Facing Fibromyalgia

by Laurie Wertich

Három évvel ezelőtt Michele Beck-Dark azt hitte, hogy talán influenzás. A teste mindenhol fájt, és annyira kimerült volt, hogy képtelen volt felkelni az ágyból. De az “influenza” nem múlt el. Valójában Michele több mint két éven át szenvedett mély izomfájdalomtól, fáradtságtól, fejfájástól és izomgörcsöktől, orvosról orvosra járt, míg végül fibromyalgiát diagnosztizáltak nála.

Sajnos Michele diagnózisának története nem annyira egyedi. Sokan, akik fibromyalgiában szenvednek, évekig krónikus fájdalommal élnek, és egészségügyi szolgáltatók végtelen sorát keresik fel, mielőtt megfelelő diagnózist kapnának. Átlagosan körülbelül öt évbe telik, mire helyesen diagnosztizálják a betegséget, és még ekkor sem feltétlenül jelent a hivatalos diagnózis gyors megoldást.

Valójában Michele-nek át kellett alakítania elfoglalt életét a fibromyalgia miatt. Michele mindenekelőtt egy 43 éves anya, akinek négy gyermeke közül három még otthon él. De most már állandó fájdalmakkal küzdő anya. Számos gyógyszert szed, és drasztikusan visszavette az elvárásait azzal kapcsolatban, hogy mennyi mindent képes elvégezni egy adott napon. Vannak jó és rossz napjai. “Mindig is küzdeni fogok vele. Nem fog elmúlni” – magyarázza. “Olyan, mint egy hullámvasút.”

De hogyan került Michele egyáltalán a fibromyalgiás hullámvasútra? És hogyan tud leszállni a hullámvasútról? Először is fontos megérteni, mi a fibromyalgia – és mi nem az.

A fibromyalgia meghatározása

A fibromyalgia reumatikus betegség – az ízületeket és a lágyrészeket érintő állapot. Kiterjedt fájdalommal és fáradtsággal jár. A National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases szerint a fibromyalgia körülbelül 5 millió amerikai felnőttet érint, többségük nő. A fibromyalgiás fájdalmat “érzékeny pontokként” írják le – a test meghatározott területei, amelyek nyomásra fájnak. A fájdalmas pontok gyakran a nyakon, a vállakon, a háton és a csípőn fordulnak elő.

A fibromyalgiával kapcsolatos tünetek listája hosszú és változatos: fájdalom, fáradtság, szorongás, izomgörcsök, alvászavarok, nyugtalan láb szindróma, memóriazavar és még sok más. Az elsődleges tünet azonban a fájdalom. Ez a fájdalom egyedülálló abban a tekintetben, hogy nem gyulladás okozza, és az egész testben jelentkezik. A fájdalom jellemzően a nyakat, a vállakat, a karokat, a hát felső részét, a mellkast és a feneket érinti. A fibromyalgiában szenvedő egyéneknek gyakran vannak “érzékeny fájdalompontjaik”, amelyek olyan lokalizált pontok, amelyek érintésre kiterjedt fájdalmat vagy izomgörcsöket váltanak ki.

A fibromyalgia becslések szerint 10 millió embert érint az Egyesült Államokban – és ennek több mint 80 százaléka nő. Ha a tünetek súlyosak, a fibromyalgia rendkívül legyengítő lehet, és akadályozhatja a mindennapi életet.

Noha a fibromyalgia okai nem ismertek, számos tényező játszhat szerepet a kialakulásában; ezek közé tartoznak a traumatikus események vagy balesetek, az ismétlődő sérülések, a betegségek és bizonyos betegségek (például a reumatoid artritisz, a lupusz és a gerinc artritisz). A betegség azonban spontán is kialakulhat, vagyis nincs közvetlen oka vagy kiváltó oka. Azt is feltételezik, hogy egy gén vagy gének is szerepet játszhatnak a fibromyalgiában.

A fibromyalgia diagnosztizálása

A fibromyalgia diagnosztizálására nincs laboratóriumi vizsgálat, és a fő tünetek – fájdalom és fáradtság – miatt nehéz megkülönböztetni más betegségektől. Emiatt előfordulhat, hogy egynél több konzultációra van szükség különböző orvosokkal, mielőtt a diagnózis felállítása megtörténik.

