Le mot autisme signifie beaucoup de choses différentes pour différentes personnes. Pour certains, il évoque l’image d’un excentrique socialement maladroit qui, obsédé par un ensemble étroit d’intérêts, évite les discussions et les grands rassemblements en faveur de la solitude. Pour d’autres, il s’agit d’un trouble qui limite profondément la durée de vie et qui absorbe chaque heure de la vie d’une famille, d’un handicap médical qui entraîne des crises d’agressivité imprévisibles, avec pour résultat des tapisseries déchirées, des crânes fêlés et des morsures sauvages. Les personnes gravement autistes ont une espérance de vie de 36 ans aux États-Unis et de 39,5 ans en Europe, tandis que leurs parents et leurs soignants souffrent souvent d’un syndrome de stress post-traumatique et d’un stress similaire à celui des anciens combattants. Les personnes légèrement autistes, en revanche, bien que beaucoup plus sujettes à la dépression et au suicide, peuvent continuer à mener des vies productives et épanouissantes, se fondant souvent imperceptiblement dans la population générale malgré leurs idiosyncrasies et leurs difficultés sociales.
Pourtant, un rapport a affirmé cette semaine que la différence entre les personnes diagnostiquées autistes et le reste de la population se réduit. Le spectre autistique est tellement englobant que les experts commencent enfin à remettre en question la validité du terme lui-même. Après avoir étudié les méta-analyses de données sur l’autisme, le Dr Laurent Mottron, professeur à l’Université de Montréal, a conclu que : « La différence objective entre les personnes autistes et la population générale disparaîtra dans moins de 10 ans. La définition de l’autisme risque d’être trop vague pour être significative. »
Il n’est guère déraisonnable de penser qu’un spectre qui englobe un professeur érudit comme le Dr Temple Grandin – qui a écrit plusieurs livres et peut parler avec des détails captivants de sa condition devant des amphithéâtres pleins à craquer – et des adultes gravement autistes placés en institution qui doivent porter des couches pour cause d’incontinence et des casques pour se protéger des automutilations involontaires, est si large qu’il n’a pas de sens sur le plan médical.
A part le changement des pratiques de diagnostic, le changement général de plaidoyer en direction du paradigme de la neurodiversité de plus en plus à la mode a conduit à ce que moi et beaucoup d’autres considérons comme une banalisation de l’autisme. La neurodiversité postule que des troubles tels que l’autisme, le TDAH, la dyslexie et la dyspraxie ne sont pas tant des conditions à traiter que des différences à embrasser et même à célébrer. Malgré les nobles intentions de nombre de ses partisans, certains estiment que la neurodiversité exclut les personnes pour lesquelles l’autisme ne confère que peu ou pas d’avantages cognitifs réels. Malgré sa prétention à inclure tous les « neurotypes », son éthique signifie inévitablement que les autistes moins doués verbalement sont marginalisés de la discussion. Rarement, lors d’un événement sur la neurodiversité, en particulier un événement qui vise à présenter l’autisme comme un avantage concurrentiel sur le marché, vous trouverez une personne autiste avec un QI inférieur à 30 qui a tendance à s’emporter et à se salir.
L’accent croissant mis sur l’autisme en tant que neurodiversité a également créé un énorme fossé dans la communauté, en particulier entre les auto-défenseurs et les parents autistes. Les défenseurs de leurs intérêts, dont beaucoup possèdent des capacités intellectuelles supérieures à la moyenne ainsi qu’une grande perspicacité dans leur propre condition, célèbrent leur autisme comme une caractéristique essentielle de leur identité et promeuvent souvent leur différence neurologique comme une force. Beaucoup de ceux qui s’identifient sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #ActuallyAutistic insistent sur le fait que les autistes doivent être au premier plan de tout discours sur l’autisme et que seules les personnes autistes elles-mêmes peuvent être considérées comme de véritables experts de la condition.
Une telle attitude a conduit à la marginalisation des personnes autistes qui, en vertu de leur handicap, sont incapables de s’exprimer et comptent sur les autres pour le faire en leur nom. Elle a également conduit à la légitimation, dans les cercles d’autodéfense, de l' »autodiagnostic », une pratique qui peut expliquer en partie l’augmentation de la prévalence de l’autisme et la dilution du terme lui-même. Nombreux sont ceux qui s’identifient désormais comme autistes comme si l’autisme était une étiquette de mode plutôt qu’un trouble débilitant.
Ma propre vie chevauche la ligne entre les polarités de haut et de bas niveau de fonctionnement de l’autisme. J’ai été diagnostiqué à l’origine avec un « autisme supérieur », je parle couramment quatre langues et j’ai pu vivre et travailler à l’étranger malgré d’importantes difficultés sociales. En revanche, mon frère cadet, qui a également été diagnostiqué autiste, ne pourra jamais mener un semblant de vie conventionnelle et aura besoin d’une prise en charge à temps plein jusqu’à sa mort. Mes parents s’inquiètent naturellement de son sort lorsqu’ils ne seront plus là. Bien que nous ayons la même étiquette, il est évident que nous avons des conditions très différentes. C’est en partie la raison pour laquelle je suis réticent à utiliser le terme d’autisme pour décrire mon propre handicap comparativement léger – de peur qu’il ne dévalorise des expériences comme celle de mon jeune frère.
Il est devenu évident, non seulement pour les scientifiques mais aussi pour de nombreux membres de la communauté, que l’autisme doit être divisé en conditions distinctes, en commençant par la réintroduction du syndrome d’Asperger, en tant que différenciateur important entre les variantes légères et sévères. Le discours et la recherche contemporains sur l’autisme sont tous deux biaisés en faveur de la population autiste capable de s’exprimer verbalement, au détriment des personnes les plus vulnérables et, avec la popularité croissante du concept de neurodiversité, cet écart ne peut que s’accroître. Il est grand temps que cela change et que l’extrémité inférieure de l’autisme soit traitée avec le sérieux qu’elle mérite. Le bien-être de certaines des personnes les plus vulnérables de la société en dépend.
– Tom Clements est un auto-représentant de l’autisme et un auteur de Cambridge.
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