Amikor Edith Sheffer történész megérkezett a bécsi levéltárba, hogy többet tudjon meg Dr. Hans Aspergerről, a gyermekorvosról, akinek az autizmus azonosítását és meghatározását az 1940-es években tulajdonították, izgatottan várta a tudós megismerését. A fiánál 17 hónapos korában Asperger-szindrómát diagnosztizáltak.
De Sheffer nem azt találta, amire számított. “Szó szerint a legelső akta, amit a legelső napomon találtam, a kerületi párt aktája volt, amely arról tanúskodott, hogy részt vett a Harmadik Birodalom faji higiéniai intézkedéseiben” – mondta nekem.
Míg Asperger soha nem volt a náci párt tagja, Sheffer felfedezte, hogy döntő szerepet játszott a fogyatékos gyermekek azonosításában és tucatnyi gyermek Spiegelgrundba küldésében, egy bécsi gyermekosztályra, ahol a kamaszokat eutanáziával vagy kísérletezésnek vetették alá. Kutatásai új könyvében, az Asperger-gyerekek címűben csúcsosodtak ki: Az autizmus eredete a náci Bécsben.
Sheffer számára a történet a most középiskolás korú fia miatt személyes is. Az Asperger múltjának fényében pedig egy mozgalom indult, amelynek élére egy 11 éves autista fiú állt, hogy az Asperger-szindróma elnevezést szociális kommunikációs zavarra változtassák. A Change.org petíció hétfőig több mint 28 000 aláírást gyűjtött össze.
Sheffer a Kaliforniai Berkeley Egyetem Európai Tanulmányok Intézetének vezető munkatársa. Beszéltem vele többek között az elnevezés megváltoztatásának lehetséges jelentőségéről, valamint a diagnosztizálásával és más mentális állapotokkal kapcsolatos problémákról.
Beszélgetésünket az érthetőség kedvéért sűrítettük és szerkesztettük.
Hope Reese
Miért nem tudtak többet az Aspergerről a közelmúltig? Féltek az emberek elmondani róla az igazságot?
Edith Sheffer
A Wikipedia oldalán és a szülői kézikönyvekben mindig volt egy-két bekezdés arról, hogy Leo Kanner az Egyesült Államokban állt elő a diagnózissal, aztán Asperger a náci Bécsben dolgozott. Asperger arról volt ismert, hogy megvédte a fogyatékos gyerekeket, és állítólag a műszaki tantárgyakban való különleges tehetségüket hangsúlyozta, hogy megmentse őket a gyermekeutanázia programtól. És Asperger ezt az imázst ápolta a háború utáni időszakban, és azt mondta az embereknek, hogy a karrierje érdekében kockáztatta az életét, hogy megmentse a gyerekeket.
A programnak csak olyan mellékszereplője volt, hogy valójában nem is dolgozott a gyilkossági központban. Amit ő csinált, az a gyerekek áthelyezése volt , és ez akkoriban annyira bevett gyakorlat volt, hogy nem hiszem, hogy feltűnt volna. Ausztriában a náci múltat nem dolgozták fel olyan alaposan, mint Németországban, így az Asperger nem volt kiemelt téma. Emellett Ausztriában és általában Németországban az autizmus nem olyan általános diagnózis, mint az Egyesült Államokban, így emiatt sem keltett nagy érdeklődést.
Azt gondoltam, hogy abbahagyom a projektet, amikor kiderült, hogy ez nem egy hőstörténet, hanem egy horrortörténet. Komolyan azt gondoltam: “Istenem, mit mondhatnék erről az emberről?”
Hope Reese
Ez elgondolkodtatott más diagnózisokról is, amelyeket bizonyos emberekről neveztek el, és miért? Gyakran nézünk vissza kritikus szemmel azokra az emberekre, akik bizonyos betegségekkel vagy diagnózisokkal foglalkoztak?
Edith Sheffer
Szóval talán egy tucatnyi olyan diagnózis van, amelyet a náci korszak orvosairól neveztek el, és ma már alternatív neveket viselnek, a leggyakoribb ezek közül a reaktív artritisz, ami korábban Reiter-szindróma volt. Az Asperger a leghíresebb, a náci időszakhoz köthető névadó diagnózis, de vannak más precedensek is, ahol átneveztünk diagnózisokat.
