Az autizmus szó sokféle dolgot jelent a különböző emberek számára. Egyesek számára a szociálisan esetlen különc képét idézi fel, aki szűk érdeklődési körtől megszállottan kerüli a társalgást és a nagy társasági összejöveteleket a magány javára. Mások számára ez egy mélyen életkorlátozó rendellenesség, amely egy család életének minden ébren töltött óráját felemészti, egy olyan orvosi fogyatékosság, amely kiszámíthatatlan agresszióval jár, amely felszakadt kárpitokat, betört koponyákat és vad harapásokat eredményez. A súlyosan autista emberek várható élettartama az Egyesült Államokban 36, Európában 39,5 év, míg szüleik és gondozóik gyakran a harci veteránokhoz hasonló PTSD-t és stresszt élnek át. Az enyhén autisták ezzel szemben, bár sokkal hajlamosabbak a depresszióra és az öngyilkosságra, produktív és teljes életet élhetnek, és gyakran észrevétlenül beolvadnak a szélesebb népességbe sajátosságaik és szociális nehézségeik ellenére.
Mégis egy e heti jelentés azt állította, hogy az autizmussal diagnosztizált emberek és a lakosság többi része közötti különbség egyre csökken. Az autizmus spektrum olyannyira átfogó, hogy a szakértők most már végre kezdik megkérdőjelezni magának a kifejezésnek az érvényességét. Az autizmusra vonatkozó adatok metaanalízisének tanulmányozása után Dr. Laurent Mottron, az Université de Montréal professzora arra a következtetésre jutott, hogy: “Az autizmussal élők és az átlagpopuláció közötti objektív különbség kevesebb mint 10 éven belül eltűnik. Az autizmus definíciója túl homályossá válhat ahhoz, hogy értelmes legyen.”
Aligha ésszerűtlen azt gondolni, hogy egy olyan spektrum, amely magában foglal egy olyan művelt professzort, mint Dr. Temple Grandin – aki több könyv szerzője, és elragadó részletességgel tud beszélni állapotáról telt előadótermek előtt – és súlyosan autista felnőtteket intézetekben, akiknek az inkontinencia miatt pelenkát és az önkéntelen önkárosítástól védő sisakot kell viselniük, olyan széles, hogy orvosilag értelmetlen.
A diagnosztikai gyakorlat megváltozásán kívül az érdekérvényesítés általános elmozdulása az egyre divatosabbá váló neurodiverzitás paradigmája irányába vezetett ahhoz, amit én és sokan mások az autizmus bagatellizálásaként látunk. A neurodiverzitás azt állítja, hogy az olyan állapotok, mint az autizmus, az ADHD, a diszlexia és a diszpraxia nem annyira kezelendő állapotok, hanem olyan különbségek, amelyeket el kell fogadni, sőt ünnepelni kell. Sok támogatójának nemes szándéka ellenére vannak olyanok, akik úgy érzik, hogy a neurodiverzitás kizárja azokat, akik számára az autizmus kevés vagy semmilyen valódi kognitív előnnyel nem jár. Annak ellenére, hogy azt állítja, hogy minden “neurotípust” magában foglal, az etika elkerülhetetlenül azt jelenti, hogy a kevésbé beszédképes autisták kirekesztődnek a vitából. Ritkán találunk egy neurodiverzitással kapcsolatos rendezvényen, különösen egy olyanon, amelynek célja, hogy az autizmust versenyelőnyként mutassa be a piacon, olyan autistát, akinek az IQ-ja 30-nál alacsonyabb, és hajlamos a kirohanásra és a bepiszkításra.
Az autizmus mint neurodiverzitás egyre nagyobb hangsúlyozása hatalmas szakadékot is okozott a közösségben, különösen az autista önérdekvédők és a szülők között. Az önérvényesítők, akik közül sokan átlagon felüli intellektuális képességekkel rendelkeznek, valamint nagyszerű rálátással saját állapotukra, identitásuk központi jellemzőjeként ünneplik autizmusukat, és gyakran erősségként hirdetik neurológiai másságukat. Sokan, akik a közösségi médiában a #ActuallyAutistic hashtaggel azonosítják magukat, ragaszkodnak ahhoz, hogy az autistáknak kell minden autizmusról szóló diskurzus előterében állniuk, és hogy csak maguk az autisták tekinthetők az állapot valódi szakértőinek.
Ez a hozzáállás az autisták marginalizálásához vezetett, akik fogyatékosságukból adódóan nem tudnak beszélni, és másokra hagyatkoznak, hogy ezt megtegyék helyettük. Ez az önérvényesítő körökben az “öndiagnózis” legitimálásához is vezetett, amely gyakorlat részben felelős lehet az autizmus gyakoribbá válásáért és magának a kifejezésnek a felhígulásáért. Sokan ma már úgy azonosítják magukat autistaként, mintha az autizmus inkább egy divatos címke lenne, mint egy legyengítő rendellenesség.
A saját életem az autizmus magas és alacsony funkcionalitású polaritása közötti határvonalon mozog. Eredetileg “felsőfokú autizmussal” diagnosztizáltak, folyékonyan beszélek négy nyelven, és jelentős szociális nehézségek ellenére külföldön tudtam élni és dolgozni. Ezzel szemben a fiatalabb testvérem, akit szintén autizmussal diagnosztizáltak, soha nem lesz képes a hagyományos élet bármely látszatát élni, és halála napjáig teljes idejű gondozásra szorul. A szüleim természetesen aggódnak a sorsa miatt, amikor már nem lesznek a közelben. Annak ellenére, hogy ugyanazt a címkét kaptuk, nyilvánvaló, hogy nagyon különböző állapotokról van szó. Részben ez az oka annak, hogy vonakodom használni az autizmus kifejezést a saját, viszonylag enyhe fogyatékosságom leírására – mert attól félek, hogy ez leértékeli az olyan élményeket, mint amilyenek a kisöcsémé voltak.
Nem csak a tudósok, hanem a közösségben is sokak számára nyilvánvalóvá vált, hogy az autizmust külön állapotokra kell osztani, kezdve az Asperger-szindróma újbóli bevezetésével, mint az enyhe és súlyos változatok közötti fontos megkülönböztető elemmel. A kortárs autizmusról szóló diskurzus és kutatás egyaránt a verbálisan jó képességű autista populáció javára torzul a legsebezhetőbbek rovására, és a neurodiverzitás koncepciójának növekvő népszerűségével ez a szakadék minden bizonnyal tovább fog nőni. Legfőbb ideje, hogy ez megváltozzon, és hogy az autizmus alsó határát a megérdemelt komolysággal kezeljék. A társadalom néhány legkiszolgáltatottabb emberének jóléte múlik ezen.
– Tom Clements autista önérvényesítő és szerző Cambridge-ből.
{{topLeft}}
{{{bottomLeft}}
{{{topRight}}
{{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{{/paragraphs}}{{{highlightedText}}
- Megosztás a Facebookon
- Megosztás a Twitteren
- Megosztás e-mailben
- Megosztás a LinkedInen
- Megosztás a Pinteresten
- Megosztás a WhatsAppon
- Megosztás Messengeren