L’inquietante storia del dottor Asperger e il movimento per riformulare la sindrome

Quando la storica Edith Sheffer arrivò agli archivi di Vienna per saperne di più sul dottor Hans Asperger, un pediatra accreditato di aver identificato e definito l’autismo negli anni 40, era entusiasta di conoscere lo scienziato. A suo figlio era stato diagnosticato l’Asperger quando aveva 17 mesi.

Ma la Sheffer non ha trovato quello che si aspettava. “Letteralmente, il primo file che ho trovato il mio primo giorno è stato il suo file del partito distrettuale che testimoniava il suo coinvolgimento nelle misure di igiene razziale del Terzo Reich”, mi ha detto.

Mentre Asperger non fu mai un membro del partito nazista, la Sheffer ha scoperto che ha avuto un ruolo fondamentale nell’identificare i bambini con disabilità e nel mandarne decine allo Spiegelgrund, un reparto per bambini a Vienna dove gli adolescenti venivano sottoposti ad eutanasia o a sperimentazione. La sua ricerca è culminata nel suo nuovo libro, Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna.

Per la Sheffer, la storia è anche personale a causa di suo figlio, ora in età da scuola media. E alla luce del passato di Asperger, è sorto un movimento, guidato da un ragazzo di 11 anni con autismo, per cambiare il nome da sindrome di Asperger a disturbo della comunicazione sociale. La petizione di Change.org ha raccolto più di 28.000 firme a partire da lunedì.

Sheffer è un senior fellow presso l’Istituto di Studi Europei dell’Università della California Berkeley. Ho parlato con lei del potenziale significato del cambiamento di nome, e dei problemi coinvolti nella diagnosi di questo e di altre condizioni mentali, tra gli altri argomenti.

La nostra conversazione è stata condensata e modificata per chiarezza.

Hope Reese

Perché non si sapeva di più su Asperger fino a poco tempo fa? La gente aveva paura di dire la verità su di lui?

Edith Sheffer

Sulla sua pagina di Wikipedia e nei manuali per genitori, c’era sempre un paragrafo o due che diceva che Leo Kanner negli Stati Uniti aveva fatto la diagnosi, e poi Asperger lavorava nella Vienna nazista. Asperger era noto per difendere i bambini con disabilità e presumibilmente sottolineava i loro talenti speciali in materie tecniche per salvarli dal programma di eutanasia infantile. E Asperger coltivò quell’immagine nel dopoguerra, dicendo alla gente che aveva rischiato la sua vita per salvare i bambini per un avanzamento di carriera.

Era solo una figura talmente minore nel programma, che non lavorava effettivamente al centro di uccisione. Quello che faceva era trasferire i bambini, ed era una pratica così comune all’epoca, che non credo abbia attirato l’attenzione. In Austria, il passato nazista non è stato trattato così a fondo come in Germania, quindi l’Asperger non era una priorità. Inoltre, in Austria e in Germania in generale, l’autismo non è una diagnosi così diffusa come lo è negli Stati Uniti, quindi non era di grande interesse neanche per questo motivo.

Ho pensato di abbandonare il progetto una volta scoperto che non era una storia eroica ma una storia dell’orrore. Ho pensato seriamente, Dio, cosa posso raccontare di quest’uomo?

Hope Reese

Ti ha anche fatto riflettere su altre diagnosi che prendono il nome di certe persone, e perché? Guardiamo spesso indietro con occhio critico alle persone che sono state coinvolte in certe malattie o diagnosi?

Edith Sheffer

Così ci sono forse una dozzina di diagnosi che prendono il nome da medici dell’era nazista che ora hanno nomi alternativi, la più comune delle quali è l’artrite reattiva, che era la sindrome di Reiter. L’Asperger è la diagnosi eponima più famosa legata al periodo nazista, ma ci sono altri precedenti in cui abbiamo rinominato le diagnosi.

È davvero notevole che l’American Psychiatric Association non abbia controllato la ricerca sull’Asperger. Di solito, quando si fa una diagnosi eponima, si suppone che si faccia una ricerca sull’individuo a cui si dà il nome. Questa è la procedura standard, e loro non l’hanno fatto. Così ora siamo in questa situazione difficile.

Hope Reese

Come risponde all’argomento che c’è un valore storico nel ricordare chi era?

Edith Sheffer

La mia risposta è che non voglio che mio figlio sia chiamato come qualcuno che ha mandato bambini come lui alla morte.

Il punto è che è un’identità per milioni di persone, e sta a loro decidere se vogliono essere chiamati come qualcuno come lui.

Hope Reese

Di recente nel Sud, c’è stato un movimento per rimuovere le bandiere e le statue confederate. Questo è simile?

