La parola autismo significa un sacco di cose diverse per persone diverse. Per alcuni, evoca l’immagine dell’eccentrico socialmente goffo che, innamorato di una serie ristretta di interessi, evita le chiacchiere e le grandi riunioni in favore della solitudine. Per altri, è un disordine che limita profondamente la vita e che consuma ogni ora di veglia della vita di una famiglia, una disabilità medica che comporta attacchi imprevedibili di aggressività con conseguenti tappezzerie strappate, crani spaccati e morsi selvaggi. Le persone gravemente autistiche hanno un’aspettativa di vita di 36 anni negli Stati Uniti e 39,5 in Europa, mentre i loro genitori e care-givers spesso sperimentano PTSD e stress simile a quello dei veterani di guerra. Le persone lievemente autistiche, d’altra parte, anche se molto più inclini alla depressione e al suicidio, possono continuare a condurre una vita produttiva e soddisfacente, spesso mescolandosi impercettibilmente nella popolazione più ampia nonostante le loro idiosincrasie e difficoltà sociali.
Anche un rapporto di questa settimana ha affermato che la differenza tra le persone con diagnosi di autismo e il resto della popolazione si sta riducendo. Lo spettro autistico è così onnicomprensivo che gli esperti stanno finalmente iniziando a mettere in discussione la validità del termine stesso. Dopo aver studiato le meta-analisi dei dati sull’autismo, il dottor Laurent Mottron, professore all’Université de Montréal, ha concluso che: “La differenza oggettiva tra le persone con autismo e la popolazione generale scomparirà in meno di 10 anni. La definizione di autismo può diventare troppo vaga per essere significativa”
Non è irragionevole pensare che uno spettro che comprende un professore erudito come la dottoressa Temple Grandin – che è autrice di diversi libri e può parlare in dettaglio incantevole della sua condizione ad auditorium pieni di conferenze – e adulti gravemente autistici in istituti che devono indossare pannolini a causa di incontinenza e caschi per proteggersi da autolesionismo involontario, sia così ampio da essere privo di significato medico.
A parte il cambiamento delle pratiche diagnostiche, lo spostamento generale dell’avvocatura nella direzione del paradigma della neurodiversità, sempre più alla moda, ha portato a ciò che io e molti altri vediamo come la banalizzazione dell’autismo. La neurodiversità postula che condizioni come l’autismo, l’ADHD, la dislessia e la disprassia non siano tanto condizioni da trattare quanto differenze da abbracciare e persino celebrare. Nonostante le nobili intenzioni di molti dei suoi sostenitori, c’è chi ritiene che la neurodiversità escluda coloro per i quali l’autismo conferisce pochi o nessun reale vantaggio cognitivo. Nonostante la sua pretesa di essere inclusiva di tutti i “neurotipi”, il suo ethos significa inevitabilmente che le persone autistiche meno capaci verbalmente sono emarginate dalla discussione. Raramente ad un evento sulla neurodiversità, in particolare uno che mira a presentare l’autismo come un vantaggio competitivo sul mercato, troverete una persona autistica con un QI inferiore a 30 che è incline a sfogarsi e a sporcarsi.
La crescente enfasi sull’autismo come neurodiversità ha anche creato un’enorme spaccatura nella comunità, in particolare tra autistici auto-avvocati e genitori. Gli auto-avvocati, molti dei quali possiedono una capacità intellettuale superiore alla media e una grande comprensione della propria condizione, celebrano il loro autismo come una caratteristica fondamentale della loro identità e spesso promuovono la loro differenza neurologica come un punto di forza. Molti che si auto-identificano sui social media usando l’hashtag #ActuallyAutistic insistono sul fatto che le persone autistiche devono essere in prima linea in tutti i discorsi sull’autismo e che solo le persone autistiche stesse possono essere considerate vere esperte della condizione.
Questo atteggiamento ha portato alla marginalizzazione delle persone autistiche che, in virtù della loro disabilità, non sono in grado di parlare e si affidano ad altri per farlo a loro nome. Ha anche portato alla legittimazione nei circoli di auto-difesa dell'”auto-diagnosi”, una pratica che può in parte spiegare l’aumento della prevalenza dell’autismo e l’indebolimento del termine stesso. Molti ora si autoidentificano come autistici come se l’autismo fosse un’etichetta di moda piuttosto che un disturbo debilitante.
La mia vita è a cavallo tra le polarità ad alto e basso funzionamento dell’autismo. Mi è stato originariamente diagnosticato un “autismo di fascia alta”, parlo correntemente quattro lingue e sono stato in grado di vivere e lavorare all’estero nonostante le significative difficoltà sociali. Il mio fratello minore, al contrario, a cui è stato diagnosticato anche l’autismo, non sarà mai in grado di condurre una parvenza di vita convenzionale e avrà bisogno di cure a tempo pieno fino al giorno della sua morte. I miei genitori si preoccupano naturalmente del suo destino quando non ci saranno più. Nonostante condividiamo la stessa etichetta, è evidente che abbiamo condizioni molto diverse. È parte del motivo per cui sono riluttante a usare il termine autismo per descrivere la mia disabilità, relativamente lieve, per paura che svaluti esperienze come quella di mio fratello minore.
È diventato evidente, non solo per gli scienziati ma per molti nella comunità, che l’autismo deve essere diviso in condizioni separate, a partire dalla reintroduzione della sindrome di Asperger, come un importante differenziale tra varianti lievi e gravi. Il discorso e la ricerca contemporanei sull’autismo sono entrambi sbilanciati a favore della popolazione autistica verbalmente abile a spese dei più vulnerabili e, con la crescente popolarità del concetto di neurodiversità, questo divario è destinato ad aumentare. È tempo che questo cambi e che l’estremità inferiore dell’autismo sia trattata con la serietà che merita. Il benessere di alcune delle persone più vulnerabili della società dipende da questo.
– Tom Clements è un autista e autore di Cambridge.
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