A fibromyalgia diagnosztizálásához a betegséget ismerő orvos az Amerikai Reumatológiai Kollégium (ACR) által felállított kritériumokat használja. E kritériumok közé tartozik a három hónapnál hosszabb ideje fennálló, kiterjedt fájdalom, a diffúz érzékenység és az ACR által kijelölt 18 hely közül 11 vagy több érzékeny pont.

A tünetek széles skálája és a tünetek kialakulásának nyilvánvaló okának hiánya megnehezítheti a fibromyalgia diagnózisát. Bizonyos értelemben a betegséget kizárásos eljárással diagnosztizálják. A fibromyalgiára nincs egyetlen teszt. Ehelyett az orvosok általában más dolgokra, például reumatoid artritiszre és lupuszra tesztelnek, és amint elkezdik kizárni a többi diagnózist, a fibromyalgia körül keringenek.

A fibromyalgia diagnosztizálásához az egyénnek legalább három hónapja kiterjedt krónikus fájdalmat kell éreznie a test mind a négy kvadránsában, és a 18 azonosított érzékeny pontból 11-re pozitívnak kell lennie a tesztnek.

A fibromyalgia további tünetei a következők:

• Alvási nehézségek
• Feszültség reggelente
• Főfájás
• Fájdalmas menstruáció
• Zsibbadás vagy zsibbadás a kezekben és a lábakban
• Recsegő bél szindróma
• Hőérzékenység
• Hőérzékenység

.

• Restless leg syndrome
• Kognitív vagy memóriazavarok (“fibro köd”)
• A hangos zajokra vagy erős fényre való érzékenység

A fibromyalgia megértése

A fibromyalgiát az orvosok és a betegek is széles körben félreértik. A tünetek sokfélesége és a nyilvánvaló ok hiánya is hozzájárul ahhoz, hogy a fibromyalgia olyan zavaró – ezért is olyan fontos, hogy olyan szakértőket keressünk, akik valóban értik a fibromyalgiát és annak minden árnyalatát.

Megjelenik Dr. Jacob Teitelbaum, a belgyógyász szakorvos, a Physicians Alliance Network orvosi igazgatója és a fibromyalgia és a CFS egyik vezető szaktekintélye. Dr. Teitelbaum a nehezebb úton szerezte a szakértelmét – érdeklődése a CFS-ben szerzett saját tapasztalataiból fakadt, amelyek miatt egy évre ki kellett hagynia az orvosi egyetemet, hogy felépüljön. Azóta karrierjét a hatékony kezelés megtalálásának szentelte.

Dr. Teitelbaum megszabadul a fibromyalgiás szakzsargontól. Meglátása szerint a fibromyalgiás embereknek négy alapvető tünete van. “Fáradtak, fájdalmasak, ködös az agyuk, és nem tudnak aludni” – magyarázza.

De mi okozza ezeket a tüneteket? Dr. Teitelbaum a fibromyalgiát a szervezet energiaválságaként írja le. “A szervezet több energiát költ el, mint amennyit képes előállítani” – magyarázza. “Olyan ez, mintha kialudna a biztosíték.” A “megszakító”, amely a fibromyalgia és a CFS esetében kikapcsol, a hipotalamusz, amely a szervezet négy kulcsfontosságú rendszerét irányítja: az alvást, a hormonokat, a hőmérsékletet és a szimpatikus idegrendszert.”

A biztosíték kiverése

Hogyan “kiveri a biztosítékot” a szervezetben? Ez nem sokban különbözik attól, mintha kiütnénk egy biztosítékot az otthonunkban. Ha a hajszárítót, a hajsütővasat és a fűtőtestet ugyanabba az áramkörbe csatlakoztatod, az katasztrófa receptje. Hasonlóképpen, ha túl sokat kérünk a testünktől, annak drasztikus következményei lehetnek. Sokféleképpen ki lehet ütni a biztosítékot, de a leggyakoribb bűnösök közé tartozik a rossz táplálkozás, az alváshiány, a krónikus stressz, a hormonhiány, a fertőzések és még a terhesség is.