Ez tényleg figyelemre méltó, hogy az Amerikai Pszichiátriai Társaság nem vizsgálta meg az Asperger-kutatásokat. Általában amikor egy névadó diagnózist állítasz fel, akkor kutatnod kellene azt a személyt, akiről elnevezed. Ez a szokásos eljárás, de ők nem tették. Így most ebben a kényszerhelyzetben vagyunk.
Hope Reese
Mi a válasza arra az érvre, hogy történelmi értéke van annak, hogy emlékezzünk arra, ki volt ő?
Edith Sheffer
Az én válaszom az, hogy nem akarom, hogy a fiamat olyasvalaki után nevezzék el, aki hozzá hasonló gyerekeket küldött a halálba.
A lényeg az, hogy ez emberek millióinak identitása, és rajtuk múlik, hogy akarják-e, hogy olyasvalaki után nevezzék el őket, mint ő.
Hope Reese
A közelmúltban délen mozgalom indult a konföderációs zászlók és szobrok eltávolítására. Ez is hasonló?
Edith Sheffer
Teljesen. Most a múlt újragondolásának pillanatát éljük, és azt, hogy hogyan akarjuk megjelölni a körülöttünk lévő utcákat és iskolákat. A fiam iskoláját, a David Starr Jordan középiskolát most nevezték át, mert a férfi eugenikus volt – nem sterilizált senkit személyesen, de írt a sterilizációról. Szóval azt hiszem, egy olyan pillanatban vagyunk a kultúránkban, amikor egyre érzékenyebbé válunk arra, hogyan akarjuk azonosítani magunkat, és milyen értékeket akarunk képviselni.”
Hope Reese
A bátyám, aki gyógypedagógus, azt mondta nekem, hogy a kollégái már ritkán beszélnek az Asperger-kórról. Maga a kifejezés pedig már nem hivatalos része a DSM-nek – az autizmus spektrumzavar fogalomkörébe került. Miért számít még mindig az elnevezés?
Edith Sheffer
Igen, már nem része a DSM-5-nek; 2013-ban átminősítették autizmus spektrumzavarnak. De anyaként szerzett tapasztalataim szerint az emberek még mindig határozottan használják a kifejezést a gyerekekre; közel sem használják olyan gyakran, mint régen, de még mindig sokan használják.
A fiam egyszer járt egy pszichiáternél, aki azt mondta nekem, hogy szerencsésnek kell éreznie magát, mert erről a zseniális orvosról nevezték el, aki megmentette a gyerekeket, és az Asperger-történetet használta arra, hogy pozitívan érezze magát a diagnózisával kapcsolatban. Szóval ez olyasmi, amivel még mindig találkozom.”
Hope Reese
A Change.org petíció célja 35 000 aláírás. Mi kell ahhoz, hogy valóban megváltoztassák egy szindróma nevét, amely bár nincs benne a DSM-ben, az orvosi közösség mégis széles körben használja az autizmus fogalomkörében?
Edith Sheffer
Tudja, ez egy érdekes kérdés. Az emberek évek óta ezzel az identitással élnek. Emberek, akiket 2013 előtt diagnosztizáltak, vagy akár azóta is – úgy értem, ez nem olyan, mint a reaktív artritisz. Az egész személyiségedet Asperger-szindrómával azonosítod. Szóval nehéz ezt egyik napról a másikra átnevezni. Emellett az emberek “Aspie”-nek hívják magukat. Ez egy kicsit más, mert ez nem igazán az ember neve után van?
Sok minden történik a tanárokkal, az orvosokkal, akik beszélnek a szülőkkel. Aztán ez befolyásolja azt, hogy a szülők hogyan beszélnek a gyerekeikkel. Az Amerikai Pszichiátriai Társaság megtette az első helyes lépést azzal, hogy orvosilag átminősítette, és a figyelemfelkeltés az egyik módja annak, hogy az emberek ne használják tovább ezt a nevet.
Hope Reese
Ha a nevet szociális kommunikációs zavarra változtatnák, lenne-e hatása a szülőkre és a diagnózissal kapcsolatos komfortérzetükre? Vagy arra, ahogyan a társadalom látja ezeket a gyerekeket?
