’ils devraient évoquer une maladie ».
Ces sentiments peuvent expliquer pourquoi l’exemple de Contag d’un bon nom de maladie — le syndrome des vomissements cycliques — est en anglais simple. Personne n’était-il désireux de lui prêter son nom ?
Alors que le débat sur les éponymes médicaux se poursuit, Khanna suggère une solution potentielle. « Peut-être qu’une approche raisonnable de la dénomination à l’avenir est de permettre l’utilisation d’éponymes déjà établis sans histoire douteuse, tout en ne nommant les maladies nouvellement découvertes que sur la base de la physiopathologie », dit-il.
Tous ceux à qui j’ai parlé s’accordent à dire que le changement des éponymes médicaux ne se fera que lentement, voire pas du tout, car il est difficile de changer le langage. Cependant, c’est possible, selon Dina Wang-Kraus, MD, résidente à Stanford en psychiatrie et en sciences du comportement.
« J’ai regardé dans notre manuel de diagnostic et nous n’avons pas de maladies portant le nom de personnes en psychiatrie. Ce changement a eu lieu il y a un certain temps afin d’éviter toute confusion et de permettre aux cliniciens du monde entier d’avoir un langage unifié », explique Wang-Kraus. « En psy, nous disons souvent que nous aimerions que les autres spécialités adoptent aussi une nomenclature universelle. »
Ceci est la conclusion d’une série sur les éponymes de noms de maladies. Le début est disponible ici.
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