5 Cosa sono le cure palliative – International Association for Hospice & Palliative Care

Tabella dei contenuti

Che cosa sono le cure palliative?

Le cure palliative sono la cura dei pazienti con una malattia attiva, progressiva e molto avanzata, per i quali l’obiettivo delle cure è il sollievo e la prevenzione della sofferenza e la qualità della vita.

Si noti quanto segue:

• malattia attiva: questa attività può essere confermata e misurata oggettivamente dall’esame clinico e dalle indagini;
• malattia progressiva: anche questa può essere valutata clinicamente;
• malattia molto avanzata: più difficile da definire, ma esempi sono la malattia metastatica estesa nel cancro, l’insufficienza cardiaca, renale o respiratoria refrattaria e la dipendenza totale nelle condizioni neurodegenerative o nel morbo di Alzheimer;
• l’attenzione alla qualità della vita è la caratteristica chiave della definizione
• è orientata alla persona, non alla malattia;
• non è principalmente interessata al prolungamento della vita (né all’accorciamento della vita);
• non è principalmente interessata a produrre una remissione della malattia a lungo termine;
• ha un approccio olistico e mira ad affrontare tutti i problemi del paziente, sia fisici che psicosociali;
• utilizza un approccio multidisciplinare o interprofessionale che coinvolge medici, infermieri e personale sanitario ausiliario per coprire tutti gli aspetti della cura;
• si dedica alla qualità della vita che rimane al paziente
• le cure palliative sono appropriate per tutti i pazienti con malattia attiva, progressiva, molto avanzata e non solo per i pazienti con cancro;
• le cure palliative sono appropriate per i pazienti che ricevono una terapia “attiva” continua per la loro malattia di base.

Le cure palliative non dovrebbero mai essere negate fino al momento in cui tutti i regimi di trattamento “attivo” per la malattia di base siano stati esauriti.

Il messaggio delle cure palliative è che qualunque sia la malattia, per quanto avanzata sia, qualunque trattamento sia già stato fatto, c’è sempre qualcosa che può essere fatto per migliorare la qualità della vita che rimane al paziente.

Definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità

“Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano i problemi associati alla malattia potenzialmente letale, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza attraverso l’identificazione precoce e la valutazione e il trattamento impeccabile del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali.”

Cure palliative

• Fornisce sollievo dal dolore e da altri sintomi angoscianti
• Afferma la vita e considera il morire come un processo normale
• Non intende affrettare o posporre la morte
• Integra gli aspetti psicologici e spirituali della cura del paziente
• Offre un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più attivamente possibile fino alla morte
• Offre un sistema di supporto per aiutare la famiglia ad affrontare la malattia del paziente e il proprio lutto
• Usa un approccio di squadra per affrontare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, compresa la consulenza sul lutto, se indicata
• Migliorerà la qualità della vita e può anche influenzare positivamente il corso della malattia
• Si applica all’inizio del corso della malattia, insieme ad altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita, come la chemioterapia o la radioterapia, e comprende quelle indagini necessarie per comprendere meglio e gestire le complicazioni cliniche angoscianti

Questa definizione è disponibile in http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Tipi di cura: il significato di “Palliative”

È importante differenziare:

• principi di cure palliative che si applicano a tutte le cure, qualunque sia la malattia sofferta da un paziente
• tecniche o terapie palliative includono terapie o procedure mediche e chirurgiche (es.Ad esempio, lo stenting, la paracentesi, la fissazione interna delle fratture e la radioterapia) che sono impiegate per palliare i sintomi e alleviare la sofferenza, ma sono solo una piccola parte dello spettro di cure note come cure palliative
• le cure palliative specialistiche in alcuni paesi sono praticate in unità gestite esclusivamente per le cure palliative da medici e infermieri che sono specialisti accreditati in cure palliative. Se tale specializzazione sia importante o essenziale è qualcosa che può essere discusso solo nel contesto dei bisogni e delle risorse nazionali.

