Avez-vous déjà entendu parler d’un EEG anormal mais sans activité convulsive trouvée ?
Mon enfant de 4 ans a passé un EEG mardi. Nous avons d’abord fait la partie sommeil et je me suis allongée avec lui pour qu’il s’endorme. Le technicien était à l’ordinateur et regardait la lecture. Lorsque Gabe a commencé à avoir des spasmes qui signifient qu’il s’est endormi, je me suis levée et je suis allée vers la technicienne. Elle m’a regardé d’un air surpris et m’a dit « il dort ? ». Je pensais qu’ils sauraient par les ondes cérébrales qu’il s’était endormi. C’était la première chose étrange. Immédiatement après, la technicienne a commencé à essayer comme une folle d’appeler un médecin pour qu’il regarde personnellement l’EEG. Elle a quitté la pièce environ 5 fois en essayant d’appeler un neuro.
Nous sommes passés au reste du test et lorsqu’elle a commencé à retirer les électrodes, j’ai exprimé ma déception de ne pas pouvoir parler au neuro avant de partir puisque je savais que quelque chose n’allait pas. La technicienne m’a alors dit que je devais parler à quelqu’un parce que je ne pouvais pas partir avec lui avant de le faire. Elle a fini par faire sortir un neuro de la salle d’opération pour qu’il vienne regarder les résultats. Le neuro est venu, a regardé et est parti sans un mot. 15 minutes plus tard, elle est revenue et m’a dit que je devais m’arrêter au bureau du neuro avant de quitter l’hôpital.
Voici mon 1er problème. Tout d’abord, le neurologue habituel de Gabe et moi-même nous attendions pleinement à trouver une activité épileptique. J’ai parlé avec la technicienne à l’avance et elle avait lu son dossier, donc elle n’aurait pas été surprise non plus. Ce n’est pas comme s’il avait eu un grand mal pendant le test, alors pourquoi ce besoin frénétique de voir un neuro TOUT DE SUITE ? Tout au plus, si le test était positif, le technicien était censé appeler son neuro habituel et je devais passer au bureau pour prendre un médicament… Le neuro et moi en avions parlé à l’avance et avions un plan en place parce que nous étions assez sûrs. Au lieu de cela, ils ont dû nous serrer dans un rendez-vous pour vraiment PARLER à quelqu’un avant de partir.
Ok, donc finalement 5 heures après être arrivé à l’hôpital (le test n’a duré que 2 heures d’ailleurs), j’ai enfin pu voir l’AP. La neuro elle-même était en train de lire l’EEG à ce moment-là. Tout ce qu’elle m’a dit, c’est qu’ils ont trouvé une anomalie qu’ils voient chez les personnes qui ont des crises, mais ils n’ont trouvé aucune activité de crise elle-même. Elle m’a également dit que l’anomalie était apparue pendant le test d’hyperventilation, ce qui est peut-être le cas, mais ce n’est pas la source de toute la panique…. l’anomalie est apparue dans les 15 premières minutes du test et je le sais. Donc, en gros, après 6 heures à l’hôpital avec un 4 ans et un 17 mois qui criaient tous les deux qu’ils avaient faim, je suis parti sans aucune réponse réelle.
CEPENDANT, et c’est la partie VRAIMENT bizarre. Ils lui ont donné des médicaments ! Elle est là et me dit que oui, c’est anormal mais qu’il n’y a pas de crise… mais elle lui a donné des médicaments ? ET ils m’ont demandé de ne pas parler du médicament à l’école parce qu’ils ont peur que l’institutrice cesse de prêter attention aux petites choses si elle pense que c’est réglé par les médicaments. Les médicaments ne faisaient PAS partie du plan s’il n’y avait pas d’activité épileptique. Le médecin m’avait dit que si son test ne révélait pas d’activité réelle, ils reprogrammeraient un EEG prolongé. Je trouve donc exceptionnellement étrange qu’ils aient donné un médicament anti-convulsions à un enfant alors qu’aucune crise n’a été détectée. De plus, ils n’ont pas de rendez-vous ouvert avant 4 mois, mais elle a dit qu’elle m’appellerait dans un délai de 2 mois avec un rendez-vous, donc je dois attendre et m’inquiéter pendant tout ce temps avant de pouvoir trouver quelque chose. UGH.
Est-ce que l’un d’entre vous sait quelque chose sur les EEG anormaux qui ne montrent pas d’activité épileptique ?