Edith Sheffer
Ez határozottan egy kevésbé ijesztő címke. Azt hiszem, az emberek azért részesítették előnyben az Asperger-szindrómát az autizmussal szemben, mert az autizmus a közgondolkodásban egy olyan fogyatékosságot sugall, ami egy életre károsítja az embert, míg az Asperger-szindróma azt sugallja: “Ó, még felsőbbrendű is lehetsz más embereknél, igaz? Lehet, hogy különleges tehetségekkel rendelkezel.”
A szociális kommunikációs zavar jóindulatúbb címke. Én mindannyian a jóindulatúbb címkék mellett vagyok, mert az autizmus tényleg egy bogaras kifejezéssé vált. De tényleg nincs megfelelő szókincsünk az autizmus megvitatására.”
A gyerekek nagyon kevéssé hasonlíthatnak egymásra. A tudomány elismeri, hogy az autizmus valójában egy tökéletlen gyűjtőcímke, és reméljük, hogy 10-15 éven belül képesek leszünk altípusokra vagy többféle diagnózisra bontani, de jelenleg még nem tartunk ott, hogy ez megtörténjen.
Szeretném a hisztériával, a 19. századi és a 20. század eleji fehér női hisztériával párhuzamot vonni. A hisztérikus nőknek lehetett epilepsziájuk, vagy szifiliszük, vagy bipoláris zavaruk, vagy skizofréniájuk, vagy szorongásuk – és a tudomány akkor még nem volt azon a ponton, hogy ezt szétválassza. Lefogadom, hogy 10-15 év múlva képesek leszünk az autizmus különböző fajtáit szétválasztani. A szociális kommunikációs zavar nem visz minket nagyon messzire, de azt hiszem, egyelőre jobb, mint a semmi.”
Hope Reese
Aspergernek köze van a gyerekek halálba küldéséhez. De ő is felismerte a “különleges” gyerekeket, és neki tulajdonítják a megmentésüket. Hogyan szűri szét a bonyolító tényezőket?
Edith Sheffer
Szóval azt állítja, hogy nem jelentette azokat a gyerekeket, akiket kötelessége lett volna jelenteni. Ezt nem lehet bizonyítani, lehet, hogy ő mentett meg gyerekeket, és ezért dicséretet érdemelne. Én megengedem a lehetőséget, hogy esetleg megmentett gyerekeket. Ez nem változtat azon a tényen, hogy tucatnyi gyereket küldött a halálba. Történészként fontosnak érzem, hogy bemutassam azt a kontextust, amelyben dolgozott.
A tény az, hogy tudatos és készséges résztvevője volt egy gyilkossági rendszernek. Kapcsolatba került a bécsi eutanáziaprogram legfőbb vezetőivel. Az emberek, akik hallanak a részvételéről, automatikusan azt feltételezik: “Ó, hát, muszáj volt neki a túlélés érdekében”, vagy: “Kényszerítették”. De nem – sok minden, amit csinált, önkéntes volt. Nem kellett volna társulnia ezekkel az emberekkel; nem kellett volna ott lennie abban a kórházban, amely olyan erősen érintett volt. A folyosó végén dolgozott azoktól az emberektől, akik halálos kísérleteket végeztek csecsemőkön, megfosztva őket a zsírtól és az A-vitamintól.
A tény az, hogy azok az emberek, akikkel együtt dolgozott, rosszabb dolgokat tettek – de sokkal többet is tehetett volna.”
Hope Reese
Azt írta: “A Harmadik Birodalom egy olyan diagnosztikai rendszer volt, amely megszállottan szelektálta a lakosságot”. Kifejtené ezt bővebben?
Edith Sheffer
A Harmadik Birodalomra a kiirtás és a 6 millió zsidó holokauszt szempontjából gondolunk, de szerintem ez elhomályosíthatja, hogy mindez milyen mértékben az emberek megbélyegzésének kezdeti aktusán alapult. Tehát mielőtt kiirtanád, értékelned kell az embert, és el kell döntened, hogy besorolod-e.
A Harmadik Birodalom rendkívül sokat foglalkozott az emberek kategóriákba sorolásával. Megváltoztathatóak-e, megváltozhatatlanok-e? Ugyanannyi erőfeszítést tettek arra, hogy az aszociálisakat vagy a munkaszegényeket megtanítsák dolgozni azáltal, hogy munkatáborokba helyezték őket, vagy “segítettek” a fogyatékosnak ítélt gyerekeken, akiket esetleg lehetett volna gyógyítani. Tehát ez egy kétoldalú erőfeszítés volt.
