Facing Fibromyalgia

by Laurie Wertich

Il y a trois ans, Michele Beck-Dark pensait avoir peut-être la grippe. Son corps lui faisait mal partout, et elle était si épuisée qu’elle ne pouvait pas sortir du lit. Mais la « grippe » n’est jamais partie. En fait, Michele a souffert de douleurs musculaires profondes, de fatigue, de maux de tête et de spasmes musculaires pendant plus de deux ans, consultant médecin après médecin, jusqu’à ce qu’on lui diagnostique finalement une fibromyalgie.

Malheureusement, l’histoire du diagnostic de Michele n’est pas si unique. De nombreuses personnes qui souffrent de fibromyalgie vivent avec des douleurs chroniques pendant des années et consultent un flot incessant de prestataires de soins avant de recevoir un diagnostic correct. En moyenne, il faut environ cinq ans pour être correctement diagnostiqué avec ce trouble, et même alors, un diagnostic officiel ne se traduit pas nécessairement par une solution rapide.

En fait, Michele a dû réaménager sa vie bien remplie pour y inclure la fibromyalgie. Avant tout, Michele est une maman de 43 ans dont trois des quatre enfants vivent encore à la maison. Mais maintenant, c’est une maman qui lutte contre une douleur constante. Elle prend plusieurs médicaments et a radicalement revu à la baisse ses attentes quant à ce qu’elle peut faire dans une journée donnée. Elle a de bons et de mauvais jours. « Je vais toujours me battre avec ça. Cela ne disparaîtra pas », explique-t-elle. « C’est un peu comme des montagnes russes. »

Mais comment Michele a-t-elle pu monter à bord des montagnes russes de la fibromyalgie en premier lieu ? Et comment peut-elle en débarquer ? Tout d’abord, il est important de comprendre ce qu’est – et n’est pas – la fibromyalgie.

Définir la fibromyalgie

La fibromyalgie est une affection rhumatismale – une affection affectant les articulations et les tissus mous. Elle est associée à une douleur et une fatigue généralisées. Selon l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées, la fibromyalgie touche environ 5 millions d’adultes américains, dont la plupart sont des femmes. La douleur de la fibromyalgie est décrite par des « points sensibles » – des zones spécifiques du corps qui sont douloureuses lorsqu’on y exerce une pression. Les points sensibles se situent souvent sur le cou, les épaules, le dos et les hanches.

La liste des symptômes associés à la fibromyalgie est longue et variée : douleur, fatigue, anxiété, spasmes musculaires, troubles du sommeil, syndrome des jambes sans repos, troubles de la mémoire, et bien plus encore. Mais le symptôme principal est la douleur. Cette douleur est unique en ce sens qu’elle n’est pas causée par une inflammation et qu’elle se manifeste dans tout le corps. Elle touche généralement le cou, les épaules, les bras, le haut du dos, la poitrine et les fesses. Les personnes qui souffrent de fibromyalgie ont souvent des « points sensibles » de douleur, qui sont des endroits localisés qui provoquent une douleur généralisée ou des spasmes musculaires lorsqu’on les touche.

La fibromyalgie touche environ 10 millions de personnes aux États-Unis – et plus de 80 % d’entre elles sont des femmes. Lorsque les symptômes sont graves, la fibromyalgie peut être extrêmement débilitante et interférer avec la vie quotidienne.

Bien que les causes de la fibromyalgie ne soient pas connues, plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans son développement ; il s’agit notamment d’événements traumatiques ou d’accidents, de blessures répétitives, de maladies et de certaines maladies (telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et l’arthrite spinale). Le trouble peut toutefois survenir spontanément, ce qui signifie qu’il n’y a pas de cause ou de déclencheur direct. On pense également qu’un ou plusieurs gènes pourraient être impliqués dans la fibromyalgie.

Diagnostic de la fibromyalgie

Il n’existe pas de test de laboratoire pour diagnostiquer la fibromyalgie, et les principaux symptômes – douleur et fatigue – la rendent difficile à différencier d’autres affections. Par conséquent, il peut falloir plus d’une consultation avec différents médecins avant de poser un diagnostic.

Pour diagnostiquer la fibromyalgie, un médecin familiarisé avec le trouble utilisera les critères établis par l’American College of Rheumatology (ACR). Ces critères comprennent des antécédents de douleur généralisée durant plus de trois mois, une sensibilité diffuse et des points sensibles à 11 ou plus des 18 sites désignés par l’ACR.

La grande variété des symptômes et l’absence de cause apparente à leur apparition peuvent rendre la fibromyalgie difficile à diagnostiquer. D’une certaine manière, le trouble est diagnostiqué par un processus d’élimination. Il n’existe pas de test unique pour la fibromyalgie. Au lieu de cela, les médecins testent généralement d’autres choses, comme la polyarthrite rhumatoïde et le lupus, et lorsqu’ils commencent à écarter d’autres diagnostics, ils tournent autour de la fibromyalgie.

