Condizioni mediche dei ricoveri in case di cura

Risultati principali e loro interpretazioni

1.1. La demenza e l’ictus sono più associati con il collocamento in NH

Il 43% di tutti i residenti ammessi hanno demenza (95% del gruppo psicosi) e il 36% dei residenti con problemi somatici hanno disturbi del sistema circolatorio, per lo più un ictus. La frequenza relativamente alta di questi disturbi nelle strutture NH è coerente con altre ricerche.

In Belgio e in Europa, la prevalenza di una certa forma di demenza aumenta e cresce esponenzialmente con l’età ma mancano cifre precise sul numero di casi formalmente identificati. Nel 2005 Ferri et al. hanno stimato la prevalenza della demenza per l’Europa al 25% per gli anziani ≥85 anni.

Nel nostro studio la demenza sembra colpire in particolare i più anziani tra gli anziani, così come le donne. Le persone con demenza avevano un’età media di 85 anni (leggermente superiore alla media del gruppo totale) ed erano per lo più donne (81%). L’osservazione che la demenza ‘legata all’età e al genere’ è, è molto simile con altre ricerche.

Il numero di malati di demenza istituzionalizzati potrebbe essere una buona rappresentazione del numero di pazienti nella comunità che soffrono di una forma moderata o grave di demenza.

Uno studio, riguardante una coorte di mortalità in Belgio nell’anno 2000, ha citato che 8 su 10 pazienti deceduti con demenza hanno risieduto in un NH prima di morire.

1.2. Secondo il nostro studio, i residenti sembrano avere un proprio profilo di salute, con componenti fisse, che ha mostrato cambiamenti minimi negli ultimi dodici anni. In tutte le strutture partecipanti, abbiamo osservato più o meno la stessa gamma di circa 100 disturbi. La demenza, i disturbi del sistema circolatorio (es. ictus, insufficienza cardiaca), del sistema nervoso (es. emiplegia, Parkinson) e del sistema muscolo-scheletrico (es. osteoartrite, fratture del femore) continuano a costituire il nucleo delle malattie comuni nei NH. Questa classifica delle diagnosi corrisponde a quanto trovato in letteratura.

1.3. Aumento del diabete mellito (1993 vs 2005)

La prevalenza del diabete sta aumentando in tutto il mondo e questa tendenza può essere vista nei NH. Nei nostri dati il cambiamento più eclatante nella prevalenza attraverso il periodo di 12 anni è stato l’aumento del numero di diabetici, soprattutto a causa delle complicazioni correlate.

Un rapporto nazionale belga mostra la forte quantità di malattie legate al diabete. La prevalenza della maggior parte delle complicazioni è raddoppiata almeno, e la prevalenza di amputazioni e cecità è addirittura 4 volte più alta nel 2007 che nel 2002.

Altri studi menzionano analogamente il diabete come un’importante malattia associata a nuovi ricoveri in una casa di cura.

Il diabete riduce fortemente la qualità della vita in età avanzata. Le complicazioni per gli altri organi, principalmente problemi circolatori, neurologici, retinopatia e nefropatia, non colpiscono solo la mente (amputazioni di gambe, cecità, dialisi), ma diminuiscono drasticamente la capacità di farcela. Tutte le azioni devono essere concentrate sull’educazione sanitaria, la prevenzione, l’individuazione e il trattamento. Malattie come il diabete (e l’ictus) sono importanti per l’istituzionalizzazione solo se causano disabilità funzionale. Se queste malattie sono trattate bene, le loro conseguenze saranno meno gravi. Banaszak et al. hanno dimostrato che gli effetti dell’ictus e del diabete sull’istituzionalizzazione scompaiono dopo aver controllato la disabilità funzionale. La necessità di un sistema di codifica appropriato e conciso

L’intera classificazione delle malattie per i residenti NH includeva un centinaio di disturbi tipici. Utilizzare i 12 000 codici diagnostici dell’ICD-9 è difficile e poco pratico in un contesto NH. Estratto da questo ampio strumento clinico, una classificazione “adattata e abbreviata” delle malattie è stata utilizzata nel 2005 ed è stata affidabile ed efficace come la sua controparte più lunga del 1993. Le versioni brevi degli strumenti sono spesso altrettanto valide dei loro equivalenti più lunghi. Tale versione condensata permette una precisione e una comparabilità ottimali.

Punti di forza e limiti dello studio

2.1. Definizione e selezione della vera diagnosi primaria

Un’interpretazione standard della diagnosi primaria è molto importante. Abbiamo definito questa diagnosi come il motivo dell’ammissione. La condizione più grave dal punto di vista medico non è necessariamente la diagnosi primaria. Ci si deve sempre chiedere: ‘È questo il vero motivo del ricovero? Abbozziamo alcuni casi.

– Una persona anziana, che soffre di una grave forma di diabete, non ha bisogno di essere ricoverata, anche se vive da sola. La situazione cambia se questa persona inizia ad essere confusa e se non è più in grado di controllare le sue abitudini alimentari o di prendere le sue medicine. La causa diretta del ricovero in questo caso è la “demenza iniziale” e il diabete costituisce la diagnosi secondaria.

