BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth rakasti rullaluistelua, kun hän oli pieni.
Siinä hänen 13-vuotissyntymäpäivänään viime kuussa hänen äitinsä Kelly Davis järjesti yksityiset juhlat rullaluisteluradalla, jotta Michael Worth saattoi katsella siskojensa ja ystäviensä menoa ympäriinsä.
”Hän rakastaa rullaluistelemista”, Michael Worthin äiti sanoi. ”Hän haluaa kaiken, mikä saa hänet liikkumaan.”
Worth ei voi enää luistella. Hänellä on harvinainen geneettinen sairaus nimeltä Haw Riverin oireyhtymä. Se on neurologinen sairaus, joka on esiintynyt erään paikallisen suvun useissa sukupolvissa ja joka vaurioittaa hermokudosta johtaen kehon liikkeiden hallinnan menettämiseen, kouristuskohtauksiin, dementiaan ja lopulta kuolemaan. Se on samankaltainen tai liittyy muihin sairauksiin, kuten dentatorubral-pallidoluysian atrofiaan eli DRPLA:han, jota esiintyy lähinnä Japanissa, tai Huntingtonin tautiin. ”Kun hän itkee, tiedät, että jokin on pielessä.”
Jopa vinksahtaneesta monitorista, joka alkoi piipittää, kun hänen happipitoisuutensa saavutti 100, mikä on hyvä, eikä silloin, kun se putosi vaarallisesti 70:n alapuolelle, tuli jotain naurattavaa, kun hänen äitinsä nojautui hänen sänkynsä viereen ja sanoi ”piippausta” lähellä hänen korvaansa jokaisella kerralla saaden hänet hymyilemään siihen asti, kunnes piippaus itsessään muuttui hauskaksi.”
Minun on luotava hänelle paras mahdollinen elämä”, Davis sanoi. ”Niin kauan kuin hän on onnellinen ja hymyilee, minäkin hymyilen.”
Journal of the American Medical Associaton -lehden mukaan tauti iskee useimmiten 15-30-vuotiaisiin. Worthin lääkäri kertoi Davisille, ettei hän ollut nähnyt kenenkään oireiden alkavan yhtä varhain kuin Worthilla.
”Michael alkoi saada kohtauksia, kun hän oli 5-vuotias”, Davis sanoi.
Se tapahtui hänelle aina koulussa, ei koskaan kotona. Jonkin ajan kuluttua he huomasivat, että se tapahtui, kun hän meni ulos auringonvaloon.
”Näin saimme selville, että hän oli herkkä valolle”, Davis sanoi.
Davisin mukaan kesti kolme vuotta, ennen kuin saimme geneettisen testin ja diagnoosin UNC:n sairaalassa. Se tuli hänen isänsä puolelta, eikä kukaan varoittanut Davisia siitä.
”En tiennyt sairaudesta suvussa”, Davis sanoi. ”Hänen isänsä ei tiennyt siitä paljoakaan. He eivät puhuneet siitä.”
Worthilla on täti, joka on nyt hoitolaitoksessa, jossa tauti on edistyneemmässä vaiheessa. Davis sanoi, että on liian raskasta vierailla.
”Sellainen Michaelista tulee, enkä halua nähdä sitä”, Davis sanoi.
Joitakin aikoja asiat olivat enimmäkseen hyvin. Worth oli aktiivinen lapsi, joka sekaantui kaikkeen, leikki ulkona, ajoi pyörällä, söi roskaruokaa. Sairauden edetessä hänen liikkumisensa rajoittui, ja hän käytti kävelytuolia ja joskus pyörätuolia. Davisilla on kuva, jossa hän on aurinkolasit päässä ja kävelytuolissa saamassa todistuksen siitä, että hän oli suorittanut viidennen luokan Andrews Elementary Schoolissa.
Kohtaukset olivat kuitenkin edelleen pahoja, ja ne kestivät joskus puoli tuntia. Viime syyskuussa hän sai allergisen reaktion kohtauslääkkeestä ja sairastui pahoin. Hän lakkasi puhumasta, kävelemästä ja syömästä. Hän nukkui koko päivän ja yön. Davis käski lääkäreitä lopettamaan lääkityksen. Hän alkoi herätä, mutta päätyi syöttöletkun varaan eikä vieläkään pystynyt puhumaan.
”Ennen sitä hän sai kohtauksen ja pamahti heti takaisin ylös”, Davis sanoi.
Kun poika alkoi taas puhua, Davis sanoi olleensa niin onnellinen, ettei häntä edes haitannut se, että hän joskus kiroili, ainakaan aluksi.
”Olin niin iloinen, että hän sanoi jotain, ettei sillä ollut väliä”, hän sanoi.”
Worth pystyy nyt puhumaan vähän, sanomaan siskojensa nimet – heitä on neljä – tai ”joo” tai ”Perjantai”, elokuvan, josta hän pitää paljon, mutta ei osaa käyttää lauseita paljon. Silti hän saa sanottua asiansa selväksi, Davis sanoi, lysähtämällä alas, kun hän haluaa maata, tai potkimalla tyynyä, kun hän haluaa nousta tuolista
Hän on myös päätynyt sairaalaan kahdeksan kertaa tammikuun jälkeen. Kaikki tämä pani Davisin uran sairaanhoitajan assistenttina tauolle.
”Siitä, kun minulla oli kaikki kasassa ja huolehdin lapsistani, siirryin olemattomiin”, Davis sanoi.
Davisilla ei ole kovin montaa ihmistä, jotka huolehtisivat Worthista, kun hän ei ole paikalla. On pari hoitajaa, joista Worth pitää ja joihin hän luottaa. Perheenjäsenet auttavat, mutta harva luottaa siihen, mitä tehdä, jos Worth saa kohtauksen, joten pojasta huolehtimisesta on tullut hänen kokopäivätyönsä.
Rahaa ei ole paljon. Hän saa jonkin verran apua Worthin hoitoon, Medicaid kattaa suurimman osan Worthin sairaalalaskuista, mutta ei kaikkia, ja hän saa työkyvyttömyyskorvausta, josta jää noin 100 dollaria vuokran jälkeen kuusihenkiselle perheelle.
Vaihtelevat seurakunnat, Hospice ja muut auttavat – paljon, mutta tarvetta on aina lisää. Davis on menettänyt autonsa, ja kulut vain kasaantuvat.
”En tunne kaikkia ihmisiä, jotka auttavat minua, mutta olen kiitollinen niistä, jotka auttavat minua.”
Patty Brothers, Alamance Regional Medical Centerin hyväntekeväisyyssäätiön hallituksen jäsen, perusti GoFundMe-sivun auttaakseen Davisia keräämään elinkustannuksia muutamaksi kuukaudeksi osoitteessa gofundme.com/fundmichael18.
”Tie on ollut pitkä – toivon, että hänen tilansa vakiintuisi tarpeeksi vakaaksi, jotta voisin palata töihin”, Davis sanoi. ”Jos voimme pitää hänet poissa sairaalasta, se on tärkeintä.”
Tieto lähteestä: Times-News, http://www.thetimesnews.com