Pour être diagnostiqué avec la fibromyalgie, un individu doit avoir eu une douleur chronique généralisée dans les quatre quadrants du corps pendant au moins trois mois et doit avoir un test positif pour 11 des 18 points sensibles identifiés.

Les symptômes supplémentaires de la fibromyalgie comprennent :

• Difficulté à dormir
• Raidesse le matin
• Maux de tête
• Périodes menstruelles douloureuses
• Détente ou engourdissement des mains et des pieds
• Syndrome du côlon irritable
• Sensibilité à la température

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• Syndrome des jambes sans repos
• Défauts cognitifs ou de mémoire (« brouillard fibro »)
• Sensibilité aux bruits forts ou aux lumières vives

Comprendre la fibromyalgie

La fibromyalgie est largement incomprise par les médecins et les patients. La variété des symptômes et l’absence de cause apparente font partie de ce qui rend la fibromyalgie si déroutante – c’est pourquoi il est si important de rechercher des experts qui comprennent vraiment la fibromyalgie et toutes ses nuances.

Entrez Jacob Teitelbaum, MD, interniste certifié et directeur médical du Physicians Alliance Network et l’une des principales autorités sur la fibromyalgie et le SFC. Le Dr Teitelbaum a acquis son expertise à la dure : son intérêt est né de sa propre expérience du SFC, qui l’a obligé à abandonner ses études de médecine pendant un an pour se rétablir. Depuis lors, il a consacré sa carrière à la recherche d’un traitement efficace.

Le Dr Teitelbaum retire le jargon du langage de la fibromyalgie. Selon lui, les personnes atteintes de fibromyalgie présentent quatre symptômes fondamentaux. « Elles sont fatiguées, ont mal, ont un brouillard cérébral et ne peuvent pas dormir », explique-t-il.

Mais quelle est la cause de ces symptômes ? Le Dr Teitelbaum décrit la fibromyalgie comme une crise énergétique de l’organisme. « Le corps dépense plus d’énergie qu’il n’est capable d’en fabriquer », explique-t-il. « C’est un peu comme si un fusible sautait ». Le « disjoncteur » qui s’éteint dans le cas de la fibromyalgie et du SFC est l’hypothalamus, qui contrôle quatre systèmes clés du corps : le sommeil, les hormones, la température et le système nerveux sympathique.

Faire sauter un fusible

Comment fait-on « sauter un fusible » dans le corps ? Ce n’est pas si différent que de faire sauter un fusible dans votre maison. Brancher le sèche-cheveux, le fer à friser et le chauffage d’appoint sur le même circuit est une recette pour un désastre. De même, en demander trop à votre corps peut avoir des conséquences dramatiques. Il existe de nombreuses façons de faire sauter un fusible, mais les coupables les plus courants sont une mauvaise alimentation, le manque de sommeil, le stress chronique, les carences hormonales, les infections et même la grossesse.

Bien que la littérature médicale indique qu’il n’existe pas de cause unique et identifiable de la fibromyalgie, le Dr Teitelbaum insiste sur le fait qu’il existe en fait un modèle. Il affirme que la cause de la fibromyalgie dépend du type d’apparition des symptômes. Si les symptômes de la fibromyalgie sont apparus soudainement, le déclencheur de la « mèche grillée » est probablement une blessure, une infection ou une grossesse. Si, en revanche, une personne connaît une apparition progressive des symptômes de la fibromyalgie, la mèche grillée est généralement le résultat de déficiences hormonales, de problèmes auto-immuns ou de stress chronique.

Restaurer l’énergie : Traiter la fibromyalgie

Lorsque vous faites sauter un fusible dans votre maison, vous devez faire plus que simplement actionner le disjoncteur – vous devez changer le comportement qui a conduit au fusible grillé en premier lieu. Il en va de même pour la fibromyalgie.

Beaucoup de gens considèrent la fibromyalgie comme une condamnation à vie à la douleur et à la souffrance, mais le Dr Teitelbaum a vu des patients s’améliorer de façon spectaculaire grâce à ce qu’il appelle son protocole S.H.I.N.E.1 S.H.I.N.E. fait référence à cinq directives de santé qui sont essentielles pour traiter la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique :

• Dormir. Dormir suffisamment chaque nuit (huit à neuf heures), ce qui peut nécessiter une combinaison d’aides au sommeil sur ordonnance et à base de plantes.
• Hormones. Identifiez et traitez toute carence hormonale.
• Infection. Identifiez et traitez les infections, qui compromettent le système immunitaire et peuvent être une cause ou un résultat contributif de la fibromyalgie et du SFC.
• Soutien nutritionnel. Choisissez une alimentation saine et complétez-la si nécessaire, car une mauvaise alimentation peut taxer l’organisme et jouer un rôle dans la fibromyalgie et le SFC.
• Exercice. Faites de l’exercice selon vos capacités. Le surmenage n’est pas conseillé, mais après 10 semaines sur le reste du protocole, les personnes ont généralement plus d’énergie et il leur est conseillé de marcher et de pratiquer le yoga.