A diagnosztikai rendszer a lakosság indexálására tett hatalmas erőfeszítés volt. A náci Németországban voltak ezek a közegészségügyi hivatalok, amelyek hatalmas nyilvántartásokat vezettek az egyénekről, átfésülték az iskolai nyilvántartásokat, az orvosi nyilvántartásokat, egészen a sportegyesületi nyilvántartásokig, és minden egyes személynek volt egy aktája. Így Bécsben a lakosság egynegyedét indexelték. Ez bármi lehetett a “az apád alkoholista”, “lúdtalpad van” vagy “rosszul viselkedtél az iskolában, és megbuktál.”
Hamburg a lakosság 60 százalékát indexelte, és ezek alapján döntötték el, hogy sterilizálnak-e vagy sem, hogy megházasodhatsz-e, hogy koncentrációs táborba deportálnak-e, vagy hogy likvidálnak-e. A náci rezsim alapvetően ez a hatalmas erőfeszítés volt a lakosság átformálására ezen a címkézésen keresztül, ami aztán meghatározza az eredményeket.”
Hope Reese
A fiával kapcsolatos személyes tapasztalatait figyelembe véve, lát más hibákat is a gyermekek diagnosztizálásának jelenlegi rendszerében? Hogyan szeretné, ha a fiát értékelnék?
Edith Sheffer
Az 1990-es évektől kezdve egy olyan pillanatban vagyunk, amikor a gyerekek egyre óvatosabban érik el az előírt mérföldköveket. Egyre több pszichológus dolgozik az iskolákban, jóban-rosszban, és egyre több gyereket címkéznek fel és nevelnek pszichiátriai gyógyszerekkel. Társadalomként egy kicsit megismételjük a “diagnosztikai rendszert”, ahol minden gyereknek megvan a maga problémakészlete. Ez nagyszerű lehet az egyénre szabott figyelem szolgálatában, de fennáll annak a veszélye is, hogy a gyerekek fogyatékosságként azonosítják magukat, amikor valójában csak egy különbségről van szó.
Az otthonunkban soha nem használtuk az autizmus kifejezést vagy bármi mást. Csak arról volt szó, hogy bizonyos problémákon dolgozik, de a lányomnak megvannak a saját problémái, így csak úgy állítottuk be, hogy mindenkinek más az elméje.
Negyedikben volt egy fogyatékossági tudatossági napjuk. Voltak rajzfilmek különböző problémákkal küzdő gyerekekről – egy kerekesszékes gyerek, egy süket gyerek és egy autista gyerek. Az autista gyerek vonatokkal játszott, és voltak pontok a szemkontaktus hiányáról meg erről meg arról, és a fiam hazajött ezzel a rajzfilmmel, ugye? Ez egy diagnosztikai rendszer, igaz? Rajzolni egy rajzfilmfigurát egy autista gyerekről, aki vonattal játszik? És ő teljesen kikészült. Azt kérdezte: “Ez én vagyok?”
Azóta is utálja a címkét, és a címke nem illik rá. Amikor elmondom az embereknek a címkét, egy csomó feltételezést tesznek a személyiségéről, ami egyszerűen nem igaz. Szóval igen, sokkal jobban szeretem őt személyként jellemezni.
Hope Reese újságíró a Kentucky állambeli Louisville-ben. Írásai megjelentek az Atlantic, a Boston Globe, a Chicago Tribune, a Playboy, a Vox és más kiadványokban. A Twitteren @hope_reese.
Milliók fordulnak a Voxhoz, hogy megértsék, mi történik a hírekben. Küldetésünk még soha nem volt olyan fontos, mint ebben a pillanatban: a megértésen keresztül erőt adni. Olvasóink pénzügyi hozzájárulása döntő szerepet játszik erőforrás-igényes munkánk támogatásában, és segít abban, hogy újságírásunk mindenki számára ingyenes maradjon. Segítsen nekünk abban, hogy munkánk mindenki számára ingyenes maradjon, ha már 3 dolláros pénzügyi hozzájárulással hozzájárul.