5 Mi a palliatív ellátás – International Association for Hospice & Palliative Care

Tartalomjegyzék

Mi a palliatív ellátás?

A palliatív ellátás az aktív, progresszív, messze előrehaladott betegségben szenvedő betegek ellátása, akiknél az ellátás középpontjában a szenvedés enyhítése, megelőzése és az életminőség javítása áll.

A következőket kell megjegyezni:

• aktív betegség: ez az aktivitás klinikai vizsgálattal és vizsgálatokkal objektíven igazolható és mérhető;
• progresszív betegség: ez is klinikailag értékelhető;
• messze előrehaladott betegség: Nehezebb meghatározni, de példaként említhető a kiterjedt áttétes betegség a rákban, a refrakter szív-, vese- vagy légzési elégtelenség és a teljes függőség neurodegeneratív állapotokban vagy Alzheimer-kórban;
• az életminőségre való összpontosítás a meghatározás fő jellemzője
• személyközpontú, nem betegségközpontú;
• nem elsősorban az élet meghosszabbítására (és nem is az élet megrövidítésére) irányul;
• nem elsősorban a betegség hosszú távú remissziójának elérésére irányul;
• megközelítésében holisztikus, és célja a beteg valamennyi problémájának kezelése, mind fizikai, mind pszichoszociális szempontból;
• multidiszciplináris vagy szakmaközi megközelítést alkalmaz orvosok, ápolók és szövetséges egészségügyi személyzet bevonásával, hogy az ellátás valamennyi aspektusát lefedje;
• a beteg hátralévő életének minőségét szolgálja
• a palliatív ellátás minden aktív, progresszív, előrehaladott betegségben szenvedő beteg számára megfelelő, nem csak a rákos betegek számára;
• a palliatív ellátás az alapbetegségükre folyamatos “aktív” terápiában részesülő betegek számára megfelelő.

A palliatív ellátást soha nem szabad visszatartani addig, amíg az alapbetegség minden “aktív” kezelési módját ki nem merítették.

A palliatív ellátás üzenete az, hogy bármilyen betegségről legyen is szó, bármilyen előrehaladott is legyen, bármilyen kezelést is adtak már, mindig van valami, amit tenni lehet a beteg hátralévő életminőségének javítása érdekében.

Az Egészségügyi Világszervezet definíciója

“A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely javítja az életet veszélyeztető betegséggel járó problémákkal szembesülő betegek és családtagjaik életminőségét a szenvedés megelőzése és enyhítése révén, a fájdalom és más fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák korai felismerése, kifogástalan felmérése és kezelése révén.”

Palliatív ellátás

• Megkönnyíti a fájdalmat és más nyomasztó tüneteket
• Megerősíti az életet és a haldoklást normális folyamatnak tekinti
• Nem kívánja siettetni vagy elhalasztani a halált
• Integrálja a beteg pszichológiai és spirituális aspektusait.
• Támogatási rendszert kínál a betegek számára, hogy a lehető legaktívabban élhessenek a halálukig
• Támogatási rendszert kínál a családnak, hogy segítsen megbirkózni a beteg betegségével és a saját gyászukkal
• Csapatmegközelítést alkalmaz a betegek és családjuk szükségleteinek kielégítésére, beleértve a gyásztanácsadást, ha az indokolt
• javítja az életminőséget, és pozitívan befolyásolhatja a betegség lefolyását is
• A betegség korai szakaszában alkalmazható, más, az élet meghosszabbítását célzó terápiákkal, például kemoterápiával vagy sugárkezeléssel együtt, és magában foglalja azokat a vizsgálatokat, amelyek a szorongató klinikai szövődmények jobb megértéséhez és kezeléséhez szükségesek

Ez a meghatározás a http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Típusú ellátásokban érhető el: A “palliatív”

Az alábbiakat fontos megkülönböztetni:

• a palliatív ellátás elvei, amelyek minden ellátásra vonatkoznak, függetlenül attól, hogy milyen betegségben szenved a beteg
• a palliatív technikák vagy terápiák közé tartoznak az orvosi és sebészeti terápiák vagy eljárások (pl.pl. stentelés, paracentézis, törések belső rögzítése és sugárterápia), amelyeket a tünetek enyhítésére és a szenvedés enyhítésére alkalmaznak, de amelyek csak egy kis részét képezik a palliatív ellátásként ismert ellátási spektrumnak
• a palliatív szakellátást egyes országokban kizárólag palliatív ellátás céljából működtetett egységekben gyakorolják olyan orvosok és ápolók, akik a palliatív ellátás akkreditált specialistái. Azt, hogy ez a specializáció fontos vagy elengedhetetlen-e, csak a nemzeti igények és erőforrások függvényében lehet megvitatni.

