ノースカロライナ州バーリントン（AP）-マイケル・ウォースは小さい頃ローラースケートが大好きでした。
そこで先月の13歳の誕生日に、彼の母ケリー・デイヴィスはスケートリンクでプライベートパーティーをして、彼の姉妹や友人が回るのを見ることができました
「彼はスケートが大好きです」と彼女は言った。 “彼を動かすものはすべて、彼はそれを望んでいる”
ウォースはもうスケートをすることができません。 彼はホー・リバー症候群と呼ばれる珍しい遺伝的疾患を持っています。 これは、地元のある家族の数世代に見られる神経疾患で、神経組織が損傷し、体の動きを制御できなくなり、発作や認知症を引き起こし、最終的には死に至ります。 日本人に多いDRPLA（dentatorubral-pallidoluysian atrophy）やハンチントン病など、他の病気と類似あるいは関連性があるそうです。 このため、ウォースの医師は彼の症状を治療しています。
彼は本当に気立ての良い子供なので、かなり良い患者なのでしょう。
「彼は幸せな子供です-彼は時々理由なく幸せになります」デイヴィスは言った。 「
酸素濃度が70％台後半になると鳴るのではなく、良い100％になると鳴るという、おかしなモニターも、母親が枕元に寄り、毎回彼の耳元で「ピー」と言うと、彼は笑顔になり、そのピーという音自体が面白くなったそうです。 「
この病気は、Journal of the American Medical Associatonによると、ほとんどが15歳から30歳の間に発症するそうです。 ワースの医師はデイビスに、ワースほど早く症状が始まった人を見たことがないと言った。 しばらくして、彼らは、彼が外に出て日光に当たったときに起こることに気づきました。
「それが、彼が光に敏感であることを理解した方法です」と彼女は言いました。
「家系に病気があることを知りませんでした」とデイビスは言います。 「
そのため、このようなことが起こるのです。
ワースには、現在、病気が進行して医療施設にいる叔母がいます。 デイビスは、それが訪問するにはあまりにも難しいと言いました。
「それはマイケルがそうなることであり、私はそれを見たくありません」とデイビスは言いました。
しばらくはほとんど問題ありませんでした。 ワースは活発な子供で、何にでも首を突っ込み、外で遊び、自転車に乗り、ジャンクフードを食べていました。 病気が進行するにつれ、動きが制限され、歩行器や時には車いすを使うようになりました。 デイヴィスは、サングラスと歩行器を使って、アンドリュース小学校の5年生を修了した証明書をもらっている写真を持っています。
しかし発作はまだひどく、30分ほど続くこともありました。 昨年9月、彼は抗けいれん薬にアレルギー反応を起こし、非常に具合が悪くなりました。 話すことも、歩くことも、食べることもしなくなりました。 昼も夜も寝てばかりいる。 デイビスは医師に薬を止めるように言った。
「それまでは、発作が起きるとすぐに起き上がるんです」とデイビスは言います。
彼が再び話し始めたとき、デイビスはとても嬉しくて、彼が時々罵倒することも、少なくとも最初のうちは気にしなかったと言います。
「彼が何か言ってくれたのが嬉しくて、どうでもよくなった」と彼女は言った。
Worthは今少し話すことができ、彼の姉妹の名前-4人いる-や「ええ」、彼がとても好きな映画「金曜日」を言えるが、あまり文章を使うことができない。 それでも彼は自分の言いたいことを伝え、横になりたいときにはしゃがみ込み、椅子から立ち上がりたいときには枕を蹴る
また、1月から8回も入院することになった、とデイヴィス氏は言う。 このすべてが、デイビスの認定看護助手としてのキャリアを一時停止させた。
「すべてを持ち、子供の世話をしていたのが、何もできなくなってしまった」とデイビスは言った。
デイビスには、彼女がいないときにワースの世話をする人があまり多くない。 そのため、このような事態になったのです。 家族も手伝ってくれますが、発作が起きたときにどうしたらいいか、自信のある人はほとんどいないので、息子の世話は彼女のフルタイムの仕事になっています。
お金はあまりありません。 彼女はウォースの世話をするためにいくつかの助けを得て、彼の医療費のほとんどをメディケイドで賄っていますが、すべてではありませんし、障害者のために、6人家族の家賃の後に約100ドル残します。
さまざまな教会、ホスピスや他の人が助けてくれますが、常に多くの必要性があります。
「私を助けてくれる人たちをすべて知っているわけではありませんが、助けてくれる人たちには感謝しています。”
アラマンス地域医療センターの慈善財団の役員であるパティ・ブラザーズは、デイビスが数ヶ月間の生活費を引き出せるようにGoFundMeページを立ち上げた。
「長い道のりだった。私が仕事に戻れるくらい彼が安定してくれたらと思う」と、デイビスは言った。 と、デイビスは言いました。「もし、私たちが彼を病院から遠ざけることができれば、それが主なことです」
情報元：タイムズニュース、http://www.thetimesnews.com
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