L’histoire troublante du Dr Asperger et le mouvement de recadrage du syndrome

Lorsque l’historienne Edith Sheffer est arrivée aux archives de Vienne pour en savoir plus sur le Dr Hans Asperger, un pédiatre crédité de l’identification et de la définition de l’autisme dans les années 1940, elle était enthousiaste à l’idée de découvrir le scientifique. Son fils avait été diagnostiqué Asperger à l’âge de 17 mois.

Mais Sheffer n’a pas trouvé ce qu’elle attendait. « Littéralement, le tout premier dossier que j’ai trouvé le tout premier jour était son dossier de parti de district qui témoignait de son implication dans les mesures d’hygiène raciale du Troisième Reich », m’a-t-elle dit.

Bien qu’Asperger n’ait jamais été membre du parti nazi, Sheffer a découvert qu’il avait joué un rôle essentiel dans l’identification des enfants handicapés et l’envoi de dizaines d’entre eux au Spiegelgrund, un service pour enfants à Vienne où les adolescents étaient euthanasiés ou soumis à des expériences. Ses recherches ont abouti à son nouveau livre, Asperger’s Children : The Origins of Autism in Nazi Vienna.

Pour Sheffer, l’histoire est également personnelle en raison de son fils qui est maintenant en âge de fréquenter l’école secondaire. Et à la lumière du passé d’Asperger, un mouvement a vu le jour, mené par un garçon de 11 ans atteint d’autisme, pour changer le nom du syndrome d’Asperger en trouble de la communication sociale. La pétition Change.org a recueilli plus de 28 000 signatures à la date de lundi.

Sheffer est maître de conférences à l’Institut d’études européennes de l’Université de Californie Berkeley. J’ai parlé avec elle de la signification potentielle du changement de nom, et des problèmes liés au diagnostic de cette maladie et d’autres conditions mentales, entre autres sujets.

Notre conversation a été condensée et éditée pour plus de clarté.

Hope Reese

Pourquoi n’a-t-on pas mieux connu l’Asperger jusqu’à récemment ? Les gens avaient-ils peur de dire la vérité à son sujet ?

Edith Sheffer

Sur sa page Wikipédia et dans les manuels pour les parents, il y avait toujours un paragraphe ou deux disant que Leo Kanner aux États-Unis avait posé le diagnostic, puis qu’Asperger travaillait dans la Vienne nazie. Asperger était connu pour défendre les enfants handicapés et mettait soi-disant en avant leurs talents particuliers dans des matières techniques afin de les sauver du programme d’euthanasie des enfants. Et Asperger a cultivé cette image dans la période d’après-guerre, en disant aux gens qu’il avait risqué sa vie pour sauver des enfants afin de faire avancer sa carrière.

Il était juste un personnage tellement mineur dans le programme, qu’il ne travaillait pas réellement au centre de mise à mort. Ce qu’il faisait, c’était transférer des enfants, et c’était une pratique tellement courante à l’époque, je ne pense pas que cela ait attiré l’attention. En Autriche, le passé nazi n’a pas été traité de manière aussi approfondie qu’en Allemagne, et Asperger n’était donc pas une priorité. De plus, en Autriche et en Allemagne en général, l’autisme n’est pas un diagnostic aussi courant qu’aux États-Unis, donc il ne suscitait pas un grand intérêt pour cette raison non plus.

J’ai pensé à abandonner le projet une fois que j’ai découvert que ce n’était pas une histoire héroïque mais une histoire d’horreur. Je me suis sérieusement dit : « Mon Dieu, que puis-je raconter sur cet homme ? »

Hope Reese

Est-ce que cela vous a également fait vous interroger sur d’autres diagnostics qui portent le nom de certaines personnes, et pourquoi ? Est-ce que nous regardons souvent avec un œil critique les personnes qui ont été impliquées dans certaines maladies ou diagnostics ?

Edith Sheffer

Il y a donc peut-être une douzaine de diagnostics nommés d’après des médecins de l’époque nazie qui portent maintenant des noms alternatifs, le plus courant étant l’arthrite réactive, qui était auparavant le syndrome de Reiter. Le syndrome d’Asperger est le diagnostic éponyme le plus célèbre lié à la période nazie, mais il y a d’autres précédents où nous avons renommé des diagnostics.

Il est vraiment remarquable que l’American Psychiatric Association n’ait pas contrôlé la recherche sur le syndrome d’Asperger. Habituellement, lorsque vous faites un diagnostic éponyme, vous êtes censé faire des recherches sur l’individu dont vous lui donnez le nom. C’est la procédure standard, et ils ne l’ont pas fait. Donc maintenant, nous sommes dans cette situation difficile.

Hope Reese

Comment répondez-vous à l’argument selon lequel il y a une valeur historique à se souvenir de qui il était ?

Edith Sheffer

Ma réponse est que je ne veux pas que mon fils soit nommé d’après quelqu’un qui a envoyé des enfants comme lui à la mort.

Le fait est que c’est une identité pour des millions de personnes, et c’est à eux de décider s’ils veulent porter le nom de quelqu’un comme lui.

