Facing Fibromyalgia

di Laurie Wertich

Tre anni fa Michele Beck-Dark pensava di avere l’influenza. Il suo corpo le faceva male dappertutto, ed era così esausta che non riusciva ad alzarsi dal letto. Ma l'”influenza” non è mai andata via. Infatti, Michele ha sofferto di profondi dolori muscolari, stanchezza, mal di testa e spasmi muscolari per più di due anni, visitando un medico dopo l’altro, fino a quando le è stata finalmente diagnosticata la fibromialgia.

Purtroppo, la storia della diagnosi di Michele non è così unica. Molte persone che soffrono di fibromialgia vivono con il dolore cronico per anni e consultano un flusso infinito di fornitori di servizi sanitari prima di ricevere una diagnosi corretta. In media ci vogliono circa cinque anni per ricevere una diagnosi corretta del disturbo, e anche allora una diagnosi ufficiale non si traduce necessariamente in una soluzione rapida.

In effetti, Michele ha dovuto ridisegnare la sua vita impegnata per includere la fibromialgia. Prima di tutto Michele è una mamma di 43 anni con tre dei suoi quattro figli che vivono ancora a casa. Ma ora è una mamma che lotta contro il dolore costante. Prende diversi farmaci e ha drasticamente ridotto le sue aspettative su quanto può fare in un dato giorno. Ha giorni buoni e cattivi. “Lotterò sempre con questo. Non andrà via”, spiega. “È un po’ come le montagne russe”

Ma come ha fatto Michele a salire sulle montagne russe della fibromialgia? E come può sbarcare? Prima di tutto è importante capire che cos’è e non è la fibromialgia.

Definizione della fibromialgia

La fibromialgia è una condizione reumatica che colpisce le articolazioni e i tessuti molli. È associata a dolore diffuso e fatica. Secondo il National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, la fibromialgia colpisce circa 5 milioni di adulti americani, la maggior parte dei quali sono donne. Il dolore della fibromialgia è descritto come “tender points” – aree specifiche del corpo che fanno male quando si fa pressione su di esse. I tender points spesso si trovano sul collo, sulle spalle, sulla schiena e sui fianchi.

La lista dei sintomi associati alla fibromialgia è lunga e varia: dolore, fatica, ansia, spasmi muscolari, disturbi del sonno, sindrome delle gambe senza riposo, memoria compromessa e molto altro. Ma il sintomo principale è il dolore. Questo dolore è unico in quanto non è causato dall’infiammazione e si verifica in tutto il corpo. Il dolore colpisce tipicamente il collo, le spalle, le braccia, la parte superiore della schiena, il petto e le natiche. Gli individui che soffrono di fibromialgia hanno spesso “tender points” di dolore, che sono punti localizzati che portano dolore diffuso o spasmi muscolari quando vengono toccati.

La fibromialgia colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti e più dell’80% di queste sono donne. Quando i sintomi sono gravi, la fibromialgia può essere estremamente debilitante e può interferire con la vita quotidiana.

Anche se le cause della fibromialgia non sono note, diversi fattori possono essere coinvolti nel suo sviluppo; questi includono eventi traumatici o incidenti, lesioni ripetitive, malattie e alcune malattie (come l’artrite reumatoide, lupus e artrite spinale). Il disturbo, tuttavia, può verificarsi spontaneamente, il che significa che non c’è una causa diretta o un fattore scatenante. Si pensa anche che uno o più geni possano essere coinvolti nella fibromialgia.

Diagnosticare la fibromialgia

Non esiste un test di laboratorio per diagnosticare la fibromialgia, e i sintomi principali – dolore e fatica – rendono difficile differenziarla da altre condizioni. Di conseguenza, può essere necessario più di un consulto con diversi medici prima che venga fatta una diagnosi.

Per diagnosticare la fibromialgia, un medico che ha familiarità con il disturbo utilizzerà i criteri stabiliti dall’American College of Rheumatology (ACR). Questi criteri includono una storia di dolore diffuso che dura da più di tre mesi, tenerezza diffusa e tender points in 11 o più dei 18 siti designati dall’ACR.

La grande varietà di sintomi e la mancanza di una causa apparente per la loro comparsa può rendere la fibromialgia difficile da diagnosticare. In un certo senso, il disturbo viene diagnosticato attraverso un processo di eliminazione. Non esiste un singolo test per la fibromialgia. Invece i medici in genere fanno dei test per altre cose, come l’artrite reumatoide e il lupus, e quando iniziano ad escludere altre diagnosi, si rivolgono alla fibromialgia.

