Lorsque Nikky Pontone a été informée d’avorter son bébé – elle avait le cœur brisé.
Les médecins avaient dit à la maman de six enfants, âgée de 28 ans, qu’il était peu probable que son petit survive étant donné qu’il avait une tête énormément enflée et un crâne écrasé en raison d’une maladie rare.
Pourtant, quelque chose en Nikky a dit que son fils à naître était un battant – et elle a refusé d’avorter.
Heures plus tard, elle a donné naissance au petit Lorenzo – et malgré les probabilités, il a miraculeusement survécu.
Et bien qu’il se batte actuellement contre des lésions cérébrales, sa maman croit que c’était « censé être ».
Nikky et son partenaire Fernando, 33 ans, de Huddersfield, West Yorks, partagent maintenant leur histoire pour inciter les autres parents à faire confiance à leur instinct.
Le papa Fernando a déclaré : « Nous voulons juste dire qu’il ne faut pas toujours écouter ce que disent les médecins, car ils n’ont pas toujours raison.
« J’ai une preuve – il est là, bien vivant. »
Le calvaire de Nikky et Fernando a commencé lorsque Lorenzo a été diagnostiqué comme souffrant d’hydrocéphalie sévère, une maladie rare qui provoque l’accumulation de liquide dans le crâne et le gonflement du cerveau, lors de l’échographie de 20 semaines.
Le couple s’est vu proposer une interruption de grossesse jusqu’à terme car il y avait de fortes chances que Lorenzo naisse sourd, aveugle, incapable de bouger et sujet à des crises.
Mais Nikky a refusé d’avorter Lorenzo – malgré les avertissements qu’il ne survivrait pas à la naissance.
La mère au foyer a déclaré : « Je ne crois pas à l’interruption de grossesse et j’utilisais un moyen de contraception quand je suis tombée enceinte, donc j’ai eu l’impression que cela devait arriver.
« Bien que nous l’ayons envisagé parce que les médecins disaient que c’était la meilleure chose à faire, nous avons décidé de laisser la nature suivre son cours parce qu’il était à mi-chemin.
« Au fur et à mesure de la grossesse, les médecins nous ont dit qu’il avait un risque élevé d’être mort-né ou de ne pas survivre après la naissance – ils ont dit qu’il serait aveugle, ne marchera pas, sera sourd et aura des crises.
« Nous ne pouvions pas comprendre comment ils pouvaient dire cela à partir d’un scan. »
Les médecins nous ont dit qu’il avait un risque élevé d’être mort-né
Nikky Pontone
Nikky a eu une césarienne en janvier à 36 semaines de grossesse parce que la tête de Lorenzo grandissait si vite.
Et les médecins ont continué à l’avertir que son bébé ne survivrait pas à l’accouchement parce qu’il avait des lésions cérébrales.
Cependant, Lorenzo a miraculeusement survécu à l’accouchement.
Et bien que l’enfant de quatre semaines doive être nourri par sonde et qu’il n’ait pas pu fermer les yeux pendant les deux premières semaines de sa vie – il a étonné ses parents en fermant maintenant les yeux de façon indépendante et en respirant tout seul.
Nikky a déclaré : « Nous avons eu une césarienne planifiée à 36 semaines parce que la tête de Lorenzo devenait de plus en plus grosse si rapidement.
« Quand il est né, il n’a pas pleuré au début et nous l’attendions juste pour ce qui semblait être environ dix minutes.
« Nous étions tellement soulagés quand il l’a fait et c’était très émotionnel. Je pensais qu’il n’allait pas s’en sortir.
« Au début, il ne pouvait pas cligner des yeux et ses yeux étaient constamment ouverts alors les médecins ont dû suturer les coins de ses yeux.
« Maintenant, il peut cligner des yeux et les ouvrir alors il a prouvé que beaucoup de médecins avaient tort. »
Lorenzo a eu une dérivation permanente insérée dans sa tête à l’âge de deux semaines qui draine le liquide de son cerveau vers son estomac.
Nikky et Fernando ne savent pas comment la condition affectera leur fils à long terme, mais le décrivent comme leur miracle pour avoir même survécu à la naissance.
Son papa Fernando a ajouté : « Je suis si heureux que nous ne soyons pas allés jusqu’à une interruption de grossesse ».
« Nous y avons pensé parce que nous pensions que cela pourrait être difficile et nous ne savions pas si nous serions capables de le surmonter, mais il est si résistant.
« Je ne serais pas capable de faire face à ce qu’il a traversé ».
Qu’est-ce que l’hydrocéphalie ?
L’hydrocéphalie congénitale est quand un bébé naît avec un excès de liquide dans son cerveau.
Elle peut être causée par une maladie comme le spina bifida, ou une infection que la mère développe pendant la grossesse, comme les oreillons ou la rubéole (rougeole allemande).
De nombreux bébés nés avec une hydrocéphalie ont des lésions cérébrales permanentes.
Cela peut entraîner plusieurs complications à long terme, telles que :
- Des difficultés d’apprentissage
- Des problèmes de parole
- Des problèmes de mémoire
- Une capacité d’attention réduite
- Des problèmes d’organisation
- Des problèmes de vision, tels qu’un strabisme et une perte de vision
- Des problèmes de coordination physique
- Epilepsie
L’hydrocéphalie peut généralement être traitée à l’aide d’un tube fin (shunt) implanté chirurgicalement dans le cerveau et qui draine l’excès de liquide.
« Dès que nous l’avons vu, nous sommes tombés amoureux de lui. Je ne pouvais pas m’empêcher de frissonner, nous pleurions toutes les larmes de notre corps.
« Nous sommes si fiers de lui. Tout ce que les médecins disaient qu’il ne serait pas capable de faire, il l’a fait. »
Il n’y a pas de remède à l’hydrocéphalie sévère, mais les médecins disent que le gonflement autour de la tête de Lorenzo diminuera avec le temps, car une dérivation draine le liquide.
Pendant la grossesse de Nikky, Lorenzo a également été diagnostiqué avec une ventriculomégalie sévère, une hypertrophie des ventricules du cerveau, qui a provoqué la rupture d’une partie de son cerveau.
Après la naissance, une IRM a montré que Lorenzo n’a presque pas de cerveau du tout, avec un kyste au milieu de la matière cérébrale qu’il a, et qu’il est maintenu en vie par son tronc cérébral.
Lorenzo a également une poche de colostomie parce qu’il est né sans anus.
Malgré cela, ses parents disent que le tot a aimé faire connaissance avec ses frères et sœurs plus âgés, Koby, 12 ans, Lily, 10 ans, Thomas, 8 ans, Bella, 5 ans et Gino, 10 mois.
Nikky a déclaré : « Nous prenons les choses au jour le jour et nous comprendrons quand il atteindra ses étapes importantes.
« Il est brillant, il est très exigeant avec la nourriture et ses frères et sœurs l’adorent.
« Nous avons beaucoup d’apprentissage à faire parce qu’il sera sous traitement à vie.
« Nous devrons apprendre à changer sa poche de colostomie et à le nourrir, mais tout cela en vaudra la peine. »
Le couple a maintenant mis en place une page de collecte de fonds car Fernando a été obligé de faire une pause dans son travail dans un supermarché pour s’occuper de leurs cinq autres enfants et le couple se relaie pour rester à l’hôpital avec Lorenzo.
Vous pouvez faire un don sur leur page de collecte de fonds ici.
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