Gyakori kérdések

A palliatív ellátás ugyanaz, mint a hospice ellátás?

A palliatív ellátás ugyanaz, mint a hospice ellátás?
Igen, az alapelvek ugyanazok.

• a hospice a különböző országokban különböző dolgokat jelent – különbözőképpen használják az ellátás filozófiájára, azokra az épületekre, ahol gyakorolják, a nem fizetett önkéntesek által nyújtott ellátásra, vagy az élet utolsó napjaiban nyújtott ellátásra
• jobb, ha elfogadjuk és használjuk a palliatív ellátás kifejezést, amelyet az egészségügyi szakemberek értenek és használnak

A Palliatív ellátás szolgáltatásnak krónikus betegségben szenvedő betegek ellátását kell biztosítania?
Nem, bár az ő ellátásuk fontos.

• A krónikus betegségekben, például reumatoid artritiszben, degeneratív betegségekben, diabetes mellitusban és hasonló betegségekben szenvedő betegek általában nem rendelkeznek aktív, progresszív, messze előrehaladott betegséggel
• mindamellett a palliatív ellátás számos alapelve alkalmas a krónikus betegségekben szenvedő betegek kezelésére

Palliatív ellátó szolgálatnak kell-e ellátnia a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegeket?
Nem, bár az ő ellátásuk fontos.

• mint a krónikus betegségben szenvedő betegeknél, ezeknél a betegeknél általában nincs aktív, progresszív, messze előrehaladott betegség
• mindazonáltal a palliatív ellátás számos alapelve megfelelő a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegek kezelésére

Palliatív ellátó szolgálatnak gondoskodnia kell a nem életveszélyes betegségük (pl. stroke, trauma utáni rokkantság) miatt munkaképtelenné vált betegek ellátásáról?
Nem, bár az ő ellátásuk fontos.

• a pszichiátriai betegség, agyi érkatasztrófa, trauma, demencia és hasonlók miatt cselekvőképtelenné vált betegek különleges ellátást érdemelnek, de általában nincs aktív, progresszív, messze előrehaladott betegségük
• mindamellett a palliatív ellátás számos alapelve megfelelő a betegségük miatt cselekvőképtelen betegek kezelésére

Egy palliatív ellátó szolgálatnak gondoskodnia kell az idősek ellátásáról?
Nem, bár az ő gondozásuk fontos.

• Sok palliatív ellátásra szoruló beteg idős, de a palliatív ellátásra az alapbetegség miatt van szükségük, amelyben szenvednek, nem pedig az életkoruk miatt
• mindamellett a palliatív ellátás számos alapelve alkalmas az idősek kezelésére /geriátriai orvoslás

A palliatív ellátás csak a terminális ellátás / a haldoklók ellátása?
Nem.

• az élet utolsó napjaiban és óráiban nyújtott magas színvonalú ellátás a palliatív ellátás fontos része
• a palliatív ellátást akkor kell megkezdeni, amikor a beteg aktív, progresszív, messze előrehaladott betegségének tünetei jelentkeznek, és soha nem szabad visszatartani addig, amíg az alapbetegség minden kezelési alternatívája ki nem merült
• a palliatív ellátás jóval a terminális fázis előtt is megfelelő lehet.

A palliatív ellátás maradjon elkülönítve a főáramú orvostudománytól?
Nem.

• a palliatív ellátás abból a meggyőződésből indult ki, hogy a halálos betegek nem kapnak optimális ellátást, és sokáig kölcsönös bizalmatlanság volt a palliatív ellátást végzők és az ortodox orvoslás között
• modern a palliatív ellátást integrálni kell az általános orvoslásba
• aktív és holisztikus ellátást nyújt, amely kiegészíti az alapbetegség aktív kezelését
• elősegíti a többi egészségügyi szakember palliatív ellátási készségét, különösen a fájdalom és a tünetek jobb kontrollját és az ellátás pszichoszociális aspektusainak megbecsülését

A palliatív ellátás nem csak “régimódi” ellátás?
Nem.

• a palliatív ellátás eredetileg elkülönült az általános orvostudománytól, és gyakran nagyon gondoskodó emberek gyakorolták, akik keveset tudtak az orvostudományról
• a modern palliatív ellátás jobban integrálódik más egészségügyi ellátórendszerekkel, és magasan képzett orvosokat és ápolókat igényel, akik számos orvosi szakterülethez értenek, beleértve a belgyógyászatot, farmakológiát, kommunikációs készségeket, onkológiát és pszichoterápiát

A palliatív ellátás az, amit akkor teszünk, amikor “már nem lehet mást tenni”?
Nem.

