A betegséget felfedező tudós után elnevezni, mint például a Hashimoto pajzsmirigygyulladás vagy a Diamond-Blackfan-anémia, már nem működik, mondják egyes orvosok.
A fő érv a névadók ellen az, hogy a közérthető nevek – amelyek leírják a betegség tüneteit vagy a mögöttes biológiai mechanizmusokat – hasznosabbak a betegek és az orvosjelöltek számára. Például a szerzett immunhiányos szindrómáról (AIDS), a szamárköhögésről vagy a rózsaszín szemről valószínűleg már a nevükből is ki lehet találni valamit.
“Minél homályosabb és átláthatatlanabb a név – akár a szakmánk görög és latin fétise, akár elődeink nárcizmusa miatt – annál jobban elválasztjuk magunkat a betegeinktől” – mondja Dr. Caitlin Contag, a Stanford rezidens orvosa.
A Stanford endokrinológusa, Dr. Danit Ariel egyetért azzal, hogya betegeket gyakran összezavarják a névadók.
“Ezt hetente látom a klinikán autoimmun pajzsmirigybetegséggel. A betegek gyakran összekeverik a Basedow-kórt a Hashimoto thyreoiditisszel, mert a nevek semmit sem jelentenek számukra” – mondja Ariel. “Ezért amikor felvilágosítom őket a diagnózisukról, igyekszem a legegyszerűbb kifejezéseket használni, hogy megértsék, mi történik a testükkel”.
Ariel azt mondja, elmagyarázza a pácienseinek, hogy a Basedow-kórban a pajzsmirigy túlműködik, a Hashimoto-kórban pedig alulműködik.
Ariel azt mondja, hogy szerinte a biológiai nevek használata abban is segít az orvostanhallgatóknak, hogy jobban megértsék a betegségek mögöttes mechanizmusait, míg a névadók használata a bemagolásra támaszkodik, ami akadályozhatja a tanulást. “Ha biológiailag leíró kifejezéseket használunk, annak eredendő értelme van, és a hallgatók képesek a fogalmakra építeni és hatékonyabban beágyazni az információkat” – mondja Ariel.
Az orvosi névadók különösen zavaróak, ha egynél több betegséget neveznek el ugyanarról a személyről, állítja Contag. Például HarveyWilliams Cushing idegsebész, MD, 12 névvel szerepel az orvosi névadó szótárban.
A Stanford rezidens orvosa, Dr. Angela Primbas egyetért azzal, hogy több szindróma elnevezése ugyanarról a személyről zavaró. Azt mondja, az is zavaró, hogy a különböző országokban különbözőképpen nevezik el a betegségeket. Az Egészségügyi Világszervezet egyéb kérdésekkel együtt ezt is megpróbálta megoldani azzal, hogy a fertőző betegségek elnevezésére vonatkozó legjobb gyakorlatra vonatkozó iránymutatásokat adott ki. (A genetikai rendellenességek elnevezésére azonban nincs egységes egyezmény.)
Emellett Primbas elmondta, hogy szerinte egy betegséget egyetlen személyről elnevezni egy összetett történet túlzott leegyszerűsítése. “Gyakran sok ember járul hozzá egy betegségfolyamat vagy klinikai lelet felfedezéséhez, és azt egy személyről elnevezni igazságtalan a többi emberrel szemben, akik hozzájárultak” – mondja. “Ráadásul gyakran vitatott, hogy ki fedezett fel először egy betegséget.”
Emellett kevés betegségnév ismeri el a nők és a nem európaiak hozzájárulását (vagy szenvedését). Néhány névadó pedig kifejezetten problémás, mint például a náci orvosokról elnevezettek. Híres példa erre a Reiter-szindróma, amelyet Dr. Hans Reiterről neveztek el, akit háborús bűnökért ítéltek el egy koncentrációs táborban végzett orvosi kísérletei miatt.
“A Reiter-szindrómát ma reaktív artritisznek nevezik azon egyszerű oknál fogva, hogy Reiter atrocitásokat követett el más emberi lényeken a “tudománya” érdekében. Az ilyen emberek nevét nem szabadna egy olyan szakmához kötni, amely a jótékonyság és a nem rosszindulat elvét vallja” – mondja Dr. Vishesh Khanna, a Stanford rezidens orvosa. Szerinte az orvostudomány egyre inkább kilendül az ilyen vitatott névadók használatából, hogy ehelyett a biológiájuk alapján írják le őket.
Személyesen Khanna is elismeri, hogy egy betegség elnevezése saját magáról nem ülne jól.
“Valaminek a felfedezéséért járó elismerés bizonyára csodálatos toll lehet egy orvos karrierjének a sapkájában, de a gondolattól, hogy valóban magamról nevezzek el egy betegséget, összerezzenek” – mondja Khanna. “A betegek és az orvosok minden alkalommal kimondanák a nevemet, amikor fel kellene hozniuk egy betegséget.”
Ezek az érzések lehetnek az okai annak, hogy Contag példája a jó betegségnévre – a ciklikus hányás szindróma – egyszerű angol nyelven van. Senki sem volt hajlandó a nevét adni hozzá?
Míg az orvosi névadásokról szóló vita folytatódik, Khanna egy lehetséges megoldást javasol. “Talán egy ésszerű megközelítés az elnevezésekkel kapcsolatban a jövőben az lenne, ha engedélyeznénk a már bevett, kétes előzmények nélküli névadók használatát, miközben az újonnan felfedezett betegségeket csak a patofiziológia alapján neveznénk el” – mondja.
Mindenki, akivel beszéltem, egyetért abban, hogy az orvosi névadások megváltoztatása csak lassan fog megtörténni, ha egyáltalán megtörténik, mivel a nyelvet nehéz megváltoztatni. Dr. Dina Wang-Kraus, a Stanford pszichiátriai és viselkedéstudományi rezidense szerint azonban meg lehet tenni.
“Átnéztem a diagnosztikai kézikönyvünket, és a pszichiátriában nincsenek emberekről elnevezett betegségek. Ez a váltás már jó ideje megtörtént, hogy elkerüljük a zavart, és hogy a világ minden tájáról érkező klinikusoknak egységes nyelvezetük legyen” – mondja Wang-Kraus. “A pszichológiában gyakran mondjuk, hogy bárcsak más szakterületek is elfogadnák az univerzális nomenklatúrát.”
Ez a betegségnevek névadóiról szóló sorozatunk befejezése. Az eleje itt érhető el.
Fotó: 4772818