Un anno dopo che il marito di Maria Quiban Whitesell, Sean, è morto di glioblastoma, un amico le ha inviato un libro contenente tutti gli aggiornamenti e-mail che lei ha inviato durante i 18 mesi in cui ha combattuto la forma aggressiva di cancro al cervello.
“Ha stimolato il ricordo e la promessa che Sean e io ci siamo fatti, che era di scrivere la storia”, ha detto Quiban Whitesell all’Asian Journal. “Questo è davvero come è iniziato e ho pensato che avevo bisogno di tornare indietro e scrivere, quindi è stato un paio di anni di lavoro.”
A quasi cinque anni dalla morte del marito, Quiban Whitesell, una conduttrice e meteorologa vincitrice di un Emmy Award per FOX11 a Los Angeles, ha pubblicato “You Can’t Do It Alone: A Widow’s Journey Through Loss, Grief and Life After” questa settimana.
Un mix di un libro di memorie e una guida, l’ultima uscita offre intuizioni per le famiglie e i caregiver mentre si prendono cura dei propri cari con malattie terminali e fanno i preparativi per la vita dopo.
“Ho voluto condividere la mia storia e se questo potrebbe aiutare qualcuno, allora questo potrebbe aiutare a guarire il mio cuore”, ha detto Quiban Whitesell. “Quando ho affrontato questo all’inizio, c’erano pochissime risorse. Quando si cerca il cancro al cervello e il glioblastoma, vengono fuori un sacco di informazioni, ma non c’erano vere, o altrettante, storie personali.”
Basato su note personali, voci di diario e e-mail al suo sistema di supporto, la personalità di notizie filippina americana fornisce uno sguardo intimo e crudo nella gestione della sua famiglia della diagnosi e la morte di una persona cara, mentre mettendo su una faccia coraggiosa per fornire aggiornamenti meteo a milioni di visualizzazioni ogni giorno e creando una vita con un giovane figlio dopo. Alla fine di ogni capitolo, il co-autore Lauren Schneider, un assistente sociale clinico autorizzato, offre lezioni universali sull’accettazione, il dolore e la guarigione.
“Quando si sta attraversando il tipo di crisi che ho attraversato, e per molte persone di fronte a un terminale o qualsiasi malattia devastante, l’ultima cosa che vuoi fare è sedersi e leggere un libro clinico molto lungo,” Quiban Whitesell detto.
Quiban Whitesell inizia dettagliando come ha incontrato il suo defunto marito Sean – uno scrittore e produttore di spettacoli televisivi – e la famiglia che hanno iniziato insieme con un figlio di nome Gus. Dopo aver notato dei cambiamenti comportamentali, Sean andò a fare dei controlli che rivelarono una diagnosi di glioblastoma nel giugno 2014.
Dopo la notizia, la coppia si è trovata a dover comunicare la diagnosi e il piano di trattamento ai loro amici e familiari, specialmente al loro figlio che all’epoca aveva 3 anni. Schneider suggerisce di evitare eufemismi, come perso, passato o andato a dormire, e di comunicare con un linguaggio appropriato all’età del bambino. La famiglia è stata onesta nel dire a Gus della diagnosi di cancro di Sean, assicurandosi di non confonderla con terminologie come “malato” o “non si sente bene” che potrebbero essere usate anche per condizioni meno gravi.
Nei capitoli successivi, Quiban Whitesell scrive delle risorse che hanno aiutato lei e la famiglia, come trovare un gruppo di supporto di altri coniugi che hanno vissuto la stessa malattia (chiamato i “Sette Samurai”), così come quello che avrebbe voluto sapere per bilanciare lavoro, assistenza e genitorialità. Nei 18 mesi, la famiglia Whitesell ha raggiunto un punto in cui “ha scelto la gioia” e ha costruito ricordi nel tempo rimanente insieme.
“Ho deciso di prendere sei settimane di vacanza e stavamo per creare nuovi ricordi per noi e cercare di dare priorità a quel tempo con nostro figlio”, ha detto. “Siamo andati in un paio di vacanze, abbiamo sperimentato Disneyland e concerti. Abbiamo fatto un sacco di cose e trovato tutta la gioia che potevamo avere ogni giorno. Non era sempre positivo tutto il tempo. È stato difficile arrivare a quel punto, ma è stata una scelta che abbiamo fatto insieme. Avremmo scelto di essere felici e di vivere per il momento.”
Il libro termina con Quiban Whitesell che parla della vita che va avanti come vedova – dalle condoglianze alle domande sugli appuntamenti e la possibilità di risposarsi – e come sta onorando il suo defunto marito utilizzando la sua piattaforma per portare la consapevolezza della forma di cancro al cervello e la mancanza di una cura.
“Ma forse il fatto che io sia ancora qui – pronta per qualsiasi cosa il futuro mi riservi, cercando aiuto quando ne ho bisogno, e trovando forza nei ricordi d’amore che mi rendono ciò che sono – ti dà un raggio di luce sul tuo viaggio. Spero che tu sappia che anche tu non sarai mai solo”, scrive.
Ecco alcuni estratti dall’intervista di Quiban Whitesell all’Asian Journal, modificati per lunghezza e chiarezza.