Les médecins spécialisés dans le traitement de la fibromyalgie sont formés pour avoir une vue d’ensemble et aider les patients à remédier aux carences hormonales et nutritionnelles. Le Dr Teitelbaum trouve qu’une combinaison de médicaments sur ordonnance et de médicaments naturels peut être utile pour ramener l’organisme à l’équilibre. Le traitement de la fibromyalgie n’est pas unique ; il est plutôt important de concevoir un programme de traitement individualisé qui convient au patient.

Médicaments et traitement

Votre première étape pour obtenir un bon traitement de la fibromyalgie est de trouver un médecin ayant de l’expérience dans le traitement de ce trouble. La fibromyalgie peut être difficile à traiter, ce qui rend importante la familiarité de votre médecin avec cette maladie. Les médecins qui peuvent avoir de l’expérience dans le traitement de la fibromyalgie sont les médecins de famille, les internistes généraux ou les rhumatologues (médecins spécialisés dans l’arthrite et les affections des articulations et des tissus mous). Et comme la fibromyalgie peut affecter plusieurs aspects de votre santé, une approche d’équipe du traitement peut être utile – votre médecin, un kinésithérapeute et éventuellement d’autres prestataires de soins peuvent tous contribuer à vos soins.

Trois médicaments ont été approuvés par la Food and Drug Administration américaine pour le traitement de la fibromyalgie. Il s’agit de Cymbalta® (duloxétine), Savella® (milnacipran) et Lyrica® (prégabaline).

Des médicaments approuvés pour d’autres affections peuvent être utilisés pour traiter la fibromyalgie et ses symptômes. Il s’agit notamment de :

• Médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’aspirine et l’ibuprofène
• Antidépresseurs (les types incluent les tricycliques, les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et les inhibiteurs mixtes de la recapture)
• Benzodiazépines
• Médicaments pour traiter des symptômes spécifiques (syndrome du côlon irritable, par exemple)

Surmonter la fibromyalgie

Il n’existe pas de pilule magique pour la fibromyalgie, mais les personnes qui s’engagent à retrouver leur santé peuvent constater une amélioration radicale de leurs symptômes. Lauren Roegele, professeur de yoga en Colombie-Britannique et directrice de Yogo.tv, a reçu un diagnostic de fibromyalgie trois ans après avoir été renversée par une voiture alors qu’elle traversait la rue. Lauren a enduré des douleurs débilitantes et a sombré dans une profonde dépression avant d’avoir un moment « aha ».

« J’ai réalisé que j’avais commencé à me présenter comme « Je suis Lauren et je souffre de fibromyalgie », se souvient Lauren. « J’avais commencé à m’identifier à cette maladie. C’est devenu moi. Finalement, je me suis demandé : « Suis-je fibromyalgique ? Ou suis-je Lauren qui souffre ? C’est là que les choses ont commencé à changer pour moi. »

À ce moment-là, Lauren a décidé de ne négliger aucune piste. Elle a commencé à pratiquer le yoga, a modifié son régime alimentaire, a réduit son niveau de stress et a fait de l’autosoin une priorité absolue. Aujourd’hui, elle ne prend plus de médicaments depuis trois ans et vit généralement sans douleur. Elle sait quels sont ses déclencheurs – le stress, les changements de temps et le fait d’être trop occupée – et elle adopte une approche proactive pour gérer sa propre santé.

« Ce qui me contrarie vraiment, c’est qu’il n’y a pas beaucoup d’espoir offert en termes de fibromyalgie, alors les gens renoncent presque à eux-mêmes », dit Lauren. « Si je pouvais dire quelque chose aux gens, ce serait : N’abandonnez pas. Essayez tout. Essayez tout. Allumez un feu en vous et foncez. Tendez la main à quelqu’un et essayez simplement parce que vous méritez le temps, les efforts et l’argent ou tout ce qu’il faut pour trouver un soulagement. Il y a tellement d’espoir. Vous n’avez pas à souffrir et vous n’avez pas à être épuisé tout le temps.' »

L’avenir de la fibromyalgie

Il ne fait aucun doute que l’incidence de la fibromyalgie est en hausse, et le Dr Teitelbaum attribue cela à notre mode de vie rapide. « Nous avons en quelque sorte une tempête parfaite pour une crise énergétique », explique-t-il. « Un rythme rapide, une mauvaise alimentation et moins de sommeil. »

Cette perspective peut sembler lugubre, mais nous ne sommes pas condamnés à vivre avec des douleurs chroniques. Au contraire, le Dr Teitelbaum suggère de voir la maladie comme une opportunité. « La maladie, même si elle peut être dévastatrice, est en fait un mécanisme de protection car elle vous met hors jeu et vous oblige à agir », dit-il. En fait, il insiste sur le fait que toutes les maladies ont des leçons.

