May 2020 Issue
Focus on Fitness: Exercising With Lupus
By Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, P. 50
Per le persone affette da lupus e per coloro che lottano per aumentare la consapevolezza dei suoi effetti, maggio è un mese importante. Non solo è il mese della consapevolezza del lupus, ma il 10 maggio è la giornata mondiale del lupus. Entrambe le denominazioni hanno lo scopo di aumentare la consapevolezza del lupus, una malattia autoimmune che può essere difficile da diagnosticare – per molti pazienti ci possono volere anni.
Il lupus è spesso definito il “grande imitatore” perché i suoi sintomi sono vari e mutevoli, possono colpire l’intero corpo e possono imitare altre malattie. Potreste avere familiarità con il meme di internet, “Non è lupus!”, originato dal popolare dramma medico House, M.D., con Hugh Laurie nei panni del brillante ma irascibile personaggio del titolo Gregory House, che risolve misteri medici con i suoi residenti. In diversi episodi, i suoi colleghi più giovani propongono il lupus come diagnosi, a cui lui risponde: “Non è lupus” o “Non è mai lupus”. Per 1,5 milioni di americani (circa 16.000 nuovi casi ogni anno) e più di 5 milioni in tutto il mondo, si tratta, infatti, di lupus.
La forma più comune di lupus e l’obiettivo di questo articolo è il lupus eritematoso sistemico (LES), che si verifica in circa il 70% di tutti i casi di lupus. Questa forma può colpire le articolazioni, la pelle e/o gli organi principali. In circa la metà di tutti i casi di SLE, uno o più organi principali, tra cui il cuore, i polmoni, i reni e il cervello, saranno colpiti.
Un altro tipo di lupus – il lupus cutaneo – colpisce solo la pelle e si verifica in circa il 10% di tutti i casi di lupus. Il restante 20% dei casi di lupus comprende il lupus indotto da farmaci e il lupus neonatale.
Il LES si sviluppa generalmente tra i 15 e i 44 anni; degli adulti con la malattia, il 90% sono donne. Il LES può essere fatale: tra il 10% e il 15% muore prematuramente per complicazioni del LES. La Lupus Foundation of America descrive il LES come “una malattia autoimmune imprevedibile e incompresa che devasta diverse parti del corpo. È difficile da diagnosticare, difficile da vivere, e una sfida da trattare. Il lupus è un mistero crudele perché è nascosto alla vista e indefinito, ha una serie di sintomi e colpisce senza preavviso, e non ha una causa o una cura conosciuta.”
Sintomi e gravità
Nelle malattie autoimmuni, il sistema immunitario del corpo attacca i propri tessuti e organi, causando infiammazione e altri danni. I sintomi e la gravità della malattia del LES variano a seconda degli organi e dei tessuti colpiti. I sintomi possono includere quanto segue:
– estrema stanchezza;
– eruzione cutanea a forma di farfalla sul viso ed eruzioni cutanee in altre aree;
– perdita di capelli;
– mal di testa;
– fotosensibilità;
– febbri inspiegabili;
– anemia;
– ulcere alla bocca o al naso;
– gonfiore da edema alle mani, piedi o gambe;
– coagulazione anormale del sangue;
– malattie cardiache e ictus;
– malattie renali;
– respirazione dolorosa a causa di infiammazione nel petto;
– disfunzioni neurologiche, tra cui perdita cognitiva, problemi di visione, problemi di memoria, vertigini e convulsioni; e
– articolazioni e muscoli gonfi cronici dolorosi.
Quelli con il LES hanno un rischio molto più alto di CVD e mortalità. La principale causa di morte nelle persone con il LES è l’infarto, che si verifica, in media, 20 anni prima che nella popolazione adulta generale.1
L’esercizio fisico regolare è importante per ridurre al minimo il rischio cardiovascolare, ma le raccomandazioni generali di esercizio per i pazienti con il LES sono difficili a causa della complessità della malattia e la variazione di gravità tra i pazienti. Per esempio, alcuni pazienti possono non avere sintomi visibili, mentre altri possono avere disabilità fisiche. Il funzionamento quotidiano varia a seconda dei sintomi.