– Una donna di 91 anni con una gamba amputata vive a casa da un po’. La confusione e una presunta demenza iniziale inducono la famiglia a mandarla in una casa di cura.

– Un uomo di 84 anni con una diagnosi ufficiale di ‘cancro alla prostata’ è ricoverato a causa di disturbi dell’equilibrio dopo la morte di sua moglie. Aveva paura di cadere e di non essere in grado di dare l’allarme.

Siccome l’indagine è stata eseguita in stretta consultazione (intervista faccia a faccia) con i medici di base o i medici della casa di cura e le infermiere capo, è stato più facile selezionare la diagnosi clinica primaria, come la malattia sottostante che causa le disabilità.

Nel discutere le diagnosi primarie, il grado di affidabilità e la gravità delle malattie intrinseche è stato preso in considerazione.

2.2. Attenzione speciale ai sintomi e alle questioni sociali/emotive

Nel nostro campione, la maggior parte dei sintomi sono stati citati come diagnosi secondarie. I sintomi legati alla malattia di solito non erano accettati come diagnosi primaria; la malattia sottostante doveva essere indicata. Per esempio, “difficoltà a camminare” può verificarsi in caso di demenza, protesi d’anca, osteoartrite, reumatismi, morbo di Parkinson, poliomielite o TBC ossea. Demenza, contusione cerebrale, eventi traumatici in famiglia o problemi psichiatrici possono causare gravi difficoltà comportamentali.

Sintomi senza una causa identificata, ma con un grande impatto sulla disabilità, possono essere una diagnosi primaria, per esempio vertigini, mancanza di funzione in piedi senza etichettatura clinica.

I problemi sociali/emotivi non erano menzionati nel 1993, e anche nel 2005, questa indicazione di ammissione è stata presa in considerazione solo dopo discussione. Le ragioni principali di un’ammissione al SEM erano “l’età avanzata” senza un disturbo clinico specifico; essere ricoverati insieme a un marito o una moglie; estrema trascuratezza sociale; solitudine o stanchezza della vita dopo la perdita di una persona cara.

2.3. Specificare la demenza rimane difficile

Nel 1993 non siamo stati in grado di classificare adeguatamente i disturbi mentali. Le persone con demenza erano principalmente (428 casi o 71%) codificate come ‘psicosi NEC’ (Not Elsewhere Classifiable o unspecified) e ‘demenza senile’ (16%). D’altra parte, si è usata un’abbondanza di terminologia per indicare la demenza. I pazienti con ‘degenerazione cerebrale non specificata’ (codice 331) o ‘encefalopatia’ (437.2), che rientrano rispettivamente nel sistema nervoso e nel sistema circolatorio, secondo l’ICD-9, erano residenti con demenza nella pratica NH.

Nell’indice alfabetico ICD-9, la demenza di Alzheimer è classificata sotto ‘demenza presenile’ (290.1), ma è anche codificata come 331.0 ‘altra degenerazione cerebrale’.

Nessuna reale distinzione è stata fatta tra ‘depressione NEC’ (311), che appartiene alle nevrosi, e ‘disturbo depressivo maggiore’ (296), che appartiene alle psicosi.

Il numero di persone identificate come dementi secondo i criteri di disabilità (punteggi superiori al cut-off point di screening per la demenza) può differire notevolmente dal numero di persone secondo gli standard medici (demenza clinicamente diagnosticata). Il deterioramento cognitivo può avere altre cause oltre alla demenza (per esempio delirio, Parkinson).

Anche nel 2000 alcuni anziani, diagnosticati come affetti da demenza, sono finiti in un istituto, mentre in seguito il loro problema si è rivelato essere una confusione temporanea reversibile come un’intossicazione da farmaci.

Poiché mancano diagnosi specifiche di demenza nella popolazione del 1993, era difficile confrontare le differenze con il 2005. La letteratura conferma che quindici anni fa la “confusione” era facilmente etichettata come “demenza”. Da allora, sono uscite numerose pubblicazioni sulla sensibilità dei test e delle guide per la psicopatologia.

La pratica clinica di affinamento diagnostico non si è affermata nei NHs. Fino ad oggi, la maggior parte delle cartelle dei residenti menzionano ancora (inizio o presunta) “demenza NEC”. La diagnosi differenziale rimane problematica e può di conseguenza causare alcuni errori di classificazione.

Gli studi epidemiologici sui sottotipi di demenza hanno rivelato tassi di distribuzione molto diversi. Recentemente, nel maggio 2009, il progetto European Collaboration on Dementia (EuroCoDe) ha mirato a produrre nuove linee guida consensuali, sperando di ottenere una migliore comprensione della ripartizione tra le varie forme di demenza.