Per essere diagnosticato con la fibromialgia, un individuo deve avere avuto un dolore cronico diffuso in tutti e quattro i quadranti del corpo per almeno tre mesi e deve risultare positivo a 11 dei 18 tender point identificati.

I sintomi aggiuntivi della fibromialgia includono:

• Difficoltà a dormire
• Forza al mattino
• Mal di testa
• Mestruazioni dolorose
• Dolore alle mani e ai piedi
• Sindrome dell’intestino irritabile
• Sensibilità alla temperatura

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• Sindrome delle gambe senza riposo
• Difficoltà cognitive o di memoria (“fibro fog”)
• Sensibilità ai rumori forti o alle luci forti

Comprensione della fibromialgia

La fibromialgia è ampiamente fraintesa da medici e pazienti. La varietà dei sintomi e la mancanza di una causa apparente sono parte di ciò che rende la fibromialgia così confusa – ecco perché è così importante cercare esperti che capiscano veramente la fibromialgia e tutte le sue sfumature.

Entra Jacob Teitelbaum, MD, un internista certificato e il direttore medico del Physicians Alliance Network e una delle principali autorità sulla fibromialgia e CFS. Il Dr. Teitelbaum ha guadagnato la sua esperienza nel modo più duro – il suo interesse è nato dalla sua esperienza personale con la CFS, che lo ha costretto a lasciare la scuola di medicina per un anno per recuperare. Da allora ha dedicato la sua carriera alla ricerca di un trattamento efficace.

Il dottor Teitelbaum elimina il gergo della fibromialgia. Per come la vede lui, le persone con fibromialgia hanno quattro sintomi principali. “Sono stanche, doloranti, hanno nebbia cerebrale e non riescono a dormire”, spiega.

Ma cosa causa questi sintomi? Il Dr. Teitelbaum descrive la fibromialgia come una crisi energetica del corpo. “Il corpo sta spendendo più energia di quella che è in grado di produrre”, spiega. “È un po’ come far saltare un fusibile”. L'”interruttore” che va offline nel caso della fibromialgia e della CFS è l’ipotalamo, che controlla quattro sistemi chiave del corpo: il sonno, gli ormoni, la temperatura e il sistema nervoso simpatico.

Fusione di un fusibile

Come si fa a “far saltare un fusibile” nel corpo? Non è molto diverso dal far saltare un fusibile in casa. Collegare l’asciugacapelli, l’arricciacapelli e la stufa nello stesso circuito è una ricetta per il disastro. Allo stesso modo, chiedere troppo al tuo corpo può avere conseguenze drastiche. Ci sono molti modi in cui si può far saltare un fusibile, ma alcuni dei colpevoli più comuni sono la cattiva alimentazione, la privazione del sonno, lo stress cronico, le carenze ormonali, le infezioni e anche la gravidanza.

Mentre la letteratura medica indica che non esiste una singola causa identificabile di fibromialgia, il dottor Teitelbaum insiste sul fatto che esiste un modello. Dice che la causa della fibromialgia dipende dal tipo di insorgenza. Se i sintomi della fibromialgia insorgono improvvisamente, la causa scatenante della “miccia bruciata” è probabilmente qualcosa come una ferita, un’infezione o una gravidanza. Se, invece, un individuo sperimenta un’insorgenza graduale dei sintomi della fibromialgia, la miccia bruciata è in genere il risultato di carenze ormonali, problemi autoimmuni o stress cronico.

Ristabilire l’energia: Trattare la fibromialgia

Quando si brucia un fusibile in casa, si deve fare di più che semplicemente girare l’interruttore – si deve cambiare il comportamento che ha portato al fusibile bruciato in primo luogo. Lo stesso vale per la fibromialgia.

Molte persone vedono la fibromialgia come una condanna a vita di dolore e sofferenza, ma il Dr. Teitelbaum ha visto i pazienti migliorare notevolmente con quello che lui chiama il suo protocollo S.H.I.N.E..1 S.H.I.N.E. si riferisce a cinque linee guida di salute che sono fondamentali per trattare la fibromialgia e la sindrome da fatica cronica:

• Dormire. Dormire adeguatamente ogni notte (da otto a nove ore), il che può richiedere una combinazione di sonniferi su prescrizione e a base di erbe.
• Ormoni. Identificare e trattare qualsiasi carenza ormonale.
• Infezione. Identificare e trattare le infezioni, che compromettono il sistema immunitario e possono essere una causa o un risultato della fibromialgia e della CFS.
• Supporto nutrizionale. Scegliere una dieta sana e integrare se necessario, perché una cattiva alimentazione può tassare il corpo e giocare un ruolo nella fibromialgia e nella CFS.
• Esercizio. Esercitatevi come potete. Il sovraffaticamento non è consigliato, ma dopo 10 settimane sul resto del protocollo, gli individui hanno in genere più energia e si consiglia di camminare e praticare yoga.

