BURLINGTON, N.C. (AP) – Michael Worth amava pattinare quando era piccolo.
Così per il suo 13° compleanno il mese scorso, sua madre, Kelly Davis, ha organizzato una festa privata in una pista di pattinaggio in modo che lui potesse guardare le sue sorelle e gli amici andare in giro.
“Ama pattinare,” ha detto. “Tutto ciò che lo fa muovere, lui lo vuole”
Worth non può più pattinare. Ha una rara condizione genetica chiamata sindrome di Haw River. Si tratta di una condizione neurologica riscontrata in diverse generazioni di una famiglia locale che danneggia il tessuto nervoso portando alla perdita di controllo dei movimenti del corpo, convulsioni, demenza e alla fine è fatale. È simile o collegata ad altre malattie come l’atrofia dentatorubrale-pallidoluysiana, o DRPLA, che si vede soprattutto in Giappone, o la malattia di Huntington. Non esiste una cura, quindi i medici di Worth trattano i suoi sintomi.
Deve essere un buon paziente perché è un ragazzo davvero di buon carattere.
“È un ragazzo felice – sarà felice senza motivo a volte”, ha detto Davis. “Quando piange, sai che c’è qualcosa che non va”
Anche un monitor difettoso che ha iniziato a suonare quando il suo contenuto di ossigeno ha raggiunto 100, che è buono, piuttosto che quando è sceso pericolosamente nei bassi 70 è diventato qualcosa di cui ridere quando sua madre si è appoggiata al suo capezzale e ha detto “beep” vicino al suo orecchio ogni volta, facendolo sorridere fino a quando il beep stesso è diventato divertente per lui.
“Devo fare la migliore vita possibile per lui,” ha detto. “Finché lui è felice e sorride, io sorrido.”
La malattia colpisce soprattutto tra i 15 e i 30 anni, secondo il Journal of the American Medical Associaton. Il medico di Worth ha detto a Davis di non aver visto i sintomi di nessuno iniziare così presto come quelli di Worth.
“Michael ha iniziato ad avere attacchi quando aveva 5 anni”, ha detto Davis.
Gli è sempre successo a scuola, mai a casa. Dopo un po’ hanno capito che succedeva quando usciva alla luce del sole.
“È così che abbiamo capito che era sensibile alla luce”, ha detto.
Ci sono voluti tre anni per ottenere il test genetico e la diagnosi agli ospedali UNC, ha detto Davis. Proveniva dalla parte di suo padre e non era qualcosa di cui qualcuno aveva avvertito Davis.
“Non sapevo della malattia in famiglia”, ha detto Davis. “Suo padre non ne sapeva molto. Non ne parlavano.”
Worth ha una zia ora in una struttura sanitaria con la malattia in uno stadio più avanzato. Davis ha detto che è troppo difficile da visitare.
“Ecco come sarà Michael, e non voglio vederlo”, ha detto Davis.
Per un po’ le cose andavano bene. Worth era un bambino attivo, che si divertiva in tutto, giocava fuori, andava in bicicletta, mangiava cibo spazzatura. Con il progredire della malattia, i suoi movimenti sono diventati limitati e ha usato un deambulatore e a volte una sedia a rotelle. Davis ha una foto di lui con gli occhiali da sole e il deambulatore che riceve un certificato per aver completato la quinta elementare alla Andrews Elementary School.
Le crisi erano ancora gravi, però, a volte duravano mezz’ora. Lo scorso settembre ha avuto una reazione allergica a un farmaco antiepilettico e si è ammalato gravemente. Ha smesso di parlare, camminare e mangiare. Dormiva tutto il giorno e la notte. Davis ha detto ai suoi medici di togliergli il farmaco. Ha iniziato a svegliarsi, ma è finito su un tubo di alimentazione e ancora non poteva parlare.
“Prima di questo avrebbe avuto un attacco e sarebbe tornato subito in piedi”, ha detto Davis.
Quando ha iniziato a parlare di nuovo, Davis ha detto che era così felice, che non le importava nemmeno che lui imprecasse a volte, almeno all’inizio.
“Ero così felice che lui dicesse qualcosa, non aveva importanza”, ha detto.
Worth può parlare un po’ ora, dicendo i nomi delle sue sorelle – ce ne sono quattro – o “sì” o “Friday”, un film che gli piace molto, ma non può usare molto le frasi. Ancora si fa capire, ha detto Davis, dondolando quando vuole sdraiarsi o dando un calcio al cuscino quando vuole alzarsi dalla sedia
Ha anche finito in ospedale otto volte da gennaio. Tutto questo ha messo in pausa la carriera di Davis come assistente infermiera certificata.
“Sono passata dall’avere tutto insieme e prendermi cura dei miei figli a niente”, ha detto Davis.
Davis non ha molte persone che si prendono cura di Worth quando lei non è in giro. Ci sono un paio di infermiere che piacciono a Worth e di cui lei si fida. I membri della famiglia danno una mano, ma pochi si sentono sicuri su cosa fare se lui ha un attacco, così prendersi cura di suo figlio è diventato il suo lavoro a tempo pieno.
Non ci sono molti soldi. Riceve qualche aiuto per prendersi cura di Worth, Medicaid per la maggior parte delle sue spese mediche, ma non tutte, e l’invalidità, che lascia circa 100 dollari dopo l’affitto per una famiglia di sei persone.
Diverse chiese, Hospice e altri aiutano – molto, ma c’è sempre più bisogno. Davis ha perso la sua auto, e le spese si accumulano.
“Non conosco tutte le persone che mi aiutano, ma sono grata per quelle che mi aiutano.”
Patty Brothers, un membro del consiglio di amministrazione della Alamance Regional Medical Center’s Charitable Foundation, ha creato una pagina GoFundMe per aiutare Davis a mettere insieme alcune spese per vivere per qualche mese su gofundme.com/fundmichael18.
“È stata una lunga strada – vorrei che diventasse abbastanza stabile da poter tornare al lavoro”, ha detto Davis. “Se possiamo tenerlo fuori dall’ospedale, questa è la cosa principale.”
Informazioni da: Times-News, http://www.thetimesnews.com