Sulla cultura filippina: “Sono così grato per l’amore e le cure che le infermiere, che erano tutte filippine, hanno dato a Sean e a tutta la nostra famiglia. Mi fa davvero piangere perché parla della nostra cultura. Senza di loro, non credo nemmeno che Sean sarebbe vissuto così a lungo come ha fatto, perché si preoccupavano davvero per lui e per tutti noi e ci portavano persino del cibo filippino. Sean e io avevamo parlato di andare nelle Filippine per mostrargli dove ero nata e da dove veniva la mia famiglia. Sono stato negligente nel mostrargli quella parte della mia vita e della mia storia.”
Sulla comunicazione: “Era importante stabilire il tono per tutti. Mi sono sempre rimessa a Sean per sapere come si sentiva riguardo alle decisioni che stavamo affrontando e insieme, come coppia e come famiglia, abbiamo deciso cosa dovevamo fare e tutti gli altri ci hanno sostenuto su questo. La comunicazione e l’onestà sono fondamentali. Siamo stati molto attenti ad essere molto sensibili l’uno all’altro e ai nostri bisogni e desideri. Penso che questo sia stato uno dei motivi per cui ho scritto quegli aggiornamenti via e-mail ogni mese, a volte due volte al mese, per tenere tutti nel giro. Volevano sapere cosa stava succedendo.”
Sulla gestione della diagnosi come personaggio pubblico: “È stata una sfida dover mettere un sorriso ogni giorno, perché parte del mio lavoro è portare le buone notizie. Nei giorni in cui non mi sentivo di sorridere, era una sfida più grande, ma inevitabilmente, sono stato in grado di farlo attraverso la compartimentazione di ciò che è di fronte a me. Sono stata in grado di lasciare il caregiver Maria alla porta. I veri sorrisi sono venuti fuori perché ho un lavoro che amo e mi piace e ho persone con cui lavoro che sono divertenti e sono incredibilmente amorevoli e di supporto.”
Sull’auto-cura: “La nostra terapista familiare cerca sempre di ricordarmelo. Mi chiederà, ‘Cosa hai fatto per te stesso oggi? Così cercherò di programmare incontri di gioco, come mi piace chiamarli con Gus, con alcuni dei miei amici e cercherò di farmi fare le unghie. È una specie di modo economico ma soddisfacente per andare via per un paio d’ore e cercare di prendermi cura di me stessa in questo modo. Per fortuna, ho amici e familiari che mi trascinano fuori di casa e mi fanno divertire.”
Sull’incontro con l’ex vicepresidente Joe Biden: “Ricordo vividamente quella domenica di febbraio 2016. Era una mattina particolarmente difficile e stavo pregando e chiedendo a Dio di aiutarmi a guarire il mio cuore. Continuavo a ripetere il nome di Sean nella mia testa e a chiedergli un segno. C’era un trambusto in fondo alla chiesa e il prete annunciò che quel giorno avevamo un visitatore molto speciale e c’era il nostro vicepresidente Joe Biden. Sapevo che suo figlio era morto pochi mesi prima per la stessa malattia di Sean. Dovevo andare a salutarlo. Ho iniziato a piangere e gli ho detto che avevamo qualcosa in comune. Ha cambiato subito il suo atteggiamento. Era così connesso e presente e voleva assicurarsi di dire a Gus e a me che capiva cosa stavamo passando. Mi ha dato così tanto conforto dicendomi che le cose sarebbero andate bene e alla fine, meglio per noi.”
Sulla fede e la spiritualità: “Uno dei motivi per cui mi sono innamorata di Sean è che aveva una fede molto forte. Era un cattolico migliore di me, questo è sicuro. Mi ha riportato alla chiesa in un certo senso e abbiamo ancora un rapporto molto speciale con la nostra chiesa. Parliamo ancora con i preti che ci hanno portato conforto anche se non hanno tutte le risposte. Ci sono molte occasioni in cui posso dire che Sean è ancora qui con noi.”
Sul mantenere vivi i ricordi: “Siamo stati fortunati che Sean sia stato in grado di scrivere alcune storie per Gus che lui può guardare indietro quando è più grande. Sono piccole pepite di consigli di suo padre, che spero troverà valore in un po’ più tardi. Gus è incredibilmente divertente e curioso e anche se probabilmente assomiglia più a me, si comporta molto come suo padre. Parliamo sempre con papà. Sean è sempre con noi. Continuiamo a vivere le nostre vite nel modo in cui Sean avrebbe voluto e quindi lo onoriamo e lo ricordiamo sempre, ma viviamo anche per noi stessi e per trovare il nostro futuro e la felicità.”
Sul dolore durante una pandemia: “Mi dispiace davvero per quelle famiglie che non possono stare con i loro cari. Alcune delle cose che penso risuoneranno con loro è questa impotenza che abbiamo avuto durante tutto il nostro processo. Molte persone ora che stanno soffrendo a causa della pandemia hanno questa sensazione di mancanza di controllo o semplicemente di impotenza. Quello che dico io è: ‘Siete più forti di quello che pensate di essere’. Posso dirvi che quando vi trovate di fronte alle crisi più impegnative della vostra vita, sappiate che anche voi potete superarle… C’è un villaggio per voi, quindi cercatelo e trovatelo”. Anche in questo periodo in cui siamo fisicamente separati, la tecnologia può aiutarci a trovare un sistema di supporto.”
Christina M. Oriel
Christina M. Oriel è il Managing Editor di Asian Journal. Potete raggiungerla a [email protected].