I medici specializzati nel trattamento della fibromialgia sono addestrati a guardare il quadro generale e aiutare i pazienti ad affrontare carenze ormonali e nutrizionali. Il Dr. Teitelbaum trova che una combinazione di prescrizione e farmaci naturali può essere utile per riportare il corpo in equilibrio. Il trattamento della fibromialgia non è uguale per tutti; invece è importante concepire un programma di trattamento individualizzato che si adatti al paziente.

Medicazioni e trattamento

Il primo passo per ottenere un buon trattamento per la fibromialgia è trovare un medico con esperienza nel trattamento di questo disturbo. La fibromialgia può essere difficile da trattare, rendendo importante la familiarità del vostro medico con essa. I tipi di medici che possono avere esperienza nel trattamento della fibromialgia includono medici di famiglia, internisti generali, o reumatologi (medici specializzati in artrite e condizioni che colpiscono le articolazioni e i tessuti molli). E poiché la fibromialgia può influenzare diversi aspetti della tua salute, un approccio di squadra al trattamento può essere utile – il tuo medico, un fisioterapista, ed eventualmente altri fornitori di assistenza sanitaria possono tutti contribuire alla tua cura.

Tre farmaci sono stati approvati dalla U.S. Food and Drug Administration per il trattamento della fibromialgia. Questi sono Cymbalta® (duloxetina), Savella® (milnacipran), e Lyrica® (pregabalin).

I farmaci approvati per altre condizioni possono essere usati per trattare la fibromialgia e i suoi sintomi. Questi includono:

• Farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAIDS) come l’aspirina e l’ibuprofene
• Antidepressivi (i tipi includono triciclici, inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina e inibitori misti della ricaptazione)
• Benzodiazepine
• Medicinali per trattare sintomi specifici (sindrome del colon irritabile, per esempio)

Superare la fibromialgia

Non esiste una pillola magica per la fibromialgia, ma gli individui che si impegnano a ritrovare la loro salute possono sperimentare un drastico miglioramento dei loro sintomi. Lauren Roegele, un’istruttrice di yoga della British Columbia e la direttrice di Yogo.tv, è stata diagnosticata la fibromialgia tre anni dopo essere stata investita da un’auto mentre attraversava la strada. Lauren ha sopportato un dolore debilitante ed è caduta in una profonda depressione prima di avere un momento “aha”.

“Mi sono resa conto che avevo iniziato a presentarmi come, ‘Sono Lauren e ho la fibromialgia’”, ricorda Lauren. “Avevo iniziato a identificarmi con essa. Era diventata me. Alla fine mi sono chiesta: sono io la fibromialgia? O sono Lauren che soffre? È stato allora che le cose hanno cominciato a cambiare per me.”

A quel punto Lauren ha deciso di non lasciare nulla di intentato. Ha iniziato a praticare yoga, ha cambiato la sua dieta, ha ridotto il suo livello di stress e ha fatto della cura di sé una priorità assoluta. Ora è senza farmaci da tre anni e vive generalmente senza dolore. Sa quali sono i suoi fattori scatenanti: lo stress, i cambiamenti del tempo e l’essere troppo occupata, e adotta un approccio proattivo per gestire la propria salute.

“La cosa che mi fa davvero arrabbiare è che non c’è molta speranza offerta in termini di fibromialgia, quindi le persone quasi si arrendono”, dice Lauren. “Se potessi dire qualcosa alla gente, sarebbe: ‘Non arrendetevi. Provate tutto. Provate qualsiasi cosa. Accendete un fuoco sotto di voi e andate avanti. Rivolgetevi a chiunque e provate solo perché siete degni del tempo e dello sforzo e del denaro o di qualsiasi cosa serva per trovare sollievo. C’è così tanta speranza. Non devi soffrire e non devi essere sempre esausto”.”

Il futuro della fibromialgia

Non c’è dubbio che l’incidenza della fibromialgia sia in aumento, e il dottor Teitelbaum lo attribuisce al nostro stile di vita frenetico. “Abbiamo una sorta di tempesta perfetta per una crisi energetica”, spiega. “Ritmo veloce, cattiva alimentazione e meno sonno.”

Questa prospettiva può sembrare triste, ma non siamo condannati a vivere con il dolore cronico. Invece, il dottor Teitelbaum suggerisce di vedere la malattia come un’opportunità. “La malattia, anche se può essere devastante, è in realtà un meccanismo di protezione perché ti mette fuori gioco e ti costringe all’azione”, dice. Infatti, insiste che tutte le malattie hanno delle lezioni.