Come tutte le malattie autoimmuni, il LES è caratterizzato da riacutizzazioni dei sintomi. Un paziente su 3 con il LES ha malattie autoimmuni multiple, che possono complicare ulteriormente i sintomi e il funzionamento quotidiano. La capacità di un individuo con il LES di esercitare regolarmente dipenderà dalla gravità della malattia e dal tipo di sintomi, così come da altre condizioni mediche.
Una meta-analisi del 2017 ha trovato che l’esercizio terapeutico è sicuro e non influenza negativamente la progressione o la gravità della malattia del LES. I benefici riportati dell’esercizio per i pazienti con il LES includono riduzioni della depressione e della fatica, nonché miglioramenti nella forma fisica.1
In confronto alla ricerca sull’esercizio per altre condizioni mediche, gli studi sull’esercizio per il LES sono limitati. Infatti, non sono state condotte ricerche sufficienti per determinare definitivamente le attività fisiche ideali per le persone con il LES. L’esercizio aerobico è stato il più studiato; la maggior parte degli studi che riportano benefici erano per attività aerobiche a basso impatto.1
Suggerimenti per l’esercizio
Ricercatori della National Strength and Conditioning Association (NSCA) hanno pubblicato una guida all’esercizio fisico per i pazienti con il LES, notando che la maggior parte di questi pazienti può tranquillamente impegnarsi nell’allenamento fisico, a patto che ricevano il permesso del medico. La NSCA ha citato i seguenti benefici dell’esercizio fisico regolare per le persone con il LES2:
– aumento della capacità aerobica e della resistenza;
– miglioramento della qualità del sonno;
– riduzione dell’ansia e della depressione;
– diminuzione della fatica; e
– miglioramento della qualità generale della vita.
Per coloro che sono autorizzati da un medico a fare esercizio, si raccomanda una combinazione di attività aerobiche, allenamento della resistenza e stretching. Camminare, andare in bicicletta, esercizi in acqua, Wii Fit exergaming, allenamento della forza con pesi manuali e bande di resistenza, e stretching statico e dinamico hanno dimostrato di fornire benefici in termini di fitness per le persone affette da LES.2
I pazienti affetti da LES con sintomi cardiopolmonari o fotosensibilità o che usano regolarmente farmaci antidolorifici richiedono ulteriori considerazioni per una prescrizione di esercizi. Quando il LES coinvolge il cuore e i polmoni, l’esercizio può essere controindicato, o può essere richiesto un esercizio sotto controllo medico. Per i pazienti che assumono farmaci come analgesici o corticosteroidi per il dolore e l’infiammazione, l’intensità dell’esercizio dovrebbe essere monitorata. I pazienti con fotosensibilità richiedono una guida per l’esercizio all’aperto per evitare eruzioni cutanee indotte dal sole e l’infiammazione dei sintomi; l’uso diligente di schermi solari e indumenti che bloccano i raggi UV e l’esercizio al mattino presto o alla sera possono mitigare le reazioni di fotosensibilità.2
I ricercatori della NSCA notano: “La gamma di gravità del lupus differisce da persona a persona e da giorno a giorno, rendendo imperativo che i programmi di esercizio siano personalizzati specificamente per ogni individuo”. I piani di esercizio dovranno essere adattati per accogliere i cambiamenti dei sintomi che possono verificarsi ogni giorno. Per esempio, una camminata di tre miglia su un tapis roulant inclinato può essere fattibile un giorno mentre lo yoga sulla sedia può essere l’unica attività tollerabile un altro giorno.
Non sono stati pubblicati studi su esercizi per la mente e il corpo come il tai chi/qigong, lo yoga e il pilates specificamente per alleviare i sintomi del LES. Tuttavia, l’evidenza di altre condizioni mediche supporta il loro uso per alleviare il dolore muscolare e articolare e lo stress, e migliorare la qualità della vita. Perciò, forme dolci di questi esercizi per la mente e il corpo possono essere di beneficio anche per coloro che soffrono di dolore cronico e fatica a causa del LES.
Per maggiori informazioni, la Lupus Foundation of America ha un kit di strumenti per il mese della consapevolezza del lupus e altre risorse educative disponibili su www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, è un’istruttrice certificata di fitness di gruppo e ricercatrice sanitaria nella zona di Lancaster, Pennsylvania.