Domande frequenti

Le Cure Palliative sono la stessa cosa delle Cure Hospice?
Sì, i principi sono gli stessi.

• hospice significa cose diverse in paesi diversi – è variamente usato per riferirsi a una filosofia di cura, agli edifici dove viene praticata, all’assistenza offerta da volontari non pagati, o all’assistenza negli ultimi giorni di vita
• è meglio adottare e usare il termine cure palliative, un termine compreso e usato dai professionisti della salute

Un servizio di Cure Palliative dovrebbe fornire assistenza ai pazienti con malattie croniche?
No, anche se la loro cura è importante.

• I pazienti con condizioni croniche come l’artrite reumatoide, le malattie degenerative, il diabete mellito e condizioni simili di solito non hanno una malattia attiva, progressiva e molto avanzata
• nonostante, molti dei principi delle cure palliative sono appropriati alla gestione dei pazienti con malattie croniche

Un servizio di cure palliative dovrebbe fornire assistenza ai pazienti con malattie incurabili?
No, anche se la loro cura è importante.

• Come per i pazienti con malattie croniche, questi pazienti di solito non hanno una malattia attiva, progressiva e molto avanzata
• nonostante, molti dei principi delle cure palliative sono appropriati alla gestione dei pazienti con malattie incurabili

Un servizio di Cure Palliative dovrebbe fornire assistenza ai pazienti inabili a causa della loro malattia non pericolosa per la vita (es. ictus, disabilità post trauma)?
No, anche se la loro cura è importante.

• I pazienti incapaci per malattie psichiatriche, incidenti cerebrovascolari, traumi, demenza e simili meritano cure speciali, ma di solito non hanno una malattia attiva, progressiva e molto avanzata
• nonostante, molti dei principi delle cure palliative sono appropriati alla gestione dei pazienti incapaci per la loro malattia

Un servizio di cure palliative dovrebbe fornire assistenza agli anziani?
No, anche se la loro cura è importante.

• molti pazienti che hanno bisogno di cure palliative sono anziani, ma hanno bisogno di cure palliative a causa della malattia di base di cui soffrono, non a causa della loro età
• nonostante, molti dei principi delle cure palliative sono appropriati alla gestione degli anziani / medicina geriatrica

Le cure palliative sono solo cure terminali / cure ai morenti?
No.

• la fornitura di cure di alta qualità durante gli ultimi giorni e ore di vita è una parte importante delle cure palliative
• le cure palliative dovrebbero essere iniziate quando il paziente diventa sintomatico della sua malattia attiva, progressiva e molto avanzata e non dovrebbero mai essere trattenute fino al momento in cui tutte le alternative di trattamento per la malattia sottostante sono state esaurite
• le cure palliative possono essere appropriate molto prima della fase terminale.

Le cure palliative dovrebbero rimanere separate dalla medicina tradizionale?
No.

• le cure palliative sono nate dalla convinzione che i malati terminali non ricevevano un’assistenza ottimale e per molto tempo c’è stata una sfiducia reciproca tra chi praticava le cure palliative e la medicina ortodossa
• le cure palliative moderne dovrebbero essere integrate nella medicina tradizionale. le cure palliative dovrebbero essere integrate nella medicina tradizionale
• forniscono un’assistenza attiva e olistica che è complementare al trattamento attivo della malattia di base
• promuoverà le competenze di cure palliative per altri professionisti della salute, in particolare un migliore controllo del dolore e dei sintomi e l’apprezzamento degli aspetti psicosociali dell’assistenza

Le cure palliative non sono solo cure “vecchio stile”?
No.

• Le cure palliative erano originariamente separate dalla medicina tradizionale ed erano spesso praticate da persone molto premurose che sapevano poco di medicina
• Le cure palliative moderne sono più integrate con altri sistemi di assistenza sanitaria e richiedono medici e infermieri altamente qualificati, competenti in una serie di discipline mediche tra cui medicina interna, farmacologia, capacità di comunicazione, oncologia e psicoterapia

Le cure palliative sono ciò che si fa quando “non si può fare altro”?
No.