La malattia di Alzheimer e la demenza vascolare sono i sottotipi più frequentemente identificati rispettivamente 69% e 25% . La demenza a corpi di Lewy (DLB) è un’entità identificata relativamente di recente e il cambiamento dei criteri diagnostici neuropatologici e clinici ha portato a una grande variazione nella frequenza, che va dall’1,7% al 30,5% (rispettivamente Herrera e Stevens in Zaccai et al.) . Per quanto riguarda le demenze del lobo frontale (FLD), c’è una scarsità di dati epidemiologici. In Stevens et al. Oliva ha stimato la distribuzione di questo sottotipo nel 2000 al 10-20% ma nel 2001 Yamada non ha identificato alcun caso.

La qualità dei nostri dati è stata influenzata dal fatto che non solo i professionisti della salute mentale come psichiatri o neurologi facevano la diagnosi. È molto probabile che molte delle nostre cifre sulla distribuzione dei sottotipi di demenza siano forzate in “demenza non specificata”.

2.4. La mancanza di uno strumento standardizzato (conciso) che soddisfi il nostro scopo

Da un lato le difficoltà di codifica sorte nel 1993 si situano nel campo delle possibilità di codifica. L’ICD-9 non specificava sufficientemente i disturbi comuni dei residenti NH. Per esempio, l'”età avanzata” è classificata sotto 797: “senilità”. Le diagnosi mediche sono per lo più descritte per mezzo dei primi tre numeri di codifica, un quarto e un quinto numero sono facoltativi. Tuttavia, l’Alzheimer o la demenza vascolare possono essere indicati solo con quattro cifre. I codici combinati, come quelli usati negli ospedali per indicare (una) diagnosi primaria, sono statisticamente difficili da elaborare.

D’altra parte, le descrizioni imprecise delle diagnosi, hanno fatto sì che alcune malattie si presentassero in vari sistemi di classificazione delle malattie o nella categoria ‘NEC’. Per esempio: i ‘problemi di mobilità’ potrebbero essere codificati come ‘728.3: sindrome di immobilità’, o ‘781.2: anomalie dell’andatura’ o ‘719.7: difficoltà a camminare’. In questo caso, il problema appartiene ai disturbi muscolari (728), ai sintomi (781) o ai disturbi articolari (719).

Schnelle ha accertato in due case di cura, con una frequenza di depressione insolitamente alta e bassa rispettivamente, che la prevalenza della depressione riflette il processo di misurazione piuttosto che i risultati.

Nel 2005 abbiamo classificato le malattie per mezzo di una versione adattata e ridotta dell’ICD-9 ma non era uno strumento standardizzato. Gli strumenti standardizzati disponibili, come il Resident Assessment Instrument (RAI), misurano in particolare il bisogno di cure, ma le possibilità di diagnosi medica sono limitate. Nonostante le maggiori possibilità di codifica dell’ICD-10 (75.000 codici), c’è certamente bisogno di creare un sistema di classificazione più appropriato e statisticamente gestibile (estratto per esempio dall’ICD-10). Un tale strumento di valutazione può essere utilizzato per ottenere una “banca dati medica” per le case di cura in modo rapido, affidabile ed efficiente.

Nihtilä ha anche utilizzato i propri codici finlandesi accanto all’ICD-9 .

2.5. Le statistiche sulle sole diagnosi mediche possono avere dei meriti

La vera ragione per l’ammissione alle cure di lunga durata è spesso una combinazione di malattie mediche e le loro conseguenze sulla funzione, insieme ad altri fattori sociali e legati al paziente. Sottrarre e studiare le sole diagnosi mediche è normalmente difficile.

Anche se un tale approccio può avere un’influenza sui motivi di ammissione, non l’abbiamo preso in considerazione perché potevamo aspettarci un effetto simile delle altre variabili (personali/sociali) per tutte le malattie.

Demenza, morbo di Parkinson, ictus, sintomi depressivi, fratture dell’anca e diabete sono fortemente associati con un aumento del rischio di istituzionalizzazione, indipendentemente dai confonditori socio-demografici e dall’uso dei servizi.

Punti di forza e di debolezza in relazione ad altri studi

Mentre la ricerca esistente ha identificato significativi predittori di ammissione in NH, la presente analisi ha cercato di fornire risultati più empirici (analisi dei casi di ogni residente senza rifiuti) per identificare in dettaglio la malattia alla base della disabilità. La vera ragione medica dell’ammissione (diagnosi primaria rivista in un’intervista faccia a faccia) è stata codificata secondo l’ICD-9. L’uso di questo sistema di codifica è unico per i NHs.

Alcuni studi hanno effettuato analisi secondarie e/o si sono concentrati interamente sui residenti con demenza o con un numero limitato di problemi medici o con indicatori dicotomici.

La debolezza del nostro studio riguarda il metodo utilizzato e gli scarsi risultati ottenuti nel nostro campione del 1993, soprattutto a causa del disaccordo sulla terminologia utilizzata per descrivere le malattie. Non avendo dati specifici sulla demenza nel 1993, abbiamo potuto confrontare solo i disturbi somatici. Anche se il metodo e il disegno non sono standard, era il migliore per realizzare questa ricerca. Inoltre, non abbiamo spiegato le cause dei tassi di prevalenza cambiati come altri.