自閉症という言葉は、人によってさまざまなことを意味します。 ある人は、狭い範囲での興味に熱中し、世間話や大きな集まりを避けて孤独を好む、社会的に不器用な変わり者のイメージを思い浮かべるでしょう。 また、ある人にとっては、家族の生活のあらゆる時間を費やす、生命を脅かす深刻な障害であり、予測不可能な攻撃性を伴う医学的障害であり、その結果、家具が破れ、頭蓋骨が割れ、野蛮な噛みつきが発生するのです。 重度自閉症者の平均寿命は米国で36歳、欧州で39.5歳であり、その両親や介護者はしばしばPTSDや戦闘帰還兵のようなストレスを経験する。 一方、軽度の自閉症者は、うつ病や自殺の傾向がはるかに強いものの、生産的で充実した人生を送ることができ、その特異性や社会的困難にもかかわらず、しばしば広い集団に気づかないほど溶け込むことができます
しかし今週、自閉症と診断された人々とその他の人々の間の差が縮まっているとする報告がありました。 自閉症スペクトラムはあまりにも包括的であるため、専門家たちは今ようやく、この言葉自体の妥当性に疑問を持ち始めています。 モントリオール大学教授のローラン・モトロン博士は、自閉症に関するデータのメタアナリシスを研究した結果、次のように結論づけた。 「自閉症者と一般人の客観的な差は、10年も経たないうちに消えてしまうだろう。 3538>
テンプル・グランディン博士のような博識な教授(何冊も本を書き、満員の講演会場で自分の症状についてうっとりするほど詳しく話すことができる)と、失禁のためにおむつをつけ、不随意の自傷行為から自分を守るためにヘルメットを着用しなければならない施設の重度自閉症成人が含まれるスペクトラムが、医学的には意味がないほど広いと考えることはほとんど無理な話ではないでしょう。
診断方法の変化は別として、ますます流行しているニューロダイバーシティのパラダイムへの一般的な支持のシフトは、私や他の多くの人が自閉症の矮小化とみなすものをもたらしました。 ニューロダイバーシティでは、自閉症、ADHD、失読症、失認症などの症状は、治療すべき状態というよりも、受け入れられ、祝われるべき差異であると仮定している。 多くの支持者の崇高な意図にもかかわらず、ニューロダイバーシティは、自閉症が認知上の利点をほとんど与えない人々を排除していると感じる人々がいるのである。 すべての「ニューロタイプ」を包含するという主張にもかかわらず、その精神は、言葉の不自由な自閉症の人々が議論から疎外されることを必然的に意味する。
ニューロダイバーシティとして自閉症を強調することは、コミュニティ、特に自閉症の自己擁護者と親の間に大きな亀裂を生じさせました。 自己擁護者の多くは,平均以上の知的能力と自分の状態に対する優れた洞察力を持ち,自分のアイデンティティーの核となる特徴として自閉症を称え,しばしばその神経学的差異を長所として宣伝している。 3538>
このような態度は、障害のために話すことができず、自分の代わりに話してくれる人に頼るしかない自閉症者を疎外することにつながってきた。 また、セルフアドボカシー界では、「自己診断」を正当化することにもつながっている。このような行為は、自閉症の普及率の上昇や用語自体の水増しの一因となっているかもしれない。
私自身の人生は、自閉症の高機能と低機能の両極にまたがっています。 私はもともと「上位自閉症」と診断され、4つの言語を流暢に話し、著しい社会的困難にもかかわらず、海外で生活し、仕事をすることができた。 一方、同じく自閉症と診断された弟は、一般的な生活を送ることができず、死ぬまでずっと介護が必要です。 両親は当然、自分たちがいなくなった後の彼の行く末を心配しています。 同じレッテルを貼られていても、私たちは全く違う境遇にあることがわかる。 3538>
科学者だけでなく、コミュニティの多くの人にとっても、自閉症を別の状態に分ける必要があることは明らかで、軽度と重度の違いを区別する重要な要素として、アスペルガー症候群の再導入を皮切りに、自閉症は別の状態に分けられました。 現代の自閉症に関する言説や研究は、最も脆弱な人々を犠牲にして、言葉のできる自閉症患者を支持する方向に偏っており、神経多様性の概念の人気が高まるにつれ、このギャップは確実に広がっている。 そして、ニューロダイバーシティの概念の普及に伴い、この格差はますます広がっていくでしょう。 3538>
– トム・クレメンツは、ケンブリッジ出身の自閉症の自己擁護者であり作家である。
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