• Nessun paziente dovrebbe mai sentirsi dire “non c’è più niente che si possa fare” – non è mai vero e può essere visto come un abbandono delle cure
• può essere ammissibile dire che non c’è nessun trattamento disponibile per fermare la progressione della malattia di base, ma è sempre possibile fornire cure e un buon controllo dei sintomi.

Le Cure Palliative includono l’eutanasia e il suicidio assistito dal medico?
No.

• Una richiesta di eutanasia o suicidio assistito è di solito una richiesta di cure migliori o la prova che i parenti hanno bisogno di più cure e sostegno.
• la depressione e i problemi psicosociali sono frequenti nei pazienti che fanno richieste ed entrambi possono rispondere a cure appropriate
• la sofferenza fisica o psicosociale non alleviata o intollerabile dovrebbe essere infrequente se i pazienti hanno accesso alle moderne cure palliative interprofessionali
• i malati terminali che soffrono sintomi intrattabili possono essere trattati con la sedazione; questo non costituisce eutanasia o suicidio assistito dal medico

Un servizio di cure palliative è davvero un servizio di dolore e i suoi medici sono specialisti del dolore?
No.

• La maggior parte dei pazienti che hanno bisogno di cure palliative, ma non tutti, hanno un dolore di un tipo o di un altro, ma di solito ci sono molte altre ragioni per la loro sofferenza. Concentrarsi sul dolore escludendo gli altri non aiuta il paziente
• I medici di medicina palliativa hanno tutti una formazione avanzata nella gestione del dolore ma non necessariamente nelle misure invasive (anche se queste sono usate meno frequentemente nelle moderne cure palliative). La loro formazione ha abbracciato tutti gli aspetti della sofferenza – fisica, psicosociale e spirituale – ma la loro certificazione è in medicina palliativa, non nella gestione del dolore cronico.

Il bisogno di Cure Palliative:

• Cinquantadue milioni di persone muoiono ogni anno
• si stima che decine di milioni di persone muoiono con sofferenze non alleviate
• circa cinque milioni di persone muoiono di cancro ogni anno, a cui si può aggiungere il numero di pazienti che muoiono di AIDS e di altre malattie che potrebbero beneficiare di cure palliative
• che molte persone muoiono con sofferenze inutili o non trattate è stato ben documentato in molti studi e pubblicato in centinaia di articoli scientifici e rapporti
• sia nei paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo, le persone vivono e muoiono

• in un dolore inutile, non alleviato
• con sintomi fisici incontrollati ma controllabili
• con problemi psicosociali e spirituali irrisolti
• in paura e solitudine, spesso sentendo pesi indesiderati.

• questa è la sofferenza che potrebbe essere aiutata o prevenuta con le cure palliative
• le dichiarazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1990) e di Barcellona (1996) chiedono entrambe che le cure palliative siano incluse nei servizi sanitari di ogni paese
• il sollievo della sofferenza è un imperativo etico
• ogni paziente con una malattia attiva, progressiva, ha diritto alle cure palliative
• ogni medico e infermiere ha la responsabilità di impiegare i principi delle cure palliative nella cura di questi pazienti
• ogni paziente ha il diritto di morire in un luogo di sua scelta

Gli obiettivi delle cure palliative

Per i pazienti con malattie attive, progressive e molto avanzate, gli obiettivi delle cure palliative sono:

• fornire sollievo dal dolore e da altri sintomi fisici

• massimizzare la qualità della vita
• fornire assistenza psicosociale e spirituale
• fornire supporto per aiutare la famiglia durante la malattia del paziente e nel successivo lutto.