Qual è la lezione della fibromialgia? Rallentare e dire di no. “Fate le cose che vi fanno sentire bene e dite di no alle cose che non vi fanno sentire bene”, consiglia il dottor Teitelbaum. Suona come una prescrizione che potremmo tutti voler prendere.

Non è nella tua testa

La fibromialgia è una malattia reale e spesso incompresa. Purtroppo, gli individui con fibromialgia sono spesso etichettati come ipocondriaci. “Ci sono molti scettici”, dice Michele. “Ho avuto alcune persone che mi hanno detto che non è reale, che è tutto nella mia testa. Ma questa è una malattia reale. Ha davvero un codice di fatturazione.”

Il dottor Teitelbaum insiste sul fatto che è importante non lasciare che nessun medico ti dica che “è tutto nella tua testa”. Il National Institutes of Health, il Centers for Disease Control and Prevention, e la FDA riconoscono tutti la fibromialgia come un disturbo reale.

Se voi o qualcuno che amate soffre di fibromialgia, prendetevi il tempo di leggere e studiare i fatti sulla malattia. Un po’ di comprensione porta un lungo cammino verso il sollievo.

Sindrome da fatica cronica

La sindrome da fatica cronica (CFS) si riferisce ad una grave stanchezza persistente che non è alleviata dal riposo e non è direttamente causata da altre condizioni mediche. La CFS è caratterizzata da esaurimento che dura per un minimo di sei mesi, sonno non ristoratore, deterioramento cognitivo, mal di testa e altro. Lo sforzo fisico non fa che esacerbare il problema – con la CFS, anche l’esercizio più semplice può lasciare una persona estremamente affaticata per più di 24 ore.

CFS e fibromialgia vanno tipicamente di pari passo. Infatti, il Dr. Teitelbaum si riferisce a loro come “due facce della stessa malattia”. Un individuo può avere CFS-predominante o fibromialgia-predominante. Il trattamento di entrambe le condizioni è simile e si basa sul supporto nutrizionale, sul bilanciamento ormonale e sul ripristino del sonno.

Sindrome delle gambe senza riposo

La sindrome delle gambe senza riposo (RLS) è un disturbo neurologico caratterizzato da disagio nelle gambe e un irresistibile bisogno di muoversi per alleviare il disagio. Gli individui che soffrono di RLS sperimentano ciò che descrivono come prurito, strisciamento o sensazione di bruciore alle gambe. I sintomi peggiorano di notte e possono interferire drasticamente con il sonno. Gli individui possono prendere a calci le lenzuola (o, peggio, il loro compagno di letto) tutta la notte o devono saltare fuori dal letto per allungarsi.

Molte persone con fibromialgia soffrono di RLS. Purtroppo, l’interruzione del sonno causata dalla RLS può servire ad esacerbare i sintomi della fibromialgia. Alcuni studi hanno dimostrato che la RLS può essere associata alla carenza di ferro, e l’ottimizzazione dei livelli di ferro ha dimostrato di alleviare i sintomi. Inoltre, l’integrazione di magnesio al momento di coricarsi sembra aiutare con la RLS.

Lettura supplementare…

• La diagnosi di fibromialgia e spondiloartrite influenza le decisioni di trattamento
• Il problema del dolore cronico

Terapie complementari e alternative possono anche aiutare ad alleviare i sintomi e migliorare il benessere generale delle persone affette da fibromialgia. Alcuni esempi sono il massaggio, l’agopuntura e le terapie di movimento come il Pilates. Discutete queste opzioni con il vostro team sanitario.

Anche se la fibromialgia è una condizione cronica, è importante ricordare che non è un disturbo progressivo, il che significa che i sintomi non peggioreranno. Alcune persone trovano addirittura che la condizione migliora nel tempo.

Risorse

• TheArthritisConnection Rheumatoid Arthritis Associated with Fibromyalgia
• National Fibromyalgia Association: fmaware.org
• American Fibromyalgia Syndrome Association: afsafund.org
• Fibromialgia &Fatigue Centers: fibroandfatigue.com

Reference

1. Teitelbaum JE, Bird B, Greenfield RM, Weiss A, Muenz L, Gould L. Effective treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: a randomized, double-blind, placebo-controlled, intent to treat study. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2001;8(2):3-28.
2. Fibromyalgia. Sito web dell’Istituto Nazionale di Artrite e Malattie Muscoloscheletriche e della Pelle. Disponibile all’indirizzo: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp. Accessed July 2010.

https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Fibromyalgia/default.asp.