Hope Reese

Récemment dans le Sud, il y a eu un mouvement pour retirer les drapeaux et les statues confédérés. Est-ce similaire ?

Edith Sheffer

Absolument. Nous sommes dans un moment où nous reconsidérons le passé et comment nous voulons étiqueter les rues et les écoles autour de nous. L’école de mon fils, David Starr Jordan Middle School, vient d’être renommée parce que l’homme a fait de l’eugénisme – il n’a stérilisé personne personnellement, mais a écrit sur la stérilisation. Nous sommes donc à un moment de notre culture, je pense, où nous devenons plus sensibles à la façon dont nous voulons nous identifier et aux valeurs que nous voulons représenter.

Hope Reese

Mon frère, un enseignant spécialisé, m’a dit que ses collègues parlent rarement du syndrome d’Asperger désormais. Et le terme lui-même n’est plus une partie officielle du DSM – il est passé sous l’égide des troubles du spectre autistique. Pourquoi le nom a-t-il encore de l’importance?

Edith Sheffer

Oui, il ne fait plus partie du DSM-5 ; il a été reclassé en 2013 comme trouble du spectre autistique. Mais d’après mon expérience en tant que mère, il est certain que les gens utilisent encore ce terme pour désigner les enfants ; il n’est pas utilisé aussi fréquemment qu’avant, mais beaucoup de gens l’utilisent encore.

Mon fils a vu un jour un psychiatre qui m’a dit qu’il devrait se sentir très chanceux parce qu’il porte le nom de ce brillant médecin qui a sauvé des enfants, en utilisant l’histoire d’Asperger pour le rendre positif par rapport à son diagnostic. C’est donc quelque chose que je rencontre encore.

Hope Reese

La pétition de Change.org a un objectif de 35 000 signatures. Que faut-il pour changer réellement le nom d’un syndrome qui, bien qu’il ne figure pas dans le DSM, est encore largement utilisé par la communauté médicale sous l’égide de l’autisme ?

Edith Sheffer

Vous savez, c’est une question intéressante. Les gens vivent avec cette identité depuis des années. Les personnes qui ont été diagnostiquées avant 2013, ou même depuis – je veux dire, ce n’est pas comme l’arthrite réactive. Vous identifiez votre personnalité entière avec le syndrome d’Asperger. Donc c’est difficile de renommer ça du jour au lendemain. Aussi, les gens s’appellent eux-mêmes « Aspies ». Est-ce un peu différent parce que ce n’est pas vraiment après le nom de l’homme ?

Il se passe beaucoup de choses avec les enseignants, avec les médecins, qui parlent aux parents. Ensuite, cela affecte la façon dont les parents parlent à leurs enfants. L’American Psychiatric Association a fait le bon premier pas en reclassifiant médicalement ce trouble, et la sensibilisation est une façon de faire en sorte que les gens cessent d’utiliser ce nom.

Hope Reese

Si le nom était changé en trouble de la communication sociale, cela aurait-il un impact sur les parents et leur niveau de confort avec le diagnostic ? Ou avec la façon dont la société perçoit ces enfants ?

Edith Sheffer

C’est définitivement une étiquette moins effrayante. Je pense que les gens ont préféré le syndrome d’Asperger à l’autisme parce que l’autisme suggère, dans l’esprit du public, un handicap qui vous handicape à vie, alors que le syndrome d’Asperger suggère : « Oh, vous pouvez même être supérieur aux autres, non ? Vous pourriez posséder des talents spéciaux. »

Le trouble de la communication sociale est une étiquette plus bénigne. Je suis tout à fait en faveur d’étiquettes plus bénignes parce que l’autisme est vraiment devenu un terme bugaboo. Mais nous n’avons pas vraiment de vocabulaire adéquat pour discuter de l’autisme.

Les enfants peuvent se ressembler très peu les uns aux autres. La science reconnaît que l’autisme est vraiment une étiquette parapluie imparfaite, et l’espoir est que d’ici 10 ou 15 ans, nous serons en mesure de le décomposer en sous-types ou en diagnostics multiples, mais pour l’instant nous n’en sommes tout simplement pas là.

J’aimerais faire l’analogie avec l’hystérie, l’hystérie féminine blanche au 19e et au début du 20e siècle. Les femmes hystériques pouvaient souffrir d’épilepsie, de syphilis, de troubles bipolaires, de schizophrénie ou d’anxiété – et la science n’en était pas encore au stade de la désagrégation. Je parie que dans 10 ou 15 ans, nous serons en mesure de décomposer les différents types d’autisme. Le trouble de la communication sociale ne nous mène pas très loin, mais je suppose que pour le moment, c’est mieux que rien.

Hope Reese

Asperger est impliqué dans l’envoi d’enfants à la mort. Mais il a aussi reconnu les enfants « spéciaux » et est crédité de les avoir sauvés. Comment démêler les facteurs de complication ?

Edith Sheffer

Il prétend donc qu’il n’a pas signalé les enfants qu’il était obligé de signaler. Il n’y a aucun moyen de le prouver ; il peut très bien avoir sauvé des enfants, et il mériterait d’être félicité pour cela. J’admets la possibilité qu’il ait pu sauver des enfants. Cela ne change rien au fait qu’il en a envoyé des dizaines à la mort. En tant qu’historien, je pense qu’il est important de présenter le contexte dans lequel il a travaillé.

