BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth aimait faire du patin à roulettes quand il était petit.
Donc, pour son 13e anniversaire le mois dernier, sa mère, Kelly Davis, a organisé une fête privée dans une patinoire pour qu’il puisse regarder ses sœurs et ses amis faire le tour.
« Il adore patiner », a-t-elle dit. « Tout ce qui va le faire bouger, il le veut. »
Worth ne peut plus patiner. Il a une maladie génétique rare appelée le syndrome de Haw River. Il s’agit d’une maladie neurologique observée dans plusieurs générations d’une famille locale qui endommage le tissu nerveux, entraînant une perte de contrôle des mouvements du corps, des crises d’épilepsie, de la démence et qui est finalement fatale. Il est similaire ou apparenté à d’autres maladies comme l’atrophie dentatorubrale-pallidoluysienne, ou DRPLA, que l’on rencontre surtout au Japon, ou la maladie de Huntington. Il n’y a pas de remède, donc les médecins de Worth traitent ses symptômes.
Il doit être un assez bon patient parce que c’est un enfant vraiment bon vivant.
« C’est un enfant heureux – il sera heureux sans raison parfois », a déclaré Davis. « Quand il pleure, vous savez que quelque chose ne va pas. »
Même un moniteur bancal qui se mettait à biper lorsque sa teneur en oxygène atteignait 100, ce qui est bien, plutôt que lorsqu’elle chutait dangereusement dans les 70 % inférieurs, est devenu un sujet de rire lorsque sa mère s’est penchée à son chevet et a dit « bip » près de son oreille à chaque fois, le faisant sourire jusqu’à ce que le bip lui-même devienne drôle pour lui.
« Je dois lui faire la meilleure vie possible », a-t-elle dit. « Tant qu’il est heureux et qu’il sourit, je souris. »
La maladie frappe surtout entre 15 et 30 ans, selon le Journal of the American Medical Associaton. Le médecin de Worth a dit à Davis qu’il n’avait jamais vu les symptômes de quelqu’un commencer aussi tôt que ceux de Worth.
« Michael a commencé à avoir des crises à l’âge de 5 ans », a dit Davis.
Ça lui arrivait toujours à l’école, jamais à la maison. Après un certain temps, ils ont réalisé que cela se produisait lorsqu’il sortait à la lumière du soleil.
« C’est ainsi que nous avons compris qu’il était sensible à la lumière », a-t-elle dit.
Il a fallu trois ans pour obtenir le test génétique et le diagnostic aux hôpitaux de l’UNC, a déclaré Davis. Il est venu du côté de son père et ce n’était pas quelque chose dont quelqu’un a averti Davis.
« Je ne savais pas que la maladie était dans la famille », a déclaré Davis. « Son père n’en savait pas trop. Ils n’en parlaient pas. »
Worth a une tante maintenant dans un établissement de soins de santé avec la maladie à un stade plus avancé. Davis dit que c’est trop difficile de lui rendre visite.
« C’est à cela que Michael va ressembler, et je ne veux pas le voir », a déclaré Davis.
Pendant un certain temps, les choses allaient plutôt bien. Worth était un enfant actif, se mêlant de tout, jouant dehors, faisant du vélo, mangeant de la malbouffe. Avec la progression de la maladie, ses mouvements sont devenus limités et il utilisait un déambulateur et parfois un fauteuil roulant. Davis a une photo de lui avec ses lunettes de soleil et son déambulateur recevant un certificat pour avoir terminé sa cinquième année à l’école élémentaire Andrews.
Les crises étaient toujours aussi mauvaises, cependant, et duraient parfois une demi-heure. En septembre dernier, il a fait une réaction allergique à un médicament anti-crises et est tombé très malade. Il a cessé de parler, de marcher et de manger. Il dormait toute la journée et la nuit. Davis a demandé à ses médecins d’arrêter le traitement. Il a commencé à se réveiller, mais s’est retrouvé sous sonde d’alimentation et ne pouvait toujours pas parler.
« Avant cela, il avait une crise et ressortait tout de suite », a déclaré Davis.
Quand il a recommencé à parler, Davis a dit qu’elle était si heureuse, elle ne s’est même pas souciée qu’il jurait parfois, du moins au début.
« J’étais si heureuse qu’il ait dit quelque chose, ça n’avait pas d’importance », a-t-elle dit.
Worth peut parler un peu maintenant, dire les noms de ses sœurs – elles sont quatre – ou « yeah » ou « Friday », un film qu’il aime beaucoup, mais ne peut pas utiliser beaucoup de phrases. Il arrive tout de même à se faire comprendre, dit Davis, en s’affalant quand il veut s’allonger ou en donnant des coups de pied dans son oreiller quand il veut se lever de sa chaise
Il a aussi fini à l’hôpital huit fois depuis janvier. Tout cela a mis en pause la carrière de Davis en tant qu’aide-soignante certifiée.
« Je suis passée de tout avoir ensemble et de prendre soin de mes enfants à rien », a déclaré Davis.
Davis n’a pas trop de gens pour s’occuper de Worth quand elle n’est pas là. Il y a un couple d’infirmières que Worth apprécie et en qui elle a confiance. Les membres de la famille aident, mais peu d’entre eux se sentent confiants sur ce qu’il faut faire s’il a une crise, donc prendre soin de son fils est devenu son travail à temps plein.
Il n’y a pas beaucoup d’argent. Elle reçoit une certaine aide pour prendre soin de Worth, Medicaid pour la plupart de ses factures médicales, mais pas toutes, et l’invalidité, ce qui laisse environ 100 $ après le loyer pour une famille de six personnes.
Différentes églises, Hospice et autres aident – beaucoup, mais il y a toujours plus de besoins. Davis a perdu sa voiture, et les dépenses ne font que s’accumuler.
« Je ne connais pas toutes les personnes qui m’aident, mais je suis reconnaissante pour les personnes qui m’aident. »
Patty Brothers, membre du conseil d’administration de la fondation caritative du centre médical régional d’Alamance, a mis en place une page GoFundMe pour aider Davis à rassembler quelques frais de subsistance pendant quelques mois sur gofundme.com/fundmichael18.
« La route a été longue – j’aimerais qu’il soit suffisamment stable pour que je puisse retourner travailler », a déclaré Davis. « Si nous pouvons le garder hors de l’hôpital, c’est le principal ».
Information de : Times-News, http://www.thetimesnews.com
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