Edith Sheffer

Assolutamente. Siamo in un momento in cui stiamo riconsiderando il passato e come vogliamo etichettare le strade e le scuole intorno a noi. La scuola di mio figlio, la David Starr Jordan Middle School, è stata appena rinominata perché l’uomo ha fatto eugenetica – non ha sterilizzato nessuno personalmente, ma ha scritto sulla sterilizzazione. Quindi siamo in un momento della nostra cultura, penso, in cui stiamo diventando più sensibili a come vogliamo identificarci e quali valori vogliamo rappresentare.

Hope Reese

Mio fratello, un insegnante di educazione speciale, mi ha detto che i suoi colleghi raramente parlano più dell’Asperger. E il termine stesso non è più una parte ufficiale del DSM – è passato sotto l’ombrello del disturbo dello spettro autistico. Perché il nome è ancora importante?

Edith Sheffer

Sì, non fa più parte del DSM-5; è stato riclassificato nel 2013 come disturbo dello spettro autistico. Ma nella mia esperienza di madre, la gente sicuramente usa ancora il termine per riferirsi ai bambini; non è usato così frequentemente come una volta, ma molte persone lo usano ancora.

Mio figlio una volta ha visto uno psichiatra che mi ha detto che dovrebbe sentirsi così fortunato perché si chiama come questo brillante dottore che ha salvato i bambini, usando la storia di Asperger per farlo sentire positivo sulla sua diagnosi. Quindi è qualcosa che incontro ancora.

Hope Reese

La petizione di Change.org ha un obiettivo di 35.000 firme. Cosa ci vuole per cambiare effettivamente il nome di una sindrome che, sebbene non sia nel DSM, è ancora ampiamente utilizzata dalla comunità medica sotto l’ombrello dell’autismo?

Edith Sheffer

Sai, è una domanda interessante. Le persone hanno vissuto con questa identità per anni. Le persone che sono state diagnosticate prima del 2013, o anche da allora – voglio dire, non è come l’artrite reattiva. Tu identifichi la tua intera personalità con la sindrome di Asperger. Quindi è difficile rinominarla da un giorno all’altro. Inoltre, le persone si chiamano “Aspie”. È un po’ diverso perché non è proprio dopo il nome dell’uomo?

Succede molto con gli insegnanti, con i medici, che parlano con i genitori. Poi questo influenza il modo in cui i genitori parlano ai loro figli. L’Associazione Psichiatrica Americana ha fatto il primo passo giusto riclassificandolo dal punto di vista medico, e aumentare la consapevolezza è un modo per far sì che la gente smetta di usare quel nome.

Hope Reese

Se il nome fosse cambiato in disturbo della comunicazione sociale, avrebbe un impatto sui genitori e sul loro livello di comfort con la diagnosi? O sul modo in cui la società percepisce questi bambini?

Edith Sheffer

È sicuramente un’etichetta meno spaventosa. Penso che la gente abbia preferito la sindrome di Asperger all’autismo perché l’autismo suggerisce, nella mente pubblica, una disabilità che ti ostacola per tutta la vita, mentre la sindrome di Asperger suggerisce: “Oh, puoi anche essere superiore alle altre persone, giusto? Potresti avere dei talenti speciali.”

Il disturbo della comunicazione sociale è un’etichetta più benigna. Io sono a favore di etichette più benigne, perché l’autismo è diventato un termine davvero fastidioso. Ma siamo davvero senza un vocabolario adeguato per discutere di autismo.

I bambini possono assomigliare molto poco gli uni agli altri. La scienza riconosce che l’autismo è davvero un’etichetta ombrello imperfetta, e la speranza è che entro 10 o 15 anni, saremo in grado di suddividerlo in sottotipi o in diagnosi multiple, ma al momento non siamo ancora a quel punto.

Mi piacerebbe fare un’analogia con l’isteria, l’isteria femminile bianca nel XIX e all’inizio del XX secolo. Le donne che erano isteriche potevano avere l’epilessia, o la sifilide, o il disturbo bipolare, o la schizofrenia, o l’ansia – e la scienza allora non era al punto di disaggregarla. Scommetto che tra 10 o 15 anni saremo in grado di suddividere i diversi tipi di autismo. Il disturbo della comunicazione sociale non ci porta molto lontano, ma credo che per il momento sia meglio di niente.

Hope Reese

Asperger è implicato nel mandare i bambini alla morte. Ma ha anche riconosciuto i bambini “speciali” e gli si attribuisce il merito di averli salvati. Come si fa a distinguere i fattori complicanti?

Edith Sheffer

Così lui sostiene di non aver denunciato bambini che era obbligato a denunciare. Non c’è modo di provarlo; potrebbe benissimo aver salvato dei bambini, e meriterebbe un encomio per questo. Ammetto la possibilità che abbia salvato dei bambini. Ciò non cambia il fatto che ha mandato decine di bambini a morire. Come storico, sento che è importante presentare il contesto in cui ha lavorato.

