アスペルガー博士の不穏な歴史と症候群の再定義運動

歴史家のエディス・シェファーは、1940年代に自閉症を特定し定義したとされる小児科医のハンス・アスペルガー博士について知るためにウィーン文書館にやってきたとき、この科学者について知ることに興奮しました。 彼女の息子は、生後 17 か月のときにアスペルガーと診断されたのです。

しかし、シェファーは期待したものを見つけられませんでした。 「文字通り、私が最初に見つけたファイルは、第三帝国の人種衛生対策に彼が関与したことを証言する彼の地区党員ファイルでした」と、彼女は私に言いました。

アスペルガーがナチ党員だったことはありませんが、シェファーは、彼が障害を持つ子どもを特定し、数十人をシュピーゲルグランド（ウィーンにあった、青年が安楽死や実験にかけられる小児病院）に送り出すのに重要な役割を果たしたことを発見したのです。 彼女の研究は、新著『アスペルガーの子どもたち』に結実した。

シェファーにとって、この物語は、現在中学生になる息子のこともあり、個人的なものでもあります。 そして、アスペルガーの過去に鑑み、11歳の自閉症の少年が中心となって、アスペルガー症候群から社会的コミュニケーション障害に名前を変えようという運動が始まっています。 Change.orgの嘆願書には、月曜日の時点で28,000以上の署名が集まっています。

シェファーは、カリフォルニア大学バークレー校のヨーロッパ研究所のシニアフェローです。 改名の潜在的な意義や、アスペルガーやその他の精神疾患の診断に関わる問題などについて、彼女と話をしました。

私たちの会話は、わかりやすいように要約・編集されています。

Edith Sheffer

彼のウィキペディアのページや親のマニュアルには、必ずアメリカのレオ・カナーが診断を下し、その後アスペルガーはナチのウィーンで働いていた、という段落がありました。 アスペルガーは障害を持つ子供を擁護することで知られ、安楽死プログラムから救うために、技術的な科目で特別な才能があることを強調したとされています。 そして、アスペルガーは戦後、そのイメージを培い、出世のために子どもを救うために命をかけたと人々に語っています。

彼はプログラムの中では脇役にすぎず、実際には殺害センターで働いていたわけではありません。 彼がやっていたのは子供の移送で、当時はごく当たり前のことだったので、注目されることはなかったと思います。 オーストリアでは、ドイツほどナチスの過去が徹底的に処理されていないので、アスペルガーが優先されることはなかったのでしょう。 また、オーストリアやドイツでは一般的に、アメリカのように自閉症という診断が主流ではないので、その点でもあまり関心を持たれませんでした。

英雄物語ではなく、ホラー物語だとわかった時点で、プロジェクトを断念しようと思いました。

Hope Reese

他にも、特定の人の名前を冠した診断について、その理由を考えさせられたりしませんでしたか？ ある病気や診断に関わった人たちを批判的な目で振り返ることはよくあることでしょうか。

Edith Sheffer

それで、ナチス時代の医師の名前がついた診断で、今は別の名前で呼ばれているものが1ダースほどありますが、その中で一番多いのは反応性関節炎で、以前はライター症候群と呼ばれていたものです。 アスペルガーは、ナチス時代に関連した最も有名な診断名ですが、診断名を変更した前例は他にもあります。

米国精神医学会がアスペルガーの研究を審査しなかったことは、本当に驚くべきことです。 通常、同名の診断をするときは、その名前をつけた個人を研究することになっています。 それが標準的な手順ですが、彼らはそうしませんでした。

