Numéro de mai 2020
Focus sur la forme physique : Faire de l’exercice avec le lupus
Par Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, P. 50
Pour les personnes atteintes de lupus et celles qui luttent pour sensibiliser à ses effets, le mois de mai est un mois important. Non seulement c’est le mois de la sensibilisation au lupus, mais le 10 mai est la Journée mondiale du lupus. Ces deux désignations ont pour but de sensibiliser au lupus, une maladie auto-immune qui peut être difficile à diagnostiquer – pour de nombreux patients, cela peut prendre des années.
Le lupus est souvent appelé le « grand imitateur » car ses symptômes sont variés et changeants, peuvent affecter l’ensemble du corps et peuvent imiter d’autres maladies. Vous connaissez peut-être le mème Internet « Ce n’est pas le lupus ! » qui trouve son origine dans la série médicale populaire House, M.D., avec Hugh Laurie dans le rôle du personnage titre Gregory House, brillant mais acariâtre, qui résout des mystères médicaux avec ses résidents. Dans plusieurs épisodes, ses jeunes collègues proposent le lupus comme diagnostic, ce à quoi il répond : « Ce n’est pas le lupus » ou « Ce n’est jamais le lupus ». Pour 1,5 million d’Américains (environ 16 000 nouveaux cas par an) et plus de 5 millions dans le monde, il s’agit en fait d’un lupus.
La forme la plus courante de lupus et qui fait l’objet de cet article est le lupus érythémateux systémique (LES), qui survient dans environ 70 % des cas de lupus. Cette forme peut affecter les articulations, la peau et/ou les principaux organes. Dans environ la moitié des cas de LES, un ou plusieurs organes majeurs, notamment le cœur, les poumons, les reins et le cerveau, seront touchés.
Un autre type de lupus – le lupus cutané – affecte uniquement la peau et survient dans environ 10 % de tous les cas de lupus. Les 20% restants des cas de lupus comprennent le lupus médicamenteux et le lupus néonatal.
Le LED se développe généralement entre 15 et 44 ans ; parmi les adultes atteints de la maladie, 90% sont des femmes. Le LED peut être mortel – entre 10% et 15% meurent prématurément de complications du LED. La Lupus Foundation of America décrit le LED comme « une maladie auto-immune imprévisible et incomprise qui ravage différentes parties du corps. Il est difficile de le diagnostiquer, difficile de vivre avec, et c’est un défi de le traiter. Le lupus est un mystère cruel parce qu’il est caché et indéfini, qu’il présente une gamme de symptômes et frappe sans avertissement, et qu’il n’a pas de cause ou de remède connu. »
Symptômes et gravité
Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire de l’organisme attaque ses propres tissus et organes, provoquant une inflammation et d’autres dommages. Les symptômes et la gravité de la maladie du LED varient en fonction des organes et des tissus touchés. Les symptômes peuvent inclure les éléments suivants :
– une fatigue extrême;
– une éruption faciale en forme de papillon et des éruptions cutanées à d’autres endroits;
– une perte de cheveux;
– des maux de tête;
– une photosensibilité;
– des fièvres inexpliquées;
– une anémie;
– des ulcères buccaux ou nasaux;
– un gonflement dû à un œdème des mains, des pieds ou des jambes ;
– coagulation sanguine anormale;
– maladies cardiaques et accidents vasculaires cérébraux;
– maladies rénales;
– respiration douloureuse due à une inflammation dans la poitrine;
– dysfonctionnement neurologique, y compris la perte cognitive, les problèmes de vision, les problèmes de mémoire, les étourdissements et les crises ; et
– articulations et muscles gonflés douloureux chroniques.
Les personnes atteintes du LED ont un risque beaucoup plus élevé de MCV et de mortalité. La principale cause de décès chez les personnes atteintes de LED est la crise cardiaque, qui survient, en moyenne, 20 ans plus tôt que dans la population adulte générale.1
L’exercice régulier est important pour aider à minimiser le risque cardiovasculaire, mais les recommandations générales d’exercice pour les patients atteints de LED sont difficiles en raison de la complexité de la maladie et de la variation de la gravité entre les patients. Par exemple, certains patients peuvent ne présenter aucun symptôme visible, tandis que d’autres peuvent avoir des handicaps physiques. Le fonctionnement quotidien varie en fonction des symptômes.