Cure palliative e sofferenza: Cura interprofessionale

La sofferenza può essere definita come l’angoscia associata ad eventi che minacciano l’integrità o la completezza della persona. Nella pratica clinica, è utile avere una classificazione semplice delle cause della sofferenza, in modo che i problemi complessi presentati dai pazienti possano essere districati, al fine di fornire una palliazione completa e un sollievo alla sofferenza:

• Dolore
• Altri sintomi fisici
• Psicologico
• Sociale
• Culturale
• Spirituale

Le componenti delle cure palliative, o gli aspetti di cura e trattamento che devono essere affrontati, seguono logicamente dalle cause della sofferenza. Ognuno deve essere affrontato nella fornitura di cure palliative complete, rendendo necessario un approccio multidisciplinare alle cure.
Il trattamento del dolore e dei sintomi fisici sono affrontati per primi perché non è possibile affrontare gli aspetti psicosociali della cura se il paziente ha un dolore non alleviato o altri sintomi fisici angoscianti.
Le varie cause di sofferenza sono interdipendenti e i problemi non riconosciuti o non risolti relativi a una causa possono causare o esacerbare altri aspetti della sofferenza
Il dolore e la sofferenza psicologica sono inter-correlate

• Il dolore non alleviato può causare o aggravare i problemi psicosociali Queste componenti psicosociali della sofferenza non possono essere trattate con successo finché il dolore non viene alleviato

• Il dolore può essere aggravato da problemi psicosociali non riconosciuti o non trattati. Nessuna quantità di analgesia ben prescritta allevierà il dolore del paziente finché i problemi psicosociali non saranno affrontati

Un approccio multidisciplinare/di squadra alla valutazione e al trattamento è obbligatorio

• Non riuscire a fare questo spesso si traduce in dolore non alleviato e sofferenza psicosociale non risolta. Nessun professionista può affrontare i molti problemi che si incontrano nelle cure palliative. Un team integrato è essenziale.

Squadre multidisciplinari e interprofessionali

Le cure palliative di successo richiedono attenzione a tutti gli aspetti della sofferenza di un paziente. Questo richiede l’input o l’assistenza di una gamma di personale medico, infermieristico e sanitario – un approccio multidisciplinare.

I servizi di cure palliative stabiliti lavorano come un team multidisciplinare o interprofessionale

• multidisciplinare è il termine che veniva applicato ai team di cure palliative, ma se gli individui lavorano indipendentemente e non ci sono riunioni regolari del team,
• interprofessionale è il termine ora usato per i team che si incontrano regolarmente per discutere la cura del paziente e sviluppare un piano unificato di gestione per ogni paziente, e fornire supporto agli altri membri del team
• dove i servizi di cure palliative non sono ancora stati stabiliti, è importante che i pochi professionisti che forniscono tali cure lavorino come un team, incontrandosi regolarmente, pianificando e rivedendo le cure, e sostenendosi a vicenda.

Il paziente può essere considerato un “membro” del team (anche se non partecipa alle riunioni del team), poiché tutte le cure devono essere con il suo consenso, la sua comprensione e in accordo con i suoi desideri.
I membri della famiglia del paziente possono essere considerati “membri”, in quanto hanno un ruolo importante nella cura complessiva del paziente e le loro opinioni dovrebbero essere incluse nella formulazione di un piano di gestione, quindi spiegate loro in modo completo.
I volontari svolgono un ruolo importante in molti servizi di cure palliative. Non vengono pagati, ma possono ricevere delle spese. Lavorano nella reception, nelle sale caffè, nella biblioteca, nell’ufficio appelli, nell’organizzazione dei fiori, nell’unità diurna, nei trasporti, nei negozi di beneficenza, ma nella maggior parte delle unità non svolgono un ruolo “manuale” con i pazienti. Lavorano sotto la direzione di un Manager del Servizio Volontario, un membro stipendiato del personale.

Il team clinico multidisciplinare di base ideale è composto da:

• Medico/i
• Infermiere (sia per le cure in ospedale che per quelle in comunità)
• Assistente sociale
• Fisioterapista
• Terapista occupazionale
• Capellano o operatore pastorale

Molto utili, ma non essenziali, sono:

• Psicologo clinico (o psichiatra di collegamento in visita)
• Farmacista clinico
• Musicista e/o Arteterapeuta

Più informazioni sul personale possono essere trovate in Getting Started (su questo sito IAHPC)

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