May 2020 Issue
Focus on Fitness: Jennifer Van Pelt, MA
Today’s Dietitian
Vol. 22, No. 5, S. 50
Toukokuu on tärkeä kuukausi lupusta sairastaville ja niille, jotka taistelevat tietoisuuden lisäämiseksi sen vaikutuksista. Sen lisäksi, että se on lupustietoisuuskuukausi, toukokuun 10. päivä on maailman lupuspäivä. Molempien nimitysten tarkoituksena on lisätä tietoisuutta lupuksesta, autoimmuunitaudista, jota voi olla vaikea diagnosoida – monilla potilailla se voi kestää vuosia.
Lupusta kutsutaan usein ”suureksi jäljittelijäksi”, koska sen oireet ovat moninaisia ja vaihtelevia, ne voivat vaikuttaa koko kehoon ja jäljitellä muita sairauksia. Saatat tuntea internet-meemin ”Se ei ole lupus!”, joka sai alkunsa suositusta lääketieteellisestä draamasta House, M.D., jonka pääosassa Hugh Laurie näyttelee nerokasta mutta kärttyisää nimihenkilöä Gregory Housea, joka ratkaisee lääketieteellisiä mysteerejä asukkaidensa kanssa. Useissa jaksoissa hänen nuoremmat kollegansa ehdottavat diagnoosiksi lupusta, johon House vastaa: ”Se ei ole lupus” tai ”Se ei ole koskaan lupus”. 1,5 miljoonalla amerikkalaisella (noin 16 000 uutta tapausta vuosittain) ja yli 5 miljoonalla maailmanlaajuisesti se on itse asiassa lupus.
Lupuksen yleisin muoto, johon tässä artikkelissa keskitytään, on systeeminen lupus erythematosus (SLE), jota esiintyy noin 70 prosentissa kaikista lupustapauksista. Tämä muoto voi vaikuttaa niveliin, ihoon ja/tai tärkeimpiin elimiin. Noin puolessa kaikista SLE-tapauksista yksi tai useampi tärkeä elin, kuten sydän, keuhkot, munuaiset ja aivot, sairastuu.
Toinen lupustyyppi – iholupus – vaikuttaa vain ihoon, ja sitä esiintyy noin 10 prosentissa kaikista lupustapauksista. Loput 20 % lupustapauksista ovat lääkkeiden aiheuttama lupus ja vastasyntyneiden lupus.
SLE kehittyy yleensä 15-44 vuoden iässä; tautia sairastavista aikuisista 90 % on naisia. SLE voi olla kohtalokas – 10-15 % kuolee ennenaikaisesti SLE:n komplikaatioihin. Lupus Foundation of America kuvaa SLE:tä ”arvaamattomaksi ja väärinymmärretyksi autoimmuunisairaudeksi, joka tuhoaa kehon eri osia. Sitä on vaikea diagnosoida, sen kanssa on vaikea elää ja sen hoito on haastavaa. Lupus on julma mysteeri, koska se on piilossa ja määrittelemätön, sillä on monenlaisia oireita ja se iskee varoittamatta, eikä sillä ole tunnettua syytä tai parannuskeinoa.”
Oireet ja vaikeusaste
Autoimmuunisairauksissa elimistön immuunijärjestelmä hyökkää omia kudoksiaan ja elimiään vastaan aiheuttaen tulehduksia ja muita vaurioita. SLE:n oireet ja taudin vaikeusaste vaihtelevat sen mukaan, mihin elimiin ja kudoksiin se vaikuttaa. Oireita voivat olla muun muassa seuraavat:
– äärimmäinen väsymys;
– perhosenmuotoinen kasvojen ihottuma ja ihottumaa muilla alueilla;
– hiustenlähtö;
– päänsärky;
– valoherkkyys;
– selittämätön kuume;
– anemia;
– suu- tai nenähaavaumat;
– turvotusta aiheuttava turvotus käsissä, jaloissa tai jaloissa;
– epänormaali veren hyytyminen;
– sydänsairaus ja aivohalvaus;
– munuaissairaus;
– rintakehän tulehduksesta johtuva kivulias hengitys;
– neurologiset toimintahäiriöt, mukaan lukien kognitiivinen heikkeneminen, näköhäiriöt, muistiongelmat, huimaus ja kouristuskohtaukset; ja
– krooniset kivuliaat turvonneet nivelet ja lihakset.
SLE:tä sairastavilla on paljon suurempi sydän- ja verisuonitautien ja kuolleisuuden riski. SLE:tä sairastavien johtava kuolinsyy on sydänkohtaus, joka tapahtuu keskimäärin 20 vuotta aikaisemmin kuin aikuisväestössä yleensä.1
Säännöllinen liikunta on tärkeää sydän- ja verisuonitautiriskin minimoimiseksi, mutta yleiset liikuntasuositukset SLE:tä sairastaville potilaille ovat vaikeita sairauden monitahoisuuden ja potilaiden vaikeusasteen vaihtelun vuoksi. Joillakin potilailla ei esimerkiksi ole näkyviä oireita, kun taas toisilla voi olla fyysisiä vammoja. Päivittäinen toimintakyky vaihtelee oireiden mukaan.