Comme toutes les maladies auto-immunes, le LED se caractérise par des poussées-exacerbations-des symptômes. Un patient sur 3 atteint de LED souffre de plusieurs maladies auto-immunes, ce qui peut encore compliquer les symptômes et le fonctionnement quotidien. La capacité d’une personne atteinte de LED à faire de l’exercice régulièrement dépendra de la gravité de la maladie et du type de symptômes, ainsi que d’autres conditions médicales.
Une méta-analyse de 2017 a révélé que l’exercice thérapeutique est sûr et n’a pas d’effet négatif sur la progression ou la gravité de la maladie du LED. Les avantages signalés de l’exercice pour les patients atteints de LED comprennent des réductions de la dépression et de la fatigue ainsi que des améliorations de la condition physique.1
Par rapport aux recherches sur l’exercice pour d’autres conditions médicales, les études sur l’exercice pour le LED sont limitées. En fait, il n’y a pas eu suffisamment de recherches pour déterminer définitivement les activités d’exercice idéales pour les personnes atteintes du LED. L’exercice aérobique a été le plus étudié ; la plupart des études rapportant des bénéfices concernaient des activités aérobiques à faible impact.1
Suggestions d’exercice
Des chercheurs de la National Strength and Conditioning Association (NSCA) ont publié des conseils d’exercice pour les personnes atteintes de LED, notant que la plupart de ces patients peuvent s’engager en toute sécurité dans un entraînement physique à condition d’obtenir l’autorisation du médecin. La NSCA a cité les avantages suivants de l’exercice régulier pour les personnes atteintes du LED2:
– augmentation de la capacité aérobique et de l’endurance;
– amélioration de la qualité du sommeil;
– réduction de l’anxiété et de la dépression;
– diminution de la fatigue ; et
– amélioration de la qualité de vie globale.
Pour les personnes autorisées par un médecin à faire de l’exercice, une combinaison d’activités aérobiques, d’entraînement en résistance et d’étirements est recommandée. Il a été démontré que la marche, le vélo, l’exercice dans l’eau, l’exergue Wii Fit, l’entraînement musculaire avec des poids portatifs et des bandes de résistance, et les étirements statiques et dynamiques procurent des avantages en matière de forme physique aux personnes atteintes de LED.2
Les patients atteints de LED qui présentent des symptômes cardiopulmonaires ou une photosensibilité ou qui utilisent régulièrement des médicaments contre la douleur doivent tenir compte de considérations supplémentaires pour la prescription d’exercices. Lorsque le LED touche le cœur et les poumons, l’exercice peut être contre-indiqué, ou un exercice sous surveillance médicale peut être nécessaire. Pour les patients prenant des médicaments tels que des analgésiques ou des corticostéroïdes pour la douleur et l’inflammation, l’intensité de l’exercice doit être surveillée. Le soulagement de la douleur par les médicaments peut entraîner un exercice excessif et conduire à des poussées de la maladie.
Les patients souffrant de photosensibilité ont besoin de conseils pour l’exercice en plein air afin d’éviter les éruptions cutanées induites par le soleil et les poussées de symptômes ; l’utilisation diligente d’écrans solaires et de vêtements bloquant les UV, et le fait de faire de l’exercice tôt le matin ou le soir peuvent atténuer les réactions de photosensibilité2.
Les chercheurs de la NSCA notent : « La gamme de gravité du lupus diffère d’une personne à l’autre et d’un jour à l’autre, ce qui rend impératif que les programmes d’exercice soient adaptés spécifiquement à chaque individu. » Les plans d’exercice devront être adaptés pour tenir compte des changements de symptômes qui peuvent survenir quotidiennement. Par exemple, une marche de trois miles sur un tapis roulant incliné peut être faisable un jour, tandis que le yoga sur chaise peut être la seule activité tolérable un autre jour.
Aucune étude n’a été publiée sur les exercices corps-esprit tels que le tai chi/qigong, le yoga et le Pilates spécifiquement pour soulager les symptômes du LED. Cependant, des preuves provenant d’autres conditions médicales soutiennent leur utilisation pour soulager les douleurs musculaires et articulaires et le stress, et améliorer la qualité de vie. Par conséquent, des formes douces de ces exercices corps-esprit sont également susceptibles de bénéficier aux personnes souffrant de douleurs et de fatigue chroniques dues au LED.
Pour plus d’informations, la Lupus Foundation of America dispose d’une boîte à outils pour le mois de sensibilisation au lupus et d’autres ressources éducatives disponibles sur www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, est une instructrice certifiée en conditionnement physique de groupe et une chercheuse en soins de santé dans la région de Lancaster, en Pennsylvanie.