Hope Reese

彼が誰であったかを覚えておくことに歴史的価値があるという議論にどう対応しますか？

Edith Sheffer

私の答えは、自分の息子に、彼のような子供を死地に送った人の名前をつけてほしくないということです。

重要なのは、それが何百万人もの人々のアイデンティティであり、彼のような人の名前を付けたいかどうかは、彼ら次第だということです。

Hope Reese

最近、南部で南部連合旗と銅像を取り除く動きが出ています。 これも似たようなものでしょうか。

Edith Sheffer

もちろんです。 私たちは今、過去と、私たちの周りの通りや学校にどのようなレッテルを貼りたいかを再考している瞬間です。 私の息子の学校、David Starr Jordan Middle Schoolは、この人物が優生学（個人的に不妊手術をしたわけではありませんが、不妊手術について書いたもの）を行っていたために改名されたばかりなのです。 私たちは今、文化の中で、どのようにアイデンティティを確立し、どのような価値観を代表したいのか、より敏感になりつつあると思います。

Hope Reese

特別支援学校の教師である私の兄は、同僚たちがもうほとんどアスペルガーのことを語らないと言っていました。 そして、この用語自体はもはや DSM の公式な一部ではなく、自閉症スペクトラム障害の傘下に入っています。

Edith Sheffer

そう、DSM-5の一部ではなく、2013年に自閉症スペクトラム障害に分類し直されました。 しかし、母親としての私の経験では、人々は間違いなくまだ子どもを指してこの言葉を使います。以前ほど頻繁に使われませんが、多くの人がまだ使っています。

私の息子はかつて精神科医に会い、「自分の診断を肯定的に感じさせるためにアスペルガーの歴史を使い、子どもを救ったこの素晴らしい医師の名前をもらったのだから、とても幸運だったと思うべきだ」と言われたことがあります。

Hope Reese

Change.org の請願書の目標署名数は35,000人です。 DSMにはないものの、医学界では自閉症の傘下で広く使われている症候群の名前を、実際に変えるには何が必要なのでしょうか？

Edith Sheffer

あの、興味深い質問ですね。 人々は何年もこのアイデンティティを持って生きてきました。 2013年以前に診断された人、あるいはそれ以降も – つまり、反応性関節炎とは違うんです。 自分の全人格をアスペルガー症候群と同一視しているのです。 だから、一晩でその名前を変えるのは難しいんです。 また、人々は自分のことを “アスペ “と呼ぶでしょう。

教師や医師が親に話をすることで、多くのことが起こります。 そしてそれは、親が子供にどう話すかに影響します。 アメリカ精神医学会は、医学的に再分類するという正しい最初の一歩を踏み出しました。

Edith Sheffer

確かに、あまり怖くないラベルですね。 というのも、自閉症は世間一般に、一生を棒に振るような障害を示唆しますが、アスペルガー症候群は、「ああ、あなたは他の人より優れていることもあるのですね」と示唆するからです。 特別な才能があるかもしれない」

Social Communication Disorderは、より穏やかなレッテルです。 自閉症は本当に厄介な言葉になってしまったので、私はより穏やかなラベルに大賛成です。 しかし、自閉症について議論するための適切な語彙がないのが現状です。 科学は、自閉症が本当に不完全な包括的ラベルであることを認識しており、10年か15年以内に、サブタイプや複数の診断に分けることができるようになることを望んでいますが、今はまだその段階にありません。

私はヒステリー、19世紀から20世紀初頭の白人女性のヒステリーに類似したものを描きたいと思います。 ヒステリーを起こす女性は、てんかん、梅毒、双極性障害、統合失調症、不安症などの可能性があり、当時は科学がそれを分解する段階にはなかったのです。 10年後、15年後には、自閉症の種類を分けることができるようになるに違いありません。

「社会的コミュニケーション障害」といっても、あまりピンときませんが、今のところ、ないよりはましでしょう。 しかし、彼は「特別な」子供たちを認識し、彼らを救ったとも言われている。

Edith Sheffer

そこで彼は、報告する義務のある子どもを報告しなかったと主張します。 それを証明する方法はありません。彼は子供を助けたかもしれないし、そのことは称賛に値するでしょう。 私は、彼が子どもたちを助けたかもしれないという可能性を認めます。 しかし、彼が何十人も死に追いやったという事実は変わりません。 歴史家として、私は彼が働いていた背景を示すことが重要だと感じています。