• Soha egyetlen betegnek sem szabad azt mondani, hogy “nem lehet többet tenni” – ez soha nem igaz, és az ellátásról való lemondásnak tekinthető
• lehet, hogy megengedhető azt mondani, hogy nincs olyan kezelés, amely megállíthatná az alapbetegség progresszióját, de mindig lehet gondoskodni az ellátásról és a tünetek jó kontrolljáról.

A palliatív ellátás magában foglalja az eutanáziát és az orvos által támogatott öngyilkosságot?
Nem.

• Az eutanázia vagy az asszisztált öngyilkosság iránti kérelem általában a jobb ellátás iránti kérés vagy annak bizonyítéka, hogy a hozzátartozóknak több gondozásra és támogatásra van szükségük.
• depresszió és pszichoszociális problémák gyakoriak a kérelmet benyújtó betegeknél, és mindkettőre reagálni lehet a megfelelő ellátásra
• az enyhíthetetlen vagy elviselhetetlen fizikai vagy pszichoszociális szenvedésnek ritkának kell lennie, ha a betegek hozzáférnek a modern, szakmaközi palliatív ellátáshoz
• a gyógyíthatatlan tünetekkel küzdő halálos betegeket szedációval lehet kezelni; ez nem minősül eutanáziának vagy orvosilag támogatott öngyilkosságnak

A palliatív ellátás valójában fájdalomszolgálat és orvosainak fájdalomspecialistái?
Nem.

• A legtöbb, de nem minden palliatív ellátásra szoruló betegnek valamilyen fájdalma van, de általában sok más oka is van a szenvedésüknek. A fájdalomra való összpontosítás a többi kizárásával nem segít a betegnek
• A palliatív orvosok mindannyian továbbképzésben részesültek a fájdalomkezelésben, de nem feltétlenül az invazív intézkedésekben (bár ezeket a modern palliatív ellátásban ritkábban alkalmazzák.). Képzésük felölelte a szenvedés minden aspektusát – fizikai, pszichoszociális és spirituális -, de képesítésük a palliatív orvoslás, nem pedig a krónikus fájdalom kezelése.

A palliatív ellátás szükségessége:

• ötvenkétmillió ember hal meg évente
• becslések szerint több tízmillió ember hal meg enyhítetlen szenvedéssel
• nem egészen ötmillió ember hal meg évente rákban, amihez hozzáadható az AIDS-ben és más betegségekben haldokló betegek száma, akik számára hasznos lehet a palliatív ellátás
• hogy sok ember hal meg felesleges vagy kezeletlen szenvedéssel, azt számos tanulmány jól dokumentálta, és több száz tudományos közleményben és jelentésben publikálta
• a fejlett és a fejlődő országokban egyaránt, emberek élnek és halnak meg

• szükségtelen, csillapítatlan fájdalomban
• ellenőrizetlen, de kontrollálható fizikai tünetekkel
• megoldatlan pszichoszociális és spirituális problémákkal
• félelemben és magányban, gyakran nem kívánt terhet érezve.

• ez az a szenvedés, amelyen palliatív ellátással lehetne segíteni vagy megelőzni
• az Egészségügyi Világszervezet (1990) és a barcelonai (1996) nyilatkozat egyaránt felszólított arra, hogy a palliatív ellátás minden ország egészségügyi ellátásában szerepeljen
• a szenvedés enyhítése etikai imperatívusz
• minden aktív, progresszív, előrehaladott betegségben szenvedő betegnek joga van a palliatív ellátáshoz
• minden orvosnak és ápolónak kötelessége a palliatív ellátás elveit alkalmazni e betegek ellátása során
• minden betegnek joga van ahhoz, hogy az általa választott helyen haljon meg

A palliatív ellátás céljai

Az aktív, előrehaladott, előrehaladott betegségben szenvedő betegek esetében a palliatív ellátás céljai a következők:

• a fájdalom és egyéb fizikai tünetek enyhítése

• az életminőség maximalizálása
• a pszichoszociális és lelki gondozás
• a család támogatásának biztosítása a beteg beteg betegsége alatt és az azt követő gyászban.