Míg az orvosi szakirodalom szerint a fibromyalgiának nincs egyetlen, azonosítható oka, Dr. Teitelbaum ragaszkodik ahhoz, hogy valójában van egy minta. Szerinte a fibromyalgia oka a kialakulás típusától függ. Ha a fibromyalgiás tünetek hirtelen jelentkeztek, a “kialudt biztosíték” kiváltó oka valószínűleg valami sérülés, fertőzés vagy terhesség lehetett. Ha azonban az egyénnél a fibromyalgiás tünetek fokozatosan jelentkeznek, a kialudt biztosíték jellemzően hormonális hiányosságok, autoimmun problémák vagy krónikus stressz következménye.

Az energia helyreállítása: Treatmenting Fibromyalgia

Ha kiég a biztosíték az otthonában, többet kell tennie annál, hogy egyszerűen kifordítja a megszakítót – meg kell változtatnia azt a viselkedést, amely eleve a kiégett biztosítékhoz vezetett. Ugyanez igaz a fibromyalgiára is.

Sok ember úgy tekint a fibromyalgiára, mint egy életre szóló fájdalomra és szenvedésre, de Dr. Teitelbaum drámai javulást tapasztalt a betegeknél az általa S.H.I.N.E. protokollnak nevezett módszerrel.1 A S.H.I.N.E. öt egészségügyi irányelvre utal, amelyek kulcsfontosságúak a fibromyalgia és a krónikus fáradtság szindróma kezelésében:

• Alvás. Minden éjszaka megfelelő alvás (nyolc-kilenc óra), amihez vényköteles és növényi alvássegítők kombinációjára lehet szükség.
• Hormonok. Határozza meg és kezelje az esetleges hormonhiányt.
• Fertőzés. Azonosítsa és kezelje a fertőzéseket, amelyek veszélyeztetik az immunrendszert, és a fibromyalgiához és a CFS-hez hozzájáruló ok vagy következmény lehet.
• Táplálkozási támogatás. Válasszon egészséges étrendet, és szükség szerint egészítse ki, mert a helytelen táplálkozás megterhelheti a szervezetet, és szerepet játszhat a fibromyalgiában és a CFS-ben.
• Testmozgás. Tornázzon, ahogyan csak tud. Túlterhelés nem javasolt, de 10 hét után a protokoll többi része után az egyéneknek általában több energiájuk van, és ajánlott a séta és a jóga gyakorlása.

A fibromyalgia kezelésére szakosodott orvosok képzettek arra, hogy a teljes képet nézzék, és segítsenek a betegeknek a hormonális és táplálkozási hiányosságok kezelésében. Dr. Teitelbaum úgy találja, hogy a vényköteles és természetes gyógyszerek kombinációja segíthet a szervezet egyensúlyának helyreállításában. A fibromyalgia kezelése nem egyformán alkalmazható, hanem fontos, hogy a betegnek megfelelő, egyénre szabott kezelési programot dolgozzanak ki.

Medicinák és kezelés

A fibromyalgia megfelelő kezelésének első lépése, hogy olyan orvost találjon, aki tapasztalattal rendelkezik a betegség kezelésében. A fibromyalgiát nehéz lehet kezelni, ezért fontos, hogy az orvos ismerje a betegséget. A fibromyalgiával kapcsolatban tapasztalattal rendelkező orvosok közé tartoznak a háziorvosok, az általános belgyógyászok vagy a reumatológusok (az ízületi gyulladásra, valamint az ízületeket és lágyrészeket érintő állapotokra szakosodott orvosok). És mivel a fibromyalgia az Ön egészségének több aspektusát is érintheti, hasznos lehet a kezelés csoportos megközelítése – az orvos, a gyógytornász és esetleg más egészségügyi szolgáltatók is hozzájárulhatnak az Ön ellátásához.

Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala három gyógyszert engedélyezett a fibromyalgia kezelésére. Ezek a Cymbalta® (duloxetin), a Savella® (milnaciprán) és a Lyrica® (pregabalin).