Le fait est qu’il était un participant conscient et volontaire dans un système de meurtre. Il s’est associé aux principaux responsables du programme d’euthanasie à Vienne. Les gens qui entendent parler de son implication vont automatiquement supposer, « Oh, eh bien, il devait le faire pour survivre », ou, « Il a été contraint ». Mais non – une grande partie de ce qu’il faisait était volontaire. Il n’avait pas besoin de fréquenter ces hommes, il n’avait pas besoin d’être dans cet hôpital qui était si fortement impliqué. Il travaillait au bout du couloir de personnes qui faisaient des expériences mortelles sur des bébés, les privant de graisses et de vitamine A.

Le fait est que les hommes avec lesquels il s’associait faisaient des choses pires – mais il aurait pu faire beaucoup plus.

Hope Reese

Vous avez écrit : « Le Troisième Reich était un régime de diagnostic obsédé par le tri de la population. » Pouvez-vous développer ce point ?

Edith Sheffer

Nous pensons au Troisième Reich en termes d’extermination, et à l’Holocauste de 6 millions de Juifs, mais je pense que cela peut obscurcir la mesure dans laquelle tout cela était basé sur l’acte initial d’étiquetage des gens. Donc, avant d’exterminer, vous devez évaluer la personne et décider de la trier.

Le Troisième Reich était extrêmement préoccupé par le tri des gens dans des catégories. Sont-ils rachetables, sont-ils irrécupérables ? Il y avait autant d’efforts pour apprendre aux asociaux ou aux timides à travailler en les mettant dans des camps de travail, ou pour « aider » les enfants qui étaient considérés comme handicapés et qui pouvaient être remédiés. C’était donc un effort à double sens.

Le régime de diagnostic était cet effort massif pour indexer la population. L’Allemagne nazie avait ces bureaux de santé publique qui tenaient de grands registres sur les individus, passant au peigne fin les dossiers scolaires, les dossiers médicaux, jusqu’aux dossiers des clubs sportifs, et chaque personne avait un dossier. Donc à Vienne, un quart de la population a fini par être indexé. Cela pouvait aller de « ton père est alcoolique » à « tu as un pied bot » en passant par « tu t’es mal comporté à l’école et tu es en train d’échouer ».

Hambourg a indexé 60 % de sa population, et c’est sur la base de ces dossiers que l’on décidait si l’on allait être stérilisé, si l’on allait être autorisé à se marier, si l’on allait être déporté dans un camp de concentration ou si l’on allait être éliminé. Le régime nazi était essentiellement cet effort massif de réingénierie de la population par cet étiquetage, qui fixe ensuite les résultats.

Hope Reese

Considérant votre expérience personnelle avec votre fils, voyez-vous d’autres défauts dans notre système actuel de diagnostic des enfants ? Comment souhaiteriez-vous que votre fils soit évalué ?

Edith Sheffer

Nous sommes dans un moment, depuis les années 1990, où l’on voit de plus en plus soigneusement les enfants franchir les étapes prescrites. Il y a une augmentation des psychologues travaillant dans les écoles, pour le meilleur et pour le pire, et de plus en plus d’enfants sont étiquetés et élevés avec des médicaments psychiatriques. En tant que société, nous reproduisons un peu le « régime de diagnostic » où chaque enfant a son lot de problèmes. Cela peut être formidable au service de l’attention individualisée, mais il y a aussi un danger que les enfants s’identifient comme ayant un handicap alors qu’il s’agit en réalité d’une différence.

À la maison, nous n’avons jamais utilisé le terme autisme ou quoi que ce soit. C’était juste qu’il travaillait sur certains problèmes, mais ma fille a ses propres problèmes, donc nous l’avons juste présenté comme tout le monde a un type d’esprit différent.

Bien, en quatrième année, ils ont eu une journée de sensibilisation au handicap. Ils avaient des images de dessins animés d’enfants avec différents problèmes – un enfant en fauteuil roulant, un enfant sourd, et un enfant autiste. L’enfant autiste jouait avec des trains, et il y avait des points sur le manque de contact visuel et ceci et cela, et mon fils est rentré à la maison avec ce dessin animé, n’est-ce pas ? C’est un régime de diagnostic, non ? Dessiner un personnage de dessin animé d’un enfant autiste jouant avec des trains ? Et il était juste dévasté. Il a dit, « Est-ce que c’est moi ? »

Depuis, il déteste l’étiquette, et l’étiquette ne lui correspond pas. Quand je parle aux gens de l’étiquette, ils font un tas de suppositions sur sa personnalité qui ne sont tout simplement pas justes. Alors oui, je préfère de loin le décrire comme une personne.

Hope Reese est journaliste à Louisville, dans le Kentucky. Ses écrits sont parus dans l’Atlantic, le Boston Globe, le Chicago Tribune, Playboy, Vox, et d’autres publications. Retrouvez-la sur Twitter @hope_reese.