Palliatív ellátás és szenvedés: Szakmaközi gondozás

A szenvedést úgy határozhatjuk meg, mint a személy épségét vagy teljességét fenyegető eseményekkel kapcsolatos szorongást. A klinikai gyakorlatban hasznos a szenvedés okainak egyszerű osztályozása, hogy a betegek által bemutatott összetett problémák szétválaszthatók legyenek, a szenvedés átfogó palliációja és enyhítése érdekében:

• fájdalom
• egyéb testi tünetek
• pszichológiai
• szociális
• kulturális
• spirituális

A palliatív ellátás összetevői, vagyis az ellátás és kezelés azon szempontjai, amelyekkel foglalkozni kell, logikusan következnek a szenvedés okaiból. Az átfogó palliatív ellátás során mindegyikükkel foglalkozni kell, ami szükségessé teszi az ellátás multidiszciplináris team-megközelítését.
A fájdalom és a fizikai tünetek kezelésével foglalkoznak először, mert nem lehet az ellátás pszichoszociális aspektusaival foglalkozni, ha a betegnek csillapíthatatlan fájdalmai vagy egyéb nyomasztó fizikai tünetei vannak.
A szenvedés különböző okai kölcsönösen függenek egymástól, és az egyik okkal kapcsolatos fel nem ismert vagy megoldatlan problémák a szenvedés más aspektusait is okozhatják vagy súlyosbíthatják
A fájdalom és a pszichológiai szenvedés területe kölcsönösen…összefügg

• A csillapítatlan fájdalom pszichoszociális problémákat okozhat vagy súlyosbíthat A szenvedés ezen pszichoszociális összetevőit nem lehet sikeresen kezelni, amíg a fájdalom nem enyhül

• A fájdalmat súlyosbíthatják a fel nem ismert vagy nem kezelt pszichoszociális problémák. Semmilyen jól felírt fájdalomcsillapítás nem enyhíti a beteg fájdalmát, amíg a pszichoszociális problémákat nem kezelik

A multidiszciplináris/csapatmegközelítés az értékeléshez és kezeléshez kötelező

• Az ennek elmulasztása gyakran csillapíthatatlan fájdalmat és csillapíthatatlan pszichoszociális szenvedést eredményez. A palliatív ellátás során felmerülő számos problémával egyetlen szakember sem tud megbirkózni. Egy integrált csapat nélkülözhetetlen.

Multidiszciplináris és interprofesszionális csapatok

A sikeres palliatív ellátás megköveteli, hogy a beteg szenvedésének minden aspektusára odafigyeljünk. Ehhez az orvosi, ápolói és szövetséges egészségügyi személyzet széles körének közreműködésére vagy segítségére van szükség – ez a multidiszciplináris megközelítés.

A bevett palliatív ellátó szolgálatok multidiszciplináris vagy szakmaközi csapatként működnek

• multidiszciplináris a kifejezés, amelyet régebben a palliatív ellátó teamekre alkalmaztak, de ha az egyének önállóan dolgoznak, és nincsenek rendszeres csapatmegbeszélések, a betegellátás széttöredezetté válhat, és a betegek és a családok egymásnak ellentmondó információkat kaphatnak
• interprofesszionális a ma használt kifejezés azokra a teamekre, amelyek rendszeresen találkoznak, hogy megvitassák a betegellátást és egységes kezelési tervet dolgozzanak ki az egyes betegek számára, és támogatást nyújtanak a team többi tagjának
• Ahol még nem alakultak ki palliatív ellátási szolgáltatások, fontos, hogy az ilyen ellátást nyújtó néhány szakember csapatként dolgozzon, rendszeresen találkozzon, tervezze és felülvizsgálja az ellátást, és támogassa egymást.

A beteg a csapat “tagjának” tekinthető (bár nem vesz részt a csapat megbeszélésein), mivel minden kezelésnek az ő beleegyezésével, megértésével és kívánságaival összhangban kell történnie.
A beteg családtagjai “tagoknak” tekinthetők, mivel fontos szerepük van a beteg általános ellátásában, és véleményüket be kell vonni a kezelési terv kialakításakor, majd teljes körűen meg kell magyarázni nekik.
Az önkéntesek fontos szerepet játszanak számos palliatív ellátó szolgálatban. Fizetést nem kapnak, de költségtérítést felajánlhatnak nekik. Dolgoznak a recepción, a kávézóban, a könyvtárban, a fellebbviteli irodában, a virágkötészetben, a nappali egységben, a szállításban, a jótékonysági boltokban, de a legtöbb egységben nem végeznek “kézzelfogható” munkát a betegekkel. Az önkéntes szolgálatvezető, a személyzet fizetett tagja irányítása alatt dolgoznak.

Az ideális multidiszciplináris klinikai alapcsapat a következőkből áll:

• orvos(ok)
• ápolók (mind a fekvőbeteg-, mind a közösségi ellátásban)
• szociális munkás
• fizioterapeuta
• foglalkozás-terapeuta
• káplán vagy lelkigondozó

Nagyon hasznos, de nem elengedhetetlen, hogy a következők legyenek:

• Klinikai pszichológus (vagy látogató összekötő pszichiáter)
• Klinikai gyógyszerész
• Zene- és/vagy művészetterapeuta

A személyi állományról bővebben a Getting Started (ezen az IAHPC weboldalon)

Tartalomjegyzék | Next

olvasható.