A fibromyalgia és tüneteinek kezelésére más betegségekre engedélyezett gyógyszerek is alkalmazhatók. Ezek közé tartoznak a következők:

• Nonszteroid gyulladáscsökkentők (NSAID-ok), mint az aszpirin és az ibuprofen
• Antidepresszánsok (típusai közé tartoznak a triciklik, a szelektív szerotonin visszavétel gátlók és a vegyes visszavétel gátlók)
• Benzodiazepinek
• A specifikus tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek (irritábilis bél szindróma, például)

Fibromyalgia leküzdése

A fibromyalgiára nincs csodaszer, de azok az egyének, akik elkötelezik magukat az egészségük visszanyerése mellett, drasztikus javulást tapasztalhatnak a tüneteikben. Lauren Roegele, egy brit kolumbiai jógaoktató, a Yogo.tv igazgatója három évvel azután diagnosztizálták fibromyalgiával, hogy elütötte egy autó, miközben átkelt az úton. Lauren gyengítő fájdalmakat élt át, és mély depresszióba zuhant, mielőtt egy “aha” pillanatot élt át.

“Rájöttem, hogy elkezdtem úgy bemutatkozni, hogy “Lauren vagyok, és fibromyalgiám van” – emlékszik vissza Lauren. “Elkezdtem azonosulni vele. Ez lettem én. Végül megkérdeztem magamtól, hogy vajon fibromyalgiás vagyok-e? Vagy én vagyok Lauren, akinek fájdalmai vannak? Ekkor kezdtek megváltozni a dolgok számomra.”

Akkor Lauren elhatározta, hogy nem hagyja kő kövön nem marad. Jógázni kezdett, megváltoztatta az étrendjét, csökkentette a stressz-szintjét, és az öngondoskodást elsődleges prioritássá tette. Most már három éve gyógyszermentes, és általában fájdalommentes életet él. Tudja, hogy mik a kiváltó okok – a stressz, az időjárás változásai és a túl sok elfoglaltság -, és proaktívan kezeli saját egészségét.

“Ami igazán feldühít, az az, hogy a fibromyalgiával kapcsolatban nem sok reményt kínálnak, így az emberek szinte lemondanak magukról” – mondja Lauren. “Ha mondhatnék valamit az embereknek, az az lenne: ‘Ne adjátok fel. Próbáljatok ki mindent. Próbáljatok ki bármit. Gyújtsatok tüzet magatok alatt, és vágjatok bele. Forduljatok bárkihez, és próbáljátok meg, mert megérdemlitek az időt, az erőfeszítést és a pénzt, vagy bármit, ami a megkönnyebbüléshez szükséges. Annyi remény van. Nem kell állandóan fájdalmat érezned, és nem kell állandóan kimerültnek lenned.”

A fibromyalgia jövője

Kétségtelen, hogy a fibromyalgia előfordulása növekszik, és Dr. Teitelbaum ezt a rohanó életmódunknak tulajdonítja. “Egyfajta tökéletes vihart élünk át az energiaválsághoz” – magyarázza. “Gyors tempó, rossz táplálkozás és kevesebb alvás.”

A kilátások talán borúsan hangzanak, de nem vagyunk arra ítélve, hogy krónikus fájdalommal éljünk. Ehelyett Dr. Teitelbaum azt javasolja, hogy tekintsünk a betegségre lehetőségként. “A betegség, még ha pusztító is lehet, valójában egy védelmi mechanizmus, mert kivon a játékból, és cselekvésre kényszerít” – mondja. Sőt, ragaszkodik ahhoz, hogy minden betegségnek van tanulsága.

Mi a fibromyalgia tanulsága? Lassítani és nemet mondani. “Tegyük meg azokat a dolgokat, amelyek jól esnek, és mondjunk nemet azokra, amelyek nem esnek jól” – tanácsolja Dr. Teitelbaum. Ez úgy hangzik, mint egy recept, amit talán mindannyian be akarunk tartani.