Kuten kaikille autoimmuunisairauksille, SLE:lle on ominaista oireiden puhkeaminen – paheneminen. Yhdellä kolmesta SLE:tä sairastavasta potilaasta on useita autoimmuunisairauksia, mikä voi edelleen vaikeuttaa oireita ja päivittäistä toimintakykyä. SLE:tä sairastavan henkilön kyky harrastaa säännöllistä liikuntaa riippuu taudin vaikeusasteesta ja oireiden tyypistä sekä muista sairauksista.
Vuonna 2017 tehdyssä meta-analyysissä todettiin, että terapeuttinen liikunta on turvallista eikä se vaikuta haitallisesti SLE-taudin etenemiseen tai vaikeusasteeseen. SLE-potilaiden liikunnan raportoituihin hyötyihin kuuluvat masennuksen ja väsymyksen väheneminen sekä fyysisen kunnon paraneminen.1
Vertailtaessa muiden sairauksien liikuntatutkimuksiin SLE:n liikuntaa koskevat tutkimukset ovat vähäisiä. Itse asiassa tutkimuksia ei ole tehty riittävästi, jotta olisi voitu lopullisesti määritellä ihanteellinen liikuntaharrastus SLE:tä sairastaville. Aerobista harjoittelua on tutkittu eniten; useimmat tutkimukset, joissa raportoitiin hyödyistä, koskivat matala-aktiivista aerobista harjoittelua.1
Harjoitusehdotuksia
NSCA:n (National Strength and Conditioning Association) tutkijat julkaisivat SLE:tä sairastaville suunnattuja harjoitteluohjeita, joissa he totesivat, että useimmat näistä potilaista voivat turvallisesti harrastaa harjoittelua edellyttäen, että heillä on lääkärin lupa. NSCA mainitsi seuraavat säännöllisen liikunnan hyödyt SLE:tä sairastaville2:
– lisääntynyt aerobinen kapasiteetti ja kestävyys,
– parantunut unen laatu,
– vähentynyt ahdistuneisuus ja masennus,
– vähentynyt väsymys ja
– parantunut yleinen elämänlaatu.
Sille, joilla on lääkärin antama lupa harjoitteluun,
suositeltava aerobisen harjoittelun, vastustuskykyharjoittelun ja venyttelyn yhdistelmä. Kävelyn, pyöräilyn, vesiliikunnan, Wii Fit -exergamingin, voimaharjoittelun käsipainoilla ja vastuskuminauhoilla sekä staattisen ja dynaamisen venyttelyn on osoitettu tuottavan kuntohyötyjä SLE:tä sairastaville.2
SLE-potilaat, joilla on sydän- ja keuhko-oireita tai valoherkkyyttä tai jotka käyttävät säännöllisesti kipulääkkeitä, vaativat lisäharkintaa liikuntamääräystä varten. Kun SLE vaikuttaa sydämeen ja keuhkoihin, liikunta voi olla vasta-aiheista tai lääkkeellisesti valvottu liikunta voi olla tarpeen. Potilaiden, jotka käyttävät kipuun ja tulehdukseen lääkkeitä, kuten kipulääkkeitä tai kortikosteroideja, liikunnan intensiteettiä on seurattava. Lääkkeiden aiheuttama kivunlievitys voi johtaa liialliseen liikuntaan ja taudin puhkeamiseen.
Potilaat, joilla on valoherkkyys, tarvitsevat ohjausta ulkoliikuntaa varten, jotta vältetään auringon aiheuttamat ihottumat ja oireiden puhkeaminen; valoherkkyysreaktioita voidaan lieventää käyttämällä huolellisesti aurinkovoiteita ja UV-suojavaatteita sekä harjoittelemalla varhain aamulla tai illalla.2
NSCA:n tutkijat toteavat: ”Lupuksen vaikeusaste vaihtelee henkilöstä ja päivästä toiseen, minkä vuoksi on ehdottoman tärkeää, että liikuntaohjelmat räätälöidään erityisesti kullekin yksilölle.” Liikuntasuunnitelmia on mukautettava oireiden muutoksiin, joita voi esiintyä päivittäin. Esimerkiksi kolmen kilometrin kävely kaltevalla juoksumatolla voi olla mahdollista jonain päivänä, kun taas tuolijooga voi olla ainoa siedettävä aktiviteetti jonain toisena päivänä.
Mielikehon harjoituksista, kuten tai chi/qigongista, joogasta ja pilateksesta, ei ole julkaistu tutkimuksia nimenomaan SLE:n oireiden lievittämiseksi. Muista sairauksista saatu näyttö tukee kuitenkin niiden käyttöä lihas- ja nivelkipujen ja stressin lievittämisessä sekä elämänlaadun parantamisessa. Siksi näiden mielen ja kehon lempeät harjoitusmuodot hyödyttävät todennäköisesti myös niitä, joilla on SLE:stä johtuvaa kroonista kipua ja väsymystä.
Lisätietoa saa Lupus Foundation of America -järjestön Lupus Awareness Month -työkalupaketista ja muista koulutusresursseista osoitteessa www.lupus.org/lupus-awareness-month/lupusawareness-month-toolkit.
– Jennifer Van Pelt, MA, on sertifioitu ryhmäliikunnanohjaaja ja terveydenhuollon tutkija Lancasterin, Pennsylvanian alueella.