Avere una conversazione con qualcuno con demenza

Per saperne di più sull’importanza di una buona comunicazione, e dal punto di vista delle persone con demenza stesse, leggi la rubrica Cosa possono fare le altre persone per aiutarmi a vivere bene nella sezione Conoscere la persona con demenza.

Prepararsi a comunicare o ad avere una conversazione

Minimizzare il rumore di fondo

Le persone con demenza possono trovare difficile concentrarsi in qualsiasi ambiente, compresa la loro casa. Se c’è molto rumore di fondo (per esempio, dalla TV, dalla radio, dall’aspirapolvere o dal traffico esterno), allora le possibilità di una buona comunicazione sono ridotte. Rimuovere o ridurre le distrazioni dentro o fuori casa migliorerà sostanzialmente la vostra capacità di comunicare. Provate a chiudere le finestre per ridurre i suoni dall’esterno o ad abbassare o spegnere la TV o la radio, ricordandovi naturalmente di chiedere il permesso alla persona per farlo e spiegando perché ha senso.

Relax

È probabile che vi muoviate e parliate ad un ritmo molto più veloce della persona con demenza. Quindi, quando ti prepari ad avere una buona conversazione, devi essere rilassato e rallentare il tuo ritmo. Fai un respiro profondo ed espira lentamente. Rilassate qualsiasi tensione corporea che potreste mostrare, abbassate le spalle, sbloccate la mascella e distendetevi. Ora pensa a ciò di cui parlerai.

Pensa a come la persona potrebbe sentirsi

Prova a metterti nei suoi panni. Quale può essere il suo stato emotivo? Sono rilassati e felici o ansiosi e angosciati? Sono calmi o spaventati? È probabile che rispondano all’umorismo o sono arrabbiati e frustrati? Potreste essere consapevoli di ciò che gli è successo prima della vostra conversazione. In caso contrario, cerca di scoprirlo in modo da poter pensare al tuo approccio.

Può sembrare la prima volta per la persona con demenza

La perdita di memoria a breve termine in una persona con demenza può essere una sfida per la famiglia e gli amici e quando si forniscono cure e supporto. Mentre si può vedere la persona diverse volte durante il giorno, ogni visita può sembrare la prima per loro. Questo può avere un grande impatto su una conversazione, quindi considera come risponderesti. L’approccio migliore per un operatore in queste circostanze può essere quello di presentarsi ad ogni visita e spiegare perché si è lì.

Come iniziare la comunicazione

Saluti o ‘stretta di mano verbale’

Pensa in anticipo a come saluterai la persona. Sanno chi siete? Potrebbe non conoscerti anche se tu la conosci bene. Pensate se avete bisogno di dire il vostro nome o se un caldo saluto sarà sufficiente. Un approccio caldo e amichevole è importante per creare un’atmosfera rilassata per iniziare e sviluppare una conversazione.

Approccio fisico

Pensa a dove si trova la persona. Cosa possono vedere da dove sono in piedi o seduti? Cosa stanno facendo? Ci sono problemi di vista o di udito che possono influenzare il modo in cui ci si dovrebbe avvicinare? In generale, assicurati che la luce sia sul tuo viso piuttosto che dietro di te per assicurarti di essere visto chiaramente. Cerca un buon contatto visivo. Arrivare bassi all’altezza degli occhi se la persona è seduta sarà meno intimidatorio. Se la persona è ritirata, sedersi accanto a lei facendo qualche movimento e suono minimo può essere un modo più gentile di ottenere la sua attenzione piuttosto che cercare di iniziare subito una conversazione.