Nem a fejedben van

A fibromyalgia egy valódi betegség, amelyet gyakran félreértenek. Sajnos a fibromyalgiás egyéneket gyakran hipochondereknek bélyegzik. “Sok a szkeptikus – mondja Michele. “Néhányan azt mondták nekem, hogy ez nem valódi, hogy az egész csak a fejemben létezik. De ez egy valódi betegség. Tényleg van számlázási kódja.”

Dr. Teitelbaum ragaszkodik hozzá, hogy fontos, hogy ne hagyd, hogy bármelyik orvos azt mondja neked, hogy “csak a fejedben van”. A National Institutes of Health, a Centers for Disease Control and Prevention és az FDA mind elismeri a fibromyalgiát, mint valós betegséget.”

Ha Ön vagy valaki, akit szeret, fibromyalgiában szenved, szánjon időt arra, hogy elolvassa és tanulmányozza a betegséggel kapcsolatos tényeket. Egy kis megértés nagyban hozzájárul a megkönnyebbüléshez.

Krónikus fáradtság szindróma

A krónikus fáradtság szindróma (CFS) olyan súlyos, tartós fáradtságra utal, amelyet nem enyhít a pihenés, és amelyet nem közvetlenül más betegség okoz. A CFS-re jellemző a legalább hat hónapig tartó kimerültség, a fel nem frissülő alvás, a kognitív zavarok, a fejfájás stb. A fizikai megerőltetés csak súlyosbítja a problémát – CFS esetén még a legkönnyebb testmozgás is több mint 24 órán keresztül rendkívül fáradtnak érezheti magát az ember.

A CFS és a fibromyalgia általában kéz a kézben járnak. Valójában Dr. Teitelbaum úgy hivatkozik rájuk, mint “ugyanannak a betegségnek két arcára”. Az egyénnek lehet CFS-predomináns vagy fibromyalgia-predomináns CFS/fibromyalgia. Mindkét állapot kezelése hasonló, és a táplálkozás támogatásán, hormonális kiegyensúlyozáson és az alvás helyreállításán alapul.

Restless Leg Syndrome

A nyugtalan láb szindróma (RLS) egy neurológiai rendellenesség, amelyet a lábakban jelentkező kellemetlen érzés és ellenállhatatlan mozgáskényszer jellemez, hogy enyhítse a kellemetlenséget. Az RLS-ben szenvedő egyének azt tapasztalják, amit ők viszketésként, kúszásként vagy égő érzésként írnak le a lábakban. A tünetek éjszaka súlyosbodnak, és drasztikusan zavarhatják az alvást. Az érintettek egész éjjel rugdossák a lepedőt (vagy ami még rosszabb, az ágytársukat), vagy ki kell ugraniuk az ágyból, hogy kinyújtózkodjanak.

Sok fibromyalgiás ember szenved RLS-ben. Sajnos az RLS által okozott alvászavarok a fibromyalgia tüneteinek súlyosbodását szolgálhatják. Egyes tanulmányok kimutatták, hogy az RLS összefüggésbe hozható a vashiánnyal, és a vasszint optimalizálása enyhíti a tüneteket. Emellett úgy tűnik, hogy a lefekvés előtti magnéziumpótlás segít az RLS-ben.

Kiegészítő olvasmányok…

• A fibromyalgia és a spondyloarthritis diagnózisa befolyásolja a kezelési döntéseket
• A krónikus fájdalom problémája

A kiegészítő és alternatív terápiák is segíthetnek a tünetek enyhítésében és az általános közérzet javításában a fibromyalgiában szenvedők körében. Ilyenek például a masszázs, az akupunktúra és az olyan mozgásterápiák, mint a Pilates. Beszélje meg ezeket a lehetőségeket az egészségügyi csapatával.

Bár a fibromyalgia krónikus állapot, fontos megjegyezni, hogy nem progresszív betegség, ami azt jelenti, hogy a tünetek nem fognak rosszabbodni. Egyesek még azt is tapasztalják, hogy az állapot idővel javul.

Források

• TheArthritisConnection Rheumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromyalgia & Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Referencia

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases Web site. Elérhető a következő címen: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Hozzáférés 2010. július.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.

.