Il fatto è che era un partecipante cosciente e volontario in un sistema di uccisione. Si associò con i principali leader del programma di eutanasia a Vienna. Le persone che sentono parlare del suo coinvolgimento assumono automaticamente: “Oh, beh, ha dovuto farlo per sopravvivere” o “È stato costretto”. Ma no – molto di quello che stava facendo era volontario. Non aveva bisogno di associarsi con questi uomini; non aveva bisogno di essere in quell’ospedale che era così pesantemente coinvolto. Lavorava in fondo al corridoio da persone che facevano esperimenti letali sui bambini, privandoli di grassi e vitamina A.

Il fatto è che gli uomini con cui si associava facevano cose peggiori – ma lui avrebbe potuto fare molto di più.

Hope Reese

Hai scritto: “Il Terzo Reich era un regime diagnostico ossessionato dalla selezione della popolazione”. Puoi spiegarti meglio?

Edith Sheffer

Pensiamo al Terzo Reich in termini di sterminio, e all’Olocausto di 6 milioni di ebrei, ma penso che questo possa oscurare la misura in cui tutto questo era basato sull’atto iniziale di etichettare le persone. Quindi, prima di sterminare, è necessario valutare la persona e decidere di classificarla.

Il Terzo Reich era estremamente preoccupato di classificare le persone in categorie. Sono redimibili, sono irredimibili? C’era tanto impegno nell’insegnare agli asociali o ai timidi a lavorare mettendoli nei campi di lavoro, o nell'”aiutare” i bambini che erano considerati disabili e che potevano essere rimessi in sesto. Quindi era uno sforzo a doppio senso.

Il regime diagnostico era questo sforzo massiccio per indicizzare la popolazione. La Germania nazista aveva questi uffici di salute pubblica che tenevano grandi registri sugli individui, passando al setaccio i registri scolastici, i registri medici, fino ai registri dei club sportivi, e ogni persona aveva un file. Così a Vienna, un quarto della popolazione finì per essere indicizzato. Questo poteva essere qualsiasi cosa, da “tuo padre è un alcolizzato” a “hai un piede torto” a “ti sei comportato male a scuola e sei stato bocciato”

Amburgo ha indicizzato il 60 per cento della sua popolazione, e questi diventavano la base per decidere se saresti stato sterilizzato o meno, se ti sarebbe stato permesso di sposarti, se saresti stato deportato in un campo di concentramento o se saresti stato eliminato. Il regime nazista era fondamentalmente questo sforzo massiccio di reingegnerizzare la popolazione attraverso questa etichettatura, che poi stabilisce i risultati.

Hope Reese

Considerando la sua esperienza personale con suo figlio, vede altri difetti nel nostro attuale sistema di diagnosi dei bambini? Come vorrebbe che fosse valutato suo figlio?

Edith Sheffer

Siamo in un momento, a partire dagli anni ’90, in cui vediamo i bambini sempre più attentamente raggiungere le pietre miliari prescritte. C’è un aumento degli psicologi che lavorano nelle scuole, nel bene e nel male, e sempre più bambini vengono etichettati e allevati con farmaci psichiatrici. Come società, stiamo replicando un po’ il “regime delle diagnosi” dove ogni bambino ha la sua serie di problemi. Questo può essere ottimo al servizio dell’attenzione individualizzata, ma c’è anche il pericolo che i bambini si identifichino come aventi una disabilità quando in realtà si tratta di una differenza.

A casa, non abbiamo mai usato il termine autismo o altro. Era solo che stava lavorando su certi problemi, ma mia figlia ha i suoi problemi, così l’abbiamo presentata come se ognuno avesse un diverso tipo di mente.

Beh, in quarta elementare, hanno fatto una giornata di consapevolezza della disabilità. Avevano immagini di cartoni animati di bambini con diversi problemi – un bambino su una sedia a rotelle, un bambino sordo e un bambino con l’autismo. Il bambino con l’autismo stava giocando con i treni, e c’erano dei punti sulla mancanza di contatto visivo e questo e quello, e mio figlio è tornato a casa con questo cartone, giusto? Questo è un regime di diagnosi, giusto? Disegnare un personaggio dei cartoni animati di un bambino con autismo che gioca con i treni? Ed era semplicemente devastato. Ha detto: “Questo sono io?”

Da allora odia l’etichetta, e l’etichetta non gli sta bene. Quando dico alla gente dell’etichetta, fanno una serie di supposizioni sulla sua personalità che non sono giuste. Quindi sì, preferisco descriverlo come persona.

Hope Reese è una giornalista di Louisville, Kentucky. I suoi scritti sono apparsi sull’Atlantic, il Boston Globe, il Chicago Tribune, Playboy, Vox e altre pubblicazioni. Trovatela su Twitter @hope_reese.