事実は、彼が殺人のシステムに意識的かつ進んで参加していたことです。 彼はウィーンの安楽死プログラムのトップリーダーたちと関わりを持っていました。 彼の関与について耳にした人々は、「ああ、そうか、彼は生き残るためにそうしなければならなかったのか」、あるいは「彼は強制されたのだ」と自動的に思い込むでしょう。 しかし、そうではありません。彼がしていたことの多くは自発的なものでした。 彼はこのような人たちと付き合う必要はなかったし、あれほど深く関わっている病院にいる必要もなかったのです。 彼は、赤ん坊から脂肪とビタミンAを奪って致死的な実験をしている人たちのそばで働いていました。

事実、彼と一緒にいた人たちはもっと悪いことをしていました。

Edith Sheffer

私たちは第三帝国を、600万人のユダヤ人の絶滅とホロコーストの観点から考えていますが、それは、これらのすべてが、人々にラベルを貼るという最初の行為に基づいていたことを、どれほど曖昧にしかねないと思うのです。 つまり、絶滅させる前に、その人を評価し、仕分けすることを決める必要があるのです。

第三帝国は、人をカテゴリーに仕分けることに極度にこだわったのです。 彼らは救済可能か、救済不可能か。 非社会的な人々や仕事嫌いの人々を労働キャンプに入れて仕事を教えることや、障害があるとみなされた子供たちを改善できるかもしれないと「助ける」ことに、同じくらい多くの努力が払われました。

診断体制は、人口の指標となる大規模な取り組みでした。 ナチス・ドイツには保健所があり、学校の記録、医療記録、スポーツクラブの記録に至るまで、個人に関する大規模な登録を行っており、一人ひとりがファイルを持っていました。 ウィーンでは、人口の4分の1がインデックス化された。 あなたの父親はアルコール中毒です」「内反足です」「学校で悪さをしたので落第です」

ハンブルクでは人口の60%が指標となり、不妊手術を受けるかどうか、結婚が許されるかどうか、強制収容所に送られるかどうか、抹殺されるかどうかの基準となったのです。

Hope Reese

あなたの息子さんに関する個人的な経験を考慮すると、子どもを診断する現在のシステムには他にも欠陥がありますか？

Edith Sheffer

1990年代以降、私たちは、子どもたちが規定のマイルストーンを達成するのを、より注意深く見守るようになった時期がありました。 良くも悪くも学校で働く心理学者が増え、ますます多くの子どもたちが精神科の薬のラベルを貼られ、育てられています。 社会として、私たちは、すべての子供が自分の問題点を持っている「診断体制」を少しばかり再現しています。 それは個別対応という点では素晴らしいことですが、本当は違いなのに、子どもたちが自分には障害があると認識してしまう危険性もあります。

家では、自閉症という言葉など使ったことがありませんでした。 ただ、ある問題に取り組んでいるということでしたが、娘には娘の問題があるので、みんな違う心の持ち主なんだと提示しただけです」

さて、4年生のとき、障害者啓発デーがあった。 車いすの子、耳の不自由な子、自閉症の子など、さまざまな問題を抱えた子どもたちの漫画の画像がありました。 自閉症の子は電車で遊んでいて、アイコンタクトの欠如やあれこれについて箇条書きされていたんですが、息子はこの漫画を持って帰ってきましたね。 これは診断書ですよね？ 自閉症の子が電車で遊んでいる姿を漫画に描くなんて。 息子は打ちのめされました。 これって僕？」

それ以来、息子はレッテルを嫌っています。 レッテルについて人に話すと、彼の性格について、正しくない仮定をたくさんされるんです。 だから、私は、彼を一人の人間として表現するほうがずっと好きなのです。 アトランティック、ボストン・グローブ、シカゴ・トリビューン、プレイボーイ、ヴォックスなどに寄稿している。