Quelle est la leçon de la fibromyalgie ? Ralentir et dire non. « Faites les choses qui vous font du bien et dites non à celles qui ne vous font pas du bien », conseille le Dr Teitelbaum. Cela ressemble à une prescription que nous pourrions tous vouloir prendre.

Ce n’est pas dans votre tête

La fibromyalgie est une maladie réelle et souvent mal comprise. Malheureusement, les personnes atteintes de fibromyalgie sont souvent étiquetées comme hypocondriaques. « Il y a beaucoup de sceptiques », dit Michele. « J’ai eu quelques personnes qui m’ont dit que ce n’était pas réel, que tout était dans ma tête. Mais c’est une vraie maladie. Elle a un code de facturation. »

Le Dr Teitelbaum insiste sur le fait qu’il est important de ne pas laisser un médecin vous dire que « c’est dans votre tête ». Les National Institutes of Health, les Centers for Disease Control and Prevention et la FDA reconnaissent tous la fibromyalgie comme un trouble réel.

Si vous ou un de vos proches souffre de fibromyalgie, prenez le temps de lire et d’étudier les faits concernant cette maladie. Un peu de compréhension contribue grandement au soulagement.

Syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) désigne une fatigue persistante grave qui n’est pas soulagée par le repos et qui n’est pas directement causée par d’autres conditions médicales. Le SFC se caractérise par un épuisement qui dure au moins six mois, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs, des maux de tête, etc. L’effort physique ne fait qu’exacerber le problème – avec le SFC, même l’exercice le plus simple peut laisser une personne se sentir extrêmement fatiguée pendant plus de 24 heures.

Le SFC et la fibromyalgie vont généralement de pair. En fait, le Dr Teitelbaum les qualifie de « deux visages de la même maladie ». Un individu peut avoir un SFC prédominant ou un SFC/fibromyalgie prédominant. Le traitement des deux affections est similaire et repose sur un soutien nutritionnel, un équilibrage hormonal et la restauration du sommeil.

Syndrome des jambes sans repos

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est un trouble neurologique caractérisé par une gêne dans les jambes et une envie irrésistible de bouger pour soulager cette gêne. Les personnes qui souffrent du SJSR ressentent ce qu’elles décrivent comme des démangeaisons, des reptations ou des sensations de brûlure dans les jambes. Les symptômes s’aggravent la nuit et peuvent perturber considérablement le sommeil. Les individus peuvent donner des coups de pied aux draps (ou, pire, à leur partenaire de lit) toute la nuit ou doivent sauter du lit pour s’étirer.

De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie souffrent du SJSR. Malheureusement, la perturbation du sommeil causée par le SJSR peut servir à exacerber les symptômes de la fibromyalgie. Certaines études ont montré que le SJSR peut être associé à une carence en fer, et il a été démontré que l’optimisation des niveaux de fer soulage les symptômes. De plus, la supplémentation en magnésium au coucher semble aider le SJSR.

Lecture supplémentaire…

• Le diagnostic de la fibromyalgie et de la spondylarthrite a un impact sur les décisions de traitement
• Le problème de la douleur chronique

Les thérapies complémentaires et alternatives peuvent également aider à soulager les symptômes et à améliorer le bien-être général chez les personnes touchées par la fibromyalgie. Les exemples incluent les massages, l’acupuncture et les thérapies du mouvement comme le Pilates. Discutez de ces options avec votre équipe soignante.

Bien que la fibromyalgie soit une maladie chronique, il est important de se rappeler qu’il ne s’agit pas d’un trouble progressif, ce qui signifie que les symptômes ne vont pas s’aggraver. Certaines personnes constatent même que leur état s’améliore avec le temps.

Ressources

• TheArthritisConnection Arthrite rhumatoïde associée à la fibromyalgie
• Association nationale de la fibromyalgie : fmaware.org
• Association américaine du syndrome de fibromyalgie : afsafund.org
• Fibromyalgie &Centres de fatigue : fibroandfatigue.com

Référence

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Traitement efficace du syndrome de fatigue chronique et de la fibromyalgie : une étude randomisée, en double aveugle, contrôlée par placebo, en intention de traiter. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Site Web du National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Disponible à l’adresse suivante : http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Consulté en juillet 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

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