Emozioni e consapevolezza del tocco

Come appare la persona? Quali emozioni stanno mostrando? Essere sensibili all’umore della persona può offrire l’opportunità di iniziare una conversazione (per esempio, se sembra essere felice, potresti dire: “Sembri felice oggi”). La persona risponde al tocco in modo positivo? Un tocco leggero sul dorso della mano può spesso sembrare rassicurante e non minaccioso. Se la persona allontana la mano da te, prendi spunto da lei e fai attenzione a come usi il tocco. Se la persona coglie l’opportunità di stringere la vostra mano, questo può essere un’indicazione che ha bisogno di maggiore rassicurazione fisica e sostegno. Con le persone che sono abbastanza ritirate, un tocco gentile sulla guancia può essere un modo per convincerle a guardarvi. Anche in questo caso sii sensibile alla loro reazione al tocco e prendi spunto da loro.

Controllare la comprensione nella conversazione

Identificare lo stato emotivo della risposta

Come si sente questa persona? Se è stata in grado di parlare, cosa trasmettono le parole? Cosa trasmette il suo tono di voce? Cosa ti dice la sua espressione facciale? Cosa ti dice la posizione del suo corpo? Cosa ti dice il suo ritmo di respirazione? C’è qualche indicazione che la persona è nel disagio fisico o nel dolore?

Osservare quanto sopra aiuterà i membri della famiglia, gli amici e il personale di assistenza a raggiungere una migliore comprensione in una conversazione. Nella cura della demenza è necessario ascoltare con gli occhi e con le orecchie.

Non rifuggire dalle lacrime o dalle risate

Le persone con demenza spesso conducono una vita molto emotiva. Ansia e dolore possono essere abbastanza vicini alla superficie. Non rifuggire dalle lacrime. Rimani con la persona e offrigli un sostegno naturale.

Potresti non essere in grado di risolvere la causa dell’ansia o del dolore, ma vedere la situazione con loro e non avere paura li aiuterà enormemente. Non sottovalutate mai questo. Allo stesso modo, farsi una risata di pancia insieme su qualcosa di sciocco è un ottimo modo per conoscersi l’un l’altro.

Dire cosa pensi che l’altro provi

Hai ascoltato con i tuoi occhi e le tue orecchie come si sente la persona. Una semplice dichiarazione di ciò che hai osservato farà sapere alla persona che ti interessa come si sente. Per esempio, ‘Sembri triste in questo momento’ o ‘Sembri molto rilassato seduto lì’.

Mantieni la semplicità

Siiiii apre ad una gamma di possibilità

Spesso entriamo in situazioni con idee fisse su cosa vogliamo parlare o su cosa ci aspettiamo di sentire e cerchiamo di passare rapidamente la conversazione all’argomento che abbiamo in mente. All’inizio di una comunicazione, prendete esempio dalla persona con demenza. Non cercare di cambiare argomento troppo presto. Nel permettere alla conversazione di svilupparsi, date alla persona il tempo di dire ciò che ha in mente. Quando la persona dice x intende y (o z o t).

Siate consapevoli che quando la ricerca delle parole diventa più difficile per la persona con demenza il contenuto del discorso diventa più limitato. Così, per esempio, un nome femminile come Julie può arrivare a rappresentare ogni aiuto femminile piuttosto che riferirsi a Julie in persona. Un riferimento a “aver bisogno di mia madre” può significare che la persona si sente spaventata e distaccata piuttosto che una domanda letterale che necessita di una risposta letterale su dove si trovi la madre della persona.

Metti insieme presente e passato per capire la realtà dell’altra persona

Più conosci le storie chiave, le persone e i temi della vita di una persona, meglio diventi nell’interpretare il significato. Se sei perplesso da una risposta, pensa a ciò che la persona ha appena vissuto prima della tua conversazione, e pensa a ciò che sai del passato della persona e vedi se puoi fare una connessione.

Mantenere viva la conversazione

La dottoressa Jennifer Bute, che ha la demenza, parla dell’importanza dei ‘modelli’ nel discorso e nelle conversazioni. Dice: ‘Se si può cogliere un sapore o un accenno di ciò che la persona sta parlando, e si può agganciare a questo, spesso la persona può cogliere il modello (della conversazione).’

La dottoressa Bute – che era un medico di base prima che le fosse diagnosticata la malattia di Alzheimer precoce e il cui padre aveva la demenza – parla del discorso e delle domande in un video didattico sul suo sito web.

Cosa possiamo fare per aiutare a mantenere viva la conversazione?

Mantieni la semplicità

Tieni le frasi brevi per rendere più facile per una persona con demenza seguire ciò che stai dicendo. Sii un buon ascoltatore e dai alla persona il tempo di pensare e rispondere.
Come dice il dottor Graham Stokes, specialista in demenza di Bupa:

Se riesci a ricordare solo per 30 secondi e ti trovi di fronte a qualcuno che ti parla all’infinito, molto rapidamente dimentichi su cosa era l’inizio della conversazione. Tutto ciò che hai di fronte è un flusso di parole che potrebbe essere relativamente senza senso.

Puoi vedere la dottoressa Stokes parlare di una buona conversazione nel video della Bupa ‘Communication with people living with dementia’.

Utilizza spesso il nome della persona

Questo è un promemoria per la persona con demenza che stai ancora parlando con lei e aiuta a mantenere la sua concentrazione e a far proseguire la conversazione.

Utilizza aiuti visivi e altri suggerimenti

Avere alcune parole chiave o immagini su carte davanti a te può davvero aiutare le persone con demenza a rimanere concentrate. Spesso fanno fatica a tenere a mente l’argomento della conversazione mentre questa procede. Avere immagini o oggetti di fronte a voi aiuterà. Per esempio, se la conversazione riguarda le medicine, abbiate le medicine sul tavolo o usate un’immagine di qualcuno che riceve le medicine.

La musica offre un altro modo per comunicare. Può sollevare l’umore di una persona e permetterle di esprimere le proprie emozioni. Per maggiori informazioni sui benefici della musica, vedi la rubrica Arti creative in Mantenersi attivi e occupati.

Confermare la comprensione di ciò che è stato detto

Le parole usate da una persona con demenza non sempre hanno senso. Se si ha una buona relazione e conoscenza della persona si può probabilmente indovinare il significato. Ma è importante non dare per scontato ciò che è stato detto. Prova a controllare di essere sulla strada giusta ripetendo una parola o una frase usata, o suggerisci altre parole per confermare la comprensione di ciò che è stato detto.

Correggere gli ‘errori’

È spesso difficile sapere se correggere gli errori, per esempio quando qualcuno ha sbagliato l’ora del giorno o ha fatto confusione. Fate attenzione al vostro tono e approccio se sentite il bisogno di correggere la persona. Considera di offrire un’alternativa provvisoria come “Mi chiedo se pensi che sia già mattina? Penso che ora siano circa le 11 di notte – guarda che tutti gli altri sono nei loro letti?”

Ricorda che il confronto è di solito inutile

A volte le persone accetteranno il tuo punto di vista o la tua spiegazione, altre volte no. Se non lo faranno, allora accetta gentilmente di essere in disaccordo e sposta l’argomento della conversazione su qualcosa di meno preoccupante.

Poco e spesso è di solito meglio

Siiiiate vigili sui segni di stanchezza. Trovare le parole per le cose e comunicare a lungo può essere particolarmente faticoso per alcune persone con demenza. Fai una pausa, ma cogli ogni occasione per continuare a comunicare.

Come finire la conversazione

Come ti sei preparato a iniziare una conversazione, così devi pensare a come la porterai a termine. Se stai lasciando la casa della persona, assicurati di salutarla. Non dovresti lasciare la persona pensando di essere ancora nella sua casa, magari in un’altra stanza. Questo può causare confusione o ansia.

Assicurati di avere la sua attenzione, sorridi e fagli sapere che ti è piaciuto il tempo trascorso insieme e la conversazione. Stringere la loro mano o toccarli è un gesto comune che dà loro un forte indizio che state andando via. Lasciali rassicurati e fagli sapere che non vedi l’ora di parlare di nuovo. Se è probabile che parliate con loro molto presto, per esempio più tardi quel giorno, dite quando tornerete e lasciate un biglietto vicino indicando quando sarà la prossima visita.

Talking Mats

Un altro approccio per comunicare con persone con limitate capacità verbali nella demenza avanzata si basa sull’uso di una risorsa chiamata Talking Mats, che è stata sviluppata da terapisti del linguaggio e della parola all’Università di Stirling. Questo è un sistema interattivo di immagini su carte – o ora disponibile in un formato digitale – simile a vari sistemi utilizzati per comunicare con le persone con difficoltà di apprendimento. Indicando particolari immagini in risposta a una domanda, una persona con demenza avanzata può essere in grado di comunicare le proprie preferenze o desideri su una particolare decisione, come ad esempio ‘Cosa ne pensi di vivere qui?’

Scopri di più:

• Talking Mats
• Usare i ‘Talking Mats’ per aiutare le persone con demenza a comunicare
• Dementia Communication Difficulties Scale (DCDS)

• Altre letture Aprire

  Alzheimer Scotland ‘Communicating with the person with dementia’, informazioni online.

  Alzheimer’s Society (2010) ‘Understanding and respecting the person with dementia’, Factsheet 524, London: Alzheimer’s Society.

  Alzheimer’s Society, ‘Top tips’, informazioni online.

  ‘Communicating with people with dementia’: a video featuring Bupa’s dementia specialist, Dr Graham Stokes.

  Killick, J. and Allan, K. (2001) Communication and the care of people with dementia, Maidenhead: Open University Press.

  Murphy, J., Gray, C. and Cox, S. (2007) Communication and dementia: How Talking Mats can help people with dementia to express themselves, York: Joseph Rowntree Foundation.

  NHS Choices (2012) ‘Communicating with people with dementia’, informazioni online.

  Perrin, T., May, H. and Anderson, E. (2008) Wellbeing in dementia (2nd edition), Edinburgh: Churchill Livingstone.

  Powell, J. (2000) Care to communicate: Helping the older person with dementia, London: Hawker.

  SCIE (2005) Aiding communication with people with dementia. Briefing di ricerca 3. Londra: SCIE.

• Link utili Aprire

  Alzheimer’s Society
  L’Alzheimer’s Society produce oltre 80 schede informative su tutti i tipi di argomenti relativi alla demenza, compresi molti che si riferiscono a comunicare bene con le persone con demenza: ‘Comunicare’ (500) ‘Capire e sostenere una persona con demenza’ (524), ‘La demenza e il cervello’ (456), ‘Cambiamenti nel comportamento’ (525) e ‘Top tips’.

  Comunicare con le persone con demenza
  Questo breve video postato su Youtube mostra lo specialista di demenza di Bupa, il dottor Graham Stokes, che parla della comunicazione con le persone con demenza.

  Cura della demenza: come affrontare le sfide della comunicazione
  Questa pubblicazione del 2012 è stata scritta da Jennifer Roberts, precedentemente Dementia Lead per UKHCA.

  DemTalk
  DemTalk è un toolkit online gratuito che fornisce una guida sulla comunicazione con le persone che vivono con demenza. Diverse versioni del toolkit sono state sviluppate per assistenti familiari e personale sanitario e di assistenza.

  Ascoltare, parlare, connettersi: comunicare con le persone che vivono con la demenza
  Questa guida del 2014 di Care UK è rivolta a assistenti familiari, parenti e amici e copre argomenti come “Iniziare una conversazione”, “Avere una conversazione”, “Ottenere il massimo dalla tua visita”, “La parola non detta” e “Affrontare le conversazioni difficili”. La guida include consigli e suggerimenti pratici da parte del personale di Care UK.

  Consigli per una migliore comunicazione con una persona che vive con la demenza
  Questo nuovo foglio informativo di Dementia UK spiega le sfide affrontate dalle persone con demenza quando comunicano, fornisce suggerimenti utili sulle buone capacità di comunicazione e descrive alcuni